Spettro Autistico (e 4!)

[grace09]

bene se può entrare a scuola per le osservazioni non tutte le scuole lo accordano-
io ho un quesito da porvi... avremo entro l'estate un ricovero programmato per esami di routine (almeno secondo il protocollo di questo ospedale), elettroencefalogramma, risonanza magnetica, con sedazione, prelievo. Una mia amica mi ha detto che lei ha preferito non fare questi accertamenti, per evitare uno stress enorme al bambino e per evitare la sedazione (si è confrontata con il pediatra e altro npi)...
io vorrei verificare eventuali compromissioni neurologiche anche se spesso non risulta nulla e ho il dubbio che siano esami piu utili all' ospedale -per la ricerca- che per per i nostri figli!
voi come la pensate? li avete fatti? li farete?

[Meara]

Ciao grace09 noi gli esami gli abbiamo fatti quando il piccolo aveva due anni. Abbiamo fatto la risonanza magnetica alla testa e un paio di test genetici (x fragile e non ricordo più cos'altro). L'unico motivo per cui li abbiamo fatti è che il NPI ci ha detto: i sintomi sono questi ho bisogno di capire se dipendono da qualcosa di organico in modo da decidere la terapia. Per cui questi li abbiamo fatti... Poi ci sono stati proposti altri esami appunto "per la ricerca": ho chiesto al nostro NPI che cosa sarebbe cambiato per nostro figlio un risultato piuttosto che un altro. La risposta è stata: a voi niente ma serve per la ricerca e la casistica. Quelli li abbiamo rifiutati. Qualche mese fa ci ha proposto un nuovo esame di cui non ricordo il nome. Ovviamente gli dico: sa come la pensiamo ecc perchè ci ripropone esami di questo tipo? La risposta è stata: per la sorella. Se lui risulta positivo sarebbe il caso di fare analisi alla sorella per vedere se è portatrice di questa cosa e quindi potrebbe comportare una predisposizione per i figli della bimba. Insomma pensiamo già ai nipoti....

[lalat]

Grace a me non l'hanno mai proposta la risonanza ma ... mi apre giusto farla. Al centro dove vado, una mamma l'ha fatta gare di testa sua ... il perché non lo so ... so che era scoraggiata riguardo la scarsa efficacia della terapia. Effettivamente è risultata una lesione cerebrale. Non so cosa cambierà dal punto di vista della terapia ... ma forse tutti questi esami andrebbero fatti ...
Noi ne abbiamo un po' di magagne associate alla diagnosi ... mi verrebbe voglia anche e me di fare un approfondimento di esami. Le cose le scopriamo una alla volta per caso

[Meara]

Ciao lalat ciao grace: il fatto di trovare qualcosa di organico come una lesione cerebrale permette di ritarare la terapia e di non persistere a fare cose inutili. Vi faccio un esempio: osservo che un bambino non riesce a copiare dalla lavagna. Faccio tremila ipotesi e interventi per insegnargli a copiare dalla lavagna, vado a caccia di tutte le possibili cause: non SaLeggere, ha difficoltá di motricitá fine ecc e faccio interventi basandomi su queste cose. E se semplicemente il bambino avesse un problema fisico del tipo: è molto miope e deve mettere gli occhiali???!!!! La prospettiva cambierebbe totalmente.

[fed+brugnomo]

Grace, io ho chiesto a V. nello specifico per ogni esame prospettato (gli stessi tuoi, in più a noi ha messo in calendario esami metabolici e CGH Array - genetici).

La Risonanza mi diceva è di routine tra i 3 e i 6 anni e serve per escludere la presenza di lesioni e può dare indicazioni più mirate per la terapia da intraprendere (ad esempio se emergono microlesioni a livello area linguaggio si insiste su quello e così via).
L'eeg serve per vedere se esistono micro-crisi epilettiche non evidenziabili ad occhio nudo. In quel caso si deve intervenire farmacologicamente.
Il resto nel nostro caso è per monitorare l'ereditarietà (abbiamo casi in famiglia sia da parte mia che da parte di mio marito, non diagnosticati ma a noi relativamente chiari una volta conosciuta meglio lo spettro noi...) e la crescita (scarsa).

