RISCHIO SANITARIO ALTO E HANDICAP IRREVERSIBILE

[dreamyeyes]

Cosa ne pensate del rischio sanitario alto o della disponibilità ad adottare un bambino con handicap irreversibile?

E' un tema molto delicato, lo so, ma se ne avete voglia ci confrontiamo

[dreamyeyes]

Penso che sia normale che quando si aspetta un bambino si speri che tutto vada bene e quindi si cerchino di limitare i rischi.

Chi, ad esempio, porta avanti una gravidanza biologica può liberamente decidere di sottoporsi all’amniocentesi e se scopre che avrà un bimbo non sano può decidere di abortire, o mettere il figlio in un istituto o accudirlo amorevolmente.

Quello che è frustrante per un aspirante genitore adottivo è avere timore nel manifestare le stesse paure.

Io ammiro molto chi da piena disponibilità all'adozione di un bambino con handicap irreversibile o un bambino comunque non sano... ma per dare questo tipo di disponibilità bisogna assolutamente sentirsi sicuri perchè si tratta della nostra vita e di quella di un bambino che non merita altre sofferenze o incertezze.

Non si tratta di volere un figlio su misura ma di avere la consapevolezza dei propri limiti.

[mirta]

Sinceramente ne ho un po' parlato con mio marito... e non siamo giunti a nulla.
Io sinceramente non avrei problemi con alcuni handicap, mentre con latri sono estremamente dubbiosa.
Mi spiego: non avrei problemi con bambini con problemi anche gravi di udito, (forse perchè mia zia è diventata completamente sorda dopo la meningite) o con bambini ipovendenti o ciechi (forse perchè al lavoro forniamo ausili a queste persone) nè con problemi di paralisi agli arti inferiori o amputazione degli arti stessi (amico in sedia a rotelle dalla nascita), ma sinceramente con un bambino con gravi handicap a livello mentale o paralisi agli arti inferiori... non so... anzi, credo di non sentirmela proprio.
A volte penso di essere spaventata perchè non conosco da vicino persone con questi problemi, altre penso di non essere forte come dovrei: amare un bambino deve essere indipendente da come è, bello brutto ecc...
Ma nello stesso momento mi dico che, a prescindere dall'amore che si può provare per qualcuno... si deve essere CERTI prima di assumersi responsabilità di questo tipo, e non pensare solo all'adesso.
Intendo: mettiamo il caso che arrivi un bambino con un grave handicap mentale nella mia famiglia (naturale o adottato, in questo caso non faccio distinzioni) finchè è un bambino, anche se in alcuni momenti può essere faticoso ce la si può fare. Ma quando non ha più l'età per andare a scuola, gli anni passano anche per me e mio marito. Ce la faremo ancora? E se

[mirta]

Mi vedo io 80enne ad aiutare a fare pipì un uomo o una donna ormai adulta?
E quando io muoio? Chi si occupa di lui/lei?

Non so, ma ponendomi questi quesiti credo di non essere in grado di occuparmi (non di amare, questo è diverso) una persona che non sarà mai in grado di essere autosufficiente

Questo è un mio limite. Lo so

[dreamyeyes]

mirta, (attenzione! ti sto lanciando una provocazione )

... sei sicura che non sia il pietismo a guidarti in questa scelta?

[mirta]

in che senso?
scusa non ho capito

[dreamyeyes]

mirta, nel senso che la tua disponibilità ad accogliere un bambino con le problematiche che hai elencato non è da tutti e io ti ammiro molto per questo.

Ma dopo aver letto mi è passata questa idea per la mente... accoglieresti un bambino problematico perchè ti ispira pietà o perchè pensi di avere una disponibilità enorme di cuore, di testa, di tempo e, mi viene in mente, anche finanziaria per crescerlo?

[topinaf]

dunque...io posso riportarvi la nostra esperienza...premetto che non sono io ad aver adottato, ma i miei genitori hanno preso in affido (da 11 anni...) viviana.
Viviana adesso ha 12 anni ed ha una sindrome genetica chiamata Cri Du Chat...l'o incontrata la prima volta in un istituto, che aveva 4 mesi, io avevo 15 anni...era un esserino piccino piccino e, dopo aver passato una settimana di "campo servizio in istituto, abbiamo iniziato ad andare su ogni fine settimana...poi, col benestare delle suore abbiamo iniziato a portarla a casa dal venderdì sera alla domenica...e ad agosto seguente è venuta in montagna con noi per 15 giorni.

mia mamma ha rintracciato i genitori (viviana è riconosciuta dai suoi e quindi non adottabile...e alle suore faceva più comodo averla in istituto ) e alla fine sono riusciti a fare un affido consensuale (quindi, non hanno tolto la patria potestà...) ma ci sono di mezzo i giudici perchè lei è stata lasciata in istituto a 40 giorni e nessuno se n'è più preoccupato...

