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SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

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floddi
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SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da floddi » 30 ago 2007, 12:08

"La mia storia è un piccola colorata vita di bambino venuto al mondo come una stella che nasce in cielo...
la mia luce era timida, impaurita e un pò disorientata......Ho donato me stesso alla causa della malattia con cui mi sono presentato: ho fatto in modo che si venisse a conoscenza di una forma ereditaria nascosta tra le righe della mia famiglia....in me era forte il segno. Io ero stato scelto come portatore completo di una malattia cromosomica dal nome dolce ma inquietante: Sindrome dell'X-Fragile, o di Martin-Bell, dal nome dei genetisti che la scoprirono"

VENERDì 22 AGOSTO 1997
"La mia è una piccola storia di bambino che si trasformerà in una grande storia di Angelo Celeste....."
LUNEDI' 4 MARZO 2002
"La mamma mi era accanto..uno due tre cucciolo sono qua non avere paura, ora arriva il dottore e tutto passa vedrai...non piangere mamma..ora vado e non piangere...io ci sarò sempre......."

Gabriele è morto a soli 4 anni, è soffocato .
Gabriele era il terzogenito di una grande mamma, che ormai pensava di avere chiuso il cerchio della sua famiglia, con due figli ormai grandi, sani e belli.
Ma gabri voleva e doveva nascere, con tante difficoltà, da subito. per sacrificarsi, per far conoscere quella terribile malattia e far si che ora tutti ne siano al corrente, e far si che le portatrici sane di quella famiglia sfortunata (che purtroppo sono risultate più di una) siano consapevoli del loro futuro e della responsabilità che hanno.

Questo è un libro toccante, soprattutto per chi ha conosciuto la famiglia del bimbo. E visto l'AMORE con cui lo crescevano, e visto LO STRAZIO ai funerali.

Costa 10 €, si può comprare solo attraverso una persona di famiglia, perchè così non ci sono stati neanche i costi dei diritti ai negozi.
E' stato stampato GRATUITAMENTE da una nota tipografia di PR, azienda in cui il papà del bimbo lavora e tutto il ricavato andrà in beneficenza.

Il libro racconta come Gabriele ha modificato la vita della sua famiglia in pochissimi giorni, racconta di come l'amore che si prova per un figlio "speciale" non è diverso da quello che si prova per un figlio bellissimo e sanissimo. Racconta di come però, i genitori abbiano fatto dei sacrifici e delle scelte particolari, senz'altro non comuni.

"Abbiate cura di prendere la mia storia come se fosse un piccolo dono angelico....Io ringrazio tutti quanti a partire dai miei cari che mi hanno dato la libertà di poter volare tra le alte vette del cielo..."
E la mamma conclude:
"Sono nella pace interiore , ho terminato il lungo viaggio alla ricerca di "non so che cosa", ora ho la risposta a tutto il mio peregrinare, dovevo arrivare allo scontro con il dolore più forte per risentire di nuovo Dio nella mia vita! Ora so che il dono di essere madre ancora una volta era inscindibile, non si poteva cambiare il percorso del nostro angelo. Ora so perchè lui mi ha scelto come mamma: ero pronta al sacrificio per ricevere poi la sua luce immensa e fortificante"
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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da toscamilla » 30 ago 2007, 12:17

:cuore
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Se pesassero il mio cuore al chilo scoprirebbero che pesa esattamente quanto te.(jovanotti)

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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da Elisina » 31 ago 2007, 11:39

Povero cucciolo... :cuore

Che sindreme era la sua? Non l'ho proprio mai sentita...
ELISA e ANDREA insieme dal 1 maggio 1992, sposi dal 4 giugno 2000
CAMILLA 12 agosto '04 *h 15.49*51 cm*3,480 kg*
CAROLINA 13 maggio '08 *h 8.16*50 cm*2,980 kg

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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da floddi » 31 ago 2007, 12:01

Ciao Eli! :sorrisoo

E' la sindrome della X-fragile, una rara malattia genetica.
E' una storia triste, ma i genitori sono persone forti!

Nelle femmine non si manifestano i problemi gravi perchè la seconda X compensa la prima, mentre nel maschio crea disabilità gravi.

E' molto importante sapere se nella famiglia c'è qualche portatore sano, per prendere le decisioni giuste.
http://www.xfragile.it
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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da nicky07 » 31 ago 2007, 12:36

:cuore :cuore :cuore
♥ANDREA♥il mio raggio di sole immenso è arrivato il 2 maggio 2008 alle 13,48 ♥ 3,680 kg per 51,5 cm di infinito amore

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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da CRIGIU71 » 31 ago 2007, 15:12

..mi piacerebbe comprare questo libro...come posso fare'?....

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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da floddi » 31 ago 2007, 15:14

CRIGIU71 ha scritto:..mi piacerebbe comprare questo libro...come posso fare'?....
O mi mandi (in mp naturalmente) un indirizzo dove fartelo spedire, oppure ti lascio una mail dove puoi richiederlo tu stessa. Ma il metodo è lo stesso: va spedito. :sorrisoo
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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da Chiaretta77 » 4 set 2007, 22:57

:cuore conosco la sindrome, un mio alunno ne soffre ed importantissimo che si conosca, è poco diffusa (fortunatamente), ma non è da sottovalutare ed è giustissimo sensibilizzare.

Chiara
Chiara&Andrea genitori innamorati di Elisa (10/5/07)3.380Kgx48.7cm di meraviglia e Alessia(9/1/11)3.300 Kgx50cm di dolcezza. Maggiolina 2007-Gennarina 2011 - Una stella brilla per noi

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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da meimi75 » 4 set 2007, 23:59

povero cucciolo...

ragazze una donna su circa 260 è portatrice sana di questa sindrome che da il ritardo mentale più frequente tra i nuovi nati..quindi non è così rara come si può pensare :buuu
colpisce solo i maschi come ha già spiegato Floddi perchè le femmine hanno l'altra X che compensa quella con l'anomalia ,mentre i maschietti avendone una sola di X presentano la malattia ...
io ho fatto la villo ed avrei speso altri 250 euro per farmela diagnosticare ma non è stato necessario perchè aspetto una bimba ...se fosse stato maschio avrei sicuramente fatto anche questa indagine...
Silvia , Alice *25 Dicembre 2004* & Angelica *8 Febbraio 2008*
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Re: SULLE ALI DELL'ANGELO CELESTE: X-FRAGILE

Messaggio da Deda » 5 set 2007, 0:30

mamma mia ragazzi!

povero cucciolo.

e che forza la sua famiglia! io non so se riuscirei a reagire come ha scritto la mamma!

è un'indagine che non mi sono premurata di approfondire con il mio bimbo...
Lorenzo 28°04°2005Filippo 27°01°2010Chiara 15°06°2012
Papà, mi manchi davvero tanto...

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