spettro autistico

[mammaanto]

Ciao a tutte,
e' da' un po' che non mi faccio viva,ma vi leggo sempre!
Volevo fare un saluto speciale a Fede,Melissa,Marc72 e a tutte le altre!
Dunque,ieri ho avuto l'incontro con NPI,psicologa che una volta al mese va' a vedere Lory all'asilo e la psicomotricista che gli fa'una terapia settimanale.
E' emerso che il bimbo all'asilo si isola,sopratutto durante le ore di gioco libero,lui tenta l'approccio con gli altri bimbi ma subito molla perche' non sa' come fare,allora inizia a correre avanti e indietro senza senso,oppure si sdraia per terra e fa' andare avanti e indietro una macchinina,si mette a sfoglire libri...
per questo mi hanno proposto l'insegnante di sostegno che farebbe da mediatore tra lui e gli altri bimbi aiutandolo ad interagire meglio,questo a partire da settembre,quindi con l'inizio del secondo anno di materna,naturalmente noi abbiamo acconsentito,anche se non vi nego che in quel momento e' stato come ricevere un pugno nello stomaco.
Va' meglio durante le attivita' strutturate,dove L. deve essere sempre MOLTO stimolato,comunque esegue le sue consegne.
Non ha comportamenti problema all'asilo,ma questo suo isolarsi, sopratutto durante le attivita non strutturate,rischia col tempo di farlo passare inosservato,e questa situazione potrebbe peggiorare.
Per il resto hanno detto che e' un bimbo intelligente,ha avuto un'evoluzione pazzesca sul linguaggio,e ha tante competenze e potenzialita'.
Diciamo che la parte compromessa e' prevalentemente la sfere sociale,e bisogna lavorarci.
E' ufficiale,se fino a ieri aveva una diagnosi " a voce",da oggi sulla carta scritto nero su bianco,anche lui ha un disturbo generalizzato dello sviuppo.

[Melissa]

io sarà che ho un bimbo asperger ma quando sento di queste caratteristiche con un buon linguaggio penso sempre alla sindrome di mio figlio. Hai fatto bene ad accettare il sostegno, non è una condanna, vedilo come un aiuto, un'opportunità per aiutare tuo figlio, Claudio l'ha avuto per tre anni all'asilo, adesso alle elementari il sostegno è una figura ombra che lo aiuta a distanza. Ti sono vicina.

[fed+brugnomo]

Sì, Francesca, fallo.
Se hanno anche avvocato magari vi possono seguire loro, e se avete reddito particolarmente basso in ogni caso dovreste avere accesso al gratuito patrocinio (di sti tempi ogni aiuto economico non guasta)

[marc72]

Riguardo al sostegno, mio figlio (fascia A) ha copertura totale, ma ho due amiche nella mia città (con diagnosi identica alla mia e fascia A) ma in circolo didattico diverso, che non hanno avuto la copertura totale e hanno appena fatto ricorso al TAR, insieme (tramite l'avvocato di un'associazione)

[marc72]

mammaanto, se tuo figlio ha reagito così bene ad una terapia piuttosto blanda, vuol dire che ha grandi potenzialità. Io, tornassi indietro, non rifarei psicomotricità ma inizierei subito con un trattamento ad approccio cognitivo-comportamentale. Lo so che è dura e non è alla portata di tutti ma prova ad informarti di qualche eventuale legge regionale, di qualche aiuto, di qualche associazione che attua delle convenzioni...dei rimborsi... Sarebbe importante anche l'approccio seguito a scuola e soprattutto dal sostegno: noi alla materna siamo stati sfortunatissimi, avevamo una ragazza della cooperativa che pensava solo a truccarsi e a lisciarsi i capelli e si presentava sempre a scuola in ritardo con tacco 12... Si vantava di essere una psicologa e ambiva a fare la psicanalista... niente di peggio come approccio allo spettro!
Alle elementari va meglio ma c'è sempre grande difficoltà, da perte delle insegnanti, a capire le stereotipie e a combatterle. Mio figlio corre avanti e indietro, a testa bassa, facendo saltelli e vocalizzi, da solo, e in quei momenti è completamente fuori dal mondo. Per loro, invece, "sta correndo" come gli altri bimbi che invece si rincorrono divertendosi e guardandosi negli occhi.

[Melissa]

Per loro, invece, "sta correndo" come gli altri bimbi che invece si rincorrono divertendosi e guardandosi negli occhi.

Marc hai tutta la mia massima comprensione!