a settembre andrà in prima media (una scuola a metà tra lo speciale e non), non parla ma si fa capire utilizzando il linguaggio Lis, le fatiche sono tante...a volte litiga con i miei figli per i giochi...porta ancora il pannolo e c'è sempre bisogno che qualcuno la controlli...però...non riesco più ad immaginare la nostra famiglia senza di lei

non penso che i miei avessero previsto di adottare qualcuno (perchè alla fine è come un'adozione...lei è sempre con noi) e penso che adottare qualcuno con problemi non fosse proprio nei pensieri (specie di mio papà...) ma la vità è andata così...

non chiedetemi del futuro...non sappiamo ancora cosa si farà...ma ci organizzeremo...intanto abbiamo un letto in più in casa nostra

[mirta]

in realtà non mi era neanche venuta in mente la pietà
non credo
penso di non essere affatto una persona da ammirare (si vede che ancora non conosci me e le mie follie ) .
Credo invece che sepsso ci poniamo nei confronti degli handicap nel modo sbagliato.
Intendo che ci spaventiamo spesso senza conoscerlo, e quando invece lo conosciamo lo facciamo entrare nella normalità.

Ok, mi sono spiegata in maniera pessima.
Ci riprovo con un esempio.
Chi ha conosciuto mia zia da ragazza e ha saputo della sua malattia e dell'handicap che ne è conseguito si è diviso in 2 (io ero piccola ma ho ancora qualche ricordo)
Quelli che "poverina" e sono spariti, e quelli che "porca mannaggina come facciamo ad aiutarla?"
L'inizio non è stato semplice, anche perhè lei si è rifiutata di imparare il lingiaggio dei segni (la testa dura è di famiglia ) ma adesso è una persona completamente autosufficiente.

[mirta]

Dal punto di vista economico non navighiamo nell'oro, ma conoscendo questi handicap sarei anche in grado di destreggiarmi nella burocrazia (la tragedia dei nostri giorni). Abbiamo la fortuna di vivere in un paese dove la comunità si accolla molti ausili, ecc per queste problematiche.

[mirta]

Topina, è bellissima l'esperienza che ci hai riportato...

Dreamy non è che noi vogliamo un bambino con problemi. penso che nessun genitore voglia che il suo cucciolo ne abbia. Penso una cosa però: se il bambino fosse mio geneticamente, con questi problemi lo terrei? E' da qui che noi siamo partiti. Se accoglieremmo un nostro figlio senza le gambe, perchè non un bambino generato da altri ma con gli stessi problemi?

[dreamyeyes]

mirta, la mia era una provocazione (te l'avevo detto) per stimolare l'inizio della discussione.
Io ti ammiro sinceramente, noi abbiamo messo dei paletti sul rischio sanitario e l'handicap e allora volevo confrontarmi per capire se per voi è un'accoglienza legata proprio al fatto che accettazione del bambino o se solo perchè spinti dalla pietà (in senso buono eh).
Da quello che mi hai risposto ho capito che voi avete veramente le caratteristiche giuste per accogliere un bambino con problemi...

[dreamyeyes]

topinaf, la tua testimonianza è molto utile e aiuta a fare una marea di riflessioni

[oliver]

Anche noi abbiamo messo dei paletti sul rischio sanitario. Mio marito ha avuto un cugino a cui era molto legato che è mancato a 14 anni per distrofia muscolare e questa cosa lo ha segnato molto. Lui ha sempre in mente che quando veniva via da casa sua dopo una visita, il cuginetto gli diceva che lo invidiava perchè lui poteva andare a correre, in bicicletta o in motorino con gli amici mentre le sue giornate erano scandite in casa sulla sedia a rotelle ......... quando l'assistente sociale ci ha chiesto come la pensavamo sul rischio sanitario e il perchè, mio marito ha pianto e visto che in 16 anni che lo conosco, l'ho visto piangere sì e no 4/5 volte, per me questa è stata la risposta definitiva sulla questione.
Abbiamo poi dato disponibilità su problemi "risolvibili" ma non su paresi, cecità ecc.....

[mirta]

Dreamy ... avevo capito, tranquilla
comunque anche noi , come ho già detto, metteremo ben chiaro che non ce la sentiamo con certe patologie

io invece mi sono posta una domanda: un bambino che è obbligato a portare gli occhiali ha comunque un deficit visivo. Io, con una miopia di -10 nell'occhio sinistro e -7 nel destro... come verrei considerata??

