HO UNA LAMA NEL CUORE

[annalisa]

per cry: alberto, il figlio della mia amica ha fatto davvero tantissimi progressi in un anno da quando gli fu diagnosticato questo ritardo.
non perdere mai la speranza che tuo figlio possa avere una vita normale. farà tanti piccoli progressi, inizierà a parlare, inizierà a essere più autonomo e a relezionarsi con gli altri, a mangiare le cose che adesso non mangia.... ti abbraccio

[cinzia1974]

annalisa si sono d'accordo con te qua nessuno vuole dire che non è vero o convincere cry che non ci sono problemi.
ma posso andare da uno specialista che dedica un po più di 10 minuti per fare una diagnosi?
una madre lo merita questo o no?

[Sereami]

Cry, condivido tutto quello che ti hanno consigliato le altre.

[sarav73]

Annalisa concordo con te, anche se anche io farei un secondo consulto, non fosse altro per cercare di dare a mio figlio le migliori cure possibili.

Cry anche io ho un'esperienza indiretta in merito, una mia amica ha avuto dei problemi con suo figlio, piu' o meno aveva l'eta' di Lorenzo quando gli hanno diagnosticato una forma di autismo, il bimbo è stato seguito da un centro specializzato che si trova a Forlì (purtroppo a pagamento, la mia amica lo paga con l'accompagnamento del bimbo!), dal NPI della ASL e da una logopedista. Gli hanno assegnato la maestra di sostegno fin dal primo anno di materna, che ha anche ora che è in prima elementare, ma proprio qlc giorno fa' ho sentito la mia amica che era euforica per i miglioramenti del suo bambino, lei era preoccupatissima per la scuola.....invece il bimbo sta reagendo benissimo, si è integrato alla grande e alle udienze le hanno detto che sta seguendo i suoi compagni alla grande.

Tu cerca di muoverti subito su tutti i fronti, e come dice Annalisa compila tutte le scartoffie.... ed inizia tutti i percorsi indispensabili!

Ti abbraccio forte!

[alex76]

Cry io in parte condivido ciò che ti hanno detto le altre:senti altre campane poichè è da una giusta diagnosi che si potrà impostare il percorso piu' giusto per Lorenzo senza perdite di tempo.
Ti prego, non smettere mai di sperare, non lo dico per alimentare falsi speranze, ma perchè è da cio' che nasce la voglia e la forza di andare avanti e di cambiare le cose. Non illuderti dei piccoli progressi che Lorenzo fa' in casa, sono importanti, e ripeto ciò che ho scritto l'altra volta, sono progressi che potete valutare solo voi che conoscete il bimbo a 360°. Purtroppo, al di là delle singole competenze degli specialisti, le diagnosi riguardo a certi disturbi vengono fatte su degli schemi abbastanza rigidi (se vuoi datti una letta al DSM IV per capire di cosa parlo) ma ogni personalità è a sè e ciò vuol dire che non si possono applicare schemi rigidi per tutti perchè ogni individuo ha delle peculiarità su cui si puo' lavorare.Per questo sarà fondamentale una riabilitazione fatta ad hoc ma soprattutto il vostro aiuto. E per fare cio' dovete partire da una diagnosi ben fatta. Il tuo Lorenzo è speciale, come lo sono tutti i bimbi, e vedrai che avrà modo di sorprendervi e stupirvi. Questo , sia ben chiaro, è solo un mio umile parere...Non demordere, piangi, sfogati, e poi riparti con tanta grinta perchè il tuo cucciolo ha solo due anni e nulla è perduto. Noi siamo qui. Un abbraccio

[Crysania]

grazie a tutte
scaricati i nervi va un pochino meglio
e obiettivamente ritengo che Lorenzosi meriti più attenzione di quanta gliene abbiano prestata i medici che l'hanno visto.
Vi riassumo in breve il percorso che ha portato a questa diagnosi, ditemi da mamme cosa ne pensate.
Primo colloquio con la NPI, noi parliamo con lei mentre Lorenzo giochicchia con i giocattoli che ci sono in ambulatorio...il tutto dura una ventina di minuti, compila la cartella ci chiede un po' di cose e ci dice il da farsi
EEG
test dell'udito
consulto logopedista
consulto psicomotorio
tutto qui

