GravidanzaOnLine: il Forum

Ciao a tutte/i. Ho bisogno del vostro aiuto. Sono una vecchia Gollina, ma per motivi di privacy (non
solo miei) ho preferito scrivere questo "appello" in anonimato, spero mi perdonerete.
Chiedo a chi legge di segnalare il topic nei vari forum che frequenta, in modo che più persone possano leggerlo. Cerco un medico, un ospedale od un centro specializzato in infettivologia.
Ho bisogno di un vero "Luminare". Di qualsiasi Regione. Non è un problema.
Ho un'amica a me molto cara, che ha contratto L'Epatite C in forma molto grave.
Non si sa come l'abbia contratta. Ha sempre fatto una vita regolare. Ragazza a posto. Ha un compagno da 15 anni che non ha la malattia, e non ne è portatore sano.
Non ha mai subito trasfusioni, né tantomeno operazioni in ambito ospedaliero. E' venuta a conoscenza della malattia facendo gli esami di routine per poter iniziare la ricerca di un bambino.
Ha fatto una cura di un anno, molto invasiva che non ha prodotto risultati.
Nell'ospedale della nostra città le hanno detto che la situazione è molto grave. C'è rischio di tumore
al fegato. Ed è difficile da curare. L'unico modo che ho trovato per aiutarla, oltre a starle vicino,
è provare a cercare anche tramite voi, una persona competente nel campo. In modo da avere
più riscontri e più pareri sulla sua situazione.
Se avete conoscenze dirette, per sentito dire, o solo se avete voglia di informarvi....
Vi ringrazio in anticipo. Chiunque ha info da darmi può darmele via MP? Grazie mille! Davvero...

Io non posso aiutarti ma provo a diffondere il tuo appello!

InIncognito ha scritto:Ciao a tutte/i. Ho bisogno del vostro aiuto. Sono una vecchia Gollina, ma per motivi di privacy (non
solo miei) ho preferito scrivere questo "appello" in anonimato, spero mi perdonerete.
Chiedo a chi legge di segnalare il topic nei vari forum che frequenta, in modo che più persone possano leggerlo. Cerco un medico, un ospedale od un centro specializzato in infettivologia.
Ho bisogno di un vero "Luminare". Di qualsiasi Regione. Non è un problema.
Ho un'amica a me molto cara, che ha contratto L'Epatite C in forma molto grave.
Non si sa come l'abbia contratta. Ha sempre fatto una vita regolare. Ragazza a posto. Ha un compagno da 15 anni che non ha la malattia, e non ne è portatore sano.
Non ha mai subito trasfusioni, né tantomeno operazioni in ambito ospedaliero. E' venuta a conoscenza della malattia facendo gli esami di routine per poter iniziare la ricerca di un bambino.
Ha fatto una cura di un anno, molto invasiva che non ha prodotto risultati.
Nell'ospedale della nostra città le hanno detto che la situazione è molto grave. C'è rischio di tumore
al fegato. Ed è difficile da curare. L'unico modo che ho trovato per aiutarla, oltre a starle vicino,
è provare a cercare anche tramite voi, una persona competente nel campo. In modo da avere
più riscontri e più pareri sulla sua situazione.
Se avete conoscenze dirette, per sentito dire, o solo se avete voglia di informarvi....
Vi ringrazio in anticipo. Chiunque ha info da darmi può darmele via MP? Grazie mille! Davvero...

Mia madre ha avuto l'epatite C, è vero puo' portare tumore al fegato e anche la cirrosi epatica ma se presa in tempo si cura. Mia madre ha fatto una cura di 6 mesi a base di interferone. Ogni settimana una iniezione. E' una cura molto pesante che ha non pochi effetti collaterali ma dipende da come reagisce ciascun organismo.
Innanzitutto rasserena la tua amica, si puo' curare! e poi non è che devi cercare chissà quali geni o guru, basta un qualsiasi ospedale con reparto di infettivologia. Non so in che regione sei

ciao inincognito,ti ho mandato un mp

Non so di dove sei, ma un buon reparto di malattie infettive e' all'ospedale Gemelli di Roma, seguito di un ottimo professore.

In bocca al lupo!!!

nissimi x la tua amica.
Non conosco nessuno ma sono sicura che qui troverete le indicazioni + giuste

Purtroppo non conosco nessuna struttura o medico che possano aiutarti. Tantissimi
per la tua amica e speriamo che qualcuna ne sappia più di me.

MP PER TE!!!

capisco benissimo
abbiamo scoperto da pochissimi giorni che anche mio padre ha contratto l'epatite C chissà quando e come
so quindi purtroppo molto bene che brutta bestia sia
mi hanno detto che buoni centri di epatologia sono al gemelli e all'umberto primo a roma
una mia amica mi ha parlato di una cura sperimentale costosissima che a suo dire funziona molto bene
visto il costo non credo che l'affronteremo ma se ti interessa fammi sapere

Ciao
Mio padre ha fatto la cura con l'interferone per un anno ma l'ha dovuta sospendere perchè il suo corpo reagiva male....adesso fa controlli ogni 6 mesi per vedere se la situazione rimane stabile e per adesso è così! Dovesse sballarsi di molto qualcosa riproverà con l'interferone!
Purtroppo anche lui non sa come e dove l'ha presa l'unica cosa che gli viene in mente è il dentista...
In bocca al lupo per la tua amica

purtroppo l'epatite C è una malattia difficile da curare..certe persone riescono a sopportare l'interferone..altre no.. e per queste la terapia è dura davvero...
io purtroppo nomi di infettivologi non ne ho...
ti mando cmq per lei...

Ti rispondo subito! Prof. ******di Torino, un mio parente è stato curato da lui con l'interferone (marca Roferon), il genotipo era A, ed è guarito nel senso che dalle ultime analisi risulta che il virus non è più attivo.
I NOMI E I RECAPITI DEI MEDICI IN PVT PER FAVORE!!!

Quando accompagnai questa persona il prof. riceveva privatamente alla clinica Fornaca in Torino, . So che lavora all'Ospedale Molinette di Torino e dirige il reparto gastroenterologia (telefono del suo ufficio *******). Ecco tutti i numeri di telefono del reparto:
Reparto:*******-
Endoscopia digestiva:********
- Day Hospital:********
- Amb.Trapianto Fegato:********
- Terapia Intensiva:*******
- Amb.Via Chiabrera:*********fax
- Lab.V.Chiabrera:******** fax


HO CANCELLATO NOMI E RECAPITIO,SE VUOI MANDA UN MP AD ININCOGNITO.GRAZIE

Per esperienza di una persona a me cara ti posso consigliare il Policlinico di Milano in Via pace

A NAPOLI UN OTTIMO CENTRO SPECIALIZZATO IN MALATTIE INFETTIVE E' L'OSPEDALE COTUGNO.

Chiedo scusa per il disastro che ho combinato . Ho mandato un mp.

akane ha scritto:
Mia madre ha avuto l'epatite C, è vero puo' portare tumore al fegato e anche la cirrosi epatica ma se presa in tempo si cura. Mia madre ha fatto una cura di 6 mesi a base di interferone. Ogni settimana una iniezione. E' una cura molto pesante che ha non pochi effetti collaterali ma dipende da come reagisce ciascun organismo.
Innanzitutto rasserena la tua amica, si puo' curare! e poi non è che devi cercare chissà quali geni o guru, basta un qualsiasi ospedale con reparto di infettivologia. Non so in che regione sei

Akane purtroppo non è vero che si cura, non sempre. E non è vero neanche che basta un qualsiasi
ospedale con reparto di infettivologia. Non se questo reparto è gestito (è brutto dirlo) da gente
incompetente. ovvio che non si cerca il meglio. ma qualcuno di molto competente sì. E purtroppo
questo qualcuno nella nostra città non c'è! fra l'altro la mia amica non ha neanche la possibilità di
usare internet. Nè a casa (non ce l'ha) nè al lavoro. E forse da una parte è un bene.
perchè ne ho lette talmente tante, brutte, in sti giorni tanto da stare ancora peggio io.
Non oso immaginare come starebbe lei.
Mi sono fatta mandare una mail con le specifiche del suo caso:

epatite cronica hcv - relata genotipo 4c/4d

la terapia che ho fatto per un anno e' questa:

-pegasys 180 mcg 1 fiala alla settimana sotto cute

-copegus 200 mg cp 5 pastiglie al giorno tutti i giorni

il mio virus non ha reagito alla cura e' solo diminuita la carica virale

Mi spiegava che ci sono vari livelli della malattia. Si parte dal 1° il più "blando" e facile da curare,
fino ad arrivare al 4°. Quello che ha lei. E questo, le dicevano, che fa pensare che lo ha contratto
da tempo. Mi spiegava che finchè non riesce a debellarlo dal suo sangue (scusate i termini un pò
così) un eventuale trapianto di fegato, nel caso fosse necessario, servirebbe solo ad allungarle la vita
perchè poi sarebbe attaccato dal virus allo stesso modo.

