spettro autistico

[fed+brugnomo]

Io ieri ho visto quel ragazzo alle iene, ha una forma di autismo medio/severo, non so se l'avete visto ma non riesce nemmeno a riempire un bicchiere d'acqua da solo! è veramente difficile vivere cosi, poi non è che lui usa il pc come noi, usa la comunicazione facilitata che è un'altra cosa. Comunque si è persa una bella occasione per parlare di terapie cognitivo comportamentali, grazie al padre si è parlato di autismo più nelle ultime settimane che negli ultimi anni, ma nel modo sbagliato, hanno parlato degli SCIAMANI tralasciando le terapie più importanti, peccato!

Concordo molto! Mel, se ti capita confronta il servizio con quello della Bignardi... per me si è posto in modo molto diverso, anche se il succo è sempre lo stesso...

[Melissa]

Fed l'ho visto anche dalla bignardi, per me il succo non cambia, non si è mai parlato di ABA, mai mai....

[Anna2001]

Si' Mel,infatti anche dalla B. Non ha parlato delle terapie, anzi ieri rivedendo il video con mio padre, perche' lui aveva visto solo quello delle iene, mi sono rimessa a piangere, perche' dentro di me pensavo, se lui ne parla così che han fatto di tutto,ma poi non serve a nulla.... Comunque mi ribadisco il ragazzo anche se di autismo medio o grave, ha delle potenzialità secondo me. E' anche un bel ragazzo, molto e quello lo aiuta, anche nel viaggio che hanno fatto ha incontrato una ragazza e c'e stata una storia d'amore. Insomma come dice il padre, lui e la madre fanno di tutto per questa meravigliosa persona, perche' sono meravigliosi, lui poi mi ha dato delle sensazioni..... Viva bene!!!

Per quanto riguarda Fede, lo so che ha una comunicazione non verbale, molta. Ma sono io che non l'accetto. Si' avete letto bene, io non la voglio, perlomeno non con me!! Ma con nessuno....lui può e deve fare di più ,ma nn per me,che sono sua madre e mi basta guardarlo negli occhi per capire cosa vuole(e lui guarda) ma per lui ,nella sua vita. Ieri era particolarmente pigro, nessuna parola, bene io l'ho ignorato.....faceva di tutto per cogliere la mia attenzione... E io facevo apposta per vedere, era nervoso...(ho pensato ,vediamo come si sente lui..) have a good day!!!! E' venerdì !!!!

[lalat]

Anche io ho visto il serivzio delle iene al PC ieri sera. A parte il magone che mi è venuto pensando a tutto ciò che fa mio figlio e che io non avevo mai e poi mai pensato che potesse essere patologico (toccare la pancia di tutti .. mio dio!!! ha smesso da poco , toccare le persone, baciare tutte le persone che gli sono simpatiche, .. poi tutte le sue manie appena entra inc as, accendere le luci in certi posti, suonare il campanello prima di entrare in casa, leggere ogni giorno la targhetta dell'ascensore, etc .. l'impulsività di correre e svuotare la bottiglia dell'aceto a tavola ... ci ho visto moltissimo di mio figlio la stessa frase che mi dice Davide "scusa non mi sono controllato"), mi rendo conto che l'autismo di quel ragazzo è abbastanza severo, ... parla ... male e ha 18 anni ... il padre è convinto che il bambino abbia l'autismo per colpa dei vaccini e sostiene che sia inefficace qualunque tipo di terapia ... quindi ha una sua visione (per me sbagliata). Di positivo il servizio ha solo il pregio di far capire alle persone il problema che hanno molte famiglie e soprattutto il fatto che un ragazzo autistico capisce tutto.
Io andrò con Davide al Gaslini per farlo rivedere a distanza di un anno perché vorrei una diagnosi certa e un aiuto a capire mio figlio. Io e mio marito siamo arrivati ad un punto di stallo, abbiamo entrambi capito che il disturbo di Davide non è l'ADHD come si era pensato (e se l'ha capito mio marito vuol dire che è abbastanza evidente ) e vediamo che la terapia che fa è assolutamente insufficiente.. o meglio .. è tranquillo, partecipa meglio a scuola ma si sta isolando in maniera preoccupante nel suo mondo. E questo perché è stato trascurato molto l'aspetto delle manie e dell'isolamento ... si è cercato di migliorare l'attenzione e altre competenze di questo tipo ... ma evidentemente non si è arrivati alla radice del problema.

[Melissa]

Lalat penso che tuo figlio sia solo asperger e non ADHD?

[yuki68]

Mi è difficile scrivere qui, spero di sbagliarmi...vi leggo da mesi e grazie a voi sto imparando a mettere a fuoco le stranezze di mio figlio Nicola.
lalat anche lui tocca le pance delle persone che gli trasmettono simpatia... anche questo...quello che mi sta preoccupando adesso è l'indifferenza verso i suoi coetanei, parlare parla e anche tanto ma solo con adulti,poi in lui è assente del tutto la malizia e non capisce i doppi sensi o i modi di dire scherzosi tipo la maestra gli ha preso le guance e gli ha detto "ora me le mangio!" lui ha iniziato a urlare disperato credendo che davvero volesse mangiarle!
Quando era più piccolo le sue stranezze erano più accentuate, adesso miglioramenti ci sono : si esprime molto bene in italiano, ha una buona proprietà di linguaggio, è bravissimo in matematica, ma è sempre apatico, non si muove mai : da quando entra in classe fino al termine delle lezioni non si alza dalla sua sedia, se la maestra lo chiama per chiedergli di portarle un quaderno lui non si alza nè risponde.
Lei dice è un bambino molto particolare, che si deve fare?

Da piccolo dicevo era capace di rivedere la stessa scena di un cartone anche per ore e se gli toglevi il dvd erano strilli e un mordersi le braccia, saltellava tanto agitando le mani e le braccia come uno sfarfallio quando era molto contento, questa gli è rimasta ma lo fa di meno e poi ancora adesso corre in maniera molto goffa...si rifiuta di fare ginnastica.
Alla scuola materna , aveva 4 anni le maestre ci chiesero una consulenza da npi perchè lì lui si rifiutava di lavorare, si isolava e non ne voleva sapere nè di colorare nè di disegnare.Noi criticammo e rifiutammo di fare questa consulenza incoraggiati anche dal pediatra che ci disse che sta cosa avrebbe fatto solo male al bambino.
Il nonno a fatica è riuscito a farlo andare in bici senza rotelle, ma che fatica e che pazienza ha avuto.

Il 4 maggio è prevista una visita da un npi a Roma spero di riuscire a capirci qualcosa.
Noi abbiamo sottovalutato la cosa, oppure non abbiamo voluto vederla davvero ma adesso che diventa più granda la sua particolarità è più evidente anche se certe sue fissazioni si sono stemperate...
Vedo che voi siete tutte avanti con diagnosi e terapie, spero che non sia troppo tardi per Nicola.
La cosa positiva è che con le sorelle interagisce molto e questo mi ha fatto "sedere", il problema è quando è fuori dal suo contesto familiare...spero di sbagliarmi...

Adesso voglio capire cos'ha Nicola e come possiamo aiutarlo!!
Scusate se ho scritto in modo confuso ma sono tante le cose che mi vengono in mente ...voi potete capire... vi saluto tutte con tanto tanto affetto vi farò sapere il responso del npi.
A volte penso di essere io ad aver gonfiato tutti gli aspetti comportamentali di Nicola....

[yuki68]

melissa tuo figlio Claudio interagisce con la sorella? Questo volevo chiedertelo da tempo.

[marc72]

Io credo che le iene abbiano reso (inconsapevolmente) un servizio ancora peggiore della Bignardi. Si è capito che i genitori degli autistici le provano tutte (ed in genere è vero) perché la patologia è una misteriosa bestia maledetta ma quanti di noi hanno mai pensato di rivolgersi a stregoni e sciamani??!! E’ venuta fuori l’immagine di una famiglia che, pur amandosi, si è divisa in due perché il fratellino sono sopportava più il maggiore autistico. Io comprendo benissimo le difficoltà ma questa idea a me fa una gran tristezza, così come l'immagine paventata di un autistico adulto chiuso in istituto per 30 anni, tra sedativi e minestrine (mio marito sempre positivissimo è uscito dalla stanza incazzato perchè queste cose non vuole sentirle e sa che sono la mia ossessione).
Quel ragazzo è pieno di stereotipie e di comportamenti socialmente inadeguati (come toccare e abbracciare gli estranei) che andrebbero combattuti con un trattamento comportamentale e non accettati benevolmente o addirittura (inconsapevolmente) rinforzati. Non sono convinta che per questo ragazzo sia stato fatto tutto il possibile, ma capisco che 10-15 anni fa le cose fossero ancora più difficili di adesso. Io stessa sono stata per due anni in mano a psicodinamici e ciarlatani vari, e mio figlio ha solo 7 anni. Comunque non lo posso immaginare separato dal mio bimbo più piccolo, che lo adora e (almeno per adesso) non ci vede nient’altro che un fratello maggiore.

[Melissa]

melissa tuo figlio Claudio interagisce con la sorella? Questo volevo chiedertelo da tempo.

A volte si...soprattutto con giochi di società o rincorrersi, a volte si odiano a morte e quindi no!