[mammaanto]

eccomi,
per l'aba,e' gia' da un po' che prendo spunti dal sito EA,e sono molto utili,ma come terapie non ce lo possiamo permettere economicamente.
Faccio da me per quel che possibile,senza fare da terapista a mio figlio,ma prendendo utili spunti e usandoli nella vita di tutti i giorni e funziona.
sono riuscita a fargli capire l'uso dell'io e del tu,l'ecolalia e' quasi completamente sparita, anche se a volte capita che ripeta qualche frase di un cartone animato non lo fa' ossessivamente,e appena viene ripreso smette subito.
il contatto oculare c'e',il linguaggio e' comunicativo ed evolve di giorno in giorno,fa un sacco di domande,da un mesetto finalmente ha iniziato a chiedere i perche'?
diciamo che la parte piu' compromessa riguarda la socializzazione con i pari,e l'altro tasto dolente e' il gioco,lui non e' in grado di giocare da solo e difficilmente prende l'iniziativa,a volte mi propone di giocare insieme a memory o fare le bolle di sapone o la palla, se fosse per lui starebbe le ore a giocare con il computer,per altro e' bravissimo,ma che gli limito,glielo lascio usare nei momenti che dico io e per il tempo che decido io.
per il resto va' abbastanza bene, nel senso che e' un bimbo molto affettivo,e' legato alle persone di famiglia,ci cerca,non ha comportamenti problema gravi, nel senso che fa' qualche capriccio ma come qualsiasi altro bambino.

[fed+brugnomo]

Ok, noi ricorreremo. Anche il perito legale ci ha detto di ricorrere, e lo faremo.

Adesso gli devo mandare gli incartamenti così li studiano con il Consulente Tecnico del Tribunale (CTU) per procedere poi al ricorso.

Pare che adesso con le nuove procedure di conciliazione si vada da un Giudice di Pace e si decida in tempi piuttosto brevi.

[laura s]

Non so se vi può interessare...
http://www.corriere.it/salute/disabilit ... 1505.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;

Comunque la cosa più importante è che le nuove linee guida ICD per la diagnosi dei disturbi psichiatrici (Americane ma usate in tutto il mondo) a quanto pare modificheranno la diagnosi di autismo in modo che tutti i casi lievi/di confine non rientreranno più nello spettro. Ve lo dico perchè leggo di bambini con diagnosi in corso e di ricorsi pendenti... credo che molte cose cambieranno nei prossimi mesi...

[laura s]

Qui c'è meglio
http://psychnews.psychiatryonline.org/n ... eid=481201" onclick="window.open(this.href);return false;
ma in inglese.

Il succo in soldoni è:
- tutti i bambini con disturbo di comunicazione + comportamenti ripetitivi + interessi ristretti andranno inseriti nella diagnosi di "autismo", eliminando la distinzione fra autismo, Asperger e disturbo pervasivo di sviluppo non altrimenti specificato
- tutti i bambini con disturbo di comunicazione ma senza gli altri aspetti dell'autismo entreranno in un nuovo capitolo chiamato dei "disturbi della comunicazione", dove ad esempio ci sarà lo spazio per i bambini con problemi isolati del liguaggio orale o scritto.

In questo senso vanno sia l'ICD10 sia il DSM V, quindi entrambi i sistemi classificativi in uso.
Chiaramente questo cambierà parecchio il panorama, anzi penso sia il più grosso cambiamento in psichiatria negli ultimi anni: forse sembra un mero discorso teorico, ma vi assicuro che le ricadute pratiche saranno notevoli... i

[Anna2001]

grazie Laura! Devo ancora leggere bene il tuo intervento,ma volevo ringraziarti subito!

[laura s]

Figurati!! Credo che cambieranno le cose andando nella direzione di dare più aiuti ai più gravi e tagliare sui meno gravi, e di omogenizzare al massimo la categoria "autismo" perchè includa solamente i pazienti più compromessi, stile RainMen per capirci, levando dal capitolo tutto l'Asperger, che in pratica viene spezzettato in un capitolo di disturbo isolato dell'apprendimento e in un gruppo di "varianti del normale" non più inquadrate come patologiche.
Le linee guida Italiane poi si schierano apertamente per l'approccio cognitivo/comportamentale e ABA, e questo secondo me è un bene!
Io credo che il principio di fondo sia corretto, in quanto i criteri classificativi attuali finivano per definire patologici bambini che patologici non sono, secondo me, però non so voi mamme cosa ne pensate...

[fed+brugnomo]

Io so che in USA su questa cosa le associazioni di genitori stanno facendo una battaglia incredibile... da noi, al solito, il silenzio più assoluto.

A me la cosa che preoccupa maggiormente è che la direzione sia quella degli psicofarmaci, che aborro. Che poi il SINPIA si schieri a favore dell'ABA-VB quando di fatto la maggior parte delle ASL non siano assolutamente in grado di offrirle e che le regioni che prevedano rimborsi per queste terapie si contino sulla punta delle dita mi fa un po' ridere, eh? Comunque grazie Laura

[lalat]

Io sto constatando che questi aspetti della medicina sono davvero ancora inesplorati. Le forme di comorbidità sono studiate pochissimo ... ancora non si è capito se mio figlio è più ADHD o più autistico, quale dei due disturbi sia primario e quale invece un effetto del primo. Riguardo i farmaci ... oltre ad essere contraria ho anche letto che certi farmaci normalmente somministrati per l'ADHD sono deleteri per le forme di comorbidità dell'asperger ... ma ho anche letto appunto che le forme comorbide sono pochissimo studiate ...
Mio figlio fa terapia cognitivo comportamentale, da settembre, ... ma devo dire con buoni risultati , per ora sono soddisfatta ... Ha partecipato ad una discussione di classe ... era inglese, lezione sugli aggettivi che vanno davanti al nome e ... lui ha detto "come spider man" ... quando me lo hanno detto le maestre non ci ho dato molto peso perché mio figlio è fissato coi supereroi quindi ti credo che ha partecipato .... partecipa quando una cosa interessa lui ... ma comunque anche le maestre notano dei miglioramenti ... sono speranzosa.

