PER LE GOLLINE VENETE E DINTORNI..PER IL MIO SAVI

[giulia35]

....Il mio appello per Savi il mio primogenito.....tante volte mi sono sfogata e ho parlato della sua asma....per cui mi sforzo di non ripetermi e non piangermi addosso...(anche se avrei voglia di inondare la tastiera!!!)...Mio figlio da settembre (proprio il mese nel quale doveva nascere ed è nato Daniele )ha avuto un peggioramento netto e progressivo al punto che adesso nessun farmaco pare fargli effetto...sono distrutta e stanca di portarlo in giro di qua' e di la' imbottendolo solo di cortisone e broncodilatatori, e con l'istinto di mamma che mi dice che c'è e ci dev'essere per forza qualche altra cosa che sfugge ai medici ho deciso di ricoverarlo nell'istituto papa XII della misurina (BELLUNO) noto centro per la diagnosi cura e riabilitazione dell'asma.....Sono riuscita a prenotarlo per il 7 gennaio...perchè prima era tutto pieno per tutti i ragazzi che ovviamente sfruttano le feste natalizie ....non so ancora come faro' ad accompagnarlo (siamo di BARI) ...e dovra' restare necessariamente da solo ...perchè pur ospitando i famigliari per me con due bimbi di cui uno di nemmeno 3 mesi sarebbe molto difficile..lasciarli almeno Matti aaimpossibile perchè non hanno nessuno oltre me e il padre.....Almeno vorrei sapere se voi golline del veneto o cmq di tutta italia avete notizie di questo centro se è veramente all'avanguardia per quanto riguarda questa malattia!!!insomma se vale la pena o deve cercare da qualche altra parte....
Sono disposta ad andare anche all'estero ....dovunque . ma cosi' no....non posso lasciarlo vederlo peggiorae e sentirmi dire magari ( signora forse suo figlio slata la terapia )


grazie

giulia molto molto triste e sconfortata......

[GIOIA77]

GIULIA, IO SONO VENETA MA NON CONOSCO PROPRIO QUESTO CENTRO...MAGARI IN QUESTI GIORNI PROVO AD INFORMARMI IN GIRO.
AD OGNI MODO SE E' SPECIALIZZATO COME DICI VEDRAI CHE TI AIUTERANNO.
SENTI, AL MASSIMO TI DIRANNO LE STESSE COSE CHE TI SEI SENTITA DIRE FIN'ORA, MA MALE NON GLI FARA' DI CERTO NO? QUINDI TENTA.

PERO' MI SORGE SPONTANEA UNA DOMANDA . PERCHE' TUO MARITO NON PUO' STARE LA CON LUI VISTO CHE NON CI PUOI TARE TU?
OPPURE PERCHE' NEL TEMPO DEL RICOVERO NON TROVATE QUALCOSA IN ZONA E VI SPOSTATE TUTTI (BIMBI COMPRESI) COSI' POTRAI FARGLI VISITA PIU' SPESSO?
QUANTO DOVRA' STARE RICOVERATO?

[giulia35]

mio marito non puo' per lavoro e cmq non me la sento di chiedere piu' diquanto non faccia per lui in quanto non è il papa' di mio figlio...cmq il suo papa' e mio ex marito non lo ha mai filato e quando gli ho chiesto un po' di aiuto mi ha risposto " non ho tempo e soldi per me" e cmq lasciamo stare ....

[diavoletta]

giulia...scusa se mi permetto...pero' tuo marito..sta facendo da padre...a mattia no??quindi penso che sia giusto...venirti incontro anche ora...
non è che puo' fare il padre quando vuole lui ecc..
e se lui ama mattia come se fosse suo figlio...non crearti questi problemi tu .anche io vivo in veneto,ma non conosco quel centro.. ma c è solo quello??hai provato anche in altre città?
come ha detto gioia...forse la soluzione ideale...e salire un po' di giorni tutti assieme

[giulia35]

Gioia scusami mi sono espressa male probabilmente sono anche molto confusa...lasciamo stare era riferito sia al papa' di mio figlio sia al fatto che non mi va di parlare di questi aspetti pure importanti..in qualche modo faro'...il mio post anche se mi sono sfogata un po' perchè sto veramente male è stato inserito per capire meglio se questo ospedale è la scelta migliore .....bacio

[giulia35]

giulia...scusa se mi permetto...pero' tuo marito..sta facendo da padre...a mattia no??quindi penso che sia giusto...venirti incontro anche ora...
non è che puo' fare il padre quando vuole lui ecc..
e se lui ama mattia come se fosse suo figlio...non crearti questi problemi tu .anche io vivo in veneto,ma non conosco quel centro.. ma c è solo quello??hai provato anche in altre città?
come ha detto gioia...forse la soluzione ideale...e salire un po' di giorni tutti assieme

cara grazie per avermi risposto ma è un discorso troppo vecchio e non ho il tempo e la voglia di affrontarlo ora .....mi scuso tanto perchè capisco che certe domande siano piu' che logiche e motivate.....ora devo pensare a savi partendo da un arealta' che non posso cambiare ora......

[giulia35]

http://www.misurinasma.it/passato_e_presente_it.asp

questo è il link grazie

[CRI69]

Cara Giulia, sono tanti anni ormai che ti leggo e mi sembra così di conoscerti bene....so quanto sei stata in pena per Savi e speravo che ultimamente potesse stare un po' meglio....