Facciamo i primi 2 esami, tutto ok

Facciamo il consulto logopedista (stessa struttura dove c'è la NPI) entriamo, mi fa tenere Lorenzo sulle ginocchia, dice di fargli vedere un libro, è un libro ad anelli e Lorenzo il distruttore è più attratto dal fatto di aprire gli anelli che dalle figure
poi gli fa vedere una bambolina, un biberon piccolo di quellidelle bambole e una spazzolina sempre della bambola e gli dice "Lorenzo, diamo la pappa alla bimba? Dai la pappa alla bimba?" Lorenzo ha preso la bambola l'ha un po' guardata e l'ha buttata...
NON HA MAI VISTO IN CASA NESSUNO DI QUESTI OGGETTI
poi anche li compilata la scheda e via

Consulto psicomotorio...
entriamo, è pieno di giochi (sempre stessa struttura) Lorezo trova le costruzioni e ci si fionda...intanto lui mi fa fare la terza scheda (sempre uguale alle altre due e sempre x la stessa struttura...)Poi prende da un angolo un asse di legno...la mette a terra prende Lorenzo x un braccio e gli dice "dai cammina sull'asse" lui prende e torn alle costruzioni, allora lo prendo io x mano e lo faccio camminare...ma il medico mi dice che lo deve fare da solo...ma nisba, lui torna alle costruzioni e fa una bella torre
Allora gli dice "corri in circolo" "salta come un canguro" nisba, meglio le macchinine che trova in un altro cesto

Fine delle valutazioni oggi vado dalla NPI che lo rivede x la seconda volta (la diagnosi è già scritta in una busta che mi consegna immediatamente) gli da un pupazzo di topo gigio lui prende e gli tira le orecchie a coprire gli occhi, la NPI gli dice, nooo cullalo, e gli fa vedere come, glielo da nuovamente e lui ancora gioca con le orecchie...

mi da le mie scartoffie e mi saluta, ci risentiamo tra un mese...arrivederci...


Che ne pensate?

[Lidia]

Crysania vedrai che tra 6 mesi la diagnosi sarà differente..... tanti e tanti per te il tuo piccolo e il vostro futuro

[sarav73]

Cry io chiederei un consulto ad altri medici, in modo da poter confrontare le diagnosi.
Anche perchè mi pare di capire dalle tue parole che le persone che hanno "visitato" Lorenzo non ti ispirino fiducia.

[Sereami]

Scusa Cry, ma hanno fatto la diagnosi così?? Cioè un bimbo di 2 anni e mezzo doveva a comando come un soldatino fare quello che gli dicevano i dottori e non avendolo fatto hanno scritto "disturbo comunicativo-relazionale - ritardo linguistico e motorio - assenti autonomie relative all'età" ???

Io ti rinnovo il consiglio che ti abbiamo dato tutte.
Tanti

[Crysania]

Sara, non è tanto una questione di fiducia...è più un dubbio sul metodo.
Parlando con delle insegnanti e delle altre mamme mi dicono che le diagnosi di questo tipo richiedono molti ncontri e di qualche ora dove il bimbo si uò ambientare, conoscere l'altra persona che comunque non interagisce ma osserva...è con la mamma o il papà che il bimbo gioca o si relaziona

[alex76]

Allora, sempre secondo le mie poche conoscenze accademiche di neuropsichiatria infantile...
è ovvio che quello a cui è stato sottoposto Lorenzo sono dei test, test che vengono somministrati ai bambini quando si sospetta un certo tipo di disturbo e tramite i quali ci si aspetta di vedere un certo tipo di reazionestandard per l'età del bambino (e detto questo non credo di aver scoperto l'acqua calda).
L'iter che ha seguito la prima visita dal NPI è standard perchè prima di arrivare ad una diagnosi di disturbo comportamentale devono scartare qualsiasi danno fisiologico che lo potrebbe provocare, ovvero, disturbi dell'udito o neurologici, ecco il test dell'udito e l'EEG...
PEr quanto riguarda le altre visite non so che dirti, credo che Jacopo avrebbe pettinato e dato da mangiare alla bambola ma perchè CI GIOCA TUTTI I GIORNI AL NIDO E ANCHE A CASA. Per quanto riguarda il camminare sull'asse a me è capitato di notare che quando camminiamo per strada Jacopo tende ad andare sul bordo del marciapiede dove c'è il bianco e a camminare entro la linea ...prova a notare se anche Lorenzo lo fa' ma a mio parere questo non è un indice per valutare se ci sono dei disturbi a livello psicomotorio..

