GravidanzaOnLine: il Forum

la famiglia di cui parlo è la mia...ebbene sì, pensavamo di esserne usciti dopo l'intervento di Leonardo e invece eccoci qui tutti e 3 a combattere con questo evento per noi fortemente traumatizzante che è la malattia di mio figlio. Non me ne capacito io stessa perchè so che ci sono tantissime famiglie che affrontano drammi ben peggiori, eppure a distanza di tempo siamo ancora qui a combattere con noi stessi...

Leonardo: prima dell'intervento aveva già sopportato vari ricoveri, anche lunghi, migliaia di buchi per cercare le vene, antibiotici in flebo, punture dolorose, ecc...eppure sembrava sopportare tutto stoicamente, poi è arrivato l'intervento, dopo 2 settimane di ricovero per l'ennesima infezione, e anche in quel caso è stato stoico, buono a letto per una settimana intera.
torniamo a novembre per il controllo e qui ci accorgiamo di quanto fosse rimasto traumatizzato...aveva paura di tutto, continuava a dire :male male, non ha mollato il ciuccio neanche per un secondo. torniamo a casa e pensiamo che il peggio sia passato, ieri siamo stati dalla pediatra e gli ha trovato la pressione alta, ora giovedi andremo in ospedale per mettere la macchinetta da tenere 24 ore e so già che entrare in ospedale per lui sarà terribile, oggi è nervosissimo dopo la visita di ieri e temo che quest'ansia lo dovrà accompagnare sempre, perchè per sempre dovrà entrare in ospedale per controlli (sperando che vada sempre tutto bene)

Io: prima dell'intervento i medici ci parlavano solo di quello, non ci avevano spiegato che non sarebbe finita lì, che di continuo e per sempre lui avrebbe dovuto fare esami e controlli e io sono stanca, anche solo il pensiero di mettere questa macchinetta per la pressione mi mette ansia e so che scarico quest'ansia su Leonardo, non sono la stessa con lui quando sono preoccupata. a volte mi tornano in mente certi episodi...e mi vengono gli occhi lucidi...ricordo un sms arrivato la mattina dopo essere tornati a casa dall'ospedale in seguito all'intervento, diceva così : "ti sembra di vivere un sogno?" (si riferiva al fatto che Leonardo fosse guarito dal reflusso)...bè a me sembrava di vivere il peggiore degli incubi e ancora non ne sono uscita...

Mio marito: è purtroppo predisposto alla depressione, durante i periodi di ospedalizzazione è stato forte ma ora ha episodi depressivi che mi preoccupano, credo che abbia anche la capacità di superarli ma a volte, quando lo vedo triste e apatico non so come aiutarlo...

purtroppo non abbiamo nessuno che ci supporti dal punto di vista psicologico e questo episodio (razionalmente non così devastante se si pensa che tutto sommato per ora mio figlio sta bene) ci ha segnati in maniera pesante...

scusate se ho scritto tantissimo, avevo bisogno di sfogarmi

Scusami ma credo che l'ospedale sbagli a non darvi un supporto psicologico per affrontare tutto questo....
Rivolgetevi al consultorio sono bravi e disponibili e sicuramente un sostegno anche solo per parlare serve sempre...

tanti per tutto quello che dovete affrontare

RICA
MA COS'è QUESTA STORIA DELLA PRESSIONE ALTA???
E PERCHè VI HANNO NASCOSTO EVENTUALI STRASCICHI?

CI CREDO CHE SEI DISTRUTTA..........è UNA BOTTA GROSSA...MA SIETE STAI FORTI FIN'ORA E NON PUOI E NON DEVI ABBATERTI ORA!

SCUSA SE SCRIVO DELLA CAVOLATE........