[Melissa]

Mi è difficile scrivere qui, spero di sbagliarmi...vi leggo da mesi e grazie a voi sto imparando a mettere a fuoco le stranezze di mio figlio Nicola.
lalat anche lui tocca le pance delle persone che gli trasmettono simpatia... anche questo...quello che mi sta preoccupando adesso è l'indifferenza verso i suoi coetanei, parlare parla e anche tanto ma solo con adulti,poi in lui è assente del tutto la malizia e non capisce i doppi sensi o i modi di dire scherzosi tipo la maestra gli ha preso le guance e gli ha detto "ora me le mangio!" lui ha iniziato a urlare disperato credendo che davvero volesse mangiarle!
Quando era più piccolo le sue stranezze erano più accentuate, adesso miglioramenti ci sono : si esprime molto bene in italiano, ha una buona proprietà di linguaggio, è bravissimo in matematica, ma è sempre apatico, non si muove mai : da quando entra in classe fino al termine delle lezioni non si alza dalla sua sedia, se la maestra lo chiama per chiedergli di portarle un quaderno lui non si alza nè risponde.
Lei dice è un bambino molto particolare, che si deve fare?

Da piccolo dicevo era capace di rivedere la stessa scena di un cartone anche per ore e se gli toglevi il dvd erano strilli e un mordersi le braccia, saltellava tanto agitando le mani e le braccia come uno sfarfallio quando era molto contento, questa gli è rimasta ma lo fa di meno e poi ancora adesso corre in maniera molto goffa...si rifiuta di fare ginnastica.
Alla scuola materna , aveva 4 anni le maestre ci chiesero una consulenza da npi perchè lì lui si rifiutava di lavorare, si isolava e non ne voleva sapere nè di colorare nè di disegnare.Noi criticammo e rifiutammo di fare questa consulenza incoraggiati anche dal pediatra che ci disse che sta cosa avrebbe fatto solo male al bambino.
Il nonno a fatica è riuscito a farlo andare in bici senza rotelle, ma che fatica e che pazienza ha avuto.

Il 4 maggio è prevista una visita da un npi a Roma spero di riuscire a capirci qualcosa.
Noi abbiamo sottovalutato la cosa, oppure non abbiamo voluto vederla davvero ma adesso che diventa più granda la sua particolarità è più evidente anche se certe sue fissazioni si sono stemperate...
Vedo che voi siete tutte avanti con diagnosi e terapie, spero che non sia troppo tardi per Nicola.
La cosa positiva è che con le sorelle interagisce molto e questo mi ha fatto "sedere", il problema è quando è fuori dal suo contesto familiare...spero di sbagliarmi...

Adesso voglio capire cos'ha Nicola e come possiamo aiutarlo!!
Scusate se ho scritto in modo confuso ma sono tante le cose che mi vengono in mente ...voi potete capire... vi saluto tutte con tanto tanto affetto vi farò sapere il responso del npi.
A volte penso di essere io ad aver gonfiato tutti gli aspetti comportamentali di Nicola....

Non pensi possa avere la sindrome di asperger? No...perchè la descrizone è tale e quale!

[robby]

Non sono convinta che per questo ragazzo sia stato fatto tutto il possibile

onestamente è venuto lo stesso dubbio anche a me

[lalat]

Io credo che le iene abbiano reso (inconsapevolmente) un servizio ancora peggiore della Bignardi. Si è capito che i genitori degli autistici le provano tutte (ed in genere è vero) perché la patologia è una misteriosa bestia maledetta ma quanti di noi hanno mai pensato di rivolgersi a stregoni e sciamani??!! E’ venuta fuori l’immagine di una famiglia che, pur amandosi, si è divisa in due perché il fratellino sono sopportava più il maggiore autistico. Io comprendo benissimo le difficoltà ma questa idea a me fa una gran tristezza, così come l'immagine paventata di un autistico adulto chiuso in istituto per 30 anni, tra sedativi e minestrine (mio marito sempre positivissimo è uscito dalla stanza incazzato perchè queste cose non vuole sentirle e sa che sono la mia ossessione).
Quel ragazzo è pieno di stereotipie e di comportamenti socialmente inadeguati (come toccare e abbracciare gli estranei) che andrebbero combattuti con un trattamento comportamentale e non accettati benevolmente o addirittura (inconsapevolmente) rinforzati. Non sono convinta che per questo ragazzo sia stato fatto tutto il possibile, ma capisco che 10-15 anni fa le cose fossero ancora più difficili di adesso. Io stessa sono stata per due anni in mano a psicodinamici e ciarlatani vari, e mio figlio ha solo 7 anni. Comunque non lo posso immaginare separato dal mio bimbo più piccolo, che lo adora e (almeno per adesso) non ci vede nient’altro che un fratello maggiore.

