Spettro Autistico (e 4!)

[koalamum]

Entro in punta di piedi non avendo un figlio con disturbo delle spettro ma con Sindrome di Down.Scrivo però come educatrice di nido,cara Fed spesso ci siamo inbattutte io e le mie colleghe in bimbi con delle fragilità che ci facevano pensare a un disturbo dello spettro ma raramente i genitori nonostante i nostri colloqui con loro e le sollecitazioni ad approfondire con un NPI si sono mostrati contenti di ciò,addirittura in un caso volevano querelare le colleghe e hanno spostato di nido il bimbo solo per farci scoprire poi che ahimè avevamo visto giusto ed il bambino ha avuto sostegno che è proseguito alla materna.
Penso che non sia semplice per dei genitori che non ravvisano nel loro bimbo nessuna evidenza anche fisica,come per es. nella SdD,prendere coscienza delle difficoltà oggettive ,del resto noi educatrici abbiamo fatto si un mini corso sull'autismo ma di certo non siamo in grado di fare diagnosi,possiamo solo cercare di segnalare ai genitori,io poi con frequentazioni di centri riabilitativi con mio figlio penso di aver affinato l'occhio per alcune caratteristiche ma di certo è difficile sempre parlare con i genitori a meno che siano loro a chiedere ,cosa che difficilmente succede.non voglio giustificare l'operato di educatrici e maestre solo dirvi che a volte non è così semplice e scontato parlare ai genitori delle difficoltà dei loro bambini.

[saetta]

Koalamum, quando la mia bambina ha iniziato il nido, aveva 24 mesi ed era in corso di diagnosi. Al colloquio preliminare ho spiegato tutto e loro si sono stupite della mia capacità, non tanto di dubbio o di diagnosi, ma di presa coscienza della realtà. Mi hanno detto che avevano un bambino che passava tutto il giorno a mettere una chiave in un recipiente e non guardava mai nessuno, quindi un caso conclamato, non un caso molto dubbio. Mi hanno detto che i genitori hanno fatto un pandemonio, il bambino è andato alla materna senza sostegno e diagnosi, lì stava tutto il giorno a fissare il muro buono e silenzioso. Le maestre, con altri 27 da guardare, se ne sono guardate bene dal parlare con i genitori. Bene, al secondo anno di materna questo bambino lo hanno dovuto ricoverare perchè dava tante testate al muro.
Ora, io non so quanto sia vero, quanto di esagerato ci sia perchè non idea neanche di chi sia questo bambino, ma conosco la potenza del rifiuto della realtà, perchè i sospetti io li ho avuto verso i 18 mesi, ma fino ai 21 ho preferito fare occhi e orecchi da mercante. Come dici tu, i nostri figli non hanno niente di evidente, un segno, un difetto, nulla. E' difficile accettare che dietro a tanta "perfezione" si nascondano dei problemi, e poi anche perchè c'è tanta disinformazione sullo spettro. Nessuno dice che alcuni dei nostri bambini sono al confine con la normalità, che ci abbracciano e baciano come tutti gli altri. Se si dicessero queste cose, sarebbe più facile accettare e capire che nostro figlio può rientrare, nonostante la sua affettuosità con noi, nello spettro.

[Meara]

Ciao saetta, le maestre di mio figlio "minimizzano" la sua diagnosi proprio per questo: è solare, affettuoso e socievole. Ovviamente non come un bambino normotipico ma come dire con la nostra diagnosi ci si immaginano sempre i casi più gravi: non verbali, evitamento degli altri, no contatto oculare, non giocare/cercare i coetanei ecc. Sicuramente aver iniziato la terapia a due anni ci ha permesso di "stemperare" alcune caratteristiche tipiche dell'autismo e comportamenti problema. Ma questo non vuol dire che lui non abbia bisogno di interventi "speciali"... altrimenti perchè avrebbe l'insegnante di sostegno???!!

[gwyllion]

