Test genetico Sindrome di West idiopatica

[miky74]

[chi069]

ciao strurmele
quando feci la prima vaccinazione esavalente alla mia bimba, accanto a me c'era una mamma anche lei alle prese con il primo vaccino,si parlava del piu e dl meno e delle normali ansie di noi mamme, e io che gia' avevo il terrore di qualche effetto collaterale praticamente ci rimasi quando lei mi disse che al bimbo di sua cognata quindi suo nipote dopo aver fatto il vaccino inizio' ad avere delle convulsioni,ma il problema è che anche con un semplice raffreddore gli viene la convulsione in un anno mi disse anche quante ne aveva avute..era gia' stato accertato che la causa fu il vaccino e infatti la signora con cui parlavo mi disse che al suo bimbo essendo parenti fecero tutti gli esami del caso prima di sottoporlo a vaccino (mi chiedo perchè non si possa fare a tutti i bimbi ) cmq,nei giorni scorsi,su consiglio di un'amica ho acquistato il libro "le vaccinazioni pediatriche" di roberto gava (che conoscerai) e su questo libro ho letto proprio che la dindrome di west è un possibile effetto del post vaccino,stavo leggendo cosi a grandi linee e non ho approfondito bene la sindrome,ma mi sa che da quello che descrivi quel bimbo di cui ti parlavo si trova nella stessa condizione..cmq sono contenta che il tuo bambino stia bene (per fortuna) io ho cambiato idea,ieri sera sono stata dal mio medico curante dato che i pediatri sembrano tutti un disco rotto e mi ha parlato con sincerita' sul suo parere verso i vaccini e se è veramente utile farli.....sulla risposta che mi ha dato ti mandero' un MP nel frattempo ti mando ancora un abbraccio aper il tuo piccolino

[chi069]

Ciao a tutti,
eccoci qui con l'aggiornamento: l'estito del test del DNA di Nicholas è negativo!

[sturmele]

Grazie, chi069 e miky74,

Sono molto felice anche perché se riesco a convincere il mio uomo, ora posso tranquillamente pensare a un secondo. Prima avevo il terrore...

Riguardo al libro di Gava, lo conosco, ma non l'ho ancora letto. Io ho letto Vaccinazioni Perchè e ho parlato con il direttore del Co.r.Ve.l.va (Comitato regionale veneto per la libertà delle vaccinazioni), e il 16 febbraio sarò alla conferenza sull'argomento che si tiene a Modena. L'argomento ormai mi coinvolge, anche se non so veramente chi ringraziare perché Nicholas sta così bene. Se un giorno dovesse avere altre crisi epilettiche, pazienza, le affronteremo, ma almeno lo spauracchio della Sindrome di West ormai è superato.

Ho conosciuto una sola altra persona (via mail) che ha una figlia con un decorso simile, ovvero positivo, mentre tutti gli altri sono casi molto gravi. Giosco per ogni secondo che abbiamo passato dalla dimissione dell'ospedale e continuo a gioire... ma i bimbi e i loro genitori che lottano ogni giorno per le cose anche più semplici saranno sempre nel mio cuore. Continuo a seguire una mailinglist che raccoglie i casi più disparati e disparati, cercando di dare anche il solo un piccolo contributo o conforto.

Auguro un bel weekend a tutti
Sabine

[sturmele]

scusate, rileggendo il msg mi sono resa conto che ho fatto un sacco di errori... ho un gran mal di testa... scusate

[scilla75]

Ciao a tutti,
eccoci qui con l'aggiornamento: l'estito del test del DNA di Nicholas è negativo!

sono felice per voi!
e allora........... buona caccia per la cika!!!!!!!!!!

[sturmele]

grazie ma prima mi aspetta un lungo e duro lavoro di convinzione, perché il papà di Nicholas non ha superato indenne lo shock della sindrome di West... io però sono speranzosa... penso che il 2008 sia un buon anno, almeno lo spero...

[scilla75]

grazie ma prima mi aspetta un lungo e duro lavoro di convinzione, perché il papà di Nicholas non ha superato indenne lo shock della sindrome di West... io però sono speranzosa... penso che il 2008 sia un buon anno, almeno lo spero...

ti capisco.........
noi non sappiamo ancora se il problema di dani è genetico o meno... non sappiamo neanche che problema sia ancora! e prima di metterci in caccia per un nuovo bimbo vogliamo essere ben sicuri! e ti dico che il più spaventato è sicuramente mio marito.
in ogni caso tanti

[miky74]

Noi abbiamo cercato Sara appena saputo della malattia di Lale...avevamo già deciso che avremmo voluto un secondo figlio e comunque in quel periodo, ma a quel punto ci siamo rimboccati le maniche. Avevamo anche la sensazione che era meglio farlo subito quando ancora eravamo "digiuni" della malattia che dopo che saremmo stati rapiti dal vortice della gestione e dell'ansia.
Sono felicissima di averlo fatto e averlo fatto in quel momento!
Miky

[sturmele]

Ciao miky74,
ho cercato un po' nei tuoi post per capire qual'è la malattia di Lale. Or ho capito che è diabete ma mi pare anche di aver intuitco che va tutto bene. Ad ogni modo ti mando tanti e un da parte di Nicholas.

Nota conclusiva:
Proprio oggi parlando con la nostra pediatra (che io stimo molto e che in neurologia è vista molto bene) è saltato fuori nuovamente il discorso della causa di questa Sindrome di West di Nicholas più unica che rara. Anche lei concorda che non conosce altri casi (io uno solo simile) di una remissione spontanea come quella di Nicholas. Io le ho detto che ormai mi sono fatta un'idea, ovvero che devono per forza essere stati i vaccini, perché non ci sono altri fattori a rischio nella famiglia, nello sviluppo del bambino e nel gene ARX. E lei ha fatto un cenno come per dire "chi lo sa"... ma ha concordato con me che effettivamente è un po' strana la cosa. Mi fermo qui, altrimenti mi chiudono il post :-p Se vi interessa l'argomento, andate nel post sui vaccini: forum/viewtopic.php?f=9&t=1265&st=0&sk=t&sd=a&start=260

Un abbraccio a tutti quelli che mi hanno scritto durante l'attesa dell'esito e dopo!