Sospetta distrofia muscolare...ho bisogno di conforto

[Valentina76]

Ho fatto l'amniocentesi xchè non me la sentirei di tenere un figlio malato e xlopiù come ha scritto laura si tratta di una delle malattie più brutte che ci siano...mi spiace sarò egoista,poco forte ma non me la sento,non ce la faccio e non si tratta solo di me stessa ma anche di un marito che orfano dall'età di 5 anni probabilmente la sua parte di dolore già l'ha avuta,è una scelta comune personalissima.Non credo che un bimbo con distrofia possa giocare e scoprire quant'è bello il mondo e la sua intelligenza normale renderebbe ancora più straziante il tutto.Comunque non sono offesa è solo un diverso punto di vista il tuo che rispetto ma non condivido minimamente.
Cmq aldilà di questo ringrazio tutte voi x essermi vicine...un'altro giorno è passato.
Un bacio a tutte

[tropeaby]

Ma scusa Angioletta sei fuori??? Distrofia di Duchenne = un bambino normale, di intelligenza normale, che a 3 anni smette di camminare, finisce in sedia a rotelle, a 5 inizia a entrare e uscire dagli ospedali per le infezioni respiratorie, a 7-8 muore, e tu che non puoi fare altro che stare a GUARDARE!! Dammi 10 ritardati gravi che preferisco... 20 Down che accendo una candela per ringraziare... tu parli di cose che non conosci!!
Se invece fosse "solo" una distrofia di Becker (dove in sedia a rotelle ci finisci a 35 anni circa e muori a 65-70) allora potrei pure darti ragione... poi in 35 anni magari la cura salta fuori... ma se è una Duchenne non so immaginare niente di peggio... e ti assicuro che io un bambino Down me lo terrei!
Peggio di un bambino di intellligenza normale condannato a una morte lenta e inevitabile cosa c'è????????????????????????????

le tue parole mi hanno fatto rivivere la mia esperienza di due anni fa il mio angiletto è vissuto solo sette mesi di cui di questi 20 giorni a casa giusto il tempo di conoscere i fratellini ma la sua malattia la distrofia lo ha logorato giorno per giorno prima con i problemi ddi respirazione e poi lo vedevo lentamente peggiorare fino ad essere intubato e messo in una culletta fermo è immobile infatti non si muoveva più bene fino a non riuscire a tenere la testolina un calvario per lui hai ragione non c'è peggior cosa vedere tuo figlio piano piano arrivare alla morte quoto in pieno

[laura s]

Mi spiace da morire avertelo fatto ricordare, d'altra parte credo che purtroppo anche senza che se ne parli te lo ricordi comunque fin troppo bene... sono contenta che il tuo angioletto ti abbia mandato un bimbo, magari anche il mio nasce il 29 gennaio chissà, intanto quel giorno ti penserò!!

Valentina un giorno alla volta, pian piano, e speriamo bene...
E non farti problemi per il fatto che hai già preso la tua decisione, anzi in una situazione così almeno avere le idee chiare e essere d'accordo fra marito e moglie è una gran cosa... poi io spero ancora tantissimo che rimangano solo idee e non vadano applicate... scusa se te lo chiedo ma hai casi di distrofia muscolare in famiglia???

[Angioletta]

Intanto ho notato che la tua bimba si chiama Annalisa come la mia secondogenita, che ho chiamato così come mia sorella... che indovina quando è nata? Il 16 12 (però del 79 eheheh!)!

Laura, capisco come la pensi e lo capisco profondamente perchè veder soffrire un figlio è qualcosa di immensamente, immensamente, immensamente doloroso, più del soffrire personalmente. Io però sono credente e so che questa vita è un soffio, un attimo in confronto a quella eterna. Mi piacerebbe sapere come la pensano anche le altre, comunque non dirò più nulla se non volete.

[laura s]

Angioletta rispetto la tua religione, però se mai (e spero con tutto il cuore di no) ti capitasse una scelta così terribile vai in ospedale a vedere con i tuoi occhi...

