spettro autistico

[lalat]

Ultimamente ho sentito gente dire "eh ma anche io sono un pò autistico!" (inclusa mia mamma) con una faciloneria che francamente è meglio fermare al più presto, magari sarà capitato pure a voi non so...

E' vero ... ma capita pure il contrario ... purtroppo ... che ci si ostina a non vedere i problemi del proprio figlio, che si aspetta, dando la colpa alla immaturità, pensando solo che il proprio figlio sia un po' più eccentrico ...
E sapessi quanto tempo ci ho messo a metabolizzare la cosa ... e quanti pianti mi sono fatta ... e quanto (mi vergogno a dirlo ma è così) mi sono arrabbiata con Davide dicendogli cose che se ci ripenso mi vengono i brividi.
E' vero che le caratteristiche di questi bambini sono comuni a tanti bambini normali ... ma i nostri bambini hanno problemi a svolgere le funzioni proprie della loro età ... è qui che sta il problema ... se non ci fosse il problema saremmo le prime a fare i salti di gioia. Invece io ci penso tutti i giorni ... mi sto facendo aiutare psicologicamente perché altrimenti esco di testa. Meno male che mio marito è un periodo che è più sereno di me e si sta occupando lui di portare Davide a terapia e lo segue un po' coi compiti.
io ancora adesso mi domando come ho fatto a non vedere ... poi penso che comunque avere un fratello vicinissimo di età abbia mascherato moltissimo i sintomi ... inoltre nel rapporto con gli adulti (che predilige) ha dei comportamenti assolutamente normali ...
All'asilo mi dicevano che giocava da solo in cortile ... ma era felice quindi non c'era bisogno di preoccuparsi ... poi capitava che interagisse con gli altri, solo in quelle cose che lo interessano e che sono sempre le stesse.
Fed io ho eliminato tv e videogiochi ... compresi i dvd ... soprattutto i dvd proprio perché riguardava in continuazione le cose. E' un passatempo deleterio.
Vi chiedo una cosa ...qualcuno dei vostri bambini ha problemi di autolesionismo? Se si come li affrontate? Davide purtroppo ha dei momenti in cui si fa male volontariamente ... è capitato che era con mia mamma ... la quale ci è rimasta male .. anche perché si grsaffiato il volto e gli è rimasto il segno per 3 o gg

[francesca74]

lalat, hai ragione su tutta la linea,tranne che quando ti incolpi. L'asperger ècomplicato da riconoscere,in quanto in genere non sono presenti i sintomi più eclatanti. Anche il nostro bimbo,nonostante rientri appieno nella diagnosi di autismo,non ha mai avuto sintomi eclatanti. Non sai quante volte mi sono maledetta per aver aspettato a controllarlo,ma davvero pensavo fosse solo un ritardo del linguaggio. Ora,in corso di terapia e con una diagnosi forse più nefasta della realà,mi sto rendendo conto che il suo è un autismo abbastanza atipico,non era semplice da profani accorgersi. Fai bene a farti seguire se ne senti la necessità, ma sono anche certa che metabolizzerai la vosa :)

Riguardo i videogiochi e affini,nel nostro caso si sono rivelati estremamente utili. Sono un rinfrzo eccezionale (Michele ha isole di "genialità" e usa pc e tablet benssimo) e lo aiutano a mantenere la concentrazione,che è poi un suo problema. Naturalmente non ho deciso di testa mia,ma è stata la terapista a consigliarci di non limitare questa sua passione,ma semmai di canalizzarla.

Comportamenti problema. Michi non è mai stato,che io ricordi,autolesivo. Non più di quanto può capitare ai neurotipici. Stava diventando aggressivo all'asilo : essendo un imitatore eccezionale,aveva imparato dalle maestre che la strada per risolvere i conflitti sono le botte O.o quindi spesso cercava di pestarmi la mano se ad esempio gli toglievo un gioco.

Li abbiamo estinti con l'approccio comportamentale. Mi spiego.

Posto che questi episodi sono la manifestazione di una incapacità a gestire gli stimoli esterni e le emozioni,bisogna o cercare di prevenirli evitando sovraccarichi. Oppure ognorarli completamente. A noi avevano detto di non guardarlo nemmeno negli occhi,pena l'innescarsi di una sfida che avrebbe portato solo a peggiorare.il problema. È durissima ignorarli,ma bisogna entrare nell'ottica di idee che è più funzionale così.

