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Preso da tgcom

"E' morto negli Stati Uniti all'età di 30 anni Lorenzo Odone, affetto da quando aveva cinque anni da una rarissima malattia neurodegenerativa. Per tentare di salvarlo i genitori crearono una formula passata alle cronache come ''Olio di Lorenzo'', divenuto anche il titolo di un film del 1992 con Susan Sarandon e Nick Nolte. Rimasto paralizzato negli ultimi anni, Lorenzo Odone è morto per le conseguenze di una polmonite.


Quando aveva cinque anni a Lorenzo, figlio di genitori italiani, fu diagnosticato l'adrenoleucodistrofia, una rarissima malattia neorodegenerativa genetica e i medici predissero che sarebbe vissuto pochi anni. Il padre, Augusto Odone, e sua moglie, Michaela, riuscirono a trovare un rimedio, una miscela di acido oleico e acido erucico, ricavati da comuni olii da cucina, che riuscirono efficacemente a ritardare il decorso della malattia.

Un effetto provato anche da studi pubblicati nel 2005. Alla sua vicenda fu dedicato il film "Lorenzo's Oil" del 1992 in cui la Sarandon e Nolte interpretavano i genitori."

Ragazze come sono triste.. la sua storia mi aveva preso moltissimo.. Che grandi genitori.. e che grande Lorenzo..

non ci posso credere...

Ho letto l'articolo e vederlo in foto mi ha fatto venire un nodo in gola...Quel film e' di uno struggente...e la sua vita, la loro vita, quanto dev'essere stata difficile...Mio Dio quanta sofferenza...

ADDIO lorenzo...sei stato molto fortunato ad avere 2 genitori cosi'...

si margi.. a me ha fatto riflettere tantissimo..
e noi ancora ci lamentiamo!? ancora ci struggiamo per le nostre "caxxate"? guardate loro.. pensate anche voi a cosa LORO hanno dovuto passar a causa di questa orribile malattia..
io il film me lo affitto spesso perchè è di un bello e struggente che la metà basta...
io vi consiglio di vederlo...
insegna molto..
grazie Lorenzo, e grazie alla famiglia Odone..

Io non so se avro' mai il coraggio di rivederlo...Perche' credo di aver pianto come mai per un film prima di quel momento, incessantemente, con i singhiozzi ...
Perche' purtroppo non era fiction ma una tristissima realta'...
che potrebbe capitare a chiunque...

assolutamente vero margi..
io domani vado e lo ri-affitto per l'ennesima volta..

Quello che ha dell'incredibile è come due genitori cosi lontani dalla medicina si siano messi a studiare e studiare per creare un farmaco. A me questa cosa affascina tantissimo. Perchè se pensiamo alle grandi aziende farmeceutiche si sa che loro non spenderebbero una lira nella ricerca di un farmaco di una malattia rara perchè essendo rara non ci guadagnerebbero nulla. Io so che la madre di Lorenzo, Micaela Odone è morta qualche anno fa di cancro, incredibile come il destino si accanisca cosi duramente su una povera famiglia.

mi dispiace davvero tanto ... ho visto il film e seguito la storia quando se ne parlava, ho sempre pensato che quello era un caso eclatante di quello che può fare il forte amore di un genitore, di quello che vuol dire non arrendersi mai, avere sempre una speranza e anche farcela ... perchè anche se purtroppo è morto giovanissimo, quello che ha vissuto è stato merito solo dei suoi genitori.

Non sapevo la mamma fosse scomparsa

Per me Lorenzo è un combattente!Anche se questa cosa l'ha fatto volare via,ha avuto una forza incredibile.Ma quando si sballano gli equilibri nel fisico,non c'è forza di volonta che tenga.Non ho avuto la forza di rivedere il film,che ho originale,perchè mi sento il cuore piccolo piccolo.Tantissimi baci grande Lorenzo!

Chicca83 ha scritto:si margi.. a me ha fatto riflettere tantissimo..
e noi ancora ci lamentiamo!? ancora ci struggiamo per le nostre "caxxate"? guardate loro.. pensate anche voi a cosa LORO hanno dovuto passar a causa di questa orribile malattia...

QUOTISSIMO.....

Melissa ha scritto:Quello che ha dell'incredibile è come due genitori cosi lontani dalla medicina si siano messi a studiare e studiare per creare un farmaco. A me questa cosa affascina tantissimo. Perchè se pensiamo alle grandi aziende farmeceutiche si sa che loro non spenderebbero una lira nella ricerca di un farmaco di una malattia rara perchè essendo rara non ci guadagnerebbero nulla. Io so che la madre di Lorenzo, Micaela Odone è morta qualche anno fa di cancro, incredibile come il destino si accanisca cosi duramente su una povera famiglia.

Infatti.
Pensate se invece certi studi li avessero fatti persone che avevano studiato e che avevano tutte le conoscenze necessarie per arrivare dove sono arrivati i formidabili genitori di Lorenzo.
Sicuramente il farmaco si sarebbe scoperto prima e avrebbe magari potuto arrestare prima la malattia.

Purtroppo su certe malattie nn c'è ricerca perchè nn ci sono abbastanza fondi e a nessuno gliene frega niente di stanziarli, tantomeno alle industrie farmaceutiche.
E questa per me è una vergogna considerando che solo con uno stipendio annuale di un ciocatore di seria A si potrebbe aprire un laboratorio o pagare lostipendio a 10 0 più ricercatori.......

....povero Lorenzo e sopratutto povero padre, sapere che ha aiutato il figlio e vivere cosi' a lungo e poi una banale polmonite lo ha portato via.

Sofia74 ha scritto:Purtroppo su certe malattie nn c'è ricerca perchè nn ci sono abbastanza fondi e a nessuno gliene frega niente di stanziarli, tantomeno alle industrie farmaceutiche.
E questa per me è una vergogna considerando che solo con uno stipendio annuale di un ciocatore di seria A si potrebbe aprire un laboratorio o pagare lostipendio a 10 0 più ricercatori.......

Io che sono nel campo delle ricerche scientifiche sono assolutamente dalla gente che pensa "tanto non mi tange ,perchè devo sprecare i miei soldi così?"
Be io non auguro niente a nessuno,perchè essendo nel campo io vorrei risolverli i problemi affinchè la gente non soffra,ma certa gente è proprio di un egoismo pazzesco.Ci pensavo anche io,ma non hanno dato il premio nobel ai genitori di Lorenzo?
Non mi sono mai documentata.