ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE - HO BISOGNO DI UN VOSTRO PARERE

[stefi78]

Ciao mamme,
in questa domenica è arrivata la mazzata finale: la mia pro-zia, per me molto più importante di tantissime altre persone della mia famiglia, per sopravvivere dovrà essere alimentata artificialmente con il sondino.
Lei ha 84 anni ed è in un letto da ormai 2 anni, non ha nessuna capacità motoria, tanto meno alla gola: non riesce più ad ingoiare nulla, se lo fa le viene la tosse, il cibo va nei polmoni e le viene la bronchite immediatamente. Tutte le volte che mangia qualcosa rischia di affogare. Questo è successo per ben 3 volte nel giro di un mese e ormai sono due mesi che è costantemente sotto antibiotico e la situazione è invariata.
E' quasi un mese che è in ospedale (è stata ricoverata 1 volta x 1 settimana, è stata a casa 3 giorni e poi altro rischio di soffocamento quindi altro ricovero) e viene alimentata con le flebo. E' sotto flebo tutto il giorno fra antibiotico, fisiologica, medicine varie e vitamine. Ha quasi sempre la febbre anche se non si capisce che infezione abbia. Peserà si e no 40 kg e ormai ha le mani e le braccia bloccate in una precisa posizione.
Ha forti problemi di circolazione ed ha un piede che è praticamente in cancrena e ormai le stanno venendo le piaghe nei glutei perchè è sempre sdraiata.
In questi anni la sua presenza "di testa" è venuta sempre meno, fino a dormire praticamente tutto il giorno, quando parlava borbottava e non si capiva niente.
Parlo al passato perchè adesso invece sembra che abbia ripreso la parola, risponde in modo corretto quando le si chiede qualcosa, anche se chiaramente si capisce pochissimo. Ieri sera voleva tornare nella sua casetta.
A casa abbiamo una badante che se ne occupa 24h su 24, ma i medici hanno consigliato un'assistenza medica continua quindi non tornerà a casa ma andrà in una casa di riposo.
I medici ieri hanno detto ai miei che vogliono farle una gastroscopia per poterle inserire il sondino per l'alimentazione artificiale. I miei non sono d'accordo perchè prolungherebbe questa vita che, per noi, non è più degna di essere vissuta.
Lei era una persona forte, che non voleva arrivare a questo punto. Ne abbiamo parlato varie volte ed è sempre stata ferrea su questo punto.
Adesso mia mamma (unica erede) non vorrebbe che le venisse inserito il sondino.
A parte l'implicazione psicolgica che comporta tutto ciò, il prendersi la responsabilità di non alimentare una persona che le ha fatto da mamma e tutto il resto, può opporsi senza incorrere in possibili denunce per omicidio?
Tutti noi della famiglia appoggiamo questa sua decisione, per noi la sua vita sarebbe dovuta cessare un anno fa, quando inziò ad andare proprio giù fisicamente e mentalmente ma aveva ancora la capacità di capire che stava male.

So che è un argomento molto delicato, ma vi prego, non giudicate questa nostra posizione, vorrei solo un vostro parere, senza alzare vespai di alcun genere.

[Cuckoo]

Dici che lei cmq è cosciente, è in grado di decidere da sola o tua madre è tutrice e quindi spetta a lei prendere questa decisione?

[stefi78]

no lei non è cosciente: o meglio se le chiedi come sta lei ti dice bene. se la saluti ti risponde ma non riconosce nessuno, sa di non essere a casa sua ma non di essere in ospedale, non so come spiegare, a volte sembra che sia presente, altre volte è completamente intontita e dorme tutto il giorno, domani andrà una commissione a valutare se realmente ha bisogno di andare in una strutta medicalizzata.
(qui la prassi è questa: l'ospedale fa la domanda poi una commissione va a valutare il caso).
In ogni caso lei non è in grado di prendere alcuna decisione. Mia madre ufficialmente non è la tutrice ma è l'unica erede.

[Cuckoo]

E' una cosa molto difficile, rimanendo così com'è, potrebbe morire soffocata qualora ricominciasse ad essere alimentata normalmente...e non può certo continuare ad oltranza con le flebo..., ma parlando con i medici, avete espresso la vostra contrarietà al sondino?