Ce ne sono proprio poche di Annalisa eh??? Sono contentissima di aver scelto questo nome... era la mia amichetta del cuore alle elementari...

[tropeaby]

Mi spiace da morire avertelo fatto ricordare, d'altra parte credo che purtroppo anche senza che se ne parli te lo ricordi comunque fin troppo bene... sono contenta che il tuo angioletto ti abbia mandato un bimbo, magari anche il mio nasce il 29 gennaio chissà, intanto quel giorno ti penserò!!

Valentina un giorno alla volta, pian piano, e speriamo bene...
E non farti problemi per il fatto che hai già preso la tua decisione, anzi in una situazione così almeno avere le idee chiare e essere d'accordo fra marito e moglie è una gran cosa... poi io spero ancora tantissimo che rimangano solo idee e non vadano applicate... scusa se te lo chiedo ma hai casi di distrofia muscolare in famiglia???

grazie vi leggo sempre anche se sono una febbrarina ma piace leggere anche voi mi piace come esponi i tuoi consigli sei una cara persona anche a te per francesco e grazie ancora

[Angioletta]

Ho fatto l'amniocentesi xchè non me la sentirei di tenere un figlio malato e xlopiù come ha scritto laura si tratta di una delle malattie più brutte che ci siano...mi spiace sarò egoista,poco forte ma non me la sento,non ce la faccio e non si tratta solo di me stessa ma anche di un marito che orfano dall'età di 5 anni probabilmente la sua parte di dolore già l'ha avuta,è una scelta comune personalissima.Non credo che un bimbo con distrofia possa giocare e scoprire quant'è bello il mondo e la sua intelligenza normale renderebbe ancora più straziante il tutto.Comunque non sono offesa è solo un diverso punto di vista il tuo che rispetto ma non condivido minimamente.
Cmq aldilà di questo ringrazio tutte voi x essermi vicine...un'altro giorno è passato.
Un bacio a tutte

scusa, ho letto solo ora e volevo dirti che anche se non siamo d'accordo penso anch'io che sia una cosa personalissima, bisogna "sentirlo" di aver la forza, non si può altrimenti. Grazie per avermi risposto così compostamente. Ancora tanti perchè sia solo uno sbaglio.

[sediola]

rinnovando gli a Vale, mi permetto di quotare Laura...
conosco 2 ragazzi, figli della stessa madre con questa patologia, hanno 12 e 13 anni ma da 5 sono come li hai descritti tu, la mamma ha avuto altre 3 bimbe, fatte con una gravidanza all-estero dove gli hanno >prodotto< 3 femmine...xche sembra sia una patologia che prende solo i maschi...
vale io la vedo come te...ti sno vicina sperando sempre e cmq in un errore...

[Valentina76]

No nessun caso e mia nonna che ha 80 anni me l'ha anche confermato almeno fino alle generazioni che si ricorda lei.Sai ho pensato la stessa cosa che mi hai detto tu ieri....piano piano un passo alla volta affronteremo quello che ci aspetta.

[tropeaby]

ho riletto il mio messaggio ho fatto un giro di parole si vede che è ora di dormire

[laura s]

No nessun caso e mia nonna che ha 80 anni me l'ha anche confermato almeno fino alle generazioni che si ricorda lei.Sai ho pensato la stessa cosa che mi hai detto tu ieri....piano piano un passo alla volta affronteremo quello che ci aspetta.

Questo è un buon dato, speriamo che il problema non ci sia, oppure che sia "solo" una Becker... seguo vari pazienti che la hanno e non è una condanna... il gene coinvolto è lo stesso, a seconda del tipo di mutazione può essere l'una o l'altra, quindi non è per niente escluso che se proprio distrofia deve essere non sia questa forma più lieve... quindi non perdiamo le speranze, quanto già successo a inizio gravidanza spero tanto che possa ripetersi...

