Spettro Autistico 2

[Anna2001]

Scusate, ho letto che parlavate di film...ma avete mai letto invece il libro di quel neurologo famoso OliverSax Un antropologo su Marte? E' molto utile per capire diverse cose.


Scusate se non scrivo più tanto ma ultimamente leggendovi, vedo che state parlando sempre di più di Asperger o comunque autismo ad alto funzionamento. In tante cose mio figlio non lo vedo, (capricci, urla etc..) lui non parla. Tranne qualcosina.
Un abbraccio a tutte.

[Melissa]

Yuky sono sincera, a me una maestra che dice che il sostegno complica le cose è una che non mi piace. Il sostegno è un aiuto, non complica, ce ne sono di maestri che non vogliono essere giudicati dai maestri di sostegno e quindi non li vogliono in classe considerandoli insegnanti di serie B. Anna non ho letto il libro, di cosa tratta?

[lalat]

Quando mio marito ha spiegato in breve del sospetto disturbo di Nicola(finchè non abbiamo la diagnosi scritta lui non vuole dire nulla ancora) e ha detto che rientra nello spettro autistico lei tutta orgogliosa ha detto " e io l'ho capito che il bambino è toccato dall'autismo ma non è autistico, io li ho avuti dei bimbi autistici e loro non guardano negli occhi, non parlano, non rispondono, lui invece è affettuosissimo e vuole stare con gli altri ma fa fatica, è in un mondo tutto suo, è come staccato dalla realtà, ma non è chiuso e poi l'intelligenza è normale, il bambino mi segue anche se riesce a mantenere l'attenzione per poco tempo".
Ha detto che non si è permessa di dirci nulla perchè aspettava che noi facessimo qualcosa per primi...

Alla fine ha detto che NON chiederà il sostegno che NON dobbiamo chiederlo neanche noi che ce la dobbiamo vedere noi genitori, lei maestra con le altre maestre, e la nonna che gli fa fare i compiti.

Se riesce a compensare senza sostegno ... tanto meglio. Per Davide alla fine sono io che l'ho scelto ... ma ho fatto benissimo perché io mi preoccupo del suo apprendimento e so che una maestra che deve seguire 20 bambini difficilmente si ricorda di controllare l'astuccio del bambino asperger, di scuoterlo se si estrania, etc ...
E' molto positivo il fatto che i compagni lo aiutino, se la classe è bella (non sono tutte uguali le classi) è già un passo avanti. Ma anche il tuo Nicola preferisce ha le bambine sempre intorno? Davide le attira proprio ... i coetanei maschi difficilmente legano con lui ... ma le femmine lo cercano proprio
Riguardo la maestra di sostegno, io ero molto scettica e preoccupata ...ma a Davide non crea alcun problema, anzi lui è particolarmente contento di avere una persona che si dedica completamente a lui ne parla come della "maestra che aiuta me" ... però c'è una bella differenza tra come tornavano i quaderni quando non aveva sostegno a come tornano adesso.

[vanilla75]

Buonasera,e` tanto che non passo,vivevo sospesa nel mio limbo personale in attesa che arrivassr il 27,quel giorno e` arrivato ed arrivata anche la diagnosi di spettro autistico.Che dire me l`aspettavo,quindi non siamo stati colti impreparati,pero` non posso negare che la cosa mi ha un po` turbato,ma questo lo dico solo a voi.
Le anomalie dell'eeg si riscontrano in alcuni casi di spettro.La risonanza era negativa a parte una minuscola cisti del setto pellucido priva di significato patologico.
Le analisi metaboliche nella norma.
Aspettiamo ancora i test genetici,a dicembre nuovo dh per ripetere eeg e fare altri preluevi,penso piu` per fini statistici.
Ora spero che la relazione ci venga data in tempi brevi,vi sapro` dire meglio,e poi voglio andare a Torino,dal dottor B.Io le provo tutte,mi sembra il minimo.
La terapia che fa va bene,ha fatto molti progressi,ora vediamo se verra` incrementata con nuovi accessi.
Appena ne trovo uno non troppo lontano voglio fare un corso sul metodo Aba,per poterla aiutare anche a casa n l modo migliore.

[vanilla75]

Buonasera,e` tanto che non passo,vivevo sospesa nel mio limbo personale in attesa che arrivassr il 27,quel giorno e` arrivato ed arrivata anche la diagnosi di spettro autistico.Che dire me l`aspettavo,quindi non siamo stati colti impreparati,pero` non posso negare che la cosa mi ha un po` turbato,ma questo lo dico solo a voi.
Le anomalie dell'eeg si riscontrano in alcuni casi di spettro.La risonanza era negativa a parte una minuscola cisti del setto pellucido priva di significato patologico.
Le analisi metaboliche nella norma.
Aspettiamo ancora i test genetici,a dicembre nuovo dh per ripetere eeg e fare altri preluevi,penso piu` per fini statistici.
Ora spero che la relazione ci venga data in tempi brevi,vi sapro` dire meglio,e poi voglio andare a Torino,dal dottor B.Io le provo tutte,mi sembra il minimo.
La terapia che fa va bene,ha fatto molti progressi,ora vediamo se verra` incrementata con nuovi accessi.
Appena ne trovo uno non troppo lontano voglio fare un corso sul metodo Aba,per poterla aiutare anche a casa n l modo migliore.

[yuki68]

Vanilla ma la diagnosi dice solo "spettro autistico" e basta ?

Tanti in bocca al lupo per tutto !!!!!!!!!!!!!

Melissa, Lalat non so perchè la maestra abbia detto così, anche io spero che riesca a tenerlo a bada in una classe di 24 bambini, lei dice che i suoi compagni lo aiutano e lei lo controlla personalmente , forse sa che le insegnanti di sostegno non sono granchè, quelle che operano in questa scuola..comunque vedremo, anche io temo che adesso Nicola più o meno va, e col passare dei mesi? Quello che temo è che riprenda a dormire in classe e poi la sua soglia di attenzione resta molto limitata...non so...non so che dirvi...nè che fare..intanto aspettiamo la conferma della diagnosi...
Stiamo tribolando per avere una risonanza con sedazione, ci vuole un ricovero anche se breve e non è facile...

Per quanto riguarda le lesioni...non mi ci fate pensare!!!!!!!!!
Quando nacque Nicola, con cesareo, (io ho partorito tutti e 5 i miei figli col cesareo), il giorno dopo la nascita io lo avevo in braccio nel letto con me, il letto era alto, i classici letti di ospedale, mi trovavo da sola non stavo ancora bene e..il bambino mi cadde a terra, mi scivolò dalle braccia.
IO non diedi peso alla cosa ma una signora che stava accanto alla figlia che aveva partorito anche lei subito lo prese spaventatissima e lo portò dal medico di turno, io a fatica la seguivo...
Insomma mi fecero il 3° grado, come era caduto, perchè, perchè ero da sola...alla fine gli fecero i raggi alla testa e non risultò nulla.
Ovviamente queste cose le abbiamo dette alla prof ma lei dice che non c'entra nulla questo episodio...
Per il resto Nicola non ha avuto problemi alla nascita, però un indice apgar più basso rispetto alle sorelle sì, ha preso un "7" e poi un "9". Piangeva poco questo sì...

[yuki68]

No non è successo il giorno dopo ma al suo 3° giorno di vita, il 18 novembre, ecco perchè riuscivo bene o male a camminare e a seguire quella signora spaventata con il bambino in braccio, io non capivo nulla...
Mi sono andata a rileggere il cartellino della sua nascita.

[marc72]

Anche mio figlio era strano alla nascita, una forma particolare della testa, allungata... Prese apgar 8 perchè aveva due giri di cordone intorno al collo ed aveva un brutto colorito... Tutte noi potremmo trovare qualcosa che è andato storto ma purtroppo non serve niente incaponirsi a ricordare, perchè potrebbe essere quello come potrebbe non c'entrare niente, non lo sapremo mai.

Yuky, anche a me sinceramente non piace una maestra tuttologa che pretende di fare tutto da sola; oltretutto le infomazioni che vi ha dato sull'autismo sono sbagliate e obsolete. Il fatto che tuo figlio non abbia un autismo di Kanner non significa che non abbia bisogno di aiuto. Senza sostegno, si rischia poi di pentirsi, un giorno, di non aver fatto tutto il possibile. Un'insegnante in più non può essere un impiccio che complica le cose, scaricare troppa responabilità e impegno sulla famiglia (addirittura sulla nonna) non mi sembra un comportamento sensato. Oltretutto tu hai altri 4 figli che sono una grande risorsa ma anche una fatica, immagino, fuori dal comune. Comunque ti auguro che tutto vada bene qualunque scelta facciate... comunque stai all'occhio con quella maestra!

[vanilla75]

Yuki:al momento non ho in mano nessuna relazione scritta, perchè noi siamo molto "fortunati" con Chiara, non trovavano più nemmeno la cartella, l'ados e l'adi ancora non erano stati valutati, vabbè ormai non mi stupisco più di nulla, quindi adesso sollecito la nostra npi a farsi mandare almeno la relazione scritta in tempi più che brevi!!!

Per quanto riguarda il parto anche Chiara dopo un parto molto rapida è stata aspirata molto a lungo perchè aveva espulso il meconio, chissà...se anche questo incide, comunque è una cosa che chiedono sempre, come anche il decorso della gravidanza, io ho avuto un distacco all'inizio e contrazioni a partire dalla 16 settimana...

Per il sostegno la penso come marc, i nostri figli hanno bisogno di essere supportati a scuola, e in teoria perchè la pratica è tutt'altro, anche da insegnati preparati e validi.

Vi metto il link di una lettera scritta dalla nostra npi ad un quotidiano online locale tanto per farvi capire come siamo messi qui, nell'alto Lazio...grazie ai maiali che governano la nostra regione http://www.tusciaweb.eu/2012/09/bambini ... -a-scuola/" onclick="window.open(this.href);return false;

[grace09]

vanilla, che sensibilità traspare da questa npi che ha scritto la lettera
mi hanno detto che le direttrici vincono un premio in denaro se fanno risparmiare soldi ai comuni -per cui non dare sostegno o poche ore fa risparmiare concordo con le voi che chiedere il sostegno è sempre utile, io sono piu tranquilla pensando che ci sarà sostegno e aec -non so ancora quante ore, siam in attesa- ma lei in classe sta dando problemi perchè non accetta le regole e si arrabbia al no noi non abbiamo fatto ancora eeg, è un esame che temo parecchio, del resto la diagnosi l'abbiamo già.
abbiamo avuto un'esperienza meravigliosa a piacenza presso un centro convenzionato con l'università di parma e la bambina ha cominicato a parlare e fare richieste con lo sguardo e con le parole nel giro di 3 settimane
ora però siam in una fase di stallo.... vogliamo farci fare supervisione a distanza da quel centro, con viaggi nostri e loro, ma devo trovare la terapista a roma
leggevo dei vostri dubbi sulle sofferenze fetali, lo chiedono ma credo sia riferito a sofferenze vere e proprie come mancanza di ossigeno o cose simili. io sono convinta della causa genetica, parlando cn molte mamme in famiglia ognuno ha casi simili, magari meno accentuati... mio fratello, col senno di poi, lo classificherei nello spettro seppure a livello lievissimo, ma all'epoca non si facevano questi controlli....

[robby]

Ciao grace, benTornata! Interessante questa cosa di Piacenza, mi manderesti indicazioni in mp per favore? Come siete Arrivati li?

[lalat]

Anche mio figlio era strano alla nascita, una forma particolare della testa, allungata... Prese apgar 8 perchè aveva due giri di cordone intorno al collo ed aveva un brutto colorito... Tutte noi potremmo trovare qualcosa che è andato storto ma purtroppo non serve niente incaponirsi a ricordare, perchè potrebbe essere quello come potrebbe non c'entrare niente, non lo sapremo mai.

Yuky, anche a me sinceramente non piace una maestra tuttologa che pretende di fare tutto da sola; oltretutto le infomazioni che vi ha dato sull'autismo sono sbagliate e obsolete. Il fatto che tuo figlio non abbia un autismo di Kanner non significa che non abbia bisogno di aiuto. Senza sostegno, si rischia poi di pentirsi, un giorno, di non aver fatto tutto il possibile. Un'insegnante in più non può essere un impiccio che complica le cose, scaricare troppa responabilità e impegno sulla famiglia (addirittura sulla nonna) non mi sembra un comportamento sensato. Oltretutto tu hai altri 4 figli che sono una grande risorsa ma anche una fatica, immagino, fuori dal comune. Comunque ti auguro che tutto vada bene qualunque scelta facciate... comunque stai all'occhio con quella maestra!

Quoto parola per parola, voglio sperare che Nicola sia messo meglio di Davide (e forse lo è da quello che scrivi) perché altrimenti ne esci distrutta ...
Quest'anno Davide ha 22 ore di sostegno su 26 .. è un'altra cosa, sta tornando a casa coi quaderni pieni, sa di cosa si parla in classe. Non so ... io quando faccio i compiti con Davide mi accorgo che non posso fare altro contemporaneamente ... come posso pensare che una maestra che segue 22 bambini lo tenga d'occhio in maniera particolare? Dovrebbe stare sempre seduto al suo fianco ... Lo scorso anno aveva solo 7 ore di sostegno, il che significava che mia madre mi telefonava quando ero al lavoro dicendomi che aveva da finire una cosa e si metteva lì con lui a cercare di fargliela finire .... il piccolo nel frattempo si annoiava e quando tornavo a casa mi mettevo io al suo fianco ... Se mi accorgevo che erano cose lunghe mio marito preparava la cena ...

[paopao]

Buongiorno mamme.
Ho bisogno di un consiglio.
DAl consulto chiesto all'ospedale di siena qui, parrebbe emergere un quadro differente da quello visto dalla asl che ci ha preso in carico (siamo prossimi a cominciare psicomotricità)
Qui non problemi di comunicazione (definito dalla neurop. della asl come un muro alzato nel rapporto col prossimo)
ma piuttosto ipercineticità, forse soglia dell'attenzione non adeguata.
Le psicologhe erano malate per cui tutti i test veri e propri rimandati al 16 novembre.
Ma nemmeno la Neurop ha ritenuto che mi figlio meriti un'ados.

Ho chiamato Pisa (stella maris) per fissare appuntamento.
La persona che miha sentito al telefono mi ha chiesto quale medico mi interessa e mi ha fatto 2 nomi
1) per esperto iperattività
2) per autismo
non so che fare..
Io sarei per escludere il 1) (anche se, se esiste altro oltre allo spettro autistico devo ancora capirlo) ma non so quanto la 2) (dottoressa Cos...za)
sia capace di inquadrare quadri al limite del normale come spero sempre sia il mio.

Ah! pure mio figlio ha avuto un cesareo difficile: non riuscivano a tirarlo via.
Il cordone era corto, si era poi capito (forse diversi giri di cordone nel collo? non lo saprò mai)
NOn ha pianto (apgar 7/10) e dopo 5 minuti quando me l'hanno fatto vedere mi sembrava alquanto grigino.
ERa apatico e non piangeva, dopo 2 giorni aveva addome sempre più gonfio tant'è che sospettarono blocco intestinale o fibrosi cistica (ritardo nel fare meconio)
poi scongiurato dai test statistici.
Però anche io credo nell'ereditarietà: che mio suocero e mio marito siano asperger non me lo toglie nessuno dal capo.

[marc72]

Paopao, io ti consiglio di farlo comunque l'ados che è un test eccellente che indaga su diverse situazioni (linguaggio, gioco simbolico, direzionalità dello sguardo, capacità di condivisone con l'altro, deficit attentivo e iperattività...). Se risulta negativo, ossia sotto il punteggio 7, ben venga, ti sentirai molto sollevata e comunque avrai una restituzione precisa di come si è comportato tuo figlio e quali sono le aree compromesse. Mio figlio è ipercinetico anche se in situazioni strutturate è capace di stare fermissimo e molto concentrato, ma nel suo caso è il sintomo di un quadro più complesso.
Del resto, se ti rivolgi a un npi che è esperto solo di ADHD e non di autismo, come farà ad escludere con certezza lo spettro? Invece un esperto di autismo sa certamente identificare quadri border-line, soprattutto attraverso l'uso di strumenti standardizzati qauli appunto l'ados.

[paopao]

marc grazie. sei sempre esauriente.
Ho seguito il tuo consiglio ed ho l'app.to con la dott C.za di Pisa.
E' stata molto gentile; mi ha chiesto richiesta del medico segno che mi farà pagare solo il ticket.
Ha chiesto se volevo fare solo visita o dh chiarendo però che le loro valutazioni hano tempi lunghi, anche 10 giorni; fanno delle simil classi di materna per mettere i bambini a proprio agio ed osservarli.
Mi sembra molto professionale.
Ad ora mi pare impossibile poter trovare 10 giorni per portarlo (considerato che mio marito, quello asperger si rifiuta di portarlo in alcundove)
Per cui ho preso solo appuntamenot di un'ora in cui potrà intanto farsi un'idea lei..e pure io.
Ah! comunque quando le ho detto che comincerà psicomotricità alla asl lei mi ha detto che è comunque un bene
Conosco le vostre obiezioni su le terapie e le trovo anche fondate..io mi lascio il beneficio del dubbio.

[paopao]

Riguardo all'ados. La npi della asl ha ritenuto che non ci siano gli estremi.
Quella dell'ospedale nemmeno.
Ha detto che in base alla prima impressione dle medico e dalle impressioni riportate dai genitori loro decidono che tipo di iter diagnostico intraprendere perchè non è detto che ci sia solo lo spettro, ma c'è anche altro.
Ma cosa è l'altro?

[gwyllion]

Paopao oltre lo spettro esistono disturbi neurologici o disturbi della personalità e quindi tante patologie diverse che possono avere caratteristiche simili ai disturbi nello spettro.
In ogni caso mi sembra strano che abbiano scelto di non indagare in quel campo, almeno per escluderlo del tutto. Anche nel mio caso è stato fatto l'ADOS nonostante fosse palese che non si trattava di un autismo classico e dai risultati (che, ribadisco, io ancora non sono riuscita a vedere) è risultato tutto negativo.
Io però ho deciso di portarlo fuori perchè, come diceva bene Marc, dei medici esperti e che lavorano in centri specializzati hanno una maggiore preparazione e casistica per riconoscere casi borderline. Io penso che mio figlio rientri tra questi ultimi: potrebbe avere un asperger lieve o qualcosa di simile.
Mi spaventa l'idea dello spettro ma forse ancora di più il disordine di personalità...
I tratti DOC che gli sono stati riconosciuti in fondo potrebbero essere solo una delle caratteristiche di qualcosa di più complesso, oppure è solo il suo modo di essere.
Dilemma di tutte le mamme di bambini senza diagnosi.

[grace09]

perdonate la domanda, ma coem ci si può sbagliare diagnosi? ho sentito dire che da piccoli è possibile che ci si sbagli con le diagnosi. ma l'ados non sarebbe un test perfetto? come distinguere uno spettro autistico da un disturbo multisistemico????

[fed+brugnomo]

Grace, voi avete diagnosi di Multisistemico? Mi pare aveste DGS. La prima avuta da mio figlio era di multisistemico (o misto).
Diagnosi aperta, mi si disse, "non come quelle di generalizzato o pervasivo". Speravo fosse confermata dall'ADOS, fatto in seconda battuta, e invece no.
Gwillyion, non ricordavo che per voi ADOS fosse già stato somministrato. Pensavo avessero solo parlato di DOC senza avere fatto testistica su spettro.
Comunque ormai manca poco alla visita a Cagliari e speriamo vi tolgano questo tarlo

Pao anche per te.

[gwyllion]

Si Fed, l'avevo portato all'età di 4 anni e subito avevano fatto test cognitivo, ADOS e ADI-r per noi genitori più osservazione libera nel gioco. Alla fine hanno parlato di "niente patologia" ma una sorta di "disarmonia dello sviluppo" con cognitivo molto alto. Io comunque non ho nessun foglio che documenti questi test fatti, nè una relazione finale perchè hanno parlato di diagnosi aperta. Le visite sono poi ricominciate con i tic verso i 5 anni e mezzo ed è emerso un quadro appartenete ai tratti DOC. Però adesso ha sei anni e mezzo e non so se è il caso di ripetere questi esami. Vediamo che dicono a Cagliari (grazie per l'incoraggiamento!).
Oggi è stato davvero carino. Al rientro da scuola è voluto andare dai nonni e gli ha organizzato tutto da solo una festa a sorpresa in una stanza. Io sono andata quando ha finito tutto: era un percorso fatto di biglietti con indizi, cose da cercare, disegni da trovare! Solo che era tutto agitato e leggeva i biglietti lui invece di farli leggere ai nonni e poi era tutto complicato, anche il percorso da seguire....programma tutto e si agita perchè tutto segua quello schema. I miei sono rimasti al gioco e alla fine lui era felicissimo. Lo hanno anche invitato a cena. Mi ha detto "ci tenevo a renderli felici mamma" e io gli ho detto che sono orgogliosa di lui. Ma non vi dico la fatica per far quadrare tutto!
Ultima chicca ossessiva : i pastelli nell'astuccio ordinati per numeretto e se lo aiuto coi compiti DEVO rimetterli nel posto giusto