[francesca74]

Scusa dimenticavo :) ovviamente quando si fa male o cerca di picchiare va fermato,nel senso va fermato fisicamente. Gli tieni le.mani e lo ignori. La cosa davvero fondamebtale però ,con questi bimbi,è la coerenza di comportamento. Spiega le regole che vi siete imposti a tutte le persone che passano del tempo con lui,sennò il messaggio diventa confuso.

Io ho avuto grandissimo giovamento dal praticare io stessa l'intervento ABA a Michele,dopo un periodo di parent training. Oltre la partecipazione,che psicologicamente può aiutare,ho imparato a cercare di generalizzare il più possibile ciò che viene svolto durante le sessioni :)

[lalat]

Diciamo che rendersi conto di questi problemi durante la prima elementare ... è dura. Ho anche avuto un pediatra (che vorrei cambiare) vecchio stile, di quelli che imputano tanti problemi alla mancanza di disciplina insegnata dai genitori ... che ha sempre minimizzato i sintomi ... e quando a 4 o 5 ani avremmo potuto affrontare la cosa interpellando un NPI ... si è limitato a prescrivere lezioni di logopedia e incontri con una psicologa ... senza pensare a capire la radice del problema ... e un genitore preferisce inconsciamente seguire il pediatra che minimizza piuttosto che andare a fondo.

[Melissa]

Ultimamente ho sentito gente dire "eh ma anche io sono un pò autistico!" (inclusa mia mamma) con una faciloneria che francamente è meglio fermare al più presto, magari sarà capitato pure a voi non so...

E' vero ... ma capita pure il contrario ... purtroppo ... che ci si ostina a non vedere i problemi del proprio figlio, che si aspetta, dando la colpa alla immaturità, pensando solo che il proprio figlio sia un po' più eccentrico ...
E sapessi quanto tempo ci ho messo a metabolizzare la cosa ... e quanti pianti mi sono fatta ... e quanto (mi vergogno a dirlo ma è così) mi sono arrabbiata con Davide dicendogli cose che se ci ripenso mi vengono i brividi.
E' vero che le caratteristiche di questi bambini sono comuni a tanti bambini normali ... ma i nostri bambini hanno problemi a svolgere le funzioni proprie della loro età ... è qui che sta il problema ... se non ci fosse il problema saremmo le prime a fare i salti di gioia. Invece io ci penso tutti i giorni ... mi sto facendo aiutare psicologicamente perché altrimenti esco di testa. Meno male che mio marito è un periodo che è più sereno di me e si sta occupando lui di portare Davide a terapia e lo segue un po' coi compiti.
io ancora adesso mi domando come ho fatto a non vedere ... poi penso che comunque avere un fratello vicinissimo di età abbia mascherato moltissimo i sintomi ... inoltre nel rapporto con gli adulti (che predilige) ha dei comportamenti assolutamente normali ...
All'asilo mi dicevano che giocava da solo in cortile ... ma era felice quindi non c'era bisogno di preoccuparsi ... poi capitava che interagisse con gli altri, solo in quelle cose che lo interessano e che sono sempre le stesse.
Fed io ho eliminato tv e videogiochi ... compresi i dvd ... soprattutto i dvd proprio perché riguardava in continuazione le cose. E' un passatempo deleterio.
Vi chiedo una cosa ...qualcuno dei vostri bambini ha problemi di autolesionismo? Se si come li affrontate? Davide purtroppo ha dei momenti in cui si fa male volontariamente ... è capitato che era con mia mamma ... la quale ci è rimasta male .. anche perché si grsaffiato il volto e gli è rimasto il segno per 3 o gg

Lalat i nostri figli si somigliano, anche Claudio fissato con determinati argomenti se li cerca sul computer e ci starebbe ore, io però non ho fatto sparire, lo uso come premio, se a scuola fa il bravo poi a casa può stare 15 minuti al pc, lui ci starebbe anche 150 ore di fila, io gli ho messo un timer, quando suona lui finisce. Davide si autolesiona quando è arrabbiato? Claudio ha avuto un tempo quando era arrabbiato che si mordeva la mano o dava le capocciate al muro. Adesso quando è arrabbiato inizia a dire cose senza senso che che per me è già meglio ma certamente ci dobbiamo lavorare.

