sclerosi multipla o mielite?

[nuvolabianca]

Scrivo pochissimo perché con le due bimbe e il compagno che lavora il tempo è decisamente poco.
Ho avuto problemi ematologici anni fa, risolti bene e senza conseguenze. Poi è arrivata la gravidanza quasi inaspettata e sono nate Sofia e Aurora, le nostre stupende bimbe, che ci hanno fatto un po' preoccupare appena nate ma ora crescono e fanno progressi ogni giorno.
Ora abbiamo questa tegola sulla testa: dopo il parto avevo problemi di sensibilità alle gambe e a volte perdevo l'equilibrio, oltre a doloretti vari, ma mi dicevano che era per la gravidanza gemellare e il parto, che poi sarebbe passato tutto. Un giorno ho visto quattro bambine, e lì ho capito che c'era qualcosa che non andava, ho cercato di fare tutti gli esami ambulatorialmente tranne che il prelievo del liquor, perché Aurora era appena tornata a casa e aveva bisogno della mamma. Non ho ancora una diagnosi, ma le ipotesi sono sclerosi multipla o mielite. Da venerdì, quando me lo hanno detto, non faccio altro che piangere. Come farò a stare dietro a due bambine se fosse sclerosi multipla?già ora se le ho in braccio non cammino perché ho paura di cadere. E se fosse mielite non so neppure cosa è!Si guarisce?
Qualcuno ne sa qualcosa?centri a cui rivolgermi?
Grazie.

[jem]

mio marito aveva piu' o meno gli stessi sintomi e ed i sospetti cadevano sulla sclerosi multipla. dopo aver fatto l'esame del liquor (rachicentesi) gli è stata diagnosticata la guillain barre'. è stato per un po' sulla sedia a rotelle, ma poi con le cure è scomparsa totalmente. dovresti proprio fare quell'esame per escluderla! questa è la mia esperienza, volevo riportartela
un abbraccio

[jessica78]

Nuvola ho letto il tuo messaggio nel post dei prematuri
Ti rispondo qui, innanzi tutto fai tutti gli esami e accertamenti che devi fare e pensa che li fai anche per le tue bimbe, non solo per te stessa... cerca di sentire anche più di un parere medico, perchè i medici in quanto esseri umani possono sbagliare.

Mi dispiace tantissimo di questa cosa, arrivata proprio ora che avresti bisogno di tutte le tue forze e le tue energie, ti faccio tanti xchè sia una cosa guaribile e tu possa ritrovare presto la serenità x goderti appieno le tue bimbe e vivere la tua vita da neomamma con la gioia che ti spetta

[chi069]

non saprei ma ti abbraccio forza in bocca al lupo

[stella senza cielo]

fai tutti gli accertamenti per avere un quadro completo! tantissimi e facci sapere!

[annette]

tesoro ho visto il tuo post nei prematuri..l'unica cosa che posso dirti è di fare ulteriori accertamenti molto accurati..teniamo le dita incrociate per te ele tue dolci bambine

[melissa75]

quoto chi ti ha detto di fare tutti gli accertamenti e di sentire più di un parere medico, tanti

[Ketty974]

Purtroppo ho una cugina alla quale è stata diagnosticata la sclerosi multipla, sta facendo da 5 anni una puntura a settimana di interferone e non ha più avuto problemi. Il neurologo ci aveva spiegato che esistono diversi tipi di sclerosi e che non sempre si finisce con la forma più aggressiva!!
Per quanto riguarda la mielite.. me l'avevano spiegata più o meno così: fai conto che le nostre terminazioni nervose sono dei fili elettrici, di solito questi fili sono rivestiti di gomma, ecco la mielina è questa gomma, che se viene a mancare manda in cortocircuito i fili che non funzionano più bene.

Cmq tanti
e come ti hanno suggerito anche le altre fai tutti gli esami del caso e per e per le tue bambine!

[TULIPANO]

Cara ti mando un grosso in bocca al lupo!
spero che sia qualcosa che con la giusta cura si possa risolvere!

[cipi]

non posso esserti di aiuto perchè non ho esperienze da riportarti, ma ti faccio tantissimi e speriamo che tutto si risolva.

[Zzz...]

Ciao nuvolabianca,

in questo forum penso di essere io l'espertona di sclerosi multipla, perché... ce l'ho, me l'hanno diagnosticata ad aprile di quest'anno.
Non lo avevo ancora scritto nel forum per vari motivi:

-Perché sono nuova e non conosco nessuno.
-Perché le parole "sclerosi multipla" fanno orrore e si pensa subito alla sedia a rotelle, mentre io sono perfettamente normale, non indovinereste mai che ho questa patologia.
-Perché volevo che gol fosse per me un angolino sereno e allegro in cui non parlare di cose tristi, ma visto che è saltato fuori l'argomento mi sembra giusto "venire allo scoperto" per tranquillizzarti.