[mariangelac]

Come dice Cabi l'alternativa quale sarebbe? l'alimentazione in vena ad oltranza? partendo dall'assunto che visto l'esito di Eluana, attualemte nn è possibile decidere di nn alimentare una persona, credo che in questo senso nn abbiate scelta, lo fate anche per lei, perche ogni volta rischia di soffocare e nn è una bella morte neppure quella..... IO le farei mettere il sondino, per evitarle ulteriori sofferenze, e poi il resto farà il suo corso, è una persona anziana, nn potrà reggere poi tanto, Io forse, se le condizioni lo consentissero, forse la lascerei tornare a casa per quest'ultimo periodo della sua vita

[Curiosa]

Io personalmente ho visto due anziani vivere così e se fossero i miei genitori non firmerei neanche se mi minacciassero di azioni legali, perchè ho visto cosa hanno patito in quel pugno di giorni in più. Molto meglio morire, col senno di poi anche mia mamma si è mangiata le mani per aver firmato la prima volta, e la seconda si è opposta ma non era la persona indicata per firmare quindi abbiamo rivisto il film.
Dipende per chi deve firmare se è meglio vivere a prescindere oppure se o si vive bene o tanto vale lasciare questo mondo. Se chi sta morendo si sa come la pensava, si può agire in questo senso.

E' un discorso orribile e complesso, se firma se ne pentirà perchè tanto sta soffrendo già adesso e non le migliorerà la vita, ma le allungherà l'agonia, ma se non firma se ne pentirà perchè sa di averle accellerato la morte.

Io non firmerei. Io. Ma non me la sento di dire a nessuno in che direzione agire.

Coraggio, ve ne servirà tanto qualsiasi scelta facciate.

[Curiosa]

Scusami, nella mia situazione non si parlava però dell'alimentazione, per quella non ti chiedono nessun permesso, a noi l'hanno fatta e basta. A noi dopo questa prima cosa è stato chiesto il permesso per mettere un catetere direttamente nella giugulare.

Non vorrei che la richiesta fosse solo la prima...

[dolceviola]

micettapr, anch'io -come voi- di base sarei sfavorevole ad allungare una vita che non è quasi più vita...
Ma quando s'è trattato di mia madre (che a 60 anni era esattamente o peggio di tua nonna...), noi abbiamo deciso di farle impiantare il sondino allo stomaco.

Anche mia madre non era più in grado di nutrirsi nè di bere perchè non aveva più l'elasticità muscolare e le capacità motorie che consentono questo banale, per noi, atto della nutrizione.

Con il sondino è andata avanti per altri 2 anni circa. Lei però era cosciente, consapevole, anche se impedita nella parola e nei gesti. Comunicava con lo sguardo e con qualche verso...

Lì per lì eravamo titubanti. poi l'averla guardata negli occhi ci ha aiutati a scegliere per la via della nutrizione artificiale.

Per tua/vostra conoscenza, occorre necessariamente del personale paramedico per mantenere in OTTIMO stato l'ingresso del sondino: pulirlo, stare attenti che non si otturi, evitare infezioni ecc...

Non so se ti sono stata d'aiuto. Di certo mi sento molto molto vicina a tutti voi

[Cuckoo]

Credo che la questione diventi legale, qualora i medici sostengano la necessità del sondino, e la famiglia si oppone, ma al momento non è legalmente tutrice (poi le mamme con la toga troveranno i termini giusti), subentra il tribunale per forza, perchè bisogna definire appunto chi è il tutore...non entro nel merito della vicenda perchè è davvero molto delicata e non saprei proprio qual è la decisione migliore per il malato, di certo l'intento di tutti è vedere questa donna andarsene serenamente.

[mariangelac]

Quando l'anno scorso ho firmato per la tracheostomia di mio padre l'ho fatto con un peso sul cuore nn da poco, pensavo che quella vita nn sarebbe stata degna di essere vissuta, era in rianimazione, con la prospettiva di uscirne, forse, e con il resto della vita attaccato ad un respiratore forzato, 24/24h pensavo a quello che lui ci aveva detto tempo prima..... e mi sembrava di tradirlo, poi è stato sempre un pochino meglio, ora è sempre attaccato ad un respiratore, ma è a casa con noi da 1 anno, vede i suoi nipoti, ha "imparato" a parlare e a mangiare con un foro in mezzo al collo, ma certi giorni si concede anche il lusso di guidare con mia madre accanto per meno di 1 kilomentro per venire a vedere i nipoti che entrano all'asilo. Ogni storia è diversa dalle altre, ma la sua ripresa ci ha sorpresi ed ora che parla in modo fluido di certo mi avrebbe rimproverato per quella scelta se nn la condividesse. Mio marito mi disse che certe volte si prendono delle decisioni su cose delicate quando nn si è convolti, e questo spesso fa la differenza.
ORA so di aver preso la decisione giusta per lui e per noi, spero che anche voi troviate la vostra strada.