Io l'unica cosa che contesto è il ricovero, fatto probabilmente per motivi economici. Ma considerato lo sbattimento per noi di arrivare al Bambin Gesù, alla fine tutto sommato forse è meglio così.

Vedremo

[grace09]

infatti è utile avere un quadro completo delle eventuali compromissioni neurologiche
però temo il ricovero, i prelievi, la sedazione però penso anche che se lo hanno fatto bambini molto piu piccoli di lei non deve essere cosi rischioso. vabbè, ho rimandato ma come si dice è meglio che "mi tolgo il pensiero" e vado a fondo nel quadro clinico. A me non ha detto nulla degli esami metabolici, però me ne ha parlato giorni fa una mamma: loro riscontrarono delle intolleranze che accentuavano iperattività e deficit attentivo, mi consigliava di chiederlo in fase di ricovero. Anche io sposo la tesi della ereditarietà e anch enoi abbiamo un caso in famiglia non diagnosticato (ma secondo noi è spettro ad alto funzionamento) e sia io che mio marito crediamo di avere dei tratti, meno visibili con l'età

[fed+brugnomo]

Io invece sono convinta della multifattorialità. Cioè, sono evidenti per noi fattori ereditari, ma non si spiegherebbe il fiorire di diagnosi e casi di autismo se non ci fossero anche dei fattori ambientali che hanno in parte amplificato il tutto.

Comunque grace, io credo il ricovero sia più funzionale ai fondi regionali, credo sarebbero accertamenti che potrebbero fare in maniera ambulatoriale, ma penso anche che di fatto per noi quella struttura ospedaliera è talmente scomoda che magari alla fine un ricovero è meglio.

[yuki68]

Nicola ha fatto la risonanza con sedazione, il ricovero non si è potuto evitare purtroppo.
Anche io ero scettica se farla fare o meno, ma a Roma lo hanno chiesto in maniera categorica...

Non è emerso nulla di che a mio figlio, ma almeno ci siamo tolti pure questo...

[gwyllion]

Ragazze ormai non riesco più a passare ma ogni tanto vi leggo.
Volevo aggiornarvi sulla nostra situazione.
Continuano gli incontri con la psicologa dell'ASL che ci segue da un po'. Il suo compito ora è focalizzare bene le problematiche in modo che la terapista cognitivo comportamentale possa poi intervenire. Io l'ho già contatta e ci siamo incontrate. Sono molto confusa ultimamente. E' uno di quei periodi in cui sembra più tranquillo, sono nuovamente scomparsi i tic ed è meno difficile da gestire. Non che vada tutto bene eh...però è un po' più tranquillo. Tutto questo però mi confonde...e se avessimo sbagliato tutto? Se la diagnosi fosse sbagliata? Tutti questi incontri potrebbero danneggiarlo?
Scusate lo sfogo strano, butto giù pensieri irrazionali.
Dentro di me so che se una diagnosi è stata fatta sicuramente non è stata fatta con leggerezza. So che ogni tanto capitano questi periopdi di stasi e poi si ritorna come prima. Però mi sento confusa. colpa anche della stancheza fisica di questo ultimo periodo.

Giovedi abbiamo anche la visita per la 104.

Un abbraccio a tutte voi e ai vostri bimbi

[fed+brugnomo]

gwyllion, questo lo puoi sapere solo tu che ci vivi H24. Personalmente, questi sono dubbi che avevo prima della diagnosi. Ma quella di mio figlio è una diagnosi chiara e senza se e senza ma. Quindi nonostante le mie resistenze iniziali al cognitivo-comportamentale, mi sono adeguata a farne uso sapendo che per lui poteva solo essere il meglio (e così mi dicono quelli che lo vedono da fuori, anche se mia mamma giusto mezz'ora fa mi diceva che fa i capricci perché è viziato ).

Parlane con la terapista, spiega che va a momenti. E cerca di focalizzarti su quelli che sono i suoi punti deboli, quelli su cui vorresti lavorasse, in modo da mettere a punto un programma specifico.

Ti dico spassionatamente che, per quanto sia ad altissimo funzionamento, io sulla diagnosi di tuo figlio da alcune cose che ci hai scritto qua non ho dubbi. Ma la diagnosi in sé non fa necessariamente un handicap, dipende molto dal suo funzionamento. Quello solo tu lo puoi valutare. Chiedi anche a chi ha fatto la diagnosi, se credi possa darti feedback utili. E poi decidi in tutta serenità.

[robby]

Cioè è un ottimo sistema per il 99% dei bambini autistici, ma penso che per mia figlia non sia quella la via.

saetta, sai che facevo la stessa riflessione ieri?
lo pensavo notando che pietro su alcune cose sta instaurando routine che non ha mai avuto, e che per me gli insegnano al centro o al nido
ma perchè farlo se non ha mai avuto problemi a stare senza orari, senza schemi o gabbie del genere?

[yuki68]

Gwyillion guarda anche io sono presa dai tuoi stessi dubbi ultimamente!!!!

Questo è un periodo (da un mesetto) positivo per Nicola, va a fare i compiti volentieri dalla nonna, torna contento da scuola perché nel pulmino quegli stessi bambini che fino a qualche mese fa lo tormentavano adesso sono suoi amici perché lui li aiuta ad andare avanti nei vari giochi di Super Mario della nintendo!!
Lui è imbattibile in tutti i livelli di questi giochi davvero difficili!!!
E gli dicono che è davvero bravo!!!

In italiano sta imparando a scrivere piccoli temi grazie alla tecnica dei "punti chiave" dati dalla nonna ..unico neo l'orale, fa ancora scena muta e dice alla maestra che non ha studiato, cosa non vera ovviamente!!

La diagnosi dell'angsa è confermata : spettro autistico (alto alto funzionamento), dovrebbe iniziare qui a Bari una terapia individuale e poi vedere...

Quando sono così borderlaine il dubbio ti viene che forse esageriamo noi, esageriamo tutti!!!!!
Poi quando arriva la fase "giù" torni sui tuoi passi!!!!

Uff..come è difficile sta cosa.... un saluto a tutte

[saetta]

Gwyllion, Yuki, che piacere sentire dei vostri bambini! Guardate, non vi dovete chiedere neanche se la diagnosi è giusta o sbagliata perchè senza un biomarker nessuno può dirlo, neanche su mia figlia che sembrerebbe un caso più che chiaro. Finchè questo biomarker non verrà trovato, possiamo solo osservare i comportamenti dei nostri figli. I comportamenti dei nostri figli differiscono da quelli degli altri bambini, nel vostro caso, a mio modesto avviso, addirittura perchè sono più "avanti" se così vogliamo dire. Certo, le relazioni sono da migliorare e spiegare alcuni meccanismi che ai loro cervellini, più sofisticati degli altri, poco interessano e spontaneamente non si presentano, però poi il nome che si da a questa cosa è solo un nome. Qui io mi chiamo saetta, su spazio asperger mi chiamo cornelia, ma sempre io sono e mia figlia sempre la stessa è. Quindi, i vostri figli rientrano in una diagnosi di spettro autistico, ma tanto perchè gli si deve dare un nome e alcune caratteristiche sono presenti in questo spettro, ma si potrebbe chiamare "diverso sviluppo", "sviluppo accellerato", ecc. Questo per dire che voi, a mio modesto parere, vi state comportando nella giusta maniera, è innegabile che i vostri figli siano in gambissima, ma hanno bisogno (come tutti i bambini) di una guida, solo che fare la guida dei nostri bambini è difficile. La terapia la farei io per diventare brava a farle da guida. Praticamente è come se tutti i bambini volessero andare a Disneyland, e noi genitori conoscessimo il percorso perchè ci siamo stati a nostra volta quando eravamo piccoli e perchè tutti gli altri genitori portano lì i propri figli e basta seguire il gregge. I nostri figli, invece, vogliono andare in un altro posto, ma noi non riusciamo neanche a capire quale, noi non ci siamo stati da bambini, altri genitori non ne sanno niente. Ognuno dei nostri figli vuole andare in un poso diverso dall'altro, quindi neanche tra di noi possiamo aiutarci più di tanto, e guidare qualcuno verso una meta che si ignora è impossibile. Lì è la grande difficoltà. L'unica soluzione è iniziare e partire insieme a loro e piano piano vedere di capire qualche indizio, qualche punto di riferimento per scoprire alla fine dove si vuole arrivare. E' più lungo, più stressante, più rischioso e non si sa mai se stiamo facendo la strada giusta e se arriveremo alla meta. Però io la vedo così, l'unica cosa da fare è sicuramente non prendere la strada per Disneyland o li porteremo dove non vogliono, e imparare a conoscere sempre più strade, sapere sempre più cose, provare e non incaponirsi su una via se non porta a niente e cambiare subito percorso se abbiamo il sentore di aver trovato un sentiero migliore. Diciamo che ora dopo aver fatto una salita vi trovate a fare la strada in discesa, è un'ottima cosa e me la godrei, magari d'ora in poi la strada diventa tutta piana e dritta e arriverete alla meta, o per lo meno capirete la destinazione. Andate avanti così che è un bel momento!

[saetta]

Cioè è un ottimo sistema per il 99% dei bambini autistici, ma penso che per mia figlia non sia quella la via.

saetta, sai che facevo la stessa riflessione ieri?
lo pensavo notando che pietro su alcune cose sta instaurando routine che non ha mai avuto, e che per me gli insegnano al centro o al nido
ma perchè farlo se non ha mai avuto problemi a stare senza orari, senza schemi o gabbie del genere?

Si, infatti io approvo piccole routine (che sono normali) tanto per dargli la sicurezza di sapere cosa devono fare e come farlo (tipo: prima di cena ci si lava le mani, prima di uscire si prendono le scarpe, ecc.) anche per insegnare più autonomia possibili (come si fa con tutti i bambini), ma non esagerare se non necessario. Il giusto, insomma. Anche noi adulti al lavoro se abbiamo una routine diventa tutto più semplice, veloce ed efficace, ma dobbiamo saperci adattare per l'imprevisto che c'è sempre!!!! Altrimenti avremo dei bei robottini efficientissimi che però al primo cambio di programma vanno in tilt. Visto che per il momento il cambio di programma viene ben digerito, non andrei a toccare una cosa che funziona. Vedremo, mi tengo aperta a cambiare idea se lo trovassi vantaggioso o se i comportamenti di mia figlia cambiassero. Fammi sapere anche la tua esperienza

[gwyllion]

Grazie Fed Yuki e Saetta, le vostre parole mi aiutano davvero. Anche oggi all'incontro con la NPI responsabile della zona lei dice che lo trova benissimo, che si fida della diagnosi fatta dai colleghi di Cagliari ma alla sola osservazione lei non individua niente di strano in lui (lo ha visto una volta e mezzo però...e non ha mai fatto lei i test su di lui). A me pare che lei sia più per un sospetto di PADAS o per i tratti ossessivo compultivi.
Ma come mi avete consigliato e come stiamo già facendo cerchiamo di focalizzare i punti deboli per lavorare su quelli.

Saetta la terapista cognitivo comportamentale che noi abbiamo contattato mi ha chiaramente spiegato che lei non lavora con i protocolli, che normalmente si usano in questi casi. A meno di casi di autismo grave, dove è veramente necessario creare delle routine e degli schemi, lei preferisce lavorare in modo diverso su ogni bambino cercando di creare meno rigidità possibile. A detta sua si creano ulteriori rigidità difficilissime da eliminare poi in seguito.
Lei è per il rispetto della personalità del bambino, non vuole snaturalo (quindi rispettando tutte le sue particolarità e stranezze). Il suo compito è solo fornirgli alcuni strumenti qualora lui fosse in difficoltà e non sapesse come fare (difficoltà a smettere di fare alfabeti quando dobbiamo uscire/ difficoltà a stare in mezzo agli altri quando non è possibile stare soli etc etc...)

Un abbraccio a tutte....vi farò sapere della visita per la 104 di giovedì.

[saetta]

Gwyllion, cloniamo la tua terapista!

