aiuto! serve un passaparola!

[MariPi82]

Scusa....mi era persa il post. Appena sono ad un pc cerco e giro.

[Giulia80]

cioè ma voi pensate che QUEI genitori siano dei pistola? che non sappiano della 104??
ma se parlano della pensione arretrata di un anno e che FINALMENTE sono riusciti a recuperarla!!
no davvero, ogni strada l'hanno battuta, leggetevi il blog, fb, quello che volete, capirete che sono due caterpillar, con una dose immensa di pazienza e di caparbietà che poi è eufemismo dire caparbietà.
è qualche mese che li seguo e francamente, anche solo leggerli mi ha cambiato alcune prospettive.

sono due persone fantastiche, dire che sono meravigliosi rende poco l'idea.

Ecco, QUOTONE!

[Ari]

ho letto il blog e continuo a pensare che non si tratti di vuoto normativo, bensì della specifica ASL che non sta ottemperando ai propri doveri già sanciti dalla legge esistente.

comunque ho fatto girare il messaggio ai miei contatti e auguro loro che la situazione si sblocchi il prima possibile

[Lunette]

Anche io ho fatto girare, sia su fb che whatsup.

[Giulia80]

C'è un motivo per cui si parla di vuoto normativo, perchè non c'è una normativa unica nazionale che regoli il problema della somministrazione del pasto con modalità di questo tipo che sia uguale in tutte le regioni e che sia uguale dalla scuola materna alle scuole superiori! Ora non è così.

Grazie davvero di far girare il link: hanno bisogno che le notizie girino, che chi ha avuto esperienze simili racconti perchè hanno bisogno di raccogliere dati per far sì che un'interrogazione parlamentare abbia un senso: arrivare dicendo Nina ha questo problema è diverso dall'arrivare dicendo ho un certo numero di persone che hanno o hanno avuto questo problema.
Stanno chiedendo questo. Non stanno chiedendo un parere legale, sono già molto preparati.

nota personale: sarà mai così difficile far girare un link tenendosi il cecio in bocca e magari partendo dal presupposto che ne sappiano un po' più loro dopo 3 anni (di esperienza, avvocati, consulenti e chi più ne ha più ne metta) di chi di noi legge il loro blog da 12 ore???




Grazie a chi vorrà condividere e aiutare i genitori di Nina ad allargare ancora di più l'incredibile rete di solidarietà che si è andata creando intorno alla Microba. A me personalmente scalda il cuore vedere che ci sono tante persone pur nei loro casini trovano lo spazio per sostenere chi ha bisogno e chiede aiuto, magari anche solo con un pensiero. E ammiro moltissimo i genitori di questa bambina perchè invece di accontentarsi di risolvere in qualche modo i loro guai e andare avanti hanno anche la forza e il coraggio per allargare la visuale ai problemi degli altri.

[Ari]

nota personale: sarà mai così difficile far girare un link tenendosi il cecio in bocca e magari partendo dal presupposto che ne sappiano un po' più loro dopo 3 anni (di esperienza, avvocati, consulenti e chi più ne ha più ne metta) di chi di noi legge il loro blog da 12 ore???

e che cosa c'è di male nel far girare il loro link, che poi è quello che chiedono loro, e continuare a parlarne qui tra noi con i pochi elementi che abbiamo, nè più nè meno come facciamo sempre per qualsiasi argomento venga trattato sul forum?

[ely66]

caxxo Ari, molla il limone e datti all'ippica ogni tanto vah. (*)
ha ragione Giulia, una volta tanto se lo ammetti, non cade il mondo veh?


(*) lo dice mio marito quando sono particolarmente insistente sul nulla.

[lemming]

Faccio girare!

[SiAMa]

Il blog è bellissimo, la microba dolcissima e a tratti esilarante( quando nel video zittisce la sorella fa morire ) la mamma una grande e il papà cozza un tesoro.
Condivido

[Curiosa]

Mamma mia Ari, ma non puoi stare zitta, semplicemente ZITTA, ogni tanto? Vai a fare qualcos'altro, qua stai facendo veramente saltare i nervi!!!

Scusate eh, ma seguo la storia di Nina da quando hanno aperto il blog (conoscevo i genitori solo tramite forum da tanti anni) e poche volte mi sono saltati i nervi come adesso a leggere i post di Ari...

Il problema dei genitori di Nina è principalmente la burocrazia, che unita al fatto che in Italia scaricare il barile è la cosa più ovvia li fa impazzire con cose dove basterebbe semplicemente poco anzi zero buonsenso da parte di chi si occupa di queste cose.

