Spettro Autistico 3

[fed+brugnomo]

mammaMiao, inqualificabile anche questa... ma guarda te... alla faccia dell'integrazione eh?

Io andrei con la mamma amica tua testimone dalla DS e le farei fare un bel refilé. Ma scherziamo?

[la.piccola.mamma]

la.piccola.mamma, benvenuta (si fa per dire). Per le indennità (ti dico subito che ultimamente difficile diano l'accompagnamento, spetta quasi sempre solo indennità di frequenza grazie agli splendidi tagli ) devi inoltrare domanda, tramite il tuo pdf, all'INPS: occhio ai CODICI dell'ICD-10 che il medico inserirà (noi abbiamo perso mesi perché il de.mente del sostituto non aveva inserito il codice di autismo ma uno di un non meglio definito disturbo schizoide o manco ricordo più). Inoltrata la domanda, potete farlo voi o appoggiarvi a un CAF di zona, dovrete aspettare di essere chiamati a una visita di controllo, cui dovrete portare la documentazione medica in vostro possesso. A quel punto la commissione, visto il bimbo e le carte, deciderà se concedervi la 104 con art.3 comma 3 (handicap in situazione di gravità) o la 104 che comunque vi dà diritto ad accedere ai permessi retribuiti e ad altre agevolazioni. Insieme alla 104 solitamente si fa anche domanda per l'invalidità civile (le domande sono distinte, attenzione, anche se di solito la visita viene fatta per entrambe) e con l'esito di quest'ultima avrete diritto a un'indennità che potrà essere di accompagnamento (sui 450 euro mensili per 12 mesi) o di frequenza (250 e rotti per i 9 mesi di frequenza scolastica, se certificata frequenza presso centri estivi di riabilitazione avreste diritto anche per i restanti 3).

Riprendo questo post per farvi alcune domande.. premetto che dal pediatra è andato mio marito, non io.. ma temo che dovrò andare di persona..
-mi ha dato la copia di un modulo per l'invalidità civile. Nella prima pagina, in diagnosi, ha segnato il codice ICD-10, ma nella pagina successiva, sotto la voce ICD-9 mi ha segnato 3019-disturbi della personalità.. ma questa cosa nella diagnosi di claudio non è scritta da nessuna parte e non me ne ha mai parlato nessuno.. onestamente non credo che sia nemmeno attinente con il problema di mio figlio.. ha fatto una cavolata??

-104 come se non esistesse, non gli ha dato nulla nè detto nulla.. Ma deve partire da lui o asl o caf?

Grazie mille..

[grace09]

il pediatra inoltra la domanda on line, poi ti dà le copie che devi consegnare al caf. il caf fa tutto, l'originale deve restare a te!!! poi sarete convocati tramite raccomandata entro 30 gg dalla data in cui la domanda è stata inoltrata dal caf.

[gwyllion]

Domani o lunedì arriverà anche la nostra relazione e così anche io mi immergerò (purtroppo) nei meandri delle pratiche
Lunedì e martedì consegna delle pagelle e sarà occasione per comunicare la diagnosi alle maestre sono già disperata e ho chiesto a mio marito di venire anche lui...non mi va di affrontarle da sola. Perchè una in particolare che conosco al di fuori della scuola e che ha saputo non direttamente da me, non crede alla diagnosi... magari vi spiego meglio un'altra volta, non so neanche dirvi come mi sento per questa situazione...

Intanto mio figlio continua ad essere totalmente immerso nei suoi disegni di lettere. Ora siamo arrivati a questo: 24 fogli diversi, uno per ogni lettera e per ogni lettera scrive in inglese il nome di diversi animali che cominciano con quella lettera. E naturalmente da agli animali un nome proprio che comincia con quella stessa lettera...
Questa attività lo assorbe molto e lo tiene calmo ma a me sembra davvero troppo. Allo stesso tempo trovo difficile e triste distoglierlo dal suo gioco...
Se aggiungete che ho cominciato a lavorare e che il maritino e da diversi giorni che manca dalla mattina alla sera per lavoro (oggi non è ancora tornato) avete il quadro completo. E tutto sommato non sono nemmeno così distrutta....

[fed+brugnomo]

Silvia, credo abbia fatto una cavolata... ma la diagnosi non riportava i codici dell'icd-10?

Se sì, riportategli la domanda e fategliela rifare (gratis, visto che la cavolata l'ha fatta lui) con il codice giusto (magari cercatelo prima e portateglielo voi se non è segnato - ma mi parrebbe strano - in cartella).

