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Prima, durante e dopo la gravidanza
test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
- laura s
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Lin non è terrorizzare, è essere sinceri, è chiaro che ognuno ha una sua percezione e se per me 4 su 5 è una probabilità tale da giustificare un intervento chirurgico e da parlare di "condanna quasi matematica" posso anche capire che per te sia magari diverso, ma francamente non mi è mai capitato ad es. nella sezione di diagnosi prenatale che qualcuna dicesse "ma nooo non stare a fare l'amnio se il bitest è venuto 1 a 5 di rischio Down, è un rischio basso!!", non capisco perchè ora di colpo un rischio 4 su 5 è diventato una cosa da accettare con fatalismo... se si può evitare con un intervento chirurgico, per quanto difficile da superare dal punto di vista psicologico!! 
Io non ti piaccio? Eppure sei sempre a guardare e giudicare tutto ciò che faccio. Sai il dizionario come definisce una persona del genere? FAN
- Ari
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
laura s, mi sembra che tu abbia scritto due cose molto diverse tra loro nei tuoi ultimi interventi:
oltretutto il paragone con l'amniocentesi mi pare davvero poco calzante, visto che si tratta di due situazioni con conseguenze del tutto diverse sia in termini di "pesantezza" dell'intervento, sia in termini di conseguenze.
laura s ha scritto:per me 4 su 5 è una probabilità tale da giustificare un intervento chirurgico e da parlare di "condanna quasi matematica"
visto che ti piace specificare spesso che sei medico, non ti sembra di essere stata poco professionale avendo parlato di certezza di sviluppare la malattia, quando invece questa certezza non c'è?laura s ha scritto:Non ho letto tutto non ho tempo ma vorrei precisare che se si è portatrici del gene BRCA1 o BRCA2 non è che FORSE ti viene un tumore al seno, ti viene punto e basta, anzi in genere te ne vengono pure tanti (al seno) e non uno solo, quindi il test genetico soprattutto se c'è familiarità va fatto e la mastectomia preventiva, sebbene sia una scelta estrema, salva da un destino altrimenti veramente atroce.
oltretutto il paragone con l'amniocentesi mi pare davvero poco calzante, visto che si tratta di due situazioni con conseguenze del tutto diverse sia in termini di "pesantezza" dell'intervento, sia in termini di conseguenze.
Arianna mamma di Sara dal 07/09/06
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- fifablu
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
dipende dal vissuto personale, e dalla propria indole.
io sono mari, il mio nick è fifablu. non è un caso.
dalla parte materna, non c'è stata una sola donna che sia stata risparmiata dal male.
nonno materno, 28 anni, morto di linfoma.
prozia materna (sorella di mio nonno) cancro al seno, morta giovane.
prozia materna (altra sorella di mio nonno) cancro al seno, morta giovane.
zia materna, malata di cancro al seno a 48 anni, viva
mamma, malata a 42 anni di cancro al seno, morta 10 anni dopo per il male.
tutte le donne nella linea parentale di mio nonno materno si sono ammalate di cancro in fase premenopausa.
voglio sapere. posso fortunatamente sapere. per quanto mi riguarda voler sapere è automaticamente volermi operare...stop.
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voglio sapere. posso fortunatamente sapere. per quanto mi riguarda voler sapere è automaticamente volermi operare...stop.
- laura s
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Il rischio di avere sviluppato almeno un tumore al seno se si ha il gene è l'80% a 70 anni. Ti lascio immaginare se campi più a lungo... se vuoi, diciamo che ti viene sicuramente SE non crepi prima OK???Ari ha scritto:laura s, mi sembra che tu abbia scritto due cose molto diverse tra loro nei tuoi ultimi interventi:
laura s ha scritto:per me 4 su 5 è una probabilità tale da giustificare un intervento chirurgico e da parlare di "condanna quasi matematica"visto che ti piace specificare spesso che sei medico, non ti sembra di essere stata poco professionale avendo parlato di certezza di sviluppare la malattia, quando invece questa certezza non c'è?laura s ha scritto:Non ho letto tutto non ho tempo ma vorrei precisare che se si è portatrici del gene BRCA1 o BRCA2 non è che FORSE ti viene un tumore al seno, ti viene punto e basta, anzi in genere te ne vengono pure tanti (al seno) e non uno solo, quindi il test genetico soprattutto se c'è familiarità va fatto e la mastectomia preventiva, sebbene sia una scelta estrema, salva da un destino altrimenti veramente atroce.
oltretutto il paragone con l'amniocentesi mi pare davvero poco calzante, visto che si tratta di due situazioni con conseguenze del tutto diverse sia in termini di "pesantezza" dell'intervento, sia in termini di conseguenze.