Comunque sia, per ora ringrazio all'infinito chi mi ha scritto per mp. Ho ricevuto informazioni
davvero preziose. Grazie!

Non so come aiutarti... tengo su il topic e vi faccio tanti

gurda l'unica nota positiva è davvero la storia del trapianto..è vero che potrebbe "solo" allungarle la vita ma nel frattempo si spera cmq che la medicina faccia qualche scoperta e qualche passo in avanti..purtroppo dall'epatite C non si guarisce per ora ..la si può solo inattivare per un po'...
ce l'ha anche mio zio e sò che sta facendo un bel calvario perchè lui non è reattivo ai farmaci ed inoltre si becca i loro effetti collaterali..e farsi l'interferone non è una passeggiata...

La persona che conosco ha contratto con ogni probabilità il virus facendo una cura di emoderivati quando aveva sei anni. La cura con l'interferone l'ha fatta nel 1997, il virus è tuttora inattivo e i valori delle transaminasi sono buoni.

InIncognito ha scritto:

akane ha scritto:
Mia madre ha avuto l'epatite C, è vero puo' portare tumore al fegato e anche la cirrosi epatica ma se presa in tempo si cura. Mia madre ha fatto una cura di 6 mesi a base di interferone. Ogni settimana una iniezione. E' una cura molto pesante che ha non pochi effetti collaterali ma dipende da come reagisce ciascun organismo.
Innanzitutto rasserena la tua amica, si puo' curare! e poi non è che devi cercare chissà quali geni o guru, basta un qualsiasi ospedale con reparto di infettivologia. Non so in che regione sei

Akane purtroppo non è vero che si cura, non sempre. E non è vero neanche che basta un qualsiasi
ospedale con reparto di infettivologia. Non se questo reparto è gestito (è brutto dirlo) da gente
incompetente. ovvio che non si cerca il meglio. ma qualcuno di molto competente sì. E purtroppo
questo qualcuno nella nostra città non c'è! fra l'altro la mia amica non ha neanche la possibilità di
usare internet. Nè a casa (non ce l'ha) nè al lavoro. E forse da una parte è un bene.
perchè ne ho lette talmente tante, brutte, in sti giorni tanto da stare ancora peggio io.
Non oso immaginare come starebbe lei.
Mi sono fatta mandare una mail con le specifiche del suo caso:

epatite cronica hcv - relata genotipo 4c/4d

la terapia che ho fatto per un anno e' questa:

-pegasys 180 mcg 1 fiala alla settimana sotto cute

-copegus 200 mg cp 5 pastiglie al giorno tutti i giorni

il mio virus non ha reagito alla cura e' solo diminuita la carica virale

Mi spiegava che ci sono vari livelli della malattia. Si parte dal 1° il più "blando" e facile da curare,
fino ad arrivare al 4°. Quello che ha lei. E questo, le dicevano, che fa pensare che lo ha contratto
da tempo. Mi spiegava che finchè non riesce a debellarlo dal suo sangue (scusate i termini un pò
così) un eventuale trapianto di fegato, nel caso fosse necessario, servirebbe solo ad allungarle la vita
perchè poi sarebbe attaccato dal virus allo stesso modo.

Comunque sia, per ora ringrazio all'infinito chi mi ha scritto per mp. Ho ricevuto informazioni
davvero preziose. Grazie!

e' ovvio che se becchi gli incompetenti.... quelli ci possono essere ovunque....
comunque è vero che ci sono diversi stadi è che è difficile da curare, ma una cura esiste, la difficoltà sta nel livello di sopportazione della cura. Mia madre stava malissimo ti dirò la verità, è dimagrita + di 10 kg, ha perso i capelli (non tutti ma le cadevano a ciuffi) e le è venuta la depressione come conseguenza (stava per buttarsi di sotto), vomitava, aveva mal di stomaco... tipo la chemioterapia... ma mia madre la sopportava male la cura e aveva già 60 anni suonati, non è detto che la tua amica reagisca così, magari la giovane età e il fisico piu' forte la faranno reagire meglio. Ti faccio tanti