sindrome di pfapa (o febbri periodiche)

[asolina]

salve a tutte, volevo sapere se qualcuna ha un problema di questo genere.
annalù ha passato i 5 mesi, e ovviamente per il terzo mese di seguito abbiamo la febbre.
una febbre ciclica, in 3 mesi 3 volte.(x 3giorni)
la prima volta son corsa in ospedale, aveva appena 3 mesi, troppo piccola secondo me, al pronto soccorso mi hanno spedita in pediatria, fatto esami sangue( avrei tirato testate al muro ) esami urine nessun sintomo di infiammazione, iraffreddamento o altro, e tutto negativo.
poi la seconda...e ora la terza volta,mi fà tanta pena , ovviamente cuore di mamma, sò che ci son problemi + gravi.
ora è il terzo giorno di febbre, siamo a 38 e 9 (non male avendo toccato i 39 e 5 ) ...e andiamo avanti di tachipirina. domani sicuramente sarà passata....
scusate lo sfogo.

[cristiana]

MA in pediatria che hanno detto? a cosa è dovuta questa sindrome? (tra l'altro non ne avevo mai sentito parlare)

[asolina]

non è dovuta a nulla ( per quello che ho letto) o un gene modificato o ancora non se ne sà molto.semplicemente il suo organismo attiva il sistema immunitario, come fosse alle prese con un virus o una malattia.anche se in realtà è sana come un pesce. oggi niente febbre...dura 3 giorni....mi spiace molto, è una bimba magnifica che fà 10 ore di sonno per notte, sempre allegra...sti 3 giorni sono un incubo...mangia male...brontola, dorme male (noi con lei ma questo non ci importa)
fra tutte le febbri periodiche questa è la meno peggio...

[natalia]

asolina, sai che non sapevo niente di questa sindrome?
Mia figlia (3 anni e mezzo) ha spessissimo febbre alta che dura tre giorni e non ha mai nessun sboccio....la ped mi ha sempre detto virus, ma io non è che sono tanto convinta ogni volta...
Ma come l'hanno diagnosticata questa sindrome?

[asolina]

ora faremo tutte le indagine del caso....ma non son molte.

comunque tranquilla, non è nulla di grave. molto fastidioso quello si.
dispiace vederli acciaccati.
la cosa dei pediatri che rispondono sempre virus di stagione comincia ad innervosirmi.

andiamo avanti con tachipirina e magari aiuto al suo sitema immunitario.
e poi un regalo ad ogni febbre....aiuterà a super sta noia!

[asolina]

ops...scusate

[azzurrointenso]

Ciao,

è lo stesso problema di mia figlia, ha cominaciato a 14 mesi e non ha ancora smesso né penso che smetterà. A lei viene la febbre esattamente ogni 14 giorni, dura esattamente 18 ore, con picchi anche oltre i 41 rettali e nessun altro sintomo. subito prima e subito dopo la febbre sta benissimo.

ti confermo che c'è poco da fare. al massimo puoi fare la conta degli anticorpi con prelievi a intervalli di tempo regolari. noi abbiamo deciso che non ne vale la pena.

per il resto tachipirina, nureflex e in casi estremi (ai quali per fortuna non siamo mai arrivati) cortisone.

[franny]

Piacere, sdono nuova del forum, ho letto il vostro messaggio e sarei curiosa di poter approfondire l'argomento con voi.
Io ho il bimbo che da quando aveva 3 anni, ora ne ha 5, soffre di febbri periodiche associate a linfoadenopatia e placche alle tonsille.
Mi è stato detto che potrebbe essere la pfapa... perchè una volta al mese verso fine mese, si presenta questa febbre altissima, con le ghiandole gonfie e le placche.
Purroppo il pediatra ha parlato di pfapa solo quest'anno però, dopo che il bimbo ha "mangiato" antibiotici come il pane negli anni scorsi... che sono INUTILI TOTALMENTE in caso di pfapa.
Abbiamo provato col cortisone ed effettivamente sparisce tutto nel giro di 24 ore, ma si avvicinano gli episodi (invece che ogni mese ogni 12-15 giorni!)!!!
Qualcuna sa qualcosa di più preciso su questa sindrome?
E' una patologia che dovrebbe migliorare o addirittura sparire col crescere ma nel frattempo, povere stelline, una volta al mese 3-4 giorni con la febbre così alta secondo me è debilitante e psicologicamente stressante!
Sono un pò sconfortata, aiuto!!!

