Spettro Autistico 3

[yuki68]

Sì Gwyllion l'ho scoperto questo "di là!
Anche io ogni tanto ci vado a leggere ed è vero sembra ci siano molte persone davvero competenti!
Lì ho chiarito alcuni dubbi, come l'accidentato percorso delle diagnosi errate!
Dovrei iscrivermi anch'io forse...

[saetta]

Ciao Yuki, anche io arrivo da lì, sono approdata a quell'ancora di salvezza nel momento più brutto, quando non sapevo che cosa potesse avere la mia bambina. Io lo frequento molto perchè lì scrivono soprattutto autistici (HFA e Asperger) e così facendo ho imparato moltissimo sul modo di vedere il mondo da parte loro e di conseguenza riesco a decifrare molto meglio mia figlia e a pormi nel modo migliore e i risultati li ho visti. Riusciamo a comunicare efficacemente, e non è poco. Ora mi sono iscritta qui per confrontarmi con le mamme, vedere come si evolvono i nostri cuccioli, e ho già capito che finita una difficoltà, ne arriva un'altra C'est la vie!

[grace09]

ciao Saetta, il Cabas è un'evoluzione dell'Aba. è sempre Aba, ma non è la certificazione BCBA, bensì quella Cabas (il protocollo è del prof. Greer).
In realtà ho fatto cabas la scorsa estate a piacenza, a roma stiamo facendo aba vb tradizionale, ma a breve inizieremo con le consulenze della psicologa cabas
in che regione sei?

[saetta]

Grazie Grace, noi viviamo in Lombardia, prov. di Milano.

[grace09]

@saetta i centri che fanno aba vb Cabas sono a Brescia, a Piacenza e Rubiera.
mi chiedevi del linguaggio, ti assicuro che non avrei mai creduto che la piccola avrebbe potuto pronunciare una benchè minima sillaba!!! era un tichitichiti costante e altre lallazioni varie. Lei non ha stereotipie motorie, ma verbali. non chiedeva nulla, ma nulla!!! non voleva guardare negli occhi per chiedere le cose-
ma dalla scorsa estate (da quando ha inizato con l'aba) ha iniziato a indicare e chiedere con difficoltà poche cose, ma comprensibili (acqua, latte, cioccolata). da un mese (dopo averla fatta piangere 40 minuti, la prima volta, perchè non voleva dirlo..) dice "mamma" e "papà", e ha iniziato a pronunciare tantissime parole. piu spesso per imitazione (ripete quello che le suggeriamo), ma qualcuna anch spontaneamente. Ti giuro che ero convinta che non sarebbe mai riuscita a farlo!!! ora ha quasi 4 anni (ma conosco molti casi di bimbi che iniziano col verbale anche piu tardi) quanto ha il tuo bimbo?

[saetta]

Grace la mia è una bambina e tra 4 giorni compirà due anni e mezzo. complimenti per la tua cucciola! chissà che emozione. la mia ha già un ottimo pointing insegnatole dalla terapista che però tra problemi di salute e familiari è da natale che non si vede. sto continuando io, le abbiamo insegnato a mangiare al tavolino seduta con la seggiolina e ad usare posate. ora dobbiamo insegnarle a togliersi il giubbotto da sola. il denver model prevede l'utilizzo della CAA per lo sviluppo del linguaggio, ma lei, che pure è molto visiva, non vuole. allora da ieri sto iniziando a proporle il metodo doman per la lettura precoce che viene utilizzato per insegnare a parlare ai bambini cerebrolesi e down. ho visto che segue, mal che vada impieghiamo il tempo perchè lei sembra attenta e la scarsa attenzione è un altro dei nostri guaietti. quando tornerà la terapista le chiederò se possiamo iniziare con ABAVB. GRAZIE DELLE INFO

[fed+brugnomo]

Volevo solo dire alle mamme di bimbi non verbali che l'altro giorno stavo raccontando un episodio riportatomi da un amico [un bimbo di 7 anni che ritenuto non verbale] e lui, mentre davo l'età e dicevo non verbale, mi ha detto: "Mentre dicevi non verbale mi veniva la pelle d'oca... Scommetti che se stavo con lui un pomeriggio qualcosa diceva?" Ora, al di là del delirio di onnipotenza che sembrerebbe trasparire dalle sue parole , quello che voleva dire è che al giorno d'oggi è molto raro che un bimbo nello spettro, salvo casi particolarissimi, rimanga totalmente non verbale, perché con interventi precoci solitamente il linguaggio, anche se in ritardo, sviluppa.

Mi dispiace molto che Francesca74 non passi più, vorrei tanto sapere di Michele, e anche di Federico di Anna... spero ci verranno a raccontare un po'

[fed+brugnomo]

Volevo solo dire alle mamme di bimbi non verbali che l'altro giorno stavo raccontando un episodio riportatomi da un amico [un bimbo di 7 anni che ritenuto non verbale] e lui, mentre davo l'età e dicevo non verbale, mi ha detto: "Mentre dicevi non verbale mi veniva la pelle d'oca... Scommetti che se stavo con lui un pomeriggio qualcosa diceva?" Ora, al di là del delirio di onnipotenza che sembrerebbe trasparire dalle sue parole , quello che voleva dire è che al giorno d'oggi è molto raro che un bimbo nello spettro, salvo casi particolarissimi, rimanga totalmente non verbale, perché con interventi precoci solitamente il linguaggio, anche se in ritardo, sviluppa.