Enrica... adesso sei devastata dalla stanchezza, tutti voi in famiglia lo siete e per primo Leon....
io mi auguro fortemente che tutti i controlli vadano sempre bene, anche se vivere con l'ansia che qualcosa non giri per il verso giusto è tremendo
non so cosa dirti come fare per aiutare tuo marito, ti posso solo dire che noi ottobrine 06 e tutto GOL siamo qui per sostenerti nei momenti bui, lo abbiamo fatto in passato e continueremo a farlo
un abbraccio virtuale e vi vogliamo bene
una coccola speciale al nostro riccioluto preferito

grazie ragazze

in pratica prima dell'intervento il nefrologo di pesaro ci aveva detto che da adulto verso i 60 anni avrebbe potuto soffrire di pressione alta, al gaslini neanche una parola al riguardo fino all'ultimo controllo...a quel punto, quando noi pensavamo fosse tutto finito, ci hanno detto che rischia l'ipertensione da subito e la proteinuria (proteine alte nelle urine) quindi periodicamente dovrà fare: controllo pressione, anche quello di 24 ore; esami sangue; esami urine; ecografie; scintigrafie...per sempre...sembrano esami banali per un adulto ma per lui è tutto un trauma...

dai ..magari quando si stabilizzerà per bene i controlli periodici saranno + radi

.....PURTROPPO LA BOTTA è ARRIVATA PROPRIO QUANDO VI SIETE RILASSATI PENSANDO DI AVER FINITO TUTTO.....

COME DICE LAURA....PENSIAMO POSITIVOPOI PURTROPPPO CRESCENDO LEON CAPIRà E PURTROPPO CI FARA' L'ABITUDINE....DICO PURTROPPO PERCHè è INGIUSTO CHE UN BIMBO SI DEBBA ABITUARE A QUESTE COSE!

RICA ... ci credo che sei arrabbiata e depressa, chi non lo sarebbe al tuo posto, arrabbiati pure , piangi, sfogati con qualcuno, fallo non tenerti tutto dentro dopo però TI PREGO recupera la tua forza ce l'hai lo so, l'hai ampiamente dimostrato, e devi continuare ad averla per LEON.. lui purttroppo ora non capisce perchè deve continuamente entrare ed uscire dall'ospedale e ha paura di dover affrontare nuovamente quello che ha affrontato durante l'operazione ...
Però l'importante è che lui stia bene, i controlli magari con il tempo, come dice Lun, diminuiranno e lui crescerà è sarà + semplice spiegargli quello che succede...
NOI LO SAI SIAMO QUI PER QUALSIASI COSA ... TIENI DURA RICA
E UN ABBRACCIO PARTICOLARE AL NOSTRO LEON

fagiolino ha scritto: PERCHè è INGIUSTO CHE UN BIMBO SI DEBBA ABITUARE A QUESTE COSE!

GIA' I BAMBINI NON DOVREBBERO SOFFRIRE .... MA PURTROPPO NON E' SEMPRE COSI'...

voi siete la sua forza e la sua tranquillità. per un bambino "casa" è dove ci sono mamma e papà. Mi rendo conto che anche per voi è durissima ma se lui vi sentirà sereni si tranquillizzerà, ovunque vi troviate.
Hai fatto bene a sfogarti qui, ci sono tante persone con le quali puoi parlarne e cercare un supporto.

ricarouge, mi dispiace per il piccolino...e anche per voi..
Cercate in ogni modo un supporto psicologico perchè se crollate voi, chi sostiene il piccolo?
perchè contiuni a stare bene!

Rica mi dispiace tanto! Non sapevo di tutto il calvario di leonardo...

Posso solo vagamente immaginare quanto sia difficile questa situazione ma credo sia importante che voi cerchiate per quanto possibile di stare tranquilli, magari cercando un aiuto psicologico, solo così Leon potrà trovare un po' di serenità. Mi rendo conto che chè è molto più facile a dirsi che a farsi!
In questi casi ho sempre paura di dire qualcosa di inopportuno quindi ti abbraccio forte e ti mando un bacio grande grande.

RICA ti ho scritto anche di la'.
Di pressione alta, creatinina alta, acido urico, urea.... analisi del sangue, macchinette per la pressione............... ne so qualcosa e ti capisco al 100%.
Non e' facile, e' un logorio continuo.
Capisco lo stress nell'aprire e guardare i risultati delle analisi del sangue con il cuore in gola.
Fatti coraggio. Trovate un buon nefrologo e mi raccomando, come ho scritto anche di la', occhio all'alimentazione.