Se vuoi mandami un MP e parliamo con calma, ma ti anticipo già che che puoi stare tranquilla. Sicuramente ora sei molto spaventata, ma ti assicuro che, come dicono i neurologi, la Sclerosi multipla non è così brutta come la si dipinge. La maggioranza dei pazienti (anch'io) ha una forma chiamata recidivante-remittente, non progressiva. Cosa vuol dire? Vuol dire che nel corso della vita puoi avere degli attacchi che colpiscono qualche arto, o gli occhi come nel tuo caso, che con una breve cura di cortisone rientrano. Il recupero è al 100 per 100 soprattutto nei primi attacchi, che non sono sempre gravi, a volte si tratta solo di piccoli problemi di sensibilità.
Solo la minoranza dei pazienti ha forme progressive, più o meno gravi, e solo alcuni di questi, con gli anni, sviluppano della disabilità, che non è detto che sia permanente (magari per un periodo si muovono col bastone o in sedia a rotelle, poi riprendono a camminare bene.)
A discrezione dei neurologi si può fare un trattamento con interferone, che rallenta gli attacchi, ma a me per esempio non l'hanno ancora proposto, perché nel mio caso la malattia ora è ferma, e probabilmente resterà ferma per anni, e ti assicuro che conduco una vita perfettamente normale (compreso palestra e aquagim, per intenderci).

Altra bella notizia: La sclerosi multipla non è ereditaria (quindi niente paura per le tue bimbe), non è sconsigliato avere figli, anzi la gravidanza ha un certo effetto protettivo nei confronti degli attacchi. Conosco molte donne con sclerosi multipla che hanno uno o più figli, alcune sono anche single e se la cavano egregiamente, quindi non aver paura di non poter crescere al meglio le tue bambine. Io stessa spero di avere presto un bambino, sto aspettando a farlo per altri motivi, non per la malattia, che come ti ripeto non è così brutta e non limita la vita (o meglio, la limita a volte, per brevi periodi).

Per quanto riguarda la differenza tra sclerosi multipla e mielite, sono essenzialmente la stessa cosa, diciamo che ci sono varie patologie demielinizzanti (il sistema immunitario attacca la guaina di mielina che ricopre i nervi), e alcune vengono classificate come sclerosi multipla, altre come mielite, ma più o meno la sostanza non cambia, e neppure i trattamenti.
Dovrai senz'altro fare l'esame del liquor (ma ti anticipo che se fosse negativo non basta per escludere la sclerosi multipla), e immagino che avrai già fatto la risonanza con contrasto e i potenziati evocati visivi. Tutti questi esami servono per fare la diagnosi, dato che non esiste un test che indichi con certezza se una ha la sclerosi multipla o no, ma si procede per esclusione. Non avere paura del prelievo del liquor, non è nulla dell'altro molto, se hai fatto l'epidurale è più o meno la stessa cosa.

Per qunto riguarda i centri specializzati, in Italia ce ne sono diversi, tu dove vivi?
Io vivo in Spagna quindi sono sotto controllo qui a Barcellona, ma per sentire altri pareri sono stata anche a Milano (la mia città) al San Raffaele, uno dei centri più rinomati.

Un'ultima cosa: penso che tu non sappia molto di questa patologia (come me del resto, quando mi è capitata tra capo e collo). E' fondamentale informarsi bene, io mi sono molto tranquillizzata leggendo esperienze di vita di gente che convive da trent'anni con questo problema e conduce una vita attiva e perfettamente normale. Attenzione poi a mass-media: spesso fanno confusione tra sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrafica (che è una malattia terribile e mortale). Anche nel caso di Piergiorgio Welby (ricordate?) alcuni giornali scrissero che aveva la sclerosi multipla (non era vero!) gettando nel panico i neodiagnosticati, che pensarono che avrebbero fatto la stessa fine, e trasmettendo alla gente una immagine distorta della sclerosi multipla, che appunto non è così terribile.

Sappi anche che sono in corso di sperimentazione avanzata molti nuovi trattamenti. Attualmente non ci sono cure definitive, ma il futuro riserva sicuramente tante belle sorprese.

Un abbraccio e non esitare a contattarmi se lo ritieni utile

[Paola67]

che bella risposta Zzz

veramente complimenti

[nuvolabianca]

Grazie. Gli esami li ho fatti quasi tutti, alla risonanza ci sono delle aree demielinizzate, e anche i potenziali hanno delle alterazioni. Devo fare il liquor, ma ho aspettato per non lasciare sole le bimbe, dovrei stare ricoverata almeno una notte e loro hanno ancora bisogno di me. In questo momento ci sono prima loro e poi la mia salute.
Sto facendo cortisone ad alte dosi, ho iniziato a farlo endovena, ora mi han dato delle punture da fare. Un po' va meglio in effetti, ma i sintomi ci sono ancora. Mi han detto che col liquor mi potranno dire se è sclerosi multipla o no.
Zzz, grazie per esserti "esposta" così. Mi dispiace se posso averti ferito, parlando di questa malattia, anche io forse se avessi già una diagnosi non lo direi in pubblico. Sono ancora nella fase diagnostica e sto cercando di appendermi a ogni fune che trovo, vorrei tanto che mi dicessero non è nulla, ma qualcosa sicuramente c'è.
Per le invalidità qualche giorno proprio non camminavo, ma mi han detto che non dovrebbe essere definitivo. Mi hanno un po' spiegato il discorso degli attacchi e dei miglioramenti. Mi hanno detto invece che se fosse una mielite (infettiva?) invece non mi garantiscono nulla sul recupero, potrebbe essere totale come no.
Io abito in provincia di Milano, ma siccome i miei genitori sono di Pavia sono andata al Mondino. Però mi è stato detto di andare al San Raffaele o al Besta, sicuramente lo farò.