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Ecco, per fortuna tua Mari hai le idee ben chiare, quindi non capisco nemmeno la vena polemica che sta prendendo il tread... Comunque, dai, la probabilità che tu abbia ereditato il gene è del 50% SE il gene in effetti in famiglia c'è (dalla storia pare di sì, ma non è mica detto!) io faccio un grandissimo tifo per te e che la risposta sia NO!!!!

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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
guarda che non mi pare che sia poi tanto entrata in contraddizione eh...ok, non c'è la certezza numerica che contrarrai la malattia, ma l'87% di probabilità mica è trascurabile....Ari ha scritto:laura s, mi sembra che tu abbia scritto due cose molto diverse tra loro nei tuoi ultimi interventi:
laura s ha scritto:per me 4 su 5 è una probabilità tale da giustificare un intervento chirurgico e da parlare di "condanna quasi matematica"visto che ti piace specificare spesso che sei medico, non ti sembra di essere stata poco professionale avendo parlato di certezza di sviluppare la malattia, quando invece questa certezza non c'è?laura s ha scritto:Non ho letto tutto non ho tempo ma vorrei precisare che se si è portatrici del gene BRCA1 o BRCA2 non è che FORSE ti viene un tumore al seno, ti viene punto e basta, anzi in genere te ne vengono pure tanti (al seno) e non uno solo, quindi il test genetico soprattutto se c'è familiarità va fatto e la mastectomia preventiva, sebbene sia una scelta estrema, salva da un destino altrimenti veramente atroce.
oltretutto il paragone con l'amniocentesi mi pare davvero poco calzante, visto che si tratta di due situazioni con conseguenze del tutto diverse sia in termini di "pesantezza" dell'intervento, sia in termini di conseguenze.
in una ha parlato più di pancia, nell'altra si è attenuta ad un linguaggio un po' più medico.
- laura s
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Grazie Mari!fifablu ha scritto:guarda che non mi pare che sia poi tanto entrata in contraddizione eh...ok, non c'è la certezza numerica che contrarrai la malattia, ma l'87% di probabilità mica è trascurabile....Ari ha scritto:laura s, mi sembra che tu abbia scritto due cose molto diverse tra loro nei tuoi ultimi interventi:
laura s ha scritto:per me 4 su 5 è una probabilità tale da giustificare un intervento chirurgico e da parlare di "condanna quasi matematica"visto che ti piace specificare spesso che sei medico, non ti sembra di essere stata poco professionale avendo parlato di certezza di sviluppare la malattia, quando invece questa certezza non c'è?laura s ha scritto:Non ho letto tutto non ho tempo ma vorrei precisare che se si è portatrici del gene BRCA1 o BRCA2 non è che FORSE ti viene un tumore al seno, ti viene punto e basta, anzi in genere te ne vengono pure tanti (al seno) e non uno solo, quindi il test genetico soprattutto se c'è familiarità va fatto e la mastectomia preventiva, sebbene sia una scelta estrema, salva da un destino altrimenti veramente atroce.
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in una ha parlato più di pancia, nell'altra si è attenuta ad un linguaggio un po' più medico.
Sai, i numeri fanno un effetto diverso dalle persone... se dico 4 su 5, tu dai un volto e una storia a quelle 4 su 5 con la tua storia familiare... ti fa un effetto differente, è ovvio... per chi non c'è passato invece è una cosa più astratta... e ovviamente è difficile pensare veramente a quello che si farebbe al posto tuo!
Qui a Genova si dice "Si è tutti bulicci col chiul degli altri
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- Iscritto il: 20 apr 2006, 8:36
Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
appunto, i numeri hanno un effeto diverso sulle diverse persone.laura s ha scritto:Sai, i numeri fanno un effetto diverso dalle persone... se dico 4 su 5, tu dai un volto e una storia a quelle 4 su 5 con la tua storia familiare... ti fa un effetto differente, è ovvio... per chi non c'è passato invece è una cosa più astratta... e ovviamente è difficile pensare veramente a quello che si farebbe al posto tuo!
Qui a Genova si dice "Si è tutti bulicci col chiul degli altri" e credo che sia abbastanza azzeccato come detto...
io odio la medicalizzazione.
salva la vita e menomale che c'è, ma se posso la evito come la peste.
io sono una di quelle persone che se mi dicessero "c'è un 1% di probabilità che non ti ammali" probabilmente mi ci aggrapperei con le unghie e con i denti.
quindi se un medico mi dicesse che sicuramente mi ammalerò e questo suo parere mi portasse a fare una mastectomia, ma poi scoprissi che invece le statistiche (perché di questo si tratta) dicono altro, io questo medico lo denuncerei.
questo è il motivo percui ho trovato il tuo intervento assolutamente fuori luogo, soprattutto in virtù del fatto che si tratta di una cosa non vera detta da un medico.