[Melissa]

Diciamo che rendersi conto di questi problemi durante la prima elementare ... è dura. Ho anche avuto un pediatra (che vorrei cambiare) vecchio stile, di quelli che imputano tanti problemi alla mancanza di disciplina insegnata dai genitori ... che ha sempre minimizzato i sintomi ... e quando a 4 o 5 ani avremmo potuto affrontare la cosa interpellando un NPI ... si è limitato a prescrivere lezioni di logopedia e incontri con una psicologa ... senza pensare a capire la radice del problema ... e un genitore preferisce inconsciamente seguire il pediatra che minimizza piuttosto che andare a fondo.

Lalat da noi un npi nella visita fatta a 5 anni disse che Claudio stava bene e che la sua rabbia era dettata da due genitori che lo controllavano troppo impedendogli proprio di arrabbiarsi, ovviamente l'ho mandato a ca***e (scusate il francesismo).

[fed+brugnomo]

Sono certa che in caso di disturbi seri non cambierà nulla, anzi secondo me è pure una tutela a tutto vantaggio di chi ha problemi reali se i criteri diagnostici sono un pò più selettivi e tengono fuori casi in cui di patologico c'è ben poco!!
Ultimamente ho sentito gente dire "eh ma anche io sono un pò autistico!" (inclusa mia mamma) con una faciloneria che francamente è meglio fermare al più presto, magari sarà capitato pure a voi non so...

Laura, onestamente sono d'accordo con Francesca sul discorso dell'interpretazione (e già è così). Personalmente, posso dire che nonostante mio figlio sia considerato DGS e per molti di quel che l'hanno visto ad alto funzionamento, le menomazioni che abbiamo alla vita sociale dei suoi coetanei a me sono evidentissime. Ma che ne posso sapere, io, se per un medico il fatto di non potere pensare di dire a una mamma "lo prendi tu, oggi, che io ho una riunione?" sia una roba invalidante? Per me lo è, nel senso che mi è sempre più lampante la vita che gli altri fanno e che noi non facciamo. Per non parlare poi di interventi precoci che, in caso di disturbi lievi, possono DAVVERO fare la differenza sul futuro della vita di un individuo. E un bimbo che magari viene escluso da diagnosi (e annessi trattamenti) perché 'lieve' potrebbe diventare (buttandola meramente sull'economico, ma ovviamente per me la cosa principale è la potenzialmente peggiorata qualità di vita che lui e la sua famiglia potrebbero incontrare) un costo sul lungo periodo. Per quanto ne so io, purtroppo, abbiamo commissioni mediche spesso formate da persone che non hanno competenze che vanno oltre la generale formazione medica... ora, mi domando, persone che non hanno una formazione specifica di loro, come faranno fronte a questi nuovi criteri più restrittivi? Sulle loro capacità di interpretazione mi permetto di avere i miei dubbi.

[lalat]

Mia mamma gli ha proibito di vedere un cartone stupidissimo dopo che lo aveva visto un sacco di volte perché lo replicano e lui si è graffiato la faccia facendosi uscire il sangue proprio sotto l'occhio ... mia madre ci è rimasta malissimo. Poi spessissimo minaccia di uccidersi, cose di questo genere ... se lo sentono degli estranei per strada mi domando cosa possano pensare E' una questione momentanea ... quando si sente sopraffatto non riesce a gestire le sue emozioni ... a me fa effetto ma lui si dimentica subito.
Io da quando c'è il digitale terrestre in liguria sono rimasta senza tv .. ed è meglio così perché quando va dalle nonne si attacca allo schermo e vede delle cose del tipo "a tutto reality la vendetta dell'isola" che sono vere e proprie scemenza
Il computer glielo lascio e controllo quando naviga ... va a cercarsi argomenti attinenti ai supereroi ... ma non videogiochi ... perché temo che sia un'attività ripetitiva passiva negativa.