koalamum, io sono esattamente il caso opposto.
Mio figlio ha la sindrome di asperger diagnosticata (finalmente aggiungerei) da poco dopo un iter di 3 anni circa.
Quando ho avuto i primi dubbi e dopo averci riflettuto molto a casa con mio marito, ho deciso di parlarne con le maestre, persone che conoscevo anche al di fuori della scuola e di cui avevo stima. Non ho parlato con loro di autismo ma ho chiesto loro se vedevano qualcosa di strano, se notavano comportamenti non in linea con l'età. Mio figlio è stato un bimbo molto molto precoce dal lato cognitivo e questo era evidente anche a loro senza che ne parlassi io (è entrato alla materna che già leggeva), ma nonostante questi particolari loro non mi hanno mai parlato di niente. E sopratutto, con mia grande sofferenza, non hanno dato peso ai miei avvertimenti.
Una in particolare ha minimizzato le mie preoccupazioni su problemi come isolamento, scarso gioco simbolico e di gruppo, interessi assorbenti e diversi dai suoi coetanei, crisi di rabbia e bisogno di "dettare le regole". Con superficialità mi diceva di lasciarlo libero di esprimersi a modo suo, che era un solo un bambino con le sue caratteristiche particolari...una volta mi ha anche consgiliato di parlargli di meno (di essere meno logorroica in parole povere) perchè lui stava crescendo col mio modello di linguaggio e gli fornivo troppi stimoli (quando scrivevano accanto ai disegni il pensiero del bambino a stare dietro a lui avrebbero dovuto scrivere un foglio intero). E io che condividevo il suo pensiero educativo generale e ammiravo la sua esperienza ho umilmente accettato i suoi consigli e ci ho provato....
Al mio insistere anche in tempi successivi mi hanno detto di stare tranquilla, che loro hanno sempre avvisato i gentori di bambini problematici e, come hai detto anche tu, sono incappati in genitori ciechi che non hanno voluto ascoltarle.

Ti racconto tutto questo solo per dire che posso confermare che le insegnanti alla materna hanno un minimo di preparazione riguardo queste problematiche e fanno i richiami quando ne vedono la necessità. Ormai è un iter che nelle scuole avviene, meno male.
Ma come i genitori devono, pur con difficoltà aprire gli occhi se un insegnante fa una segnalazione ANCHE gli insegnanti devono umilmente aprire gli occhi se un genitore fa una segnalazione .

Io soffro ancora al solo parlarne, perchè non mi sono sentita capita. Sono passata per la mamma paranoica e fissata...e fin qui chissenefrega. Ma sulla pelle di mio figlio NO.
Avevano il DOVERE di ascoltarmi e prendermi sul serio

[saetta]

Gwyllion, ti posso assicurare che il tuo caso è particolare perchè tuo figlio è asperger ad altissimo funzionamento, mi sembra anche un pò gifted. Ti assicuro che anche tanti tromboni di NPI vecchio stampo non te lo avrebbero diagnosticato. Bravissima sei stata tu che fin da quando era piccolino hai cercato risposte ai tuoi perchè. Perchè che io non mi sarei mai posta, andando in giro a bearmi di questo figlio genietto. Non soffrire per il passato e ti faccio ancora i complimenti, perchè nel tuo caso non solo avrei dormito sugli allori, ma non avrei neanche sognato di andare ad approfondire la situazione. Brava mamma Gwyllion

[yuki68]

Cosa sono le aule H ?

Avete poi letto del DSM-5 che entrerà in vigore prossimamente ?
Praticamente si parlerà di Disturbi dello Spettro Autistico che comprende il Disturbo Autistico (autismo), Sindrome di Asperger, Disturbo disintegrativo dell'infanzia e disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati.
Cioè scompariranno questi termini e si parlerà di spettro unico?
Ho letto questo su SpazioAsperger...

[paopao]

la psicologa dell'osp. di siena mi disse a dicembre che la sindrome di asperger non sparirà ma sarà "ristretta" nel senso che dovranno esserci delle caratteristiche ben definite per poterci rientrare e che per esempio la sindrome di REtt uscirà dallo spettro.
Non mi sembrano differenze così sostanziali comunque

[yuki68]

Si che la sindrome di rett esca dalla spettro l'ho letto anch'io, quello che non mi è chiaro è se spariranno o meno termini come Sindrome di Asperger e disturbi pervasivi dello sviluppo mettendoli tutti nel calderone dello "spettro autistico", se così non fosse quale sarebbe la differenza col precedente DSM-IV ?

Solo i criteri di valutazione per entrare nello spettro? I cui punti a quanto pare vengono accorpati?

[saetta]

Yuki da quello che ho capito io, sempre leggendo i commenti su spazio asperger, i cambiamenti saranno minimi, ma anche quei minimi cambiamenti potranno far uscire dallo spettro bambini che oggi vi rientrano. Il problema non è tanto avere o meno l'etichetta, ma poter accedere a tutti quei pochissimi servizi (insegnanti di sostegno, psicomotricità, ecc) che oggi vengono offerti. Di più non so.

[robby]

Il problema non è tanto avere o meno l'etichetta, ma poter accedere a tutti quei pochissimi servizi (insegnanti di sostegno, psicomotricità, ecc) che oggi vengono offerti.

e mi pare pure il motivo per cui lo faranno... già di sostegno e strumenti ce ne sono così tanti...

[lalat]

Cosa sono le aule H ?

Sono le aule con materiale vario dove vanno per certe attività didattiche differenziate i bambini "certificati".