Non sono mamma, non sono un nefrologo ma vivo questa cosa con mio marito e ti assicuro che non e' facile.

Se hai bisogno di conforto o sei hai dei dubbi e mi vuoi scrivere, io ci sono.
Ti abbraccio. E mi raccomando, avanti perche' il cucciolo deve respirare serenita'.

oh come mi spiace cara..non so che dire,ma immagino l'incubo e vi stringo..

Purtroppo ti capisco perchè il mio Ennio è stato operato a due mesi e mezzi per un'infezione e dopo l'intervento mi han detto di tenerlo sotto controllo...dormo col termometro sul comodino e basta una giornata in cui è un po' più noioso del solito per farmi venire mille paure e ricatapultarmi a quei terribili giorni in ospedale,da soli e lontano da casa...aspettare gli esiti, sperare e pregare...
Ma il destino di noi mamme è fare un bel fagotto di tutti i problemi,caricarcelo sulle spalle e tirare fuori una forza che ci farebbe sollevare il mondo,lo dobbiamo fare, per i nostri cuccioli.
Noi ti siamo vicine, possiamo offrirti solo parole,ma a volte basta uno sfogo.

rica mi spiace per la situazione, secodno me se hai bisogno di parlarne con qualcuno cerca magari se c'è qualcuno alconsultorio... insomma ci sarà pure il modo di aiutarvi anche sono con due parole.
per il resto incrociamo le dita che sia tutto davvero finito
e se hai bisogno di ciciarare un po' sai dove trovarmi

RICA ho letto solo ora. MI dispiace che Leon e voi dobbiate ancora patire. Non so come aiutarti pero' credo che un sostegno psicologico forse aiuterebbe te e tuo marito ad affrontare meglio la situazione.

Tanti

Rica non conosco nei dettagli la storia di Leonardo, però ho un cugino affetto purtroppo da una malattia incurabile e molto grave da quando è nato, ora ha 19 anni. Quando era piccolo, anche solo a vedere una persona vestita di bianco aveva una crisi isterica da quanto era traumatizzato da medici e ospedali, e non ti nascondo che ci sono state volte in cui ho visto i miei zii sull'orlo della follia. Pensa che comunque è una situazione (senza offese) ben più grave, nessuno mai aveva dato la speranza che lui sopravvivesse così a lungo.
Quello che mi preme dirti è che pian piano le cose sono andate a posto: lui ora è un ragazzino molto buono, dolce, equilibrato, ha tanti amici e vive una vita serena, sebbene sempre con la spada di Damocle sulla testa. Anche i miei zii hanno imparato a prendere la vita un pò più alla giornata e sono decisamente più tranquilli. In tutto questo è stata molto importante anche la nascita, imprevista, di una sorellina, che credo abbia dato grande equilibrio a tutti quanti.
Io penso che dobbiate soprattutto smetterla di pensare ai controlli futuri e vivere la situazione per come si presenta giorno per giorno, facendovi vedere il più sereni possibile dal piccolo Leo... questo lo aiuterà, e vedere più tranquillo lui aiuterà voi... ce la potete fare e ce la farete!!

Rica mi dispiace molto x come stai e ti capisco xkè Giulia continua a stare sotto controllo e a fare una risonanza all'anno...e anke lei è traumatizzata dai camici bianchi....ma credo che l'atteggiamento giusto x vivere bene tu e cercare di far stare sereno Leon sia di pensare positivo.Pensa che ha già subito gli interventi,il ke non è poco,pensa che meglio che debba fare i controlli xkè così è + seguito e se ci sono dei problemi si interviene subito....e cerca di far accettare al bambino la sua malattiae di accettarla tu in prima persona...io sono andata avanti così......lo sò ke non è facile...e vedere soffrire i nostri cuccioli ci spacca il cuore..bisogna andare avanti e essere forti
tanti