[francesca74]

Io credo che,pur cercando scappatoie,arriva il momenro in ui.ti.accorgi che il gap che separa il tuo bimbo dai suoi pari è marcato. Certo,un autistico grave è più facilmente riconoscibile (neonati che rifiutano il contatto anche oculare perfino durante l'allattamento,o manierismi e stereotipie molto marcati,hand flapping continuo.camminare in punta di piedi) . Queste sono manifestazioni che allarmano anche i medici di base,perchè si discostano troppo da una crescita neurologica normale. I casi di autismo atipico o Asperger sono quasi sempre diagnosticati in età scolare,proprio perchè è il confronto coi pari che segna una linea. Pensate che Michele (autistico verbale non vocale) a casa è il bimbo più affettuoso del mondo,ci bacia,ci abbraccia,ci cerca,è obbediente e calmo. Non era semplice a tre anni individuare un comportamento patologico (come il saltellamento) specie considerando che spesso sono fasi di crescita che attraversano anche i neurotipici.

Però bisogna anche tenere semre a mente che più il funzionamento è alto,minore è il ritardo,più la prognosi può essere favorevole

[francesca74]

Lalat esistono giochi e applicazioni (sia per iPhone che per android) specifici per autistici e asperger,creati per stimolare l'attenzione, la memoria e la logica

pc,telefono o tv sono strumenti,e come tali possono essere usati a nostro favore :)

[fed+brugnomo]

Meli, mi ero persa la pagella di Claudio

Francesca, ho letto quel che dicevi sugli approcci. Mah... che dire? Credo la mamma della compagna di nido di mio figlio che ha avuto riscontri con dieta non sarebbe per niente felice di leggere queste notizie.

Vi lascio anche questo link, che mi ha girato qualche tempo fa una mamma... a me ha impressionato parecchio, e mi sono in effetti resa conto che noi non abbiamo fatto nessun accertamento a livello organico.

http://www.ted.com/talks/aditi_shankard ... rders.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[lalat]

Io, tornassi indietro, non rifarei psicomotricità ma inizierei subito con un trattamento ad approccio cognitivo-comportamentale. Lo so che è dura e non è alla portata di tutti ma prova ad informarti di qualche eventuale legge regionale, di qualche aiuto, di qualche associazione che attua delle convenzioni...dei rimborsi... Sarebbe importante anche l'approccio seguito a scuola e soprattutto dal sostegno: noi alla materna siamo stati sfortunatissimi, avevamo una ragazza della cooperativa che pensava solo a truccarsi e a lisciarsi i capelli e si presentava sempre a scuola in ritardo con tacco 12... Si vantava di essere una psicologa e ambiva a fare la psicanalista... niente di peggio come approccio allo spettro!
Alle elementari va meglio ma c'è sempre grande difficoltà, da perte delle insegnanti, a capire le stereotipie e a combatterle. Mio figlio corre avanti e indietro, a testa bassa, facendo saltelli e vocalizzi, da solo, e in quei momenti è completamente fuori dal mondo. Per loro, invece, "sta correndo" come gli altri bimbi che invece si rincorrono divertendosi e guardandosi negli occhi.

Quoto. I NPI la prima cosa che suggeriscono è la psicomotricità in gruppo di pari ... e non ne capisco la ragione. Noi siamo entrati in un centro con la prescrizione di psicomotricità ma ha iniziato a fare subito terapia cognitivo comportamentale perché dalla valutazione della psicomotricista è risultato un bambino coordinato senza problemi dal punto di vista psicomotorio ...
Ho rimandato l'ingresso ad un centro privato temporeggiando per via di costi elevati ... poi 2 o 3 g prima dell'inizio della scuola stavo per cedere e mandarlo in un centro privato ... ma mi hanno chiamato dal centro convenzionato dove eravamo in lista d'attesa, così ora va lì.
Informati sui centri privati convenzionati perché sono informazioni che i NPI si tengono per sé mettiti in lista d'attesa lo stesso anche se ti dicono che l'attesa è lunga ... non rinunciare perché poi in realtà il posto arriva prima di quanto ti aspetti.