[yuki68]

Non ne ho mai sentito parlare di queste aule e non mi ispirano per niente!!!!!

Già...se lo scopo del nuovo DSM-5 è quello di ridurre gli interventi a favore dei soggetti coinvolti e delle famiglie....poveri noi...già adesso privatamente la famiglia cerca di accaparrarsi il terapista di fiducia....

Un saluto a tutte...Michele dorme ancora...e io mi faccio le solite paranoie...

[saetta]

Yuki, il problema è anche che molti bambini borderline, che sono quelli che più facilmente (anzi sicuramente) potrebbero trarre dei benefici enormi non riceveranno più la diagnosi e non solo non usufruiranno dei scarsissimi servizi pubblici, ma, soprattutto, i genitori potrebbero non rivolgersi neanche al privato. Già l'autismo è soggetto a negazione anche con la diagnosi in mano, figuriamoci nei casi lievi e se ti senti dire dall'NPI: suo figlio non rientra nei criteri diagnostici dello spettro autistico. Un bambino non seguito a dovere, sarà un adulto come? chi lo sa tremo al pensiero di quanti bambini verranno sgridato come testardi, oppositivi, ecc, anzichè compresi ed educati.

[yuki68]

Sì saetta è proprio come tu dici !!!!!

Non sai quante volte noi (io e mio marito e i nonni) abbiamo malamente sgridato Nicola quando si comportava in modo apparentemente da molesto e testardo e maleducato!!!!!!!!
Quante volte!!!!!!!!!!!!!!
Ma meglio tardi che mai, adesso abbiamo capito e anche se potrà essere difficile per lui fare delle terapie noi sappiamo come comportarci!!!!!!!!!!!!!!!

[saetta]

Yuki noi chiamiamo "terapie" quello che in realtà è solo e semplicemente un "percorso educativo". Infatti, neanche la migliore terapista del mondo otterrà qualcosa dal bambino se questi a casa non prosegue in un ambiente che continua a dare i giusti stimoli, ma soprattutto nella giusta modalità. E' questo che più mi piace nella cosidetta "terapia cognitivo-comportamentale" che si utilizza per i nostri bambini. La gran parte della faccenda la svolgono i genitori. Come per gli altri bambini. Come si dice? se anche a scuola ti insegnano l'educazione, ma a casa hai per genitori dei cafoni, sempre cafone rimarrai. Così i nostri bimbi. Anche se la terapista ti fa lavorare, ma a casa non prosegui il lavoro (non per forza il lavoro a tavolino, tutto è lavoro soprattutto il gioco), i risultati saranno molto minori rispetto alle possibilità del bimbo. Però i genitori in qualche modo devono essere affiancati e aiutati, almeno nella fase iniziale (almeno fino ai 6 anni del bambino, minimo)

[Anna2001]

Yuki noi chiamiamo "terapie" quello che in realtà è solo e semplicemente un "percorso educativo". Infatti, neanche la migliore terapista del mondo otterrà qualcosa dal bambino se questi a casa non prosegue in un ambiente che continua a dare i giusti stimoli, ma soprattutto nella giusta modalità. E' questo che più mi piace nella cosidetta "terapia cognitivo-comportamentale" che si utilizza per i nostri bambini. La gran parte della faccenda la svolgono i genitori. Come per gli altri bambini. Come si dice? se anche a scuola ti insegnano l'educazione, ma a casa hai per genitori dei cafoni, sempre cafone rimarrai. Così i nostri bimbi. Anche se la terapista ti fa lavorare, ma a casa non prosegui il lavoro (non per forza il lavoro a tavolino, tutto è lavoro soprattutto il gioco), i risultati saranno molto minori rispetto alle possibilità del bimbo. Però i genitori in qualche modo devono essere affiancati e aiutati, almeno nella fase iniziale (almeno fino ai 6 anni del bambino, minimo)

Quoto tutto quello che hai detto e complimenti perché l'hai espresso davvero bene.

[Meara]

Quoto anche io tutto! La nostra vita è diventata più gestibile da quando noi per primi abbiamo capito come comportarci con nostro figlio... Per questo siamo così spaventati ed in ansia per la situazione scolastica: sappiamo che la generalizzazione dell'intervento dà buonissimi frutti e pensare la scuola che va in una direzione sconosciuta ... ci spaventa veramente tanto! Concordo anche sul fatto che la diagnosi è fondamentale: per noi è stata la bussola per sapere in che direzione andare. Ovviamente è stato un colpaccio però... mettere la testa sotto la sabbia che futuro ci avrebbe riservato? !!