[grazia67]

ciao.....quante cose avete scritto....posso dirvi una cosa....i problemi psichiatrici sono un deficit....difficilissimo da gestire ed affrontare....ma vi sono anche patologie di altro tipo........noi avevamo posto dei paletti....sanitari....in parte per tutelare Andrea...in parte perchè all'estero..vedi paesi dell'est le schede sanitarie sono gonfie di parole e diagnosi mediche anche spaventose......ad una coppia del nostro ente è sucesso di avere un abbinamento con un bimbo con epatite C fulminante.........ad una coppia di amici romani è stato abbinato un bimbetto di 18 mesi con diagnosi di idrocefalo...insomma in lacuni paesi i bimbi con gravi problemi di salute vengono sempre tirati in ballo...il primo caso l'epatite è stata confermata...nel secondo caso....non c'erano segni di idrocefalo..ma probabilmente il bimbo acveva sofferto alla nascita......e adeso vi lancio una provocazione IO......siete pronte?????

nei bimbi piccoli..neonati...lacune aptologie sono di difficile diagnosi....malatie psichiatriche....HIV che poi magari si negativizzano.....autismo....

[mirta]

sicuramente, una malattia che diventa conclamata dopo anni è sempre una cosa dolorosa
nell'immediato come reagirei?
non lo so...
come reagirei se un figlio sano dopo anni a causa di un incidente diventasse handicappato?
non è più o meno la stessa cosa?

in fin dei conti anche dopo una gravidanza perfetta l'autismo può essere disgnosticato solo dopo anni...

una mia amica ha partorito la settimana scorsa
quando ha chiesto "la bambina è sana?"
le è stato risposto "apparentemente sì" non "sì, è perfetta"

[dreamyeyes]

il fatto è che io dico che un conto è dare la disponibilità per accogliere un bambino con problemi di salute gravi e un conto è quando accogli un bambino e poi ti accorgi nel tempo che ha sviluppato un problema.
Non so come spiegare meglio di così, ma penso sia molto diverso.
Noi non ce la sentiamo proprio di dare questo tipo di disponibilità ma se dovessimo scoprire un giorno che il nostro bambino ha un problema lo affronteremmo con tutta la serenità di cui siamo capaci, non rinnegheremmo nostro figlio, mai!

[laura s]

Entro nella discussione in punta di piedi... non sto pensando all'adozione, ma credo di poter comunque collaborare alla discussione se mi ospitate!
Chiunque accolga nel suo cuore una persona (figlio biologico o adottivo, ma anche un compagno, un amico) sa che un giorno morirà e che è sempre possibile che possa ammalarsi anche gravemente. Si spera di no, chiaro, ma si accetta il rischio ogni volta che si mette il cuore su qualcuno, è la vita. L'unica differenza fra la donna incinta che fa l'ecografia e l'amniocentesi o similari e la donna che compila la carta per l'adozione è che alla seconda viene chiesto di decidere in anticipo... cioè, se io avessi scoperto di aspettare un bambino con problemi che avrei fatto? Non lo so davvero. Avrei deciso al momento, con mio marito...
Dovendo compilare un foglio ti viene chiesto di decidere a priori... e questo secondo me ti fa sentire più egoista... come se "scartassi" un bambino... perchè se te lo chiedono evidentemente qualche bambino malato in giro già c'è... e se nessuno spunta un sì su quella scheda chi lo accoglierà?
E poi non è più una decisione privata, lo leggerà chi si occupa della pratica, ti potrà giudicare...
La differenza è la stessa di questa situazione:
Se il vostro compagno si ammalasse gravemente e in modo irreversibile lo assistereste?
Credo proprio di sì.
Ma se oggi, single, conosceste un grave e irreversibile disabile, potreste innamorarvene e farne il vostro compagno di vita? Forse sì, ma ammettiamo che è decisamente difficile, sorgono spontanee barriere emotive di cui non siamo neppure al 100% consapevoli che lo evitano...
E che sono barriere nate per proteggerci dalla sofferenza e che tutti, più o meno, abbiamo...
Poi la vita a volte ti porta, come è stato per i genitori di Topinaf, in direzioni dove mai avresti pensato di avventurarti, ti stupisce e le fa crollare le barriere... questo senz'altro... ma non credo che un foglio e un pensiero astratto possano essere altrettanto convincenti...
Anche perchè è senz'altro vero, come dice Mirta, che la paura c'è soprattutto verso ciò che non si conosce...
Concludo questa accozzaglia di pensieri dicendo che credo che ognuno di noi sappia che un figlio si può ammalare in futuro e sia disposto a correre questo rischio, ma cliccare "sì" su quel foglio, se fossi io a doverlo fare, temo voglia dire avere quasi di sicuro abbinato un bimbo problematico... perchè su, quanti cliccheranno il sì??? E non trovo che sia una cosa da tutti... tanto di cappello a chi lo fa, ma addirittura penso che il desiderio alla base non sia lo stesso di chi adotta per avere un bambino, ma sia proprio il desiderio di accogliere un bambino disabile...
Che ne pensate?
Scusate ma risponderò di nuovo fra una settimana, non avrò il pc prima...