RICERCA MIGLIOR CENTRO PER BIMBO CON LEUCEMIA

[giulia35]

Ciao mammine di gol....scusate la latitanza ma oramai non riesco piu' a stare al pc da quando ancke Dani cammina emi occupo oramai a tempo pieno dei piccoli. ma per me restate sempre la piu' grande e preziosa risorsa. Infatti sono qua a chiedervi aiuto per Stefano, un bellissimo dolcissimo paffuto bambino di appena un anno, figlio di carissimi amici, al quale al Policlinico di Bari è appena stata effettutata la diagnosi di leucemia acuta linfoide. Era stato ricoverato alcuni giorni fa ..il bimbo appariva debole e stanco e il pediatra continuava a somministrargli del ferro...fortuna l'intuito della sua mamma e del suo papa' per i quali è figlio unico...sono corsi al ps.....appena in tempo....il sangue non aveva quasi piu' globuli rossi.... subito le trasfusioni senza nemmeno avere il tempo di fare altri esami..quello clinico è bastato ai medici epr capire.....poi con calma quando il bimbo si è ripreso l'esame del midollo..e la diagnosi.....
ha gia' cominciato la terapia cortisonica alla quale saguira' il protocollo chemioterapico......
povero cucciolo..è ricoverato nel reparto di ematologia oncologica del policlinico di Bari....insieme a tanti altri dolcissimi bambini....ma lui è cosi' piccolo
vi prego ..i medidi dicono che oramai i protocolli medici sono uguali dappertutto.....voi cosa ne pensate..vero che pavia è all'avanguardia su questi problemi? o magari si puo' avere un alternativa dove almeno mandare la cartella clinica del piccolo?.....
aspetto vostre notizie che poi stampero' e consegnero' ai genitori....vi ringrazio tanto

[mirtilla]

Ciao Giulia, mi diaspiace tantissimo per il piccolo Stefano ed i suoi genitori.
Io ho sempre sentito parlare bene dell'ospedale S.Gerardo di Monza (MI), dove c'è un centro di ematologia pediatrica; ne ho avuta una testimonianza diretta perchè la nipotinaidi una mia collega è stata curata qui ed è guarita.
http://www.hsgerardo.org/ita/unita_oper" onclick="window.open(this.href);return false; ... 2=29&i=175
Se vuoi puoi far contattare il Comitato Maria Letizia Verga che so che si occupa di supportare anche le famiglie dei bambini in cura presso questo ospedale, mettendo anche a disposizione un residence vicino all'ospedale.
http://www.comitatomarialetiziaverga.it/index_main" onclick="window.open(this.href);return false;.

Spero che il piccolo Stefano possa guarire al più presto.

[giulia35]

GRAZIE CARA

[blu701]

carissima giulia..mi piange il cuore sentire queste cose..
ascolta a roma c'è il prof M.tre loscrivo in pvt esperto in ematologia..lavora presso il policlinico umberto I prova ad informarti..lui è uno dei maggiori esperti in italia.bravo e professionale..davvero umano...tantissimi per questo bambino

un grande bacio a te..sei sempre in prima linea per gli altri nonostante i tuoi problemi

[giulia35]

Teresa.....che immenso piacere . risentirti sia pure in questa per me dolorosissima....eh cara mi hai fatto sorridere quando ho letto "sempre in prima linea" perchè è vero ..problemi da morire, comrpesa la salute di mio figlio maggiore....ma purtroppo non riesco a fare ad assistere da spettatrice a simili situazioni ...sento che devo dare tutta me stessacome ho fatto e sempre faro'....oggi sono stata da stefano e dalla sua mamma Barbara ...con tanto di mascherina...ho cercato di essere forte ma all'uscita dal reparto ho pianto tanto....e ho continuato per tutto il giorno....non serve a niente ma vi giuro sui miie figli....lo strazio per me è stato infinito....mentre uscivo ho visto un bimbo di non piu' di qualche mese tormentato da infermiere che tentavano di trovargli una micro vena....
non sono forte anke se mi comporto da forte .. ma non lo sono.... oggi speravo di trovare Stefano allegro che magari giocava..invece no....ho visto il bellissimo corpicino su quel letto con solo il pannetto..febbricitante....con gli occhietti chiusi attaccato al cordoncino dei pantaloni della sua mamma....gli si strofinava contro le gambe ..e si lamentava.....bello cicciotto con dei riccioli da angioletto...volevo mangiarmelo di baci ma ho preferito restare a carezzargli solo un piedino mentre parlavo con la sua coraggiosa mamma......una giovane donna....confusa incredula....che ancora non sa cosa è meglio fare per quel suo cucciolo....le ho parlato di gol...del vostro immenso cuore di mamme e di donne.....

per favore continuate ad aiutarci se sapete di qualche centro e sull'opportunita' o meno di spostare il bambino......come immaginerete non è facile decidere di passare mesi fuori dalla propria citta' ..ma se serve si.......

grazie grazie

[giulia35]

scusate gli errori......ho dani in braccio......

[mirtilla]

Giulia, hai fatto piangere anche me .... povero piccolo tesoro, non è giusto, ma perchè!!!
I medici cosa dicono?
Vorrei tanto poter essere di aiuto anch'io in qualche modo.

[sunnygirl]

GIULIA concordo con Mirtilla, anche mio marito quando era piccolo ha avuto la leucemia ed è stato curato a Monza, si è trovato benissimo e tutt'ora (ha 30anni) li sente se ha bisogno o gli invia gli esami da controllare ora siamo soci del comitato maria letizia verga e ogni tanto ci incontriamo per le iniziative, se possiamo esserti utili in qualsiasi modo fammi sapere!!

Noi abitiamo a Roncello, vicino a Monza!!!