[fed+brugnomo]

Rieccoci, con day Hospital pesante e risultati non incoraggianti.
Koalamum, non pensare che io non comprenda le difficoltà delle insegnanti a comunicare cose del genere. Quello che ho detto l'ho detto più che altro perché se la comunicazione deve essere efficace, è bene che sia fatta a dovere. Ti assicuro che le insegnanti della scuola dell'infanzia hanno usato tutta la delicatezza possibile quando ci hanno suggerito un aoorofondimento presso la struttura ospedaliera, ma non si sono messe a tirare in ballo la nostra relazione con lui. Solo questo ho obiettato.

E comunque, io vi leggo e mi dico boh... Ma che ci faccio io qua? Mi sento fuori luogo. Noi abbiamo avuto diagnosi di Dgs spettro autistico questa volta, ha fatto Ados 2 e ha un punteggio altino (18, 8/10). Come il npi possa continuare a sostenere la diagnosi di autismo medio lieve lo sa solo lui. Ero partita pessimista, e avevo ragione. Nonostante l'intervento precoce, l'attenzione, e tutto il resto, vedo molto nero e poco rosa.

Ci aspetta anche un simpaticissimo ricovero ospedaliero per approfondimenti visto che, raccontato gli della visita per la disprassia del parto, vuole anche lui togliersi ogni dubbio in merito a possibili danni permanenti derivati dalla sofferenza successiva all'induzione, più ulteriori approfondimenti genetici e analisi biomediche. Prenotato eco addome per Torino appuntamento a luglio) e ricovero boh... Ci sono circa 4 mesi di lista d'attesa, quindi si andrà a agosto. Il npi ha cercato di trovare tutta una serie di escamotages da riportare ai terapisti perché temeva che vedessero il bimbo peggiorato rispetto alle precedenti performance. Al che l'ho bloccato dicendo che supervisore già riteneva lui performasse sopra le sue potenzialità e avesse ritardo cognitivo moderato non diagnosticato. Non ce l'ha per un pelo, ma sicuramente non è gifted. Con tutto che lo stesso npi dice che a suo parere lui performa molto al di sotto delle sue potenzialità (addirittura secondo lui un 15% del totale).

Sono molto stanca. E confesso, comincio a essere anche un po' tanto preoccupata. Alle esperte Aba chiedo se sono informate su pivotal training che lui suggeriva per evitare rinforzi deboli (fatichiamo a trovarne di efficaci visto che lui cambia spesso argomento di interesse e le stesse terapiste non sanno più cosa usare per le sessioni).

[yuki68]

Fed mi dispiace tanto...ma...coraggio!!!!!!!!!!!!

[lalat]

Fed anche io ti dico di avere coraggio. Non voglio dirti di non essere pessimista perché lo sono così tanto io a mia volta che non posso parlare.
Nel nostro caso ad esempio c'è stato un grosso momento di crescita e di sviluppo tra la metà della seconda elementare e l'inizio della terza. Fino a metà seconda ero abbastanza demoralizzata ... poi l'ho visto fiorire ... adesso sono di nuovo depressa.
Parla di nuovo male perché ha cambiato alcuni denti ... pur nona vendo buchi ... non capisco perché non riesce ad abituarsi
Scrittura: purtroppo nessun passo avanti, è sempre lentissimo anche se adesso ho chiaro il fatto che non dipende dalla disprassia ... la quale è molto migliorata. La difficoltà sta nel doversi dettare ogni lettera di ogni parola. Il PC non è d'aiuto purtroppo.
Interazione sociale: la terapista ieri mi ha detto che proverà a farlo lavorare in gruppetti di 2 o 3 bambini coetanei. Ieri ha fatto perdere la pazienza alla logopedista perché non smetteva di parlare di supereroi ... per far perdere la pazienza a lei ... ce ne vuole ... e comunque il fatto che lei mi abbia detto che questa cosa la preoccupa ... non mi piace. E' la prima volta che queste due dottoresse sono preoccupate riguardo Davide.
Quanto a sentirsi fuori luogo ... io sono giunta alla conclusione che sia una caratteristica di noi mamme di bambini che rientrano nello spettro autistico ... ma da tanto me ne sto rendendo conto.
Alle riunioni di genitori ... mi sento fuori luogo. Nel forum di spazio asperger mi sento fuori luogo ...
Vado avanti tra alti e bassi ...
Sulle capacità cognitive ... io starei tranquilla fossi in te. E' piccolo e non c'è ritardo prima dell'inizio della primaria. Questo è positivo e più o meno credo fosse la situazione di partenza anche di Davide. Noi lo abbiamo "testato" a 6 anni e il risultato non era di certo quello di un gifted ... addirittura pareva avesse problemi di elaborazione delle risposte e risultava un QI verbale inferiore rispetto a quello delle performance. Aveva dei punti di forza (ma questo non significa essere gifted) e delle pesanti cadute ...