Spettro Autistico 3

[fed+brugnomo]

Sono andata a riprendermi in mano l'ados di quando mio figlio fu diagnosticato (io ho il test completo perchè ho richiesto la cartella clinica). Il punteggio si ottiene sommando solo "linguaggio e comunicazione" con "interazione sociale reciproca" e il cut off per l'autismo è 12, mio figlio purtroppo prese 14 e forse era un punteggio anche troppo generoso... Da 7 a 12 si è comunque nello spettro.

Poi ci sono le aree "gioco" e "interessi stereotipati e interessi ristretti" che hanno anch'essi un punteggio ma non vanno a sommarsi agli altri, non so bene perchè visto che sono fondamentali, forse poi spetta all'esaminatore integrarli agli altri.

a me non torna di nuovo. Per mio figlio la somma delle due aree linguaggio e interazione è 10 ma nel complessivo è indicato 8 (mi viene il dubbio che abbiano sbagliato a fare la somma, visto che nella diagnosi di luglio il complessivo era effettivamente (3+7=10 )

[robby]

Ok marc grazie, quindi dodici?
Domanda: ma cartella clinica c'e e si può chiedere anche in assenza di ricovero? Perché nel frattempo ci è arrivata data per visita inps

[marc72]

12 vuol dire spettro, ma tieni presente che mio figlio ha fatto l'ados a 4 anni mentre il tuo a 2, quindi le possibilità che in un bimbo così piccolo il punteggio si ridimensioni in positivo, sono molto più alte.
La cartella clinica si può chiedere anche senza ricovero perchè è nient'altro che la documentazione sanitaria che una struttura ha prodotto per un paziente, comunque il referto secondo me può bastare per visita inps se è ben fatto ed è specificata la diagnosi

[Anna2001]

Ragazze buonasera, scusate se non passò più' ma ultimamente passare mi faceva deprimere... Mio figlio pare l'unico nn verbale di questo gruppo... Quindi potete comprendere la mia situazione... Passerò quando le cose miglioreranno.
Un abbraccio a tutte, Ma soprattutto ai vostri bimbi che nonostante tutto credo siano Speciali,ma nel senso Meravigliosi! Lo credo davvero!! Vi abbraccio

[lalat]

Allora i punteggi di mio figlio non li capisco rispetto ai vostri.
Ho solo la relazione di cui trascrivo:
Totale linguaggio e comunicazione 2 (cut-off per l'autismo = 3; cut-off per lo spettro autistico = 2)
Totale interazione sociale reciproca 6 (cut-off per l'autismo = 6; cut-off per lo spettro autistico = 4)
Totale linguaggio e comunicazione + interazione sociale reciproca 8 (cut-off per l'autismo = 10 cut-off per lo spettro autistico=7).
Comunque questo risulta mio figlio a 7 anni e 10 mesi.

[grace09]

lalat, davide rientra lievemente nello spettro, mi sembra un buon punteggio
non ricordo se ha già fatto terapia o se era già cosi lieve la diagnosi

anna, non ho capito se ti hanno detto i medici che federico non è verbale, perchè ci sono molti casi in cui il linguaggio compare tardi e anche mia figlia ha iniziato a prare un pò da questa estate, ora ripete alcne parole ma le pronunica malissimo e spesso sono incomprensibili, non risponde alle domande... in ogni caso ti mando un bacio, anche se qui non sempre viene sottolineato ma anche io ho la pena nel cuore, spero solo di fare le scelte giuste per lei, forza forza forza, tesoro, ti sono vicina

[lalat]