Arianna mamma di Sara dal 07/09/06
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- fifablu
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
eh, punti di vista.
io ho visto mia mamma ammalarsi e passare 10 da paziente oncologica dopo, e da terminale infine che non auguro a nessuno, ma a nessuno. mio padre ha detto che ne ha visti di malati di cancro, ma il mostro che il cancro è riuscito a fare della mia povera mamma no. una fine tremenda, ce l'ho ancora negli occhi.
io sono determinata a fare tutto con ogni mezzo possibile per evitare quella fine.
poi non si parla di un medico che dice che...si tratta della ricerca di una mutazione genetica che lascia poco spazio a interpretazioni.
io ho visto mia mamma ammalarsi e passare 10 da paziente oncologica dopo, e da terminale infine che non auguro a nessuno, ma a nessuno. mio padre ha detto che ne ha visti di malati di cancro, ma il mostro che il cancro è riuscito a fare della mia povera mamma no. una fine tremenda, ce l'ho ancora negli occhi.
io sono determinata a fare tutto con ogni mezzo possibile per evitare quella fine.
poi non si parla di un medico che dice che...si tratta della ricerca di una mutazione genetica che lascia poco spazio a interpretazioni.
- hamilton
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- Iscritto il: 25 gen 2009, 16:58
Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Brava Fifa.
Sono i punti di vista di chi ha visto. Di chi sa. Di chi ci ha lasciato il cuore e non solo quello.
Io appoggio tutto quello che hai scritto e che provi.
In bocca al lupo.
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Io appoggio tutto quello che hai scritto e che provi.
In bocca al lupo.
Ringrazio sempre il cielo e la chitarra
- vassliss
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- Iscritto il: 10 dic 2007, 16:52
Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
fifa il tuo punto di vista è umano e chiarissimo e non era certo mia intenzione (credo sia evidente rileggendo l'intervento) convincerti a fare alcunché o criticare quello che ti hanno detto di fare o le tue scelte. anche xché, essendoci già passata con tua madre, penso che le idee le hai ben chiare o cmq hai le tue certezze personali basate sull'esperienza. capisco e condivido, essendoci passata per altri versi.
il mio intervento era in risposta a lauras e il senso era quello che ha scritto ari: noi possiamo parlare sull'onda dell'emotività, un medico no. quando io vado dal dottore, fosse anche semplicemente il mio medico di base, mi aspetto di essere informata su basi scientifiche neutre e accurate, mi aspetto di sentirmi dire pro e contro di ogni passo. e se ci sono dati statistici, mi aspetto di conoscerli esattamente. questo mi fa sentire libera di decidere della mia vita senza fare il kamikaze di turno.
anch'io, come ti ho già scritto, di fronte a un test di mutazione genetica mi affiderei all'esperienza e ai consigli di medici competenti e non alla fortuna, come stai facendo tu. ma ognuna di noi deve essere padrona di decidere in base a dati concreti. un milione di

il mio intervento era in risposta a lauras e il senso era quello che ha scritto ari: noi possiamo parlare sull'onda dell'emotività, un medico no. quando io vado dal dottore, fosse anche semplicemente il mio medico di base, mi aspetto di essere informata su basi scientifiche neutre e accurate, mi aspetto di sentirmi dire pro e contro di ogni passo. e se ci sono dati statistici, mi aspetto di conoscerli esattamente. questo mi fa sentire libera di decidere della mia vita senza fare il kamikaze di turno.
anch'io, come ti ho già scritto, di fronte a un test di mutazione genetica mi affiderei all'esperienza e ai consigli di medici competenti e non alla fortuna, come stai facendo tu. ma ognuna di noi deve essere padrona di decidere in base a dati concreti. un milione di
♥G♥ 28/08/08
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laurab78
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Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Ciao fifablu, io sono tanti anni che vi seguo ma non sono quasi mai intervenuta ... tu però hai toccato un argomento che mi ha riguardato da vicino e volevo raccontarti la mia esperienza e come io l'ho vissuta. Mio babbo è morto di cancro allo stomaco nel 2008, dello stesso male è morto anche mio nonno e un suo fratello e quando hanno scoperto la malattia del mio babbo hanno fatti fare una gastroscopia di controllo a tutti i parenti di primo grado sopra i 35 anni e hanno scoperto che era malato anche mio zio, che però per fortuna ha subito solo un intervento chirurgico ed ora sta bene, poichè il tumore era in uno stadio iniziale. Lo scorso anno mio fratello - che vive a Londra - è stato messo in contatto da un gastroenterologo che lo seguiva per prevenzione, con un genetista che aveva fatto uno studio sulla familiarità di questo tipo di cancro (studio del 2007) il quale gli ha cosigliato di fare fare un test genetico a mio zio (visto che lui aveva avuto la malattia se era implicato il gene cdh1 lui doveva averlo) e poi solo in caso di positività avremmo dovuto fare il test anche noi parenti. Fortunatamente è risultato negativo, anche perchè il medico in questione aveva spiegato a mio fratello che era stato dimostrato che la gastroscopia aveva scarso effetto preventivo in quel tipo di cancro e che avremmo dovuto vagliare tutta una serie di ipotesi fra cui anche la gastrectomia. Tu capisci che vivere senza stomaco non è una passeggiata e a me è sembrata anche una scelta estrema, ma ho deciso che volevo sapere per poi eventualmente valutare il da farsi contattando i centri specializzati in materia. L'ho deciso perchè non c'è giorno che non senta la mancanza profonda e lacerante del mio babbo che era un pò la mia anima gemella, perchè è impresso indelebile in me il ricordo del calvario che ha subito e affrontato con dignità, coraggio e ottimismo e soprattutto per i miei figli perchè, per quello che posso, voglio fare il possibile per evitare loro la sofferenza che ho vissuto io. Questo non vuol dire vivere con l'ansia, io non penso continuamente a quello che potrebbe accadere, e sono anche consapevole che la medicina deve ancora scoprire tante cose per cui oggi hanno scoperto solo questo gene e domani magari ne salta fuori un'altro ... però io, anche se con serenità, mi faccio le mie belle gastroscopie periodiche di controllo. Comunque fai i tuoi controlli con serenità e cercando di fare un passo alla volta. In bocca al lupo
Jacopo & Alberto 25.11.07 .... la coppia perfetta
- novembre78
- Active~GolGirl®

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- Iscritto il: 10 lug 2005, 8:31
Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
Anche io come Laura... per come sono toglierei tutto il toglibile se avessi quasi la certezza di potermi ammalare.laura s ha scritto:Non ho letto tutto non ho tempo ma vorrei precisare che se si è portatrici del gene BRCA1 o BRCA2 non è che FORSE ti viene un tumore al seno, ti viene punto e basta, anzi in genere te ne vengono pure tanti (al seno) e non uno solo, quindi il test genetico soprattutto se c'è familiarità va fatto e la mastectomia preventiva, sebbene sia una scelta estrema, salva da un destino altrimenti veramente atroce.
Per fortuna parliamo di geni RARI, e di conseguenza non sono cose cui il destino ponga davanti frequentemente.
Io non ho familiarità per tumore al seno, se la avessi farei il test, se fosse positivo SI' farei la radicale, mi farei due zizze finte da paura a spese SSN e vivrei felice di essermi salvata la pelle e di aver potuto scegliere e cambiare il mio destino. Non sarei contenta, certo è ovvio...
- Alexxandra
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- Iscritto il: 15 set 2009, 18:20
Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
A proposito di diagnosi precoce del tumore del seno giusto ieri è uscito questo articolo:
- http://www.corriere.it/salute/sportello ... 9c54.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;
- http://www.corriere.it/salute/sportello ... 9c54.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;
Ma si sveglierà il tuo cuore in un giorno d’estate rovente in cui il sole sarà E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti tu sorriderai Samuele, 5/8/2011, 3,225Kg per 51 cm
- Dana
- Silver~GolGirl®

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- Iscritto il: 3 ott 2006, 14:39
Re: test sulla presenza di mutazioni genetiche e ulteriori conseguenti fife...
complimenti per la finezza!!!! davvero ....laura s ha scritto:Il rischio di avere sviluppato almeno un tumore al seno se si ha il gene è l'80% a 70 anni. Ti lascio immaginare se campi più a lungo... se vuoi, diciamo che ti viene sicuramente SE non crepi prima OK???Ari ha scritto:laura s, mi sembra che tu abbia scritto due cose molto diverse tra loro nei tuoi ultimi interventi:
laura s ha scritto:per me 4 su 5 è una probabilità tale da giustificare un intervento chirurgico e da parlare di "condanna quasi matematica"visto che ti piace specificare spesso che sei medico, non ti sembra di essere stata poco professionale avendo parlato di certezza di sviluppare la malattia, quando invece questa certezza non c'è?laura s ha scritto:Non ho letto tutto non ho tempo ma vorrei precisare che se si è portatrici del gene BRCA1 o BRCA2 non è che FORSE ti viene un tumore al seno, ti viene punto e basta, anzi in genere te ne vengono pure tanti (al seno) e non uno solo, quindi il test genetico soprattutto se c'è familiarità va fatto e la mastectomia preventiva, sebbene sia una scelta estrema, salva da un destino altrimenti veramente atroce.
oltretutto il paragone con l'amniocentesi mi pare davvero poco calzante, visto che si tratta di due situazioni con conseguenze del tutto diverse sia in termini di "pesantezza" dell'intervento, sia in termini di conseguenze.
per chi ha "familiarità" sono davvero parole dette con delicatezza e confortanti 'na cifra!!!!!!!!!!!!!!
Those who think they know everything annoy those of us who do.
GO VEG!
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