[gwyllion]

Bhè... a livello teorico ha rispecchiato in pieno il mio pensiero. Ora però voglio vedere come lavora realmente. Non dico di vedere risultati immediati, ma voglio più pratica e meno teoria.
Sperem

[lalat]

Ciao a tutte. Yuki, invece mio figlio è solo orale a scuola. Ormai evita proprio di scrivere qualunque cosa, perfino i compiti sul diario ... e la motivazione è che è troppo evidente la disprassia rispetto agli altri e preferisce apparire come quello che non scrive niente piuttosto che esporsi. A casa perciò .. un po' scrive.
Impara a memoria tutti i documentari del canale Focus, tutti i personaggi del fumetto spiderman e attacca dei monologhi agli altri senza preoccuparsi se sono o meno interessati.
Quando si lava le mani in un posto pubblico, se disgraziatamente c'è quel cartello appeso davanti al lavandino che insegna il lavaggio mani corretto ... lui segue passo passo tutte le singole istruzioni e non c'è verso di farlo velocizzare.
Non mi sarei mai immaginata che sarebbe diventato così pignolo e fissato ... rispetto a quando aveva 6 anni ... c'è un abisso ... è cambiato in meglio perché ora vedo che è intelligente e perché è migliorato molto il deficit dell'attenzione ... è cambiato in peggio perché è pieno di fissazioni, non guarda le persone in faccia, non è capace di fare una conversazione ti parla solo dei fatti suoi ...
Un consiglio che magari molte sanno già, per coloro che manipolano gli oggetti come stereotipia ... comprargli una pallina antistress che loro possono tenere in mano per i momenti in cui sale l'ansia e cominciano con le loro stereotipie.

[yuki68]

Certo , gwyllion, quel che dice la terapista è condivisibile al 1000 per 1000, sulla pratica...qui diventa tutto più difficile!!!!!!!!
Tanti in bocca al lupo per domani (e per tutto!).

Saetta come al solito esprimi benissimo quello che penso anch'io!!!

Resta la mia ammirazione per mamme come te, robby, fed, ma anche lalat e melissa che avete saputo cogliere il problema dei vostri figli prestissimo mentre io come madre ho sottovalutato quelle che per me erano solo strane "particolarità" del bambino, un po' (parecchio) più accentuate di quelle che avevo io da bambina (anche adesso...ma ho imparato ad adattarmi...)!
Lo so che è inutile fare mea culpa adesso, in realtà stiamo recuperando il tempo perduto, ma solo perché Nicola è stato fortunato, ha trovato una maestra in gamba, che lo ha capito subito e subito ha cercato di trovare il modo giusto per relazionarsi con lui e poi c'è la nonna (ex maestra) che lo ha preso in carico per i compiti...resta il problema del rapporto con gli altri, del rapporto con la realtà, con le esperienze che lui fa (gli scivola tutto addosso, nulla lo colpisce particolarmente)...e come dice il padre di un autistico "grave" che abbiamo conosciuto al centro : " la scuola a un certo punto finisce e tu devi chiederti cosa farà questo ragazzo che poi diventerà adulto".

Diamoci tempo e fiducia....
Un saluto a tutte!!!!

[yuki68]

Lalat non avevo letto il tuo intervento!
Sai sulle fisse purtroppo anche Nicola è peggiorato, nel senso che si lava le mani appena secondo lui sono sporche, cioè spessissimo!!!
Non vuole assolutamente sporcarsi, anche se c'è una macchia sulla maglia se la vuole togliere!

Sulla pallina antistress ci avevo pensato anch'io...

Certo su questo sono opposti...Nicola si rifiuta di esporre dopo che la nonna si è esaurita a fargli ripetere quei pochi concetti ridotti in al massimo 3 -4 frasi.
Dice sempre che non sa niente...

Nei temi invece ci stupiamo, ha un a capacità di sintetizzare... è un po' troppo stringato ma dice tutto quello che deve dire...scrive malissimo anche lui e ha difficoltà a copiare dalla lavagna ,ma la maestra non può farlo sedere avanti (come le abbiamo chiesto noi) perché lui è troppo alto e copre i suoi compagni, però lo fa avvicinare alla cattedra e copia da lì.