[Angioletta]

Angioletta rispetto la tua religione, però se mai (e spero con tutto il cuore di no) ti capitasse una scelta così terribile vai in ospedale a vedere con i tuoi occhi...

Ma non ho dubbi su quello che dici, purtroppo! Anche se è vero che dovrei vedere coi miei occhi...
Quando ero ragazza facevo la volontaria nei campi estivi dove c'erano bambini, ragazzi, adulti diversamente abili, e facevo di tutto. E c'erano casi davvero molto tristi, ora non faccio più nulla. Ogni tanto (come in questo momento) mi chiedo il perchè ho dimenticato tutto...

Ce ne sono proprio poche di Annalisa eh??? Sono contentissima di aver scelto questo nome... era la mia amichetta del cuore alle elementari...

Si, ed è proprio un bellissimo nome, anche a me piace moltissimo!

[Angioletta]

No nessun caso e mia nonna che ha 80 anni me l'ha anche confermato almeno fino alle generazioni che si ricorda lei.Sai ho pensato la stessa cosa che mi hai detto tu ieri....piano piano un passo alla volta affronteremo quello che ci aspetta.

Questo è un buon dato, speriamo che il problema non ci sia, oppure che sia "solo" una Becker... seguo vari pazienti che la hanno e non è una condanna... il gene coinvolto è lo stesso, a seconda del tipo di mutazione può essere l'una o l'altra, quindi non è per niente escluso che se proprio distrofia deve essere non sia questa forma più lieve... quindi non perdiamo le speranze, quanto già successo a inizio gravidanza spero tanto che possa ripetersi...

[Angioletta]

... seguo vari pazienti che la hanno e non è una condanna...

sei un medico?

[laura s]

Sono neurologo, spesso però ci occupiamo anche di patologie muscolari dell'adulto in quanto non c'è un vero specialista dedicato e la diagnosi di elettromiografia la fa comunque il neurologo...

[Valentina76]

No nessun caso e mia nonna che ha 80 anni me l'ha anche confermato almeno fino alle generazioni che si ricorda lei.Sai ho pensato la stessa cosa che mi hai detto tu ieri....piano piano un passo alla volta affronteremo quello che ci aspetta.

Questo è un buon dato, speriamo che il problema non ci sia, oppure che sia "solo" una Becker... seguo vari pazienti che la hanno e non è una condanna... il gene coinvolto è lo stesso, a seconda del tipo di mutazione può essere l'una o l'altra, quindi non è per niente escluso che se proprio distrofia deve essere non sia questa forma più lieve... quindi non perdiamo le speranze, quanto già successo a inizio gravidanza spero tanto che possa ripetersi...

Lo so questo l'ho letto....cmq penso che se dovesse essere confermata farò il test x vedere se sono portatrice sana...mi pare si possa fare giusto??io sono già portatrice sana di betatalassemia...mi ci manca anche questa
Sono stata baciata già 1 volta dalla fortuna ad inizio gravidanza,speriamo succeda anche ora

[Angioletta]

Sono neurologo, spesso però ci occupiamo anche di patologie muscolari dell'adulto in quanto non c'è un vero specialista dedicato e la diagnosi di elettromiografia la fa comunque il neurologo...

capito

[Angioletta]

Sono stata baciata già 1 volta dalla fortuna ad inizio gravidanza,speriamo succeda anche ora

Brava!

[laura s]

Vale certo che potresti fare il test, anzi dovresti farlo per eventuali successive gravidanze, e se sei portatrice dovrebbero farlo anche molti tuoi parenti... ma speriamo di no dai!!
Come dici tu, perchè la BDC non dovrebbe essere completa e ripetersi???

[ilary07]

ti auguro che sia solo un errore e che il miracolo accada ancora.....comunque non lasciare che nessuno giudichi la vostra personalissima scelta e ti auguro tanta forza per affrontare tutto.......comunque continuo a pregare per voi