Quoto ogni tua singola parola.
Io mi accorgo adesso che comincia ad essere grandino che certi comportamenti andrebbero corretti. Ma io non so come fare e le terapiste oltre a dirmi "non sa gestire le sue emozioni", oppure "è privo di freni inibitori", "non riesce a controllarsi" .. non mi sanno aiutare.
Ora a scuola credendo che il problema di Davide fosse un bisogno fisico di sfogarsi lo lasciano andare fuori dall'atrio e farsi una corsetta ... ed io mi domando è giusto? Non c'è modo di insegnargli a resistere all'impulso di alzarsi e fare ciò che gli viene in mente?
Io aiuto non ne sto avendo, ... Davide fa 2 ore di terapia la settimana ... che a volte volano perché le terapiste non riescono nemmeno ad interagire con lui se lui si è messo in testa di raccontare loro il film dei pokemon che ha visto la sera prima.
Non so se sono giovani le terapiste ... oppure se Davide le vede troppo poco ... oppure se la diagnosi è sbagliata e usano un metodo sbagliato con lui ...
A questo punto vorrei capire cosa è meglio fare ... perché ho l'impressione di perdere tempo.
E maledizione anche al pediatra che è stato cieco e ha pensato che il problema fosse l'incapacità da parte mia di imporre la disciplina
Davide gioca con suo fratello che ha 2 anni meno di lui, si vogliono bene, Fabio è molto sveglio e perspicace e vede la stranezza del fratello ... a volte lo osserva perplesso e mi dice "ecco sta facendo così e io non riesco a parlargli".
Io ringrazio il cielo che Davide sia intelligente, che parli ... non voglio essere insensibile con chi ha problemi maggiori ... ma non riesco a fare a meno di notare la differenza sempre più marcata tra lui e i suoi coetanei
e questa cosa mi inquieta, perché io immaginavo una differenza sempre minore caso mai. Poi vedo altri ragazzi grandi al centro ... e non faccio altro che pensare "sarà così mio figlio a 15 anni?" ... mio marito si arrabbia con me .. ma io ho paura perché sono sempre io ad aver visto prima le cose.
Scusate lo sfogo ... buon appetito a tutte.

[Anna2001]

Wow ragazze...quanto abbiamo scritto...
Diciamo tutte cose vere e che mi fanno riflettere, a lungo. Pero'ha ,ho un pero'ha non "critichiamo" il papà di quel ragazzo. Io non credo che non abbia voluto fare il meglio per lui, e' che la vita a volte e' molto difficile, molto.
Piena di imprevisti... Io comunque come Marc e come anche questo padre, quello che mi fa più paura e' il futuro del mio tesoro quando non ci saremo più noi genitori. Il mio tesorino piccolo pero'ha devo essere sincera,adora suo fratello

[Anna2001]

Wow ragazze...quanto abbiamo scritto...
Diciamo tutte cose vere e che mi fanno riflettere, a lungo. Pero'ha ,ho un pero'ha non "critichiamo" il papà di quel ragazzo. Io non credo che non abbia voluto fare il meglio per lui, e' che la vita a volte e' molto difficile, molto.
Piena di imprevisti... Io comunque come Marc e come anche questo padre, quello che mi fa più paura e' il futuro del mio tesoro quando non ci saremo più noi genitori. Il mio tesorino piccolo pero'ha devo essere sincera,adora suo fratello

[Melissa]

Lalat a mio parere i terapisti stanno facendo degli errori perchè rinforzano gli atteggiamenti negativi di Davide. Se vuoi leggi il libro "Guida alla sindrome di Asperger di Tony Attwood", ci sono spunti interessanti, buon fine settimane ragazze, domani è il compleanno del mio ometto!

[francesca74]

Ciao ragazze! Oggi giornata fisicamente massacrante,in mattinata il primo incontro di Leo,in serata i.colloqui,che stanchezza

domani vi racconto

[Anna2001]

Buongiorno...e.....

TantissimiAuguri di Buon Compleanno CLAUDIO !!!!!

[Anna2001]

Buongiorno...e.....

Tantissimi Auguri di Buon Compleanno CLAUDIO!!!!

[Anna2001]

Francesca -visite di Leo!!! Mah... Io per Fede sono sempre più depressa.... Più giù del solito, non vedo miglioramenti e due volte che lo sono andato a prendere io da scuola, e' vero che era stanco..ma l'ho trovato distante dai suoi compagni molto serio....sembrava un bimbo in punizione dalla maestra... che tristezza ragazze.....

[francesca74]

Tantissimi auguri Claudio!!!