Gwyllion, pure io cercherei di evitargli di stare troppo assorto nei suoi interessi ristretti. Capisco non sia facile, e pure io fatico molto a capire quando un'autostimolazione sia in risposta allo stress delle sollecitazioni che gli vengono dall'esterno o quando in effetti vada fermata... direi ogni 10-15 minuti ci vorrebbe una pausa però....

[lalat]

Silvia si riportala subito e fagliela rifare. Il pediatra deve farti questo certificato che è essenziale abbia tutti i dati corretti, con quello puoi fare la richiesta tramite CAF. Quando poi ti chiameranno per la visita ti chiederanno di portare questo certificato insieme a tutti gli altri papiri.
NOTA. questo certificato lo può fare qualunque medico, non è detto che debba essere il pediatra. Infatti il nostro pediatra ci disse che lui non se ne occupava e quindi ci rivolgemmo al nostro medico di famiglia ... il quale ascoltò tutte le peripezie, si lesse tutti gli esiti delle varie visite e inserì un codice per ogni patologia diagnosticata.

[grace09]

vero, va bene qualsiasi medico

[gwyllion]

A proposito Lalat mi ricordi il codice giusto per l'Asperger? In rete non lo sto trovando e quando domani arriverà la relazione voglio verificare immediatamente che sia giusto, visto che pare sbaglino spesso...mi ricordo che tu una volta lo avevi messo, se non sbaglio.

Aneddoto: ieri mentre faceva i compiti "mamma mi spieghi cosa si intende con "percui" (stanno facendo causa/effetto)" io glielo spiego con un esempio e lui mi interrompe "Mamma grazie per l'informazione ora puoi andare"

[lalat]

Davide sempre mi dice "puoi andare"
F84.5

[gwyllion]

Arrivata la relazione. Vi riporto alcuni elementi così ci confrontiamo:
- Lieve impaccio motorio con deficit nella motricità grossolana, nella coordinazione motoria e nell'equilibrio. Lassità legamentosa ed ipotonia degli arti superiori.
- test WISCIII: QI verbale 123 / QI di performnce 131 (ho anche i punteggi delle sottoaree)
- prove di apprendimento pienamente raggiunte
- test ADOS tutto negativo (ho i punteggi parziali)
- TdM: non supera la prova di 1°ordine, falsa credenza di 1° e 2° ordine mergente. Si riscontrano difficoltà nell'integrazione di significato verbale e non verbale es. sorriso
- Intervista Vineland (età cronologica 6 anni e 9 mesi): capacità adattive pari a 5 anni / comunicazione pari a 10 anni / socializzazione pari a 3 anni e 8 mesi / abilità quotidiane pari a 4 anni
- ADI-R: compromissione qualitativa della comunicazione tot 11 (cut-off 8)
interazioni sociali reciproche tot 16 (cut-off 10)
comportamenti ripetitivi e stereotipati tot 8 (cut-off 3)

Diagnosi: Disturbo di Asperger e Disturbo cronico da tic motori e vocali
Scala di Valutazione Globale del Funzionamento: 70

Ditemi qualcosa vi prego...ho capito tutto ma voglio un vostro parere. E poi è normale che con diagnosi di Asperger l'Ados risulti tutto negativo?

[yuki68]

Gwillyon secondo alcuni criteri diagnostici (guida di Attwood)per l'asperger non vengono soddisfatti quelli per entrare nel disturbo autistico. Ovvio che aspetto che le esperte qui si esprimano meglio.

Leggendo tutto quello che è stato fatto a Cagliari resto di sasso, l'ho confrontato con quello che hanno fatto a Roma : siamo andati tante volte e gli hanno somministrato solo:
-scala Wechsler per la valutazione cognitiva;
-questionario K-SADS-PL per disturbi di natura psicopatologica (ecco perché quelle domande mi parevano strane fatte anche a noi);
-scala ADOS per i disturbi pervasivi dello sviluppo.
Basta, stop!!!!!

E poi come li hanno somministrati i test!

Un abbraccio e un in bocca al lupo per tutto carissima!!!!

Io spero di passare al più presto qui per annunciarvi la diagnosi giusta!!!!!!!!!

UN saluto a tutte !

Sul resto non ti so dire, ma dovresti fidarti di quello che hanno fatto lì!

[fed+brugnomo]

gwyllion, non sono un'esperta ma ADOS e ADI-R vanno a esaminare spettro quindi se ADI-R è positivo qualcosa di spettro c'è.
Ma poi ADOS ha punteggi di che tipo? Perché un conto è avere un 6 sull'interazione sociale reciproca (stai appena sotto il cut-off), un conto è avere 0 o 1.
Mio personalissimo parere.
Considera poi che il totale dell'ADOS considera interazione sociale reciproca e linguaggio, quindi in casi come quello di tuo figlio che ha un linguaggio forbito tenderei a pensare che il cut off sia assolutamente negativo.