[Crysania]

Allora, sempre secondo le mie poche conoscenze accademiche di neuropsichiatria infantile...
è ovvio che quello a cui è stato sottoposto Lorenzo sono dei test, test che vengono somministrati ai bambini quando si sospetta un certo tipo di disturbo e tramite i quali ci si aspetta di vedere un certo tipo di reazionestandard per l'età del bambino (e detto questo non credo di aver scoperto l'acqua calda).
L'iter che ha seguito la prima visita dal NPI è standard perchè prima di arrivare ad una diagnosi di disturbo comportamentale devono scartare qualsiasi danno fisiologico che lo potrebbe provocare, ovvero, disturbi dell'udito o neurologici, ecco il test dell'udito e l'EEG...
PEr quanto riguarda le altre visite non so che dirti, credo che Jacopo avrebbe pettinato e dato da mangiare alla bambola ma perchè CI GIOCA TUTTI I GIORNI AL NIDO E ANCHE A CASA. Per quanto riguarda il camminare sull'asse a me è capitato di notare che quando camminiamo per strada Jacopo tende ad andare sul bordo del marciapiede dove c'è il bianco e a camminare entro la linea ...prova a notare se anche Lorenzo lo fa' ma a mio parere questo non è un indice per valutare se ci sono dei disturbi a livello psicomotorio..

anche Lorenzo lo fa, e sale su tutti i muretti che troviamo così poi fa il salto alto x scendere
comunque io non metto in dubbio che qualche problema ci sia, mi sembra che rispetto a quello che sento sono stati un po' rapidi nella diagnosi..tutto qui

[Crysania]

Alex ma Jacopo lo farebbe anche con un estraneo in un ambiente a lui estraneo?

[sarav73]

Cry io non ho mai avuto esperienza diretta in merito quindi non so' esattamente come funzionano, effettivamente sembrano un po' superficiali e affrettate.

[mariangelac]

Nn sono un'esperta, ma se tuo figlio ha dei problemi dopo un'analisi del genere allora ce l'hanno anche i bimbi di moltissime persone conosco..... forse tra un po metterò in discussione anche i miei.......??? nn so sono MOLTO perplessa

[alex76]

Alex ma Jacopo lo farebbe anche con un estraneo in un ambiente a lui estraneo?

Ecco appunto, questo lo avevo omesso, non lo so! Potrebbe reagire esattamente come Lorenzo!Ciò mi spingerebbe ulteriormente ad andare a fondo alla cosa e a sentire altri pareri, come scrivi giustamente tu 20 minuti sono insufficienti per dare una diagnosi così importante. Informati bene su qual è un buono specialista della tua zona, se ne avete le possibilità andate anche a pagamento e vedrai che la visita non sarà così superficiale.

[alex76]

Mi è venuta in mente una cosa. Jacopo ha un cuginetto che compie due anni proprio oggi. Parla, è vero, dice delle paroline, ma è un bambino vivacissimo che mentre gioca non ti da' retta per più di mezzo secondo. Credo che messo in una situazione come quella dei test avrebbe fatto esattamente a modo suo! A nessuno è mai venuto in mente che avesse dei "problemi", anche perchè abbiamo sempre pensato che il fatto che non va al nido lo spinge ad avere delle modalità di gioco diverse da quelle che puo' avere per esempio Jacopo che è abituato a relarzionarsi tutti i giorni con altri bambini da quando aveva 9 mesi.
Ripeto Cry, niente false speranze, ma questo era per sottolineare quello che dicevi sopra tu e le altre: 20 minuti sono davvero pochi e con un esame così molti bimbi avrebbero dei "problemi"....

[antonella74]

grazie a tutte
scaricati i nervi va un pochino meglio
e obiettivamente ritengo che Lorenzosi meriti più attenzione di quanta gliene abbiano prestata i medici che l'hanno visto.
Vi riassumo in breve il percorso che ha portato a questa diagnosi, ditemi da mamme cosa ne pensate.
Primo colloquio con la NPI, noi parliamo con lei mentre Lorenzo giochicchia con i giocattoli che ci sono in ambulatorio...il tutto dura una ventina di minuti, compila la cartella ci chiede un po' di cose e ci dice il da farsi
EEG
test dell'udito
consulto logopedista
consulto psicomotorio
tutto qui

Facciamo i primi 2 esami, tutto ok

Facciamo il consulto logopedista (stessa struttura dove c'è la NPI) entriamo, mi fa tenere Lorenzo sulle ginocchia, dice di fargli vedere un libro, è un libro ad anelli e Lorenzo il distruttore è più attratto dal fatto di aprire gli anelli che dalle figure
poi gli fa vedere una bambolina, un biberon piccolo di quellidelle bambole e una spazzolina sempre della bambola e gli dice "Lorenzo, diamo la pappa alla bimba? Dai la pappa alla bimba?" Lorenzo ha preso la bambola l'ha un po' guardata e l'ha buttata...
NON HA MAI VISTO IN CASA NESSUNO DI QUESTI OGGETTI
poi anche li compilata la scheda e via

Consulto psicomotorio...
entriamo, è pieno di giochi (sempre stessa struttura) Lorezo trova le costruzioni e ci si fionda...intanto lui mi fa fare la terza scheda (sempre uguale alle altre due e sempre x la stessa struttura...)Poi prende da un angolo un asse di legno...la mette a terra prende Lorenzo x un braccio e gli dice "dai cammina sull'asse" lui prende e torn alle costruzioni, allora lo prendo io x mano e lo faccio camminare...ma il medico mi dice che lo deve fare da solo...ma nisba, lui torna alle costruzioni e fa una bella torre
Allora gli dice "corri in circolo" "salta come un canguro" nisba, meglio le macchinine che trova in un altro cesto

Fine delle valutazioni oggi vado dalla NPI che lo rivede x la seconda volta (la diagnosi è già scritta in una busta che mi consegna immediatamente) gli da un pupazzo di topo gigio lui prende e gli tira le orecchie a coprire gli occhi, la NPI gli dice, nooo cullalo, e gli fa vedere come, glielo da nuovamente e lui ancora gioca con le orecchie...

mi da le mie scartoffie e mi saluta, ci risentiamo tra un mese...arrivederci...


Che ne pensate?

Ciao, scusa se non ho letto proprio tutto tutto. Però per me è assolutamente normale che un bimbo di quell'età si focalizzi su altro e non esegua "gli ordini" impartiti dai dottori.
Insomma, ci sono bimbi un pò più precoci che magari dietro richiesta queste cose le fanno, ce ne sono altri che, più presi dal gioco, se ne fregano altamente delle richieste che gli arrivano e continuano beatamente a giocare.
Lavoro al nido e ti assicuro che spesso i bambini, anche se sono capaci, determinate cose non le fanno specialemtne quando sono richieste dall' adulto. O spesso semplicemente vogliono giocare con le cose come pare a loro.

Con questo non voglio assolutamente alimentare in te speranze che magari non ci sono. Certo è che, al posto tuo, cercherei almeno un secondo parere.

Circa tre settimane fa, siamo state da una psicologa infantile che conosco. Beh, lo ha guardato in faccia e ci ha chiesto "ma a chi assomiglia". E noi, ingenuamente "beh, alcuni dicono al nonno, altri al papà"... Le chiedo "xchè questa domanda?" e lei mi risponde "perchè gli occhietti... la bocca così particolari... sembra il viso di un bimbo con un liege ritardo". Ci è crollato il mondo addosso.
La prossima settimana porterò mio nipote dal neuropsichiatra perchè comunque è un bimbo nato da una madre alcolista (e difatti è affidato ai miei genitori). Ed effettivamente ci sono delle possibilità che abbia dei ritardi (anche se a me, a parte l'irrequietezza, sembra un bimbo "normale"). Il 18 andremo da questo medico ma, anche in caso di diagnosi positiva, lo portermo anche da un altro medico per avere la certezza.

[Arianna70]

ho letto velocemente...
prova ad andare in un altro centro...
la visita mi è sembrata un pò frettolosa nel senso che è molto difficile che un bambino ubbidisca a persone sconosciute in un ambiente sconosciuto...
in base alle cose che non ha eseguito Lorenzo sai quanti bambini avrebbero problemi???????????????

[Nanuone]

cry,io ti direi di fare il piu in fretta possibile i esami che ti hanno chiesto di fare,poi di documentarti su i centri specializzati per i bimbi con problemi,so che ce ne uno a Genova una mia amica ci ha portato il suo figlio per una diagnostica completa.
l'ho persa di vista purtoppo di piu non ti saprei dire.
cry ma il tuo figlio risponde al suo nome? si gira quando lo chiami?