Se chi ha il cu*o sulla sedia facesse non dico bene, semplicemente FACESSE il suo lavoro, i genitori di Nina potrebbero pensare e lei e a sua sorella molto più serenamente, anzichè sprecare il 90% delle energie alle lotte burocratiche e il restante 10 a cercare fondi per cose che dovrebbero essere erogate di diritto senza nemmeno controllare (o quasi)

[Curiosa]

Bon, ho scritto un messaggio a Isabella, se avrà voglia e tempo ha il link a questa discussione e se vorrà ci dirà di più.

Spero che oltre a far passare parola possa arrivare il giusto consiglio!

[Ella73]

Ciao a tutte.
Sono la mamma di Nina.
Approdo casualmente su queste pagine dopo aver visto un sacco di accessi al nostro blog provenienti da questo forum .
Innanzitutto ringrazio Giulia80 e le altre nostre accanite fans per aver diffuso il nostro link ovunque
Poi cerco di spiegarvi un pochino di più sulla questione, perdonatemi se non sarò esaustiva, ma sono sempre di corsa.
Per la questione del pasto di Nina a scuola, abbiamo quasi risolto (quasi perché le scartoffie burocratiche sono tante e finché non vedo la cosa ingranare, non ci credo ;-)): la settimana scorsa è venuto un operatore della ASL per 4 giorni a "formare" le insegnanti e questa settimana le sto seguendo io.
Doverosa premessa: la mia bimba si nutre tramite PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) ossia, ha un bottoncino (avete presente quello dei braccioli gonfiabili x bambini? Ecco, praticamente identico) nello stomaco, a fianco dell'ombelico, a cui si attacca un tubicino collegato ad una macchinetta con una sacca contenente il suo pasto ( omogeneizzato, latte, mais e tapioca, integratore di calorie, tutto frullato insieme).
Dopodiché si schiaccia "on" e "start" e la macchinetta eroga il pasto in un'ora circa.
Il problema è stato trovare qualcuno che lo facesse in orario scolastico, verso l'ora di pranzo.
Nina, essendo disabile al 100% ovviamente è tutelata dalla legge 104 e percepisce un assegno di accompagno di quasi 500€ (che vanno alla sua terapista privata, come quasi tutte le pensioni percepite da un disabile. Quasi mai ad una SPA con massaggiatore cubano per le mamme, ahimè permettetemi un po' di ironia).
Il centro riabilitativo ha richiesto sia l'insegnante di sostegno sia la figura dell'AEC (assistente educativo culturale).
Al momento dell'iscrizione a scuola, noi abbiamo fatto presente (ma è riportato anche nella documentazione allegata alla domanda) che c'era bisogno di una persona che si occupasse 5 minuti di questa operazione (facciamo 10, tra attacca/stacca alla fine) che poi per il resto la piccola è molto autonoma, cognitivamente è presente, quindi per assurdo avere un insegnante di sostegno, un'AEC e un'assistente alla comunicazione (Nina é sorda) é forse fin troppo.
Il problema é sorto in quanto nè l'AEC nè l'insegnante di sostegno hanno la competenza per farlo. Per competenza intendo non la capacità (lo sa fare anche Nina stessa, a parte il connettere il tubicino che richiede una manualità fine che lei non ha ancora acquisito) ma non essendo nei loro compiti, non si assumono la responsabilità di farlo. Tenete conto che per effettuare le operazioni relative alla PEG non viene richiesta alcuna capacità di tipo infermieristico. Non si viene a contatto con fluido corporei, non bisogna utilizzare guanti sterili, non si eseguono manovre invasive o dolorose.
E qui veniamo al punto.
Chi lo deve fare?
Boh.
Non esiste una normativa specifica che indichi chi deve somministrare il pasto a bambini portatori di PEG o sondino naso-gastrico.
Quando capita il caso, è un delirio, ognuno si arrangia come può, "scopiazzando" la normativa che invece c'é sui farmaci salvavita. Tutto poi dipende dalla sensibilità degli operatori che si incontrano e da quanto i genitori si siano stancati di subire.
La procedura più seguita é quella di creare un protocollo tra ASL e scuola: la ASL (che spesso non ha fondi e personale da mandare nelle scuole a fare questo genere di inteventi che invece sarebbe in obbligo di fare) si impegna a formare il personale della scuola SE e solo SE questo si rende disponibile.
Giustamente le insegnanti, bidelle e personale vario della scuola, potrebbe non sentirsela, nonostante la famiglia li sollevi da ogni responsabilità (se qualcosa non funzionasse, mal che vada la bimba salta un pasto, non muore mica. Certo che se la legge obbliga gli insegnanti ad effettuare iniezioni in caso di necessità, non vedo perché gli stessi non possano connettere un tubicino e schiacciare un paio di bottoni. Io perlomeno sarei terrorizzata nel dover fare una iniezione nel delirio di un'emergenza, cioè...mi sembra peggio, no?)
Ci sarebbe da chiedersi come mai la commissione di sostegno (che valuta che tipo di sostegno e quante ore assegnare ad ogni bambino a seconda della documentazione presentata a febbraio) non abbia segnalato per tempo questa cosa, come mai la scuola abbia scelto una Cooperativa con AEC non abilitati a questo genere di mansioni e tanto altro. Abbiamo iscritto la bimba a febbraio, non si può arrivare a scuola iniziata con questo problema da risolvere.
I miei tre anni di congedo parentale al 30% sono scaduti a luglio ed ora sono in aspettativa non retribuita.
Non mi si può chiedere di non andare a lavorare (anche se starei a casa molto VOLENTIERI, ve lo giuro...tutti quelli che mi dicono che almeno "stacco" non si rendono conto che invece aggiungerò ulteriori corse e stress alla mia vita che giá é il livello platino di Tetris per quanto tutto sia incastrato al secondo...e poi a me occuparmi delle mie figlie PIACE da matti) perché sono separata ed ho un mutuo e due figlie.
Inoltre lavoro part time, quindi dù lire se permettete ho il diritto di andare a sudarmele. Non posso prendermi i due anni di congedo straordinario al 100% per due motivi: il primo é che con la situazione di Nina, non possiamo mai prevedere quali e quanti ricoveri avrà (la situazione renale ad esempio prevede un trapianto, spero tra un bel pò ma chi può dirlo?) da qui agli anni a venire.
Il secondo motivo é che, non avendo un supporto parentale, quasi sicuramente mi toccherà prendere un paio di mesi ogni anno per coprire la chiusura estiva delle scuole (il centro estivo per due figlie a Roma é fuori dalla mia portata economica).
Io quindi ho quasi risolto, ma mi viene male quando mi arrivano le esperienze di altri: famiglie alla fame perché la mamma non può andare a lavorare o i cui figli sono costretti a frequentare ad orario ridotto perché non esiste una normativa che copra questa necessità; risposte agghiaccianti, umiliazioni e vessazioni su gente che già ne ha passate parecchie solo perché si cerca di rivendicare il diritto allo studio, diritto che dovrebbe essere tutelato sempre.
Da una battuta fatta sulla pagina FB di Nina, sono stata contattata da qualcuno che può far presentare un'interrogazione parlamentare in merito alla somministrazione dei pasti via PEG o sondino naso gastrico.
Perché no? A noi non servirà, ma magari aiuterà altri bambini dopo di noi.
Se qualcuno lo avesse fatto 5 o 10 anni fa, noi non saremmo passati attraverso mille vicissitudini ed incazzature che non sto nemmeno a raccontarvi.
Non è detto che l'interrogazione risolva nulla, ma almeno proviamoci!
Avessi dovuto attivarmi da sola, non l'avrei fatto o non mi sarebbe nemmeno venuto in mente, ma visto che sono stata contattata per questo, perché non sfruttare l'occasione e cavalcare l'onda per migliorare un pò le vite dei piccoli "fuori standard"?
Mi sembra assurdo che nessuno ci abbia pensato prima...
Grazie a tutte per aver discusso di Nina e di queste problematiche: una maggior sensibilità nasce anche da questo (nemmeno io che bazzico l'ambiente da un po', avrei mai immaginato che ci fossero questi intoppi assurdi e uno scaricabarile tra gli Enti vergognoso).
Vi abbraccio!
Isabella mamma di Nina
www.inviaggioconnina.blogspot.it