Devo chiedere al neurologo ancora due cose: la prima, siccome pare che l'organismo si rivolti contro la mielina, e quindi c'entra il sistema immunitario, è se il fatto che io abbia avuto un linfoma e fatto chemioterapia potrebbe essere un fattore predisponente, in fondo era implicato proprio il sistema immunitario e gli è stata data una bella mazzata. La seconda, riguardo alla gravidanza: i sintomi sono iniziati poco dopo, quando ero sotto stress per le bimbe che erano premature, vorrei chiedergli se la gravidanza magari mi ha ritardato i sintomi e se questi possono essere precipitati proprio per lo stress.

Il liquor dovrei farlo tra due settimane se il mio compagno riesce a prendere qualche giorno di ferie per seguire le piccole. Purtroppo ne ha usate molte per quando sono nate e quindi non ne ha tante, ma spero nella clemenza dei colleghi.
Grazie, mi state aiutando a non demoralizzarmi troppo.

[Zzz...]

Ciao nuvola, non ti preoccupare, non mi hai ferita affatto, e se mi sono esposta è perchè ho voluto farlo, no problem. Non è un segreto la mia malattia, i miei amici lo sanno tutti, semplicemente non lo avevo detto qui sul forum perché sono nuova, ma ora che ce ne è stata l'occasione va bene così.

Vedrai che col cortisone ti passeranno tutti i disturbi, ma ci vuole un po' di tempo e di pazienza. Il miglioramento non è sempre lineare, ti potrà capitare che un giorno stai meglio e il giorno dopo ti sembra di peggiorare. E' un po' come fare tre passi avanti e uno indietro, ma il miglioramento c'è, e presto ti passerà tutto. Poi, con la diagnosi definitiva, ti diranno se devi cominciare la terapia con l'interferone.

Non ti preoccupare per il fatto di camminare male, ora sei sotto attacco e ovviamente ti crea dei problemi, ma quando il cortisone avrà fatto il suo lavoro rientrerà tutto, stai tranquilla. Stesso discorso per la vista.

Domanda al neurologo tutto quello che ti passa per la testa, ma sappi che non si sa ancora cosa scateni la sclerosi multipla (e non è chiaro neppure il meccanismo degli attacchi, ecc), quindi non ti aspettare risposte definitive).

Al San Raffaele io ci sono andata privatamente e mi sono trovata bene, ma come ho già detto mi faccio seguire qui a Barcellona, dove vivo.
Sono a tua disposizione per tutto, ok?
Un abbraccio

[titty70]

Nuvola io non posso risponderti in merito ma ti faccio tutti i mei di
Penso che come Zzz nessuna possa essere più esaustiva, e anche a Zzz faccio i miei

[sun]

, ma ho aspettato per non lasciare sole le bimbe, dovrei stare ricoverata almeno una notte e loro hanno ancora bisogno di me. In questo momento ci sono prima loro e poi la mia salute.
.

i bimbi sono forti e si adattano...pensa a te in questo momento, non rimandare...poi potrai curarti di loro meglio.
Un grandissimo abbraccio. e un immenso in bocca al lupo

[Igdrasil]

Nuvola, mia mamma ha la sclerosi multipla da ben 17 anni e ti confermo tutto quello detto da Zzz. Anche mia mamma come Zzz ha la forma recidivante-remittente, ogni tanto ha una ricaduta che se presa in tempo non lascia troppissimi segni.....Lei poi fa tanta piscina e tanta fisioterapia, attualmente ha smesso da anni la terapia con interferone e sta veramente bene.... Pensa che per mesi si è occupata per mezza giornata di mia figlia....
In bocca al lupo per tutti gli esami e per tutto!!!

[Sofia74]

Nuvolabianca, Zzz,

[roxy]

Attenzione poi a mass-media: spesso fanno confusione tra sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrafica (che è una malattia terribile e mortale). Anche nel caso di Piergiorgio Welby (ricordate?) alcuni giornali scrissero che aveva la sclerosi multipla (non era vero!) gettando nel panico i neodiagnosticati, che pensarono che avrebbero fatto la stessa fine, e trasmettendo alla gente una immagine distorta della sclerosi multipla, che appunto non è così terribile.

Confermo, quella di Welby non era sclerosi multipla ma SLA (sclerosi laterale amiotrofica) una malattia ben peggiore che ha portato via mia zia 4 anni fa.
Ti faccio tanti e ti mando un abbraccio

[GRACE71]

a entrambe. e grazie.

è una lezione di vita, leggervi.