Mi dispiace molto che Francesca74 non passi più, vorrei tanto sapere di Michele, e anche di Federico di Anna... spero ci verranno a raccontare un po'

[saetta]

Fed bellissimo messaggio di fiducia e, soprattutto, so essere la verità. Ma finchè non sento quella vocina che parla e parla e parla.........
Poi già mi preparo a future figure barbine dovuto al linguaggio senza filtri che, per ora, causa non verbalità sto evitando

[fed+brugnomo]

Il soggetto di cui sopra era il nostro supervisore Aba, me lo sono perso (maledetto tab.lett!).

Comunque saetta, sulle figuracce dipende. Io vedo che il mio tende ancora adesso a evitare di rivolgersi a chi non conosce. Ma boh, sarà sempre che io lo penso lieve quando lieve non lo è.

[saetta]

Ciao Fed, lo sai bazzico siti su autismo & Co. da mesi, ho fatto parent training dove ci hanno fatto vedere filmati, ho fatto domande, ecc. ma sai che io ancora non ho capito lieve e grave? A me tuo figlio appare lieve come gli altri di cui ho letto su questo spazio (prego le altre mamme di smentire se ho sottovalutato). persino mia figlia, ancora non verbale, ancora senza "talenti autistici particolari" mi sembra autistica lieve. Non so dirti. Io sono arrivata alla seguente conclusione dopo aver letto un pò qua e là: sembra che i primi 36 mesi siano da un punto di vista dei sintomi i peggiori per i nostri bambini. Poi si hanno dei progressi tra i 4 e i 5 anni e solo verso i 6 si possono capire tante cose circa la gravità, l'effettiva presenza di RM o meno. Ad esempio il dr. Mottron suggerisce ai genitori di non fare test d'intelligenza fino ai 6 anni perchè potrebbero venire fuori più negativi rispetto alla realtà del bambino. Posso, semmai, dire che i tratti autistici che presenta mia figlia sono "deep" nel senso di profondi, ma non li presenta tutti. Ad esempio lei non è rigida e si adatta facilmente a tutto, il che mi farebbe propendere per un autismo lieve. Non so se ciò sia dovuto all'assenza di linguaggio o al fatto che è piccolina e quindi ancora un pò passiva. Lei generalizza gli insegnamenti il che mi farebbe pensare ad un autismo lieve. Però non vuole vedere nessun bambino e questo tratto è molto profondo, cioè non vuole socializzare neanche minimamente, ma al tempo stesso li tollera (al nido va volentieri), mi farebbe propendere per autismo medio. Lei non cerca per fare richieste, vuole fare da sè, e questo tratto è molto profondo. Sto cercando di farmi venire a cercare quando vuole fare qualcosa che a lei piace molto, ma non ce la fa. Questo tratto è molto profondo e quindi mi fa pensare a qualcosa di non lieve. Diciamo che la mia è ancora veramente piccola per spingersi più in là, magari è un caso medio. Credo che fra un sei mesi si possa capire qualcosa di più. L'unica cose certa è che questo genere di diagnosi sono in evoluzione con la crescita dei nostri bambini. Non vi nascondo che spero ancora in una mano benevola della natura. Se solo quel sistema nervoso eccitabile si desse una sistematina e lei diventasse meno impetuosa, il cognitivo ne trarrebbe giovamento. Ma lei è una furia, non riesci a trattenerla se le vuoi fare vedere o far fare qualcosa che non le interessa.

[saetta]

preciso che per furia non intendo che fa crisi da matta, ma semplicemente si svicola e scappa, magari anche ridendo e divertendosi. I famosi meltdown ancora non ne ha fatti, anzi ha molto self-control. Lei se è nervosa o agitata prende un libro e lo sfoglia. o si mette a fare capriole, tanto per smaltire un pò di tensione, ecc. niente di eclatante. boh.

[lalat]

Saetta io ho l'impressione che noi genitori tendiamo più a sottovalutare l'importanza dei sintomi. Mi spiego, io a volte non dico che Davide è asperger ... volutamente per vedere la reazione delle persone ... mi è capitato all'ospedale (reparto di otorino non di NPI) di udire (non udita io) delle infermiere che parlavano tra di loro delle presunte, per loro, problematiche psichiatriche di mio figlio ... una sosteneva che si era accorta che il bambino aveva qualcosa che non andava già quando andavamo nel reparto per preparare la cartella, fare i prelievi, etc ... Ti confesso che ci sono rimasta male perché mai avrei detto che si vede così tanto. Eppure sono anni che ci picchio il naso dopo 2 settimane di scuola le maestre mi hanno chiamato ...
Sarà che mi sono abituata a mio figlio ...