[stefi78]

L'alternativa sarebbe continuare con l'alimentazione in vena perchè non è in grado di deglutire. Certamente non potrà essere alimentata normalmente perchè ogni volta rischia il soffocamento, e se se ne rendesse conto sarebbe terribile.
Non so se chiederanno a mia mamma l'autorizzazione per impiantare il sondino, da quello che mi dite forse lo metteranno e basta, tanto la legge non consente di fare altrimenti.
Curiosa, hai centrato il punto, quanto dovrà soffrire per quel pugno di giorni in più? E, se poi, come è successo a Dolceviola, si trattasse di altri due anni sarebbe terribile perchè quando è cosciente si vede che sta male. E questo sarebbe possibile visto che ha il cuore perfetto.
In uno dei primi momenti di semi-lucidità, ha rischiato il soffocamento per la prima volta, aveva il terrore negli occhi e questa cosa ci ha lasciato sconvolti. E rimasta talmente traumatizzata che non voleva più mangiare.
Poi lei ha sempre avuto una paura pazzesca di morire. Se fosse successo 6 mesi fa non se ne sarebbe neanche accorta, adesso invece è diverso e per noi questo è terribile.
Adesso mia mamma mi ha appena telefonato dicendo che stamattina non rispondeva neanche, mentre stasera le ha fatto i complimenti per una collana nuova. Quindi forse si è resa conto che era qualcosa di nuovo... non sappiamo più cosa fare, siamo letteralmente allo sbando perchè questo altalenarsi di stati cognitivi non ci fa prendere serenamente alcuna decisione.
Grazie a tutte per la vicinanza:bacio

[stefi78]

Dolceviola quindi è necessario il ricovero in una casa di cura o potrebbe restare anche a casa?

[stefi78]

Mariangela, credimi, sono felicissima per il recupero a dir poco straordinario del tuo papà e che possa godersi i suoi nipotini
Non penso che possa essere il caso di mia zia, e credimi, l'abbiamo tenuta a casa il più possibile, e se adesso i medici dicessero che si potesse intervenire anche da casa, di sicuro tornerebbe.
Però se tornasse con un sondino di cosa avremmo bisogno? Di un'infermiera a casa costantemente, che sia in grado di intervenire o basterebbe la visita quotidiana delle assistenti sociali? Noi non abbiamo proprio idea di cosa comporti potrare un sondino, nè tantomeno della pulizia.
Proprio non lo so, sentiremo quello che dicono domani i medici.

[mariangelac]

micettapr, informatevi bene, credo che possa tornare a casa, nelle sue condizioni ha diritto alla visita giornaliera GRATUITA di un infermiere e 1 volta a settimana di un medico, spesso tentano di far migrare i pazienti in strutture accreditate, ci hanno provato anche con mio padre, ma nn volgio generalizzare, ma nel mio caso era tutta una questione di "convenienze" un paziente porta denaro alla struttura....... e mi fermo qui! La pneumologa che segue il mio papà si raccomando molto che rientrasse in famiglia, perche il beneficio che da l'essere a casa propria tra i propri affetti è la cura piu efficace che si possa dare ai pazienti, in effetti per noi è stato così.

[stefi78]

E' vero, stare a casa propria è la cura migliore, anche se non sappiamo se lei capirà di essere a casa (al momento sembra di si anche se lei per casa intende quella in cui è cresciuta con i suoi genitori).

[Curiosa]

Non so come spiegare bene senza fraintendimenti quello che voglio dirti perchè è una cosa pesante da scrivere ma mi sento di dovertela dire... quando ascoltate pareri, andateci con calma ad ascoltarli ma pensate bene da chi arrivano ma soprattutto perchè arrivano. E' un discorso bruttissimo, ma io che non ti conosco ti dico il mio parere perchè ci sono passata punto e basta, mentre qualcun'altro potrebbe darti il suo parere perchè... so che è brutto dirlo... ne verrebbe del vantaggio a lui.

Non mi sono spiegata bene, lo so, ma non voglio infamare nessuno quindi non mi permetto di dire altro.

Spero che non tutto il mondo sia paese

[Curiosa]

nel mio caso era tutta una questione di "convenienze" un paziente porta denaro alla struttura....... e mi fermo qui!

Ah, ecco, vedo adesso che allora tutto il mondo è paese

[mariangelac]

Curiosa, permettimi di dire che nn ho capito nulla! cioè l'allusione ok, ma qual'è la tua opinione nn si evince, o sono io de coccio

[mariangelac]

aaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhh

[Cuckoo]

E' vero, stare a casa propria è la cura migliore, anche se non sappiamo se lei capirà di essere a casa (al momento sembra di si anche se lei per casa intende quella in cui è cresciuta con i suoi genitori).

Di certo il calore della famiglia le sarà di grande conforto in questo momento, e cmq informatevi, perchè sì, con un'invalidità di questo tipo c'è l'assistenza domiciliare, la mia vicina ottantenne, che cmq è ancora autonoma, riceve cmq la visita di un infermiera due volte a settimana.