So che non è grave (ha fatto il test anche da molto grande a quasi 8 anni ... se lo avesse fatto a 6 anni sarebbe stato peggio perché io lo vedo abbastanza bene adesso), come del resto non è grave l'asperger in generale rispetto ad altre forme d'autismo. Noi abbiamo un deficit dell'attenzione però molto serio e anche difficoltà immense nella motricità fine, coordinazione oculo manuale ... ecolalie che ti stancano il cervello
Quando aveva 6 anni la diagnosi era ADHD con tratti autistici e forte immaturità emotiva ... se avesse avuto una diagnosi di spettro autistico (non gli venne fatto alcun test al riguardo) non sarebbe stato diagnosticato asperger magari ma sarebbe rientrato nell'autismo ad alto funzionamento ... il QI era normale, non aveva interessi ristretti così evidenti come lo sono ora e certi modi di fare erano ben peggiori di adesso. A me faceva molta paura l'autismo e mi sono aggrappata a questa diagnosi di ADHD perché leggevo di persone ADHD che erano perfettamente normali e facevano l'università ...
Verso la fine della seconda avevo già intuito che ciò che disse la maestra in prima (autismo ad alto funzionamento) non era una cosa così da scartare ... ma contemporaneamente in questi 2 o 3 mesi ho visto fiorire mio figlio, vedo che sta migliorando, sento che sta accadendo qualcosa e devo intervenire per cogliere al volo questo momento.
Sulla terapia stendiamo un velo pietoso: fa logopedia e terapia neuropsicologica ... più che altro per cercare di dare un supporto alla scuola. Adesso io e mio marito faremo una sorta di "corso" per studiare il manuale di istruzioni di nostro figlio. Inizieremo ora una terapia cognitivo comportamentale privatamente con una dott. dalla quale vanno molti bambini autistici a Genova.
Quello che mi lascia perplesso è il fatto che quando dico a qualcuno della sindrome di mio figlio, chi la conosce mi dice subito "ah allora è un genio" .. c'è molta ignoranza in giro.
Dico un'altra cosa. Finalmente io e mio marito abbiamo visto "molto forte incredibilmente vicino". E' vero che è un film molto romanzato (direi molto triste ma l'argomento non lasciava spazio ad altro) ... però ora che mio figlio ha quasi 8 anni ci ho visto molte cose di lui. Il rifugiarsi sotto al letto, l'autolesionismo, la mancanza di sorriso, la mania di fare foto, perfino un accenno alla mania di bere succhi di frutta e un accenno alla lotta da soli nell'aria. Mi ha strappato un sorriso anche il modo di vestire ... evidentemente la mamma lo lasciava vestirsi come più gli piaceva ... io non lo permetto ma se lo permettessi Davide andrebbe in giro in certi modi assurdi.
Ah anche il modo di parlare: Davide non dice mai parolacce ma le trasforma tutte nello stesso modo in cui le trasformava il bambino del film ... tipo testa di legno e cose di questo tipo, è un gentleman
Poi è un film ... e sicuramente molto distante dalla realtà ... perché io non so come si possa pensare anche lontanamente di mandare un bambino con un disturbo dello spettro autistico da solo a 9 anni in giro per New York ...

[yuki68]

Lalat, Nicola se non lo vestissimo noi se ne andrebbe in giro in modo pietoso.
Anche noi vorremmo iniziare a muoverci sul serio, vorremmo iniziare con le terapie ma al Gemelli non si muovono, secondo me ci sono seri problemi organizzativi, ci avevano detto dicembre, chiamiamo ieri e ci dicono che si va oltre gennaio, ma noi che facciamo, la prof ci ha detto che deve iniziare con le terapie, nè ci hanno detto cosa fare, ci hanno indicato qualcuno da cui andare...ma quanto tempo ci vuole per avere una diagnosi scritta e partire da quella?
Sono perplessa e molto scoraggiata, mio marito che sa mantenere la calma molto bene stava per ...lasciamo stare va...eppure usciamo da un'esperienza più che positiva dalla neurochirurgia infantile di questo policlinico, ma c'è un abisso rispetto alla neuropsichiatria infantile...pensiamo di iniziare da un'altra parte, ma Nicola ha già fatto i test...venerdì prossimo ci daranna solo un certificato da dare alla scuola, e che ci scriveranno sopra? Non ci capisco nulla, che facciamo?
Ci rivolgiamo comunque a un terapeuta competente per iniziare? E da chi?
Brancoliamo...è terribile...ti senti abbandonato...ma non possiamo stare con le mani in mano, già ci siamo mossi tardi...

Anna un abbraccio forte!!!

[robby]

senti yuki, diagnosi o meno, non puoi iniziare a guardarti attorno e verificare se ci sono centri che facciano aba o comunque centri specializzati in autismo lì da voi?
e nel frattempo, se tu sentissi un altro centro? vi stanno davvero tenendo sulle spine lì...