[fed+brugnomo]

Bene Lalat

Io invece sono un po' sconfortata, perché siamo passati alla ripetizione ossessiva del video natalizio con tanto di rappresentazione con mamma e papà Ci avevo sperato troppo, forse che se lo voleva rivedere per piacere di una cosa fatta con noi, o forse boh, lo vuole rifare uguale perché ne ha un ricordo piacevole, non so... io sono un po' alla frutta, ma amen.

Laura, però scusa tornando a questa cosa dell'ICD10 non ho capito una cosa: a tuo parere uno che pensa di fare ricorso davanti a queste modifiche che dovrebbe fare? Sono retroattive, per caso?

[marc72]

Fed, io non sono preparata sui futuri cambiamenti nell'ICD ma, riguardo al DSM V, il nostro referente della Asl ci ha detto che i disturbi saranno riuniti nello "spettro" per cui senza più distinzioni tra autismo, dps, asperger... Effettivamente non è molto facile, e neanche utile, distinguere, ad esempio, un alto funzionamento da un asperger, soprattutto da adulti.
Saranno nello spettro, punto e basta (questo è ciò che mi è stato detto) ma non credo che possa influire sul tuo discorso del ricorso. Anzi, forse non ci saranno più diversi autismi tra cui fare differenze in termini di benefici di legge, ma uno solo.

[laura s]

Bene Lalat

Io invece sono un po' sconfortata, perché siamo passati alla ripetizione ossessiva del video natalizio con tanto di rappresentazione con mamma e papà Ci avevo sperato troppo, forse che se lo voleva rivedere per piacere di una cosa fatta con noi, o forse boh, lo vuole rifare uguale perché ne ha un ricordo piacevole, non so... io sono un po' alla frutta, ma amen.

Laura, però scusa tornando a questa cosa dell'ICD10 non ho capito una cosa: a tuo parere uno che pensa di fare ricorso davanti a queste modifiche che dovrebbe fare? Sono retroattive, per caso?

Dovrebbe stare attento al fatto che se venisse chiesta una nuova valutazione del caso, da parte che ne so di un perito incaricato dal tribunale, e il bambino non soddisfacesse più le nuove definizioni di autismo, molto più restrittive e che non includeranno più molti casi di alto funzionamento, potrebbe essere classificato non più come autistico ma come disturbo della comunicazione, e quindi non avrebbe più diritto a quanto previsto dalla legge e dalle linee guida nuove nuove sull'autismo e avrebbe, nel caso in cui questo facesse perdere il ricorso, le spese legali a suo carico.
Le diagnosi in medicina non sono mai statiche, ma sempre passibilli di cambiamento...

[laura s]

Fed, io non sono preparata sui futuri cambiamenti nell'ICD ma, riguardo al DSM V, il nostro referente della Asl ci ha detto che i disturbi saranno riuniti nello "spettro" per cui senza più distinzioni tra autismo, dps, asperger... Effettivamente non è molto facile, e neanche utile, distinguere, ad esempio, un alto funzionamento da un asperger, soprattutto da adulti.
Saranno nello spettro, punto e basta (questo è ciò che mi è stato detto) ma non credo che possa influire sul tuo discorso del ricorso. Anzi, forse non ci saranno più diversi autismi tra cui fare differenze in termini di benefici di legge, ma uno solo.

Sì è così, uno solo, che però taglierà fuori molti casi di asperger e alto funzionamento, che non rientreranno più nella diagnosi di autismo. Ci saranno più risorse per i casi gravi ma i casi lievi non saranno più soggetti alle disposizioni legali per l'autismo. Se ICD10 e DSM5 andranno in questa direzione, sia chiaro, ma pare proprio di sì...

[fed+brugnomo]

Grazie, Laura. Io ho visto le linee guida in Inglese e lui secondo me, al momento è chiaramente almeno sul livello 2 (requires substantial intervention).

Poi, come possa evolvere la situazione da qui ai tempi giurassici della giustizia italiana non ti so dire. Sicuro, nelle condizioni in cui è, non esce dallo spettro in 6 mesi, ecco...

[francesca74]

Non mi è chiara questa cosa del DSM V, anche io avevo letto che non ci saranno più distinzioni. Cambieranno semmai i criteri diagnostici (un punto da soddisfare per rientrare in diagnosi è che il disturbo deve di fatto essere in qualche modo invalidante,e qui sarà un bel casotto con le interpretazioni). Penso che cambiando i criteri diagnostici molti verranno esclusi dalla diagnosi e quindi non potranno nemmeno accedere ai benefici previsti dalla legge.

Intanto io ho chiesto al CAF per l'accompagnamento,per questo tipo di ricorso offrono il gratuito patrocinio