[asolina]

no no...niente sconforto dai , su di morale...x loro!
butta giù, ti senti impotente, loro bene non stanno...ma passerà.
veramente.
io mi ricordo che quando ero piccola mi ammalavo spesso...e allora mi facevano dei regalini...un albo da colorare, il corriere dei piccoli, un fermaglio x capelli, o una barbie.
affrontiamo tutto serenamente. non siamo sole!
c'è chi sta bene chi meno...c'est la vie. ma importante è la vie

[natalia]

azzurrointenso, anch'io nureflex quasi sempre perchè le sale tantissimo...

[akane]

ecco ora mi viene da pensare anche a me, flavio ha la febbre circa ogni 2 settimane... io ho sempre pensato fosse colpa del nido visto che capita da quando l'ha iniziato... bah vedremo come va ora che viene la primavera

[prestomamma]

me ne ha parlato proprio lunedì l'otorino da cui ho portato la Virgy..
ma credo si chiami FPATA.. almeno così mi ha detto lui..

[Annagi]

anche il mio bimbo, che ha 2 anni e 1/2, ce l'ha
la diagnosi è stata confermata ieri dopo 3 mesi di osservazione
lui ogni 19 giorni esatti ha 48 ore di febbre a 40 con gola rossa ... poi passa e si riprende subito, in 1/2 ora è il bimbo di sempre
io sono contenta perchè so cosa ha ....per un anno e mezzo la pediatra di base gli ha ordinato tonnellate di antibiotici, lui stava sempre male (la pfapa si alternava a tutte le altre cose) nessuno viveva + in casa
poi l'ho portato da un pediatra a pagamento molto famoso nella mia città e lui mi ha detto di tenere un calendario ed è venuto fuori questo
è una cosa benigna, che scompare massimo verso gli 8 anni, i bimbi soffrono ed i genitori devono sempre organizzarsi in previsione della crisi .... ma passa ed i bimbi sono sanissimi .... hanno solo una debolezza al sistema immunitario che si risolve quando crescono
pare che dove abito io (delta del po) sia una cosa molto frequente come reazione della "memoria genetica" alla malaria
però sono arrabbiatissima con me stessa per nn averlo portato prima da questo bravo medico, ed arrabbiatissima con la pediatra di base per tutti gli antibiotici che gli ha ordinato .... questa donna infame (che nn è mai reperibile, fra l'altro) la userò solo per ricette di ordinaria amministrazione e certificati asilo - lavoro
cmq la pfapa è abbastanza riconoscibile, se si sa cosa si sta cercando, nel senso che sono febbri improvvise, molto regolari come periodicità e che, quando passano, nn lasciano il bambino abbattuto come fanno virus o batteri
il cortisone meglio di no perchè è un veleno .... si aspetta che la crisi passi

[asolina]

sono passati 2 mesi....e abbiamo avuto altre 2 febbri....sto cominciando a deprimermi... ...lo sò non è niente,ma mi spiace così tanto.
ormai mi son fatta na cultura di tutte le sindromi che ci sono al mondo, e quante ancora ne ho da scoprire.

[akane]

boh io non so che pensare...
flavio ha avuto la febbre a fine febbraio, poi a fine marzo, poi a a fine aprile.... ogni volta pero' c'è qualcosa di associato tipoi raffreddore, o gola rossa, l'ultima volta otite e placche alla gola quindi non so che pensare... so solo che almeno una volta al mese ci facciamo almeno 3 o 4 gg a casa (per sicurezza) di cui almeno due sono di febbre... boh....
andiamo avanti... magari prima di allertare famiglia e pediatra tengo il conto dei giorni che passano tra una febbre e l'altra

[Aletta]

Ciao a tutte, anche per Leonardo (2 anni e 3 mesi) mi hanno detto che potrebbe avere la PFAFA (Febbre periodica con stomatite aftosa, faringite e adenopatie). Qui a Roma c'è uno dei centri in cui studiano questa malattia rara (ma per fortuna non grave) e sta al gemelli. Leo ha tutti i sintomi e precisamente:
febbre a intervalli regolari con picchi fino a 40° - nel suo caso 5 settimane- e che durano qualche giorno senza strascichi
afte nella mucosa orale
linfoadenopatia nel collo
farigite
nessun sintomo tra un evento e l'altro.