[fed+brugnomo]

Yuki, voi siete a Trani, giusto? Prova a chiamare Bari, so che in Puglia su ABA sono riusciti anche a ottenere rimborsi e sono sicurissa che potreste trovare qualche associazione che vi dia indicazioni.

Sul Gemelli stendo un velo pietoso

Anna, abbracci grandi

Su ADOS, ormai io non capisco un ciufolo. Dai cut off che ho io risulta 7 per spettro autistico e 12 per autismo.
Però ho trovato un powerpoint sulla diagnostica voluminoso ma interessante in cui si spiegava che l'algoritmo dell'ados viene fatto in base ai punteggi di linguaggio e interazione sociale reciproca tenendo fuori l'area interessi stereotipati e ristretti perché in 45 minuti non è oggettivamente valutabile quest'area. Inoltre, leggevo che l'esperienza e la valutazione dell'esaminatore nell'assegnare un punteggio complessivo è molto alta (cioè può variare lui stesso/a il punteggio sulla base delle cose che osserva durante l'ados).

My two cents.

[grace09]

yuki, quindi se avete già fatto i test, devono ancora darvi la relazione
perchè aspettare ancora a gennaio al bambin gesu di roma fanno una prima visita ambulatoriale, dopo 3 mesi i test ma danno contestualmente la relazione con la diagnosi.
effettivamente è pazzesco che vi facciano aspettare cosi tanto.....
ci sono centri che fanno aba in puglia

[fed+brugnomo]

Yuki, contatta questa associazione

http://www.associazionegap.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Mannaggia, c'era un corso ABA VB proprio ai primi di dicembre ma le iscrizioni chiudevano entro l'11 novembre
Provaci lo stesso, magari riuscite a partecipare anche voi. E' a Bari, e vi dà magari qualche strumento in più per iniziare a lavorarci o comunque vi possono dare contatti su Trani.

[Melissa]

Passo al volo solo per salutare Anna e dirle che la comprendo il perchè qui scrive molto poco.

[yuki68]

Vi ringrazio tutte per il vostro sostegno, davvero!!!!
Io non posso parlare male del Gemelli, lì una persona meravigliosa ha "reso" normale la testa di mio figlio, ha salvato il suo cervello destinato a essere schiacciato da una teca cranica assolutamente incompatibile con il suo sviluppo normale, ma il Gemelli , ho capito, non è solo quel reparto dove vi posso assicurare si compiono miracoli, ovviamente fin dove è possibile, perchè le tragedie non mancano anche lì.

Alla NPI l'organizzazione lascia molto a desiderare e, se l'avessimo saputo, non ci saremmo mai rivolti lì.

C'è una buona notizia :abbiamo contattato il presidente dell'ANGSA Puglia,(non vi sto a dire come ci siamo riusciti) un'associazione di genitori che si occupa di problemi legati alle varie forme di autismo, collaborano con le scuole, fanno terapie.
Questa settimana ci incontreremo e vedremo cosa possiamo fare per Nicola, loro sono a Bari e per noi va benissimissimo!!!!!!
Quando gli abbiamo detto che è in corso una diagnosi di Asperger lui ci ha detto che è normale che vada via tanto tempo, è una diagnosi molto difficile da accertare, solo pochi centri in Italia sono in grado di farla.
Questo ci ha rincuorato parecchio.

Altra notizia positiva è l'aver saputo, abbiamo contattato via e-mail la genetica per avere ragguagli almeno su questo e ci hanno detto che il cariotipo di Nicola è NORMALE, non c'è traslocazione nè altro...che sollievo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Speriamo di poter ugualmente iniziare a fare qualcosa di concreto per Nicola!!!

Un abbraccio a tutte, uno speciale ad Anna!!!

