RGE: Reflusso gastroesofageo 4 - sintomi, cure e consigli

[piccolaluna]

BUONGORNO A TUTTE
passo veloce veloce per dirvi che vi leggo sempre anche se non sempre mi riesce di parlar con voi...............

ilaria: ho appena letto dei risultati grazie all'osteopata........... e piano........piano....... sottovoce........... dico speriamo tanto che duri............. mi fa tanto piacere per il tuo eduardo

su virginia........... vi aggiorno appena posso

voglio solo dire a lunita che come ho scritto nel post di prima e per le motivazioni esposte non sono più andata a pescara.........................

adesso devo scappare.............

a presto mamme

[emanuele72]

ciao a tutti....
sono il padre di un bimbo di 4 mesi e 10 giorni.
ovviamente ha sofferto di reflusso fin dalla nascita, per fortuna che ci siamo accorti noi genitori altrimenti ancora la pediatra ci rispondeva "sono colichette!!!".
In pratica appena portato a casa (una settimana) è cominciato l'inferno !!, ha passato i primi 25 giorni a piangere dormendo nemmeno 5 ore al giorno !!!
Alla fine , per scongiurare infiammazioni all'esofago e sperando di migliorare la situazione al 25nquesimo giorno abbiamo iniziato la terapia con limpidex da 15 orosolubile.
Per capire bene come funzionare come somministrare ecc è passato un mese, e devo dire che il terzo e il quarto e tutt'ora il bimbo è migliorato tanto , tranquillo, dorme , si può mettere nel lettino anche dopo 10 minuti dalla poppata. Per arrivare a questo punto noi genitori (fortuna che la madre è farmacista , abbamo imparato tante tante cose.)
Il primo grosso problema la somministrazione ; il medico dell'ospedale ci disse : dovete dargli 1/3 di pasticca (ovvero 5mg di principio attivo) quindi riempite una siringa di acqua per 3 ml sciogliete una pasticca intera e somministrate un solo ml così da dargli un terzo di pasticca.
La teoria era facile ma la pratica..... la pasticca si scioglieva parzialmente e rimanevano dei granuli arancioni dentro l'acqua.... ci siamo detti "sarà il sapore dell'arancia quindi non glieli diamo.... anche all'ospedale non ci sapevano dare una risposta", dopo una settimana nessun risultato, alla fine sentendo 100 pareri ci dicono che il principio attivo era proprio in quei granuli, porca********* !!!! quindi come dovevamo dividere la pillola in 3 , successivamente scioglierla in acqua e somministrare il tutto ..... come fare?????? per la prima settimana mi sono appoggiato alla farmacia che mi hanno pesato le dosi, poi mi sono comperato una bilancina al mlg.
Facendo le dovute proporzioni (il principio attivo è 15mlg ma la pillola pesa circa 290 mlg) siamo arrivati alla conclusione che con 1.3 mlg di principio attivo per Kg di peso del bimbo si avevano dei miglioramenti.
All'inizio c'è voluto più di una settimana per sfiammare esofago e cardias ma alla fine si iniziarono a vedere i miglioramenti.
Dopo qualche settimana un brusco peggioramento....cosa sarà??? pensando mi viene in mente che il bimbo cresce velocemente e che quindi dovevo aumentare ogni tanto mantenendo sempre una rapporto di 1.3 mlg di principio attivo per kg.
Poi da pochi giorni siamo passati a 2 somministrazioni al giorno perchè il principio attivo dell'limpidex dura circa 16 ore e quindi le ultime 8 ore rimane più scoperto.
Altra cosa importantissima rispettare le ore per le poppate, ovvero lo stomaco deve avere il tempo per svuotarsi altrimenti alla fine giornata si ingolfa.....
e poi i famosi 30° inclinazione e fianco sinistro completano la cura.......

[ilaria772]

EMANUELE, anche il lansox ha gli stessi granuli arancioni e anche noi ci siamo chiesti se il principio attivo fosse proprio lì...nel dubbio ho sempre cercato di dargliene un terzo circa di quelli che si formavano.... cmq davvero ammirevole la vostra costanza e precisione, per fortuna che non ti ho letto prima altrimenti sarei andata in crisi!!!
noi stiamo ora scalando il lansox, sto completando la seconda settimana a mezza dose (quindi 1 ml solo dei tre), poi farò un paio di settimane mezza dose a giorni alterni e poi proseguirò con mezza dose un giorno sì e due no..... la ped mi aveva detto di fare una settimana sola a mezza dose e a dosi alterne ma preferisco scalare con molta più gradualità.....

[fefi77]

ciao a tutti, sono nuova del forum e non so usarlo ancora molto bene... ho letto molto delle vostre battaglie con il rge e mi vedo in molte delle vs esperienze... ho bisogno anche io di un po' delle vs esperienze visto che molti dei vs bimbi sono gia' grandetti... il mio claudio fa 4 mesi il 20 febb... intorno ai 30/35 gg di vita ha iniziato a vomitare modello "esorcista" prima ho pensato che mangiasse troppo ma poi i continui pianti alle poppate ad ogni ruttino, il suo irrigidirsi come una tavola da surf e diventare blu dal dolore mi hanno spinto a cercare il vero problema che dopo diversi scontri con il ped finalmente una eco ha rilevato una lieve stenosi del piloro con conseguente rge (che curata male dal ped ha portato anche una esofagite ) siamo dovuti andare da un ped a pagamento... soldi ben spesi... poverino aveva anche otite bilaterale... ci credo che urlava... comunque da 10gg abbiamo cominciato con peridon 1ml x 3 e ranidil 1ml x 2 i primi gg sembrava meglio ma ora è come e più di prima... qualcuno mi sa dire il modo migliore per dare il ranidil... che fa proprio schifo...????

[ilaria772]

FEFI, che dirti...ale il ranidil lo prendeva, con una siringa glielo mettevo in fondo alla guancia...però ti posso dire che gli ultimi studi sul ranidil mostrano a 25\30 gg una perdita di efficacia notevole... come era capitato al mio ale...... rigurgitava acido come se non lo prendesse.... al che siamo passati al lansox

[fefi77]

ciao ilaria772, ho fatto come hai suggerito in effetti così lo manda giù tutto o quasi... noi abbiamo iniziato con il ranidil da 12 gg in effetti i primi 4/5 gg sