sono nuova e' ho bisogno di aiuto [meningocele]

[edomerida]

ciao sono edomerida mamma di due piccole pesti ..sono qui ..in cerca di aiuto ...ho appena ricevuto la notizia che la mia cara amica incinta da 12 settimane ..deve fare ulteriori esami e' stato riscontrata una malformazione ...il meningocele....sto cercando informazioni ..e sono tutte non belle ...vi chiedo c'e' qualcuno di voi ..che ha avuto questo problema ..che poi si e' rivelato un errore???e se no cosa puo' rischiare portando avanti la gravidanza ...vi prego aiutatemi...

[edomerida]

vi prego qualcuna puo' dirmi qualcosa??'c'e' un margine di errore??

[Giadaste]

Edomerida... mi spiace ma io non ne avevo nenneno mai sentito parlare però vi posso mandare tanti

[edomerida]

purtoppo ...non c'e' speranza ...il cervello esce dalla testa ...non puo' farcela...ciao dolce lorenzo ...farai parte degli angeli ..aiuta la tua mamma...che per amore ti lascera' andare....

[laura s]

Mi spiace molto, spero che data la settimana di gravidanza si possa ancora fare un raschiamento... stalle vicina!

[edomerida]

grazie.....non ho parole per consolarla ..di tanto dolore....si sara' un raschiamento ...anche perche' il bambino risulta piu' piccolo di 10 giorni...perche' ...tanto dolore....

[babi80]

edomerida il tuo messaggio mi stupisce molto....mia figlia è nata con il meningocele(oltre ad altri problemi purtroppo...) ma non si tratta di certo della fuori uscita del cervello....il meningocele è una spina bifida occulta xkè comunque il midollo non esce dalla schiena come la vera spina bifida....non sò se mi sono spiegata...il midollo è xò fuori dalle vertebre e c'è bisogno di un operazione neurochirurgica x rimettere il midollo in sede.Un operazione delicata ma che effettuano spesso e con successo al gaslini a genova...

[edomerida]

ciao babi 80....guarda alla mia amica non gli hanno parlato di nessuna operazione ..o meglio gliene hanno parlato prima degli accertamenti ..ora gli hanno spiegato che non c'e' nessuna speranza che potrebbe abortire da un momento all'altro comunque...poi hanno spiegato ..che tra la nuca ..e il collo c'e' una apertura da dove fuori esce la meninge...non so spiegarti meglio ..posso chiederti della tua bimba ..come sta dopo l'operazione???...

[edomerida]

vedo solo ora che sei di iglesias ...io sono di cagliari anche se vivo a torino da 10 anni...

[SweetLikeHoney]

Mi dispiace tantissimo,Edomerida
cerca di starle vicina..puoi fare solo questo da buona amica

[babi80]

posso chiederti della tua bimba ..come sta dopo l'operazione???...

Grazie a Dio ora sta bene,è stata operata al GaSLINI 2 volte xkè il midollo era ancorato ad un teratoma che doveva essere asportato in un secondo momento...rischiava di finire parallizzata alle gambe se non fosse stata operata....e li in neurochirurgia al gaslini ho visto tanti casi simili....mia figlia aveva 2 anni e mezzo quando è stata operata ma c'erano bimbi appena nati....

forse il caso della tua amica è un pò diverso
magari interessa le prime vertebre...non sò...cmq mi dispiace tanto...ma le hanno detto di fare un aborto terapeutico o che abortirà spontaneamente visto il problema??

[babi80]

parallizzata

si ....paralizzata...va bè che sono sarda...xò...

[laura s]

N.B.: NON LEGGERE OLTRE SE SI PUO' ESSERE TURBATE DA NOTIZIE MEDICHE UN PO' IMPRESSIONANTI

Babi a quanto ho capito è un caso del tutto diverso, cioè un encefalomeningocele occipitale... non si è chiusa bene la testa e dalla nuca esce un involucro di meningi e materia cerebrale... non c'è proprio niente da fare purtroppo, probabilmente la gravidanza si interromperebbe da sola e se no il bambino avrebbe gravissime conseguenze neurologiche... non si può operare e non sopravviverebbe mai in natura (perchè non potrebbe mai nascere per via vaginale). Sono contenta che invece tua figlia abbia avuto tutta un'altra problematica e ora stia bene.

Ancora, mi spiace tanto!

[edomerida]

si credo ...che ci sia qualcosa proprio alle ptime vertebre ...anche dall'ecografie ..si vede uno spazio vuoto ..cosi l'ha chiamato l'ecografo ..proprio ..tra la nuca e l'attaccatura del collo ...il bambino risulta ..piu' piccolo di almeno 10 giorni di quello che dovrebbe essere ...e' anche i movimenti ..sono calati ..nel giro di pochi giorni cosi come il battito sta scendendo ..gli hanno consigliato aborto terapeutico dopo che avra' fatto la villocentesi ...per capire ..se e ' stato causato da un cromosoma malato..gli hanno detto che potrebbe ..ma molto difficilmente ..arrivare anche al nono mese ..ma l'hanno messa come rarita' ...ma non garantiscono ..niente ..potrebbe andarsene in qualunque momento ..e se mai dovessse vivere .sarebbe gravemente ritardato ...ma loro questo glielo hanno detto come ipotesi rara ...sono contenta che tua figlia abbia superato l'operazione ...posso chiederti ..a livello mentale..ha avuto problemi...e che problematiche presenta...se ti va di parlarne...io non conoscevo ..questa problematica sino ad ieri mattina ..quando ho ricevuto ..la telefonata ...

[edomerida]

grazie ..laura ...delle tue parole...

[edomerida]

N.B.: NON LEGGERE OLTRE SE SI PUO' ESSERE TURBATE DA NOTIZIE MEDICHE UN PO' IMPRESSIONANTI

Babi a quanto ho capito è un caso del tutto diverso, cioè un encefalomeningocele occipitale... non si è chiusa bene la testa e dalla nuca esce un involucro di meningi e materia cerebrale... non c'è proprio niente da fare purtroppo, probabilmente la gravidanza si interromperebbe da sola e se no il bambino avrebbe gravissime conseguenze neurologiche... non si può operare e non sopravviverebbe mai in natura (perchè non potrebbe mai nascere per via vaginale). Sono contenta che invece tua figlia abbia avuto tutta un'altra problematica e ora stia bene.

Ancora, mi spiace tanto!

posso chiederti visto la tua preparazione...gli hanno detto che probabilmente e' genetica...quindi potrebbe ripetersi'?in un altra gravidanza??

[laura s]

Edo la tua amica in occasione di future gravidanze dovrà prendere acido folico ad alta dose (5 mg/die e non 400 mcg/die come di solito consigliato) a partire da almeno 3 mesi prima del concepimento: questo perchè l'acido folico previene la grande maggioranza delle malformazioni chiamate "difetti di chiusura del tubo neurale", fra cui anche questa. In genere sono malformazioni non ereditarie, per cui il rischio che possa riaccadere è già basso di per sè, lo diventa ancora di più facendo questa prevenzione con acido folico.
Ora cerca di starle vicina il più possibile, solo il tempo e, quando se la sentirà, una nuova gravidanza potranno lenire il suo dolore!

[babi80]

Si Laura sicuramente non si tratta allora di meningocele ma come hai detto tu di encefalomemgocele...che coinvolge proprio le meningi delle prime vertebre...giusto....

io credo che potrebbe essere o una cosa genetica o cromosomica o anke una cosa casuale...bisognerebbe fare degli esami + approfonditi...nel mio caso mia figlia ha la delezione del cromosoma 7 e la perdita doi 2 geni che le hanno causato 2 sindromi...la sindrome dell'incisivo unico mediano e quella di currarino...5 casi al mondo!.che sf**a.

[edomerida]

grazie laura...le tue parole sono gia' di conforto a me...purtroppo ..invece di consolarla ..ho pianto insieme a lei ...grazie ..di cuore

[babi80]

Edo mia figlia è un caso da studiare...nel senso che è miracolata xhè nonostante abbia queste due sindromi con tante malformazioni, a livello psicomotorio è nella norma e la dott.ssa che segue il suo caso vuole pubblicare tutto con foto xkè è davvvero un miracolo come sta mia figlia.....5 casi al mondo tutti ritardati gravi,allettati...mia figlia è un MIRACOLO..parole della sindromologa che la segue....
diciamo che nella sf**a siamo stati fortunati.