Sindrome adreno genitale

[nuvola0100]

Ciao Agostina, Giada ha la SAG gli e' stata diagnosticata da quando aveva 3 mesi per il primo anno di vita e' stata solo controllata con radiografie e dosaggi ormonali infatti l'endocrinologo pediatrico e' sempre stato insicuro se fosse "una portatrice sana o una malata lieve", quindi i primi 5 anni di vita gli abbiamo passati a fare radiografie al polso per vedere la crescita e dosaggi ormonali una volta all'anno per vedere gli ormoni, fino a quando a 5 anni e' stato il momento di iniziare la cura con le punture per arrestare la crescita, aveva uno sviluppo osseo e ormonale di una bimba di 10 stava iniziando a sviluppare e per fermare lo sviluppo abbiamo iniziato con il Decapeptyl punture ogni 28 giorni, come il ciclo, devo dire che fanno piu' male a me che a lei visto che non versa una lacrima.
Ti sono vicina capisco cosa voglia dire

[leda71]

Un bacio ad Ago e Zoe che venerdì hanno un day-hospital

[valentina83]

[Kiara]

Eccomi.
Scusate la mega-latitanza!

Innanzitutto ringrazio per le nuove testimonianze, anche se io spero ancora che per Zoe la SAG rimanga ai livelli attuali.

Venerdì abbiamo avuto il Day-Hospital. Che dire, è stata bravina: ha pianto poco e non si è terrorizzata davanti ai medici (come accade di solito)...forse forse comincia a capire che fa male ma non è una tragedia, speriamo

Adesso attendiamo i risultati

P.S. Poco tempo fa sono andata al PS perchè Zoe stava molto male (aveva febbre oltre i 40°C). La pediatra (mai vista) l'ha visitata e nel referto ha anche annotato "genitali nella norma"...quindi il difetto è veramente lieve.

nuvola: un bacio grande grande a Giada

[nuvola0100]

nuvola: un bacio grande grande a Giada

Grazie Agostina spero che per Zoe la Sag rimanga a livelli attuali, e guarda che sei stata fortunata che la bimba non si sia spaventata del day Hospital perche' giada per un anno intero dopo il primo DH, ogni volta che vedeva un camice bianco si metteva a piangere.

[marilu]

Ago:hai avuto il risultato definitivo delle analisi?come va?

[memoluccia]

Salve, ho 17 anni è sono affetta da Sindrome di SAG (Virilizzante semplice). Mi è stata diagnosticata pochi giorni dopo la mia nascita, avevo le labbra chiuse (ambiguità genitali), portata d'urgenza in un centro di bologna di cui adesso non ricordo il nome, con un taglietto hanno risolto il problema superflue. Nel mio caso, dato la scarsa produzione di cortisolo e i valori dell'aldosterone sfalsati, fin da quando mi è stata diagnosticata la sindrome, per regolare i valori delle analisi mettevano nel mio latte determinate gocce, ogni 3mesi venivo portata in un apposito Ospedale, dove mi controllavano spesso e mi facevano fare regolarmente analisi. Con il passare degli anni, hanno sostituito le mie gocce, con compresse (cambiate più volte, per trovare quelle adatte), che prendevo mattina e sera. A parte l'eccessiva peluria (che adesso risolvo con un Silk-épil :sorriso), ho avuto regolarmente il mio primo ciclo a 14anni, spesso la sindrome di SAG causa la mancanza di ciclo in età adolescenziale, ciò sta a significare che la cura che mi è stata prescritta è giusta. L'anno scorso ingenuamente stavo per avere il mio primo rapporto sessuale, ma il ragazzo con cui stavo ha notato un anomalia, che sinceramente io non avevo mai notato, a quanto pare ho il clitoride un pò più grande della norma, il ragazzo aveva ingigandito la cosa e mi aveva anche messo paura con tutte le sue domande, ma io fino a quell'episodio non ho mai voluto sapere niente della mia patologia. Quell'episodio per me è stato molto drammatico (ho sempre evitato i ragazzi, anche le amicizie maschili mi facevano star male), dato che non sapevo esattamente cosa avevo credevo di essere una ragazza fuori dal comune, fin quando ho deciso di dire tutto a mia madre e ho voluto sapere tutto anche i particolari insignificanti. Quell'episodio fino ad ora non si è mai più ripetuto, adesso sono fidanza, ho spiegato tutto al mio fidanzato che non si è creato molti problemi e mi sta accanto senza farmi venire nessun senso di colpa. Nel frattempo dato i valori positivi delle analisi la cura è stata dimezzata, compressa solo la sera, e regolare visita ogni 6 mesi con naturalmente un prelievo per tenermi sempre sotto controllo. A parte tutto questo, che ormai fa farte di me, della mia vita, avere una vita come gli altri è mio diritto :prrrr, pratico piscina, vado a correre quando posso, ho degli amici stupendi, un ragazzo che amo alla follia .
Nonostante sarà una cosa che avrò a vita, la mia vita prosegue alla normalità ..
Mi preoccupa un pò il fatto che dovrò programmare prima quando avere un bambino, dato che la cura, attualmente 1compressa la sera, dovrà cambiare, ma non ci penso più di tanto dato che ancora ho solo 17anni, dovrà passare ancora un pò di tempo

Adesso non voglio imporre niente, alla fine sono sempre una 17enne, ma la mia mamma non lo ha mai fin quando non l'ho messa alle strette, quindi data la mia esperienza, quando magari la tua bimba inizierà ad avere 10 anni o anche poco più, ti consiglio di parlargli un pò della sindrome che hai, meglio essere partecipi della nostra vita fin da piccole ...

Ciaooo e auguri per la tua bimba

[Kiara]

memoluccia: grazie per la tua testimonianza
e credo che tu abbia ragione nel suggerirmi di parlare a mia figlia della sua sindrome appena possibile