[lalat]

Yuki volevo dirtelo anche io, noi abbiamo fatto al Gaslini la prima visita a metà luglio e la relazione finale completa la abbiamo avuta il 5 ottobre. Le indagini genetiche è andata bene che ha fatto l'esame del sangue per l'intervento all'orecchio (così le ha potute fare a fine settembre) altrimenti mi davano appuntamento dopo 3 mesi! E noi partivamo da un precedente diagnosi quindi non abbiamo dovuto fare tutta una serie di test perché per ora teniamo quelli precedenti. Il tempo è quello, del resto, come ti hanno già detto bisogna rivolgersi ai centri dove sanno effettuare la diagnosi ... nel nostro caso in liguria è il Gaslini. Io ero andata all'ASL e vedo che molti vanno lì ... però trovo che i medici dell'ASL quando si tratta si autismo dovrebbero dirottare le famiglie al Gaslini ... e questo purtroppo non viene fatto. Tornassi indietro darei una martellata in testa a mio marito e andrei al Gaslini immediatamente.

[robby]

yuki, bene, almeno avete trovato un punto di riferimento...

anna, capisco lo scoramento...ricordo però che il logopedista era soddisfatto dei risultati del tuo bimbo, vero?

vi faccio una domanda: io mi sento assolutamente sguarnita di strumenti. vero è che mi servirebbe formazione vera e propria, ma in assenza..voi che libri consigliereste?

[lalat]

Robby stavo pensando le stesse cose tue. Ieri ho scaricato a work in progress e lo sto leggendo.
Devo fissarmi nella testa bene i concetti ed anche farli apprendere a mio marito. Con un bambino grande c'è sempre occasione di fare terapia perché i compiti stessi sono occasione per imparare (lui e io a contenermi )
Io ho in questo periodo molta difficoltà a contenere i comportamenti problema che sono:
- rifiuto iniziale di fare i compiti, ... si rifugia sotto al letto picchiandosi e dicendomi che lui non farà mai niente ... io poi alla fine lo convinco ... ma cacchio ci sarà un modo per evitare questo strazio ogni volta che mi fa venire male al cuore ... funziona solo fargli vedere il rinforzo; fargli vedere un giochino nuovo comprato appositamente ... ma senza giochino niente!!! Come faccio a eliminare questa cosa?
- altro comportamento problema sono questi momenti che durano delle mezzore on cui parte da solo con le frasi dei cartoni e va avanti e indietro per la stanza ... senza interagire col fratello (che anzi si allontana) ... e ripetendo sempre le stesse cose ... io oltre a dire "smettila Davide" non so che fare ... lui mi guarda e continua a parlare da solo
Ieri una cosa che mi ha fato ridere: volevano per Natale un gioco (stupido) che si chiama Mister Ficcanaso e il piccolo mi spiega che è un gioco dove bisogna tirare la caccola al naso del Mister e se si sbaglia narice e si tira la caccola sbagliata esplode il cervello del Mister e si viene eliminati dal gioco. Davide interviene e dice serio: "no è lui che viene eliminato perché è morto" Suo fratello l'ha guardato con la faccia sbalordita perché reputava impossibile che Davide non avesse capito il senso della sua frase "venire eliminati dal gioco" ... la parola eliminato per Davide vuol dire proprio eliminato = tolto di mezzo per sempre

[robby]

comunque
domani ho un incontro con la direttrice del centro in cui andiamo
e parleremo appunto dei vari comportamenti problema
dubito però di trovare una soluzione magica in un'oretta di incontro...

forse devo intanto essere contenta dei progressi
che a volte mi sorprendono
lo spannolinamento sembra persino troppo facile
la tiene tantissimo e quando deve fare la pipi me lo dice lui, e pure in tempo per arrivare in bagno...
il problema però è che non c'è verso di farlo andare in bagno se non ne ha bisogno, e questo mi pone dei problemi se dobbiamo uscire e non ho la certezza di avere bagni nelle immediate vicinanze

[grace09]

bravissimo Pietro
ma guarda che è piccolissimo, anche Giulia i primi tempi che stava senza pannolino assolutamente non voleva andarci a comando. ora invece lo fa, dopo due mesi.
ma se devo fare lunghi percorsi in automobile il pannolino glielo lascio

lalat che tenero Davide
noi giovedi iniziamo finalmente a fare aba, per ora partiamo con quello tradizionale, poi vedremo nei prossimi mesi se passare al cabas o restare cosi.

[robby]

grace, non ricordo, quanti anni ha la tua bimba? circa un anno più del mio?