[lalat]

Lalat esistono giochi e applicazioni (sia per iPhone che per android) specifici per autistici e asperger,creati per stimolare l'attenzione, la memoria e la logica

pc,telefono o tv sono strumenti,e come tali possono essere usati a nostro favore :)

Chiederò a mio marito ... io non sono molto tecnologica

[francesca74]

Ma guarda,a partire da banali memory o puzzle fino a giochi di logica online come "lumaca bob" (una lumaca cui devi far compiere percorsi eliminando a ogni livello degli ostacoli), oppure applicazioni e software specifici per disturbi dello spettro autistico. L'importante è che il gioco li tenga attivi e concentrati,e magari si può giocare con loro facendo a turno.
Tra l'altro l'uso di queste applicazioni è comodo nei momenti di fila,o magari se capita una serata fuori e non riuscite a tenerli fermi (vale anche per i bimbi neurotipici eh)

[Melissa]

Mia mamma gli ha proibito di vedere un cartone stupidissimo dopo che lo aveva visto un sacco di volte perché lo replicano e lui si è graffiato la faccia facendosi uscire il sangue proprio sotto l'occhio ... mia madre ci è rimasta malissimo. Poi spessissimo minaccia di uccidersi, cose di questo genere ... se lo sentono degli estranei per strada mi domando cosa possano pensare E' una questione momentanea ... quando si sente sopraffatto non riesce a gestire le sue emozioni ... a me fa effetto ma lui si dimentica subito.
Io da quando c'è il digitale terrestre in liguria sono rimasta senza tv .. ed è meglio così perché quando va dalle nonne si attacca allo schermo e vede delle cose del tipo "a tutto reality la vendetta dell'isola" che sono vere e proprie scemenza
Il computer glielo lascio e controllo quando naviga ... va a cercarsi argomenti attinenti ai supereroi ... ma non videogiochi ... perché temo che sia un'attività ripetitiva passiva negativa.

Guarda Lalat tale e quale a mio figlio che quando è arrabbiato dice che vuole morire....che si vuole uccidere!

[Deirdre]

Salve,
normalmente non scrivo qui perchè mio figlio non ha una diagnosi, ma è "diciamo" in osservazione.
Volevo dire a LALAT che anche leo ha avuto episodi di autolesionismo: quando era frustrato da qualcosa si picchiava forte in faccia e si graffiava. Non è più capitato per fortuna, era terribile vederlo fare così ma io ho ritenuto opportuno (con semplice intuito di mamma) di ignorarlo, naturalmente impedendogli di farsi troppo male. Magari poi nei momenti di calma se ne può parlare, ma non so se è poi così giusto.
MELISSA scusa se non ho più scritto in pvt ma ho avuto molto da fare, se riesco provo a mandarti il video come mi hai suggerito.
FRANCESCA74 sei sarda vero? Puoi dirmi a chi ti sei rivolta tu? A cagliari? Se vuoi dammi qualche informazione in pvt, grazie.
Un abbraccio e un in bocca al lupo a tutte

[Melissa]

Deirdre

[fed+brugnomo]

Ciao Deirdre e 'benvenuta'...

[Anna2001]

Bene Lalat

Io invece sono un po' sconfortata, perché siamo passati alla ripetizione ossessiva del video natalizio con tanto di rappresentazione con mamma e papà Ci avevo sperato troppo, forse che se lo voleva rivedere per piacere di una cosa fatta con noi, o forse boh, lo vuole rifare uguale perché ne ha un ricordo piacevole, non so... io sono un po' alla frutta, ma amen.

Laura, però scusa tornando a questa cosa dell'ICD10 non ho capito una cosa: a tuo parere uno che pensa di fare ricorso davanti a queste modifiche che dovrebbe fare? Sono retroattive, per caso?

FED, SCUSA PERCHè SEI DEPRESSA CHE TUO FIGLIO VOGLIA GUARDARE IL VIDEO DI NATALE? SCUSA, NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE CREARTI DEI FALSI POSITIVISMI....MA TUTTI I BAMBINI VOGLIONO VEDERE ANCHE IN MANIERA 'OSSESSIVA TANTE COSE!IO NE SAREI CONTENTA DEL VIDEO DI NATALE, E SE O RIPETE E' ANCHE SIMULAZIONE, NO?

RIPETO, SCUSA SE NN HO CAPITO, MA MI SEMBRANO COSE POSITIVE DEL TUO TESORO.

[Anna2001]

SCUSAE, SE SONO TONTA... MA FORSE LEGGO MALE, O INTERPRETO MALE.... MA I VS FIGLI NON RIUSCITE A LASCIARLI A NESSUNO CHE NN SIATE VOI, SCUOLA A PARTE?
SCUSATE, DAVVERO ,MA UESTE RISPOSTE MI INTERESSANO.... PERCHè COME DICE LAURA, CASPITA ,CAMBIANO TUTTO!