[floddi]

In bocca al lupo per tutto!

[MariPi82]

Grazie Isabella mamma di Nina, di avere speso un po' del tuo preziosissimo tempo per spiegarci ciò che hai raccontato. Grazie!
In bocca al lupo per tutto! Un'abbraccio a te e alle bimbe!

[koalamum]

Io avevo suggerito di usare i 2 anni di congedo ma vedo che ci hai già pensato,in parte ti capisco avendo un figlio,ormai grande,con la Sindrome di Down ,anche se magari per problematiche diverse la burocrazia fa perdere tempo ed energie preziose che per noi genitori sarebbe meglio utilizzare per seguire i nostri figli,un abbraccio e un bacione alle bimbe.

[inga]

Isabella le nostre preghiere son per voi . Grazie per il tuo prezioso intervento.

[Alikucciola]

Ho letto il blog.... non tutto lo ammetto ma volevo conoscere Nina....
Sono semplicemente senza parole....
FORZA piccola "microba" sei un portento!!!!
Grazie Isabella MAMMA DI NINA per essere intervenuta a spiegare un po....

e ... ITALIA... vergognati!!!!
ogni giorno che passa.... sono sempre MENO fiera di essere Italiana.....

[Giulia80]

Grazie Isabella

[Topillo]

ho condiviso anche io. Isabella, ma una petizione su change.org? Ci avete già pensato?

[Curiosa]

Dai su...