Non conosco il centro di cui parli, però incuriosita ho guardato su internet, sembra un posto da favola....c'è anche una specie di diario con le testimonianze di chi ha vissuto là per anni c'è addirittura un'associazione "amici di misurina".
Ma non ho ben capito se devi portare Savi a fare una semplice prima visita oppure hai prenotato un ricovero; mi è sembrato di capire che i ricoveri durano anche anni a seconda della situazione perchè è il soggiornare in questo centro che cura l'asma
testualmente è scritto così:

"L’elevata altimetria, la scarsissima umidità dell’aria, la ricchezza di radiazioni ultraviolette e la ionizzazione dell’aria sono condizioni estremamente preziose per la cura dell’asma che Misurina offre al piccolo paziente determinando così un periodo di remissione della sua patologia respiratoria, eliminando o riducendo la necessità di un trattamento farmacologico."

Infatti prevede anche la fequentazione delle scuole elementari, materne e superiori, è prevista anche attività fisica sotto controllo medico....

Me sembra davvero una buona possibilità sempre che Savi decida di andare volentieri...
comunque se non lo hai ancora fatto guarda il sito

http://www.amici-misurina.org

qui puoi contattare qualcuno che c'è stato ed avere informazioni di prima mano

oppure il sito ufficiale

http://www.misurinasma.it

Ti auguro davvero di riuscire a realizzare il tuo grande desiderio di vedere finalmente Savi stare un po' meglio lontano da crisi e cortisone....

In bocca al lupo... e facci sapere...

[ile]

non lo conosco... non sono veneta, ma ti auguro che sia il migliore in assoluto per tuo Savi

[giulia35]

Cristina...ho il cuore letteralmente spaccato in due...da una parte il mio amatissimo Savi e Dio solo sa quanto vorrei stare con lui in questo ricovero..dall'altra i due piccoli....

grazie per le informazioni e per il tempo che hai perso per noi

[sun]

giulia, non ho parole, ma ti abbraccio forte.

Sono veneta, ma distante da Belluno, se no sarei andata a trovare il tuo ometto tutti i giorni.

Ti auguro che si risolva tutto per il meglio.

[helzbeth]

io sono veneta ma quel centro non lo conosco...

ma resterebbe lì da solo quanto tempo?
ma non c'è proprio nessuno che può rimanere con lui?

[giulia35]

io sono veneta ma quel centro non lo conosco...

ma resterebbe lì da solo quanto tempo?
ma non c'è proprio nessuno che può rimanere con lui?

per adesso la regione mi ha autorizzato 10 gg...il tempo necessario per rivoltarlo da capo a piedi.......se decido che ce la posso fare con la peste Mattia e il piccolo Daniele ci vado io.........devono farmi sapere i costi ma è possibile....

[giulia35]

ma è proprio in mezzo alla neve???? ...

[Paola67]

Giulia se vuoi Mattia lo tengo io in quei giorni

[rusc]

Ciao Giulia! Io non sono veneta, ma volevo darti un abbraccio forte , e dirti che sono stata in vacanza anni fa da quelle parti, e andai anche al lago. Il posto è davvero famoso e rinomato, sembra faccia davvero miracoli. E' abbastanza vicino a Cortina da una parte, e ad Auronzo di Cadore dall'altra.
Spero davvero che riusicate a trovare una soluzione

[giulia35]

Giulia se vuoi Mattia lo tengo io in quei giorni

ciao Paoletta...stamattina ti ho chiamato per questa cosa.....ovviamente l'ausl non sapeva nulla e mi ha mandata al distretto...volevo sapere bene se potevano rifiutarsi di autorizzarmi......sinceramente all'inizio si sono mostrati un po' cosi' ..quando gli ho esibito solo tutta la documentazione medica degli ultimi tre mesi......sono stati piu' carini....coem se uno deve stare per forza male per ottenere un po' di collaborazione ma!!!!

[Paola67]

purtroppo.....
spesso ci si scontra con questo tipo di situazioni/persone

[CRI69]

Cara Giulia...se devi fermarti solo una decina di giorni ho letto che lì danno anche una stanza per i familiari sempre che ci sia posto....

Non disperare cerca di pensare positivo ad esempio:

pensa che bello..10 giorni in un posto meraviglioso, con tanti bambini che faranno compagnia ai tuoi e sicuramente altre mamme con cui condividere le tue paure e speranze...farai accesso alla mensa... ti riposerai ....respirerai anche tu e gli altri tuoi bambini un'aria migliore ed un'atmosfera particolare....vedila un po' come una vacanza......"me ne vado 10 giorni in alta montagna coi miei bimbi.... "

Forse sono troppo positiva...ma tu hai sicuramente bisogno di un po' di incoraggiamento vero????

Ciao!

[giulia35]

ho appena accompagnato SAVI ad una festa!!!!non volevo uscisse con quest'asma da un lato ...ma no so cosa gli facesse peggio se l'umidita' o il mio non acconsentire........in macchina ho pianto.....era cosi' bello alto con la camicia nera che metteva in risalto le sue spalle larghe e i suoi levis aderenti ...un figurino di un metro e 84!!! bello davvero bello....e cosi' fragile ..a guardare non si direbbe....lui se n'è accorto ...nonostante Mattia cantasse a squarciagola l'inno d 'italia ....e mi ha carezzato il viso mentre guidavo lasciandomi il suo profumo grigio perla.....

voi nell'avtar avete delle foto di due anni fa'............vorrei tanto lo vedeste ora ... ho una foto fatta con il cellulare insieme ai due fratellini...chi è in grado di riarmi l'avtar senza disturbare Ely???