[sunnygirl]

magari (però questo lo penso io, non sò se sia possibile) potrei sentire quelli di monza se ritengono che la struttura dov'è ricoverato il piccolo sia valida...però forse avranno bisogno di più info....
o forse non possono dirmi nulla e bisogna far parlare i due ospedali
non sò ditemi voi, io sono disponibilissima

[mirtilla]

Brava sunnygirl

[giulia35]

grazie ragazze.....

Mirtilla i link non mi si aprono

sunnygirl ..grazie ...se puoi informarti sulla struttura mi fai una grande cortesia.. in pratica la situazione è questa:

il bambino è stato ricoverato una decina di giorni fa all'ospedaletto dei bambini di Bari e sottopopsto subito ad una prima trasfusione...immediatamentre in quanto aveva dei valori ematici incompatibili con la vita. Loro stessi avevano consigliato di non spostarlo ma tre giorni fa hanno deciso di mandarlo in ematologia oncologica el policlinico di bari dove è stato sottoposto a biopsia midollare con la successiva diagnosi di leucemia...
a BARI negli ospedali la vita non è semplice..sia logisticamente che nelle piccole cose...mi piangeva davvero il cuore anke per la sua mamma vedere la loro sistemazione e pensare ai lunghi tempi in quelle condizioni . ovvio ke questo è secondario ...per i nostri figli dormiremmo pure in sdrada sull'asfalto ovvio....ma la sicurezza che questa struttura sia la migliore non l'ho avuta....anke perchè so che nei casi piu' difficili..dopo li mandano a Pavia. Allora mi sono detta ..perckè non capire subito qual'è il miglior centro?
Poi ieri ho assistito ad una conversazione tra l'infermiera e la mamma dove la prima diceva che si hanno fatto i prelievi, ma non si poteva capire il motivo di questa febbre, perkè la domenica i laboratori smn chiusi ..be' mi sembra che in reparti del genere non ci dovrebbe essere questo break....o no?

La mamma ha bisogno di tutto il nostro aiuto anke perkè, come lei stessa ha espresso, ha visto la sua vita cambiare improvvisamentre e vivendo li' praticamente in quella stanzetta con altri genitori e bambini, non ha nemmeno il tempo , la lucidita', i contatti per capire cosa è meglio....

non c'è collaborazione tra ospedali....io potrei richiedere copia della cartella clinica..si potrebbe mandare via internet....magari anke a quel sito di medici italia dove ti rispondono i professionisti di tutta italia ...oppure qualcke medico anke a Monza.....

[cricri]

ciao, il figlio di alcuni miei carissimi amici di lecce è stato curato ad un anno e mezzo al bambin gesù di roma proprio per leucemia. Ora sono passati 3 anni, è un bimbo splendido e sano, sono stati mesi durissimi ma è finito tutto bene. I suoi genitori mi hanno parlato benissimo della struttura e dell'accoglienza.
Se ti può essere utile quqlche info scrivimi in privato. Un abbraccio grande!

[giulia35]

AGGIORNAMENTO.........LA FEBBRE E' DOVUTA ALLA MONONUCLEOSI..... che da sola non è importante ma nella situazione di Stefano un po si'.....oltre al cortrisone hanno cominciato cn gli antibiotici...il bambino ha sempre una flebo.....ho voglia di piangere e gridare per lui e per tutti i bambini che soffrono....e' atroce ....è innaturale

[mirtilla]

giulia, mi dispiace per i link; prova a mettere in google ospedale s.gerardo monza ematologia pediatrica (ti si apre proprio la pagina del reparto) e comitato maria letiza verga

[sunnygirl]

nel primo pomeriggio parlerò con mio marito (è lui che conosce i medici è ha più contatti con l'ospedale) e se è possibile magari chiamerà a Monza e vediamo cosa ci dicono, al max saranno loro a dirmi che serve la cartella clinica o altro!!
Se vuoi dare un'occhiata al comitato http://www.comitatomarialetiziaverga.it" onclick="window.open(this.href);return false; c'è anche una struttura per ospitare i genitori però non sò come viene assegnata!!
Cmq un passo alla volta, appena sento mio marito ti faccio sapere, magari in msg privato scambiamoci i cell così si fà prima!!

[faffelli]

Cara Giulia, io sono francesca e abito a Torino, qui all'ospedale Regina Margherita so che sono molto bravi e in più c'è una struttura collegata per dare alloggio ai genitori che hanno i bimbi ricoverati. Io lavoro in ospedale, se ti può essere utile posso provare a contattare una mia collega che lavora lì per avere informazioni. I miei vicini di casa hanno avuto un grande problema con il loro piccolo di 3 anni che purtroppo non ce l'ha fatta, ma so che i medici hanno fatto di tutto (lui aveva un'altro problema.).
Fammi sapere, intanto io provo andare sul sito dell'ospedale per reperire qualche informazione in più.
Un abbraccio.
Francesca

[faffelli]

http://www.oirmsantanna.piemonte.it/web ... .asp?ID=29" onclick="window.open(this.href);return false;

Prova qui ci sono i numeri. E' descritto nelle alte specialità.
ciao francy

[sunnygirl]

scrivo anche quì oltre che in mp...
qnd puoi chiamami che ho parlato con l'ospedale!!!

[Igdrasil]

Ciao, so che sono molto bravi anche qui a Genova al Gaslini.
Qui puoi trovare tutte le informazioni del caso,
http://www.gaslini.org/schedauo.asp?liv=4_1&dir=2&id=18" onclick="window.open(this.href);return false;
esistono poi strutture che possono ospitare anche la famiglia in caso di ricoveri lunghi.

[sunnygirl]

GIULIA ieri poi non mi hai più richiamata

Cmq se vuoi le info io ho il cel acceso...