[saetta]

Ciao Lalat, ammazza che brave ste infermieri, passiamo dai pediatri che non vedono niente di strano neanche in rain man e infermieri con l'occhio clinico alla Dr. House
Comunque, a parte gli scherzi, sul fatto che si capisca che mia figlia abbia qualcosa di "particolare" ci credo. Cioè se io non fossi sua mamma e la vedessi al nido dove, come dico io, va sempre contro mano (cioè fa sempre quello che vuole senza seguire gli altri mai) come minimo penserei che è un pò strana, qualche rotellina non perfettamente allineata ce l'ha, è un pò indietro ecc.
Però dato per scontato che strani e diversi lo sono, quanto sono lievemente autistici/asperger o gravemente autistici/asperger.
I vostri figli leggono che parlano tutti o che, comunque c'è un linguaggio emergente in un'età accettabile anche per i bambini non autistici (mi ha detto la NPI che fino ai tre anni la non comparsa del linguaggio viene considerata una variante della normalità nei bambini NT), vanno a scuola e, in un modo o nell'altro, riescono a leggere e scrivere, hanno tante competenze per la loro età, in alcune cose magari ancora no, tipo pedalare, ma tutto sommato sono quasi al livello pari età. Ecco tutte queste cose mi fanno propendere per una forma lieve di ND. Per questo dico che non ci ho capito niente.

[saetta]

Scusate ho fatto un sacco di errore, spero che capiate comunque il messaggio

[fed+brugnomo]

Guarda Saetta, sul ritardo cognitivo per esempio il mio supervisore ancora in questi giorni mi diceva che invece secondo lui sarà proprio il contrario con mio figlio, ovvero che a suo parere negli anni quando i test saranno valutati con altri bambini di pari età e le competenze richieste saranno maggiori è possibile che emerga un lieve ritardo. Per carità, siamo nel regno del possibile e ho letto spesso che un ritardo cognitivo moderato in ogni caso può non essere particolarmente invalidante. Staremo a vedere.
Secondo me il problema vero rispetto alla testistica sul ritardo mentale è che ci sono tante scale davvero molto diverse tra loro e secondo me difficilmente comparabili. Qua nel topic, per esempio, la figlia di una ragazza che nell'H presso cui siamo seguiti noi risultava con QI nella norma ha mostrato ritardo in altra struttura, dove però hanno usato un'altra scala e si sono comunque detti molto contenti perché aveva fatto tutto da sola.

Quindi, come tutto l'ambito della testistica, è scivoloso. Poi, mettiamoci anche che le variabilità individuali sono tantissime, anche mio figlio ad esempio come la tua è uno tendenzialmente molto autistico nel suo essere withdrawn (introverso) ma al tempo stesso non ha ossessioni particolarmente forti per le routine, è piuttosto gestibile da questo punto di vista, però sul linguaggio è chiaramente tanto indietro rispetto ai coetanei e voglio proprio vedere come se la caverà l'anno prossimo a scuola.

Insomma, io cerco di fare nel presente. Sul futuro non ho elementi di riscontro, perché mi rendo conto che i quadri possibili sono molteplici.

[saetta]

allora hai deciso di mandarlo alle elementari? Ti volevo dire che, per quanto mi riguarda, ti appoggio in pieno, la trovo una decisione saggia. Sul linguaggio del tuo bambino qual'è il problema principale? La fonetica, il vocabolario o cosa? La mia proprio in questi giorni si sta sforzando di parlare. Dice mamma e papà ma urla, quasi strilla, speriamo che impari a gestire la voce sennò siamo rovinati!

[Melissa]

Saetta bellissima la tua testimonianza! complimenti per la tua lucidità di analisi!

[saetta]

melissa Lucidità arrivata dopo aver toccato il fondo e rasentato la disperazione. Per fortuna l'amore per i miei figli mi ha dato una scossa e mi sono tirata fuori. Però devo dire che se fosse successo tutto ciò in epoca pre-internet sarebbero stati cavoli amarissimi per me,mia figlia e tutta la famiglia, perchè tante cose le ho spiegate io a chi di dovere con tanto di laurea in medicina appesa alla parete! La cosa più difficile è stato selezionare i siti "distruttivi" e spara-ca.....ate da quelli scientifici e all'avanguardia, sempre aggiornati e misurati. Qui vedo che il livello di consapevolezza delle mamme è molto elevato e, cosa che mi piace ancora di più, si riporta la propria esperienza senza sposare tout-court un metodo piuttosto che un altro. Fermo restando il punto che la terapia comportamentale è la strada maestra.

[fed+brugnomo]

Sì Saetta, alla fine l'ho iscritto nonostante molte perplessità e ansie, ma vediamo... Non me la sentivo di lasciarlo un altro anno in quella scuola dove sta adesso, mi pare un contesto troppo poco attento alle sue necessità.
Sono solo un po' preoccupata del possibile cambio di compagni e amici in caso lo prendano alla Montessori. Vedremo.