Però prendi con le pinze quel che ti dico.

[gwyllion]

Yuki spero anche io di sentirti presto con qualche novità

Fed aggiungo i punteggi ADOS, che in effetti ci hai visto bene, sono molto lontani dal cut-off spettro.
ADOS:
- comunicazione tot 1 (cut off autismo3/cut off spettro 2)
- interazioni sociali reciproche tot 2 (cut off autismo 6 / cut off spettro 4)
- inter.sociali recipr. + linguaggio e comunicaz tot 3 (cut off autismo 10 /cut off spettro 7)
- comportamenti stereotipati e interessi ristretti 0

Ho scritto nel dettaglio, spero possa essere utile ad altre mamme, anche se i bimbi e le situazioni sono tutte diverse.

Melissa, lalat voi che mi dite? Io mi fido di questi medici, l'hanno riconosciuto a occhio già prima di fare test. I test hanno confermato. Ma pensavo, da ignorante, risultasse qualcosa nell'ADOS ....

[lalat]

Nemmeno io sono un'esperta. La sindrome di asperger dovrebbe essere un disturbo dello spettro autistico e quindi dare un ados positivo ... almeno così mi immaginavo.

[gwyllion]

Ma tu Lalat non hai i tuoi risultati? Risulta positivo? Non ci capisco niente
Io mi fido del loro giudizio ma voglio capire, tutto qui
Ora vado a ritirare la pagella e a dare il "lieto annuncio" alle insegnanti....

[lalat]

Li avevo postati ... comunque, visto che siamo ad oltre 60 pagg. li rimetto. Questi sono i risultati di Davide:
- linguaggio e comunicazione tot 2 (cut off autismo3/cut off spettro 2)
- interazioni sociali reciproche tot 6 (cut off autismo 6 / cut off spettro 4)
- inter.sociali recipr. + linguaggio e comunicaz tot 8 (cut off autismo 10 /cut off spettro 7)
La relazione è più specifica ... e lunga ... rileva tono cantilenante, interessi specifici ristretti durante la conversazione, scarsa interazione sociale ...
La dott. mi diceva che è molto espansivo nel raccontare cosa gli piace, quali sono i suoi interessi ... ma quando la dott. ha cominciato a parlare con lui di ciò che piaceva a lei ... lui non si è minimamente interessato, non ha fatto domande e ha continuato a parlare di se stesso.
Anche le scale ADI-R hanno dato esito positivo ... ma sono i questionari rivolti a noi genitori, non ti metto i punteggi perché sono tantissimi.

[fed+brugnomo]

gwyllion, ho visto che ti sei iscritta di là. Secondo me ti aiutano a capire meglio, posso solo dirti quello che a me ha scritto in privato l'admin quando discutevamo delle scale griffiths. "Io penso che i bambini siano creati dalla natura, le etichette dall'uomo". E non posso che dargli ragione. Se la diagnosi ti pare emerga da una visita accurata, e all'Adi-r risulta positivo, è possibile che alcune sue caratteristiche non siano emerse in corso di testistica ma che le vostre osservazioni sul quotidiano e in altri contesti abbiano fatto propendere per una diagnosi di questo tipo. Comunque se hai dubbi in merito prova a chiedere loro, mi sono parsi oltre che competenti anche piuttosto aperti al confronto con voi genitori no?

[gwyllion]

Si Fed, leggo di la da tanto tanto ma non avevo mai scritto perchè non avevamo diagnosi. E visto che anche a me sembrano competenti ho pensato di chiedere. Lo farò appena possibile.
Comunque io mi fido di Cagliari, ne ho avuto un'ottima impressione, non mi sono sembrati superficiali. Anzi....
I miei dubbi in realtà nascono solo da una cosa: l'incredulità delle maestre. Di una in particolare.
ieri io e mio marito siamo andati per la pagella e ne abbiamo parlato con tutte e tre. Quella principale non crede alla diagnosi. Questa cosa mi spiazza. Ma ora non ho tempo per spiegarvi meglio...

Grazie a tutte per l'aiuto

[fed+brugnomo]

Gwyllion, a me non stupisce per niente. Di autismo si ha sempre l'impressione che la gente conosca solo le manifestazioni di funzionamento medio-basso e si fatichi a incasellarci persone che all'apparenza non rientrano nello stereotipo dell'autistico di Kanner.

Comunque avrai visto che ci sono anche persone approdate senza diagnosi ancora, eh? Non è un club privato

[gwyllion]

E' stata una mia scelta quella di non scrivere prima, non perchè non mi sentissi benvenuta. Comunque ora scrivo due righee vediamo che mi dicono.