Io non lo so ancora per certo perchè anche a me hanno detto di tenere un diario x almeno 3 mesi per osservare il fenomeno visto che non c'è un'analisi che si può fare x la diagnosi.
Io da un lato spero che sia questo (perchè è molto meno di tante altre cose che potrebbero essere) ma da un lato sono terrorizzata visto che la prognosi è positiva ma lunga, sembra che regredisca spontaneamente intorno ai 6 anni ma può arrivare fino agli 8!!!!!!!!!!

Per ora io lo curo col nureflex e finora senza cortisone perchè in realtà la pediatra non mi ha mai parlato di questa cosa e mi prescrive antibiotici, l'otorino che mi ha parlato della PFAFA me lo ha sconsigliato proprio x il fatto che dopo la somministrazione gli episodi si avvicinano ulteriormente.

Io cmq sono, se mai me lo diranno, per la tonsillectomia. Io ho 31 anni e da piccola stavo SEMPRE male, sono rinata dopo la tonsillectomia a 8 anni... visto che la PFAFA pare abbia una componente ereditaria, non che è io avevo quella visto e non mi è stata mai diagnosticata visto che non si conosceva ancora? Per me ci può stare!

Ora smetto con le mie pippe mentali e vi metto dei link se qualcuna magari ancora non ne sa abbastanza.
http://webprd.rm.unicatt.it/pls/unicatt ... gina=19679" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.pediatria.univ.trieste.it/ar ... /PFAPA.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

In bocca al lupo

[asolina]

aaah...mi sta prendendo la depressione....siamo ancora qua...uff...non je a fò più!

vado a piangere in un angolo....

[Aletta]

Ciao a tutte, ho preso contatti con il centro del gemelli e mi hanno detto che per ora possono solo dirmi di tenere un diario clinico per la diagnosi differenziale. Devo ignorare gli eventi precedenti a quest'ultimo visto che non c'è modo di sapere se sono stai febbri da PFAPA o altro.
Ne frattempo l'ho portato da un altro pediatra che ha escluso possa trattarsi di febbre periodica... secondo lui mio figlio è "solo" gravemente immunodepresso oltrechè molto, e non leggermente come credevo io, anemico. Lui lo esclude a causa del reperto della VES che nel caso della PFAPA dovrebbe avere un rialzo moderato in corso di crisi e ristabilirsi immediatamente dopo. Invece Leo durante la febbre ha la VES anche a 103/105 (quindi un elevatissimo rialzo) e impiega molto tempo a riabbassarsi. Non saprei quantificare quanto ma l'ultima volta che ha fatto i prelievi dopo 2 settimane era ancora alterata.
Che mi dite della ves dei vostri bimbi?

[asolina]

oh, ves, ora partirò in quarta con la pediatra...
non mi sta dando molto aiuti, tranne a dire..speriamo..uhm...beh...forse...

che sia immatura immunologicamnte lo credo anche io, o meglio credo che il suo sistema parta ogni tot, anche quando non c'è nulla.
insomma sono sconfortata....

[Aletta]

Asolina, se ti può consolare io quando ne ho parlato con la ped mi ha guardato con due occhi come avessi detto che aveva il cimurro! Non sapeva neacnhe di che parlavo. Invece questo altro ped. dove l'ho portato mi sembrava essere ben al corrente di che si tratta. Non scoraggiarti!!! Se anche fosse la pfapa è una cosa che non lascia strascichi, passerà da sola. Coraggio, lo so come ti senti ma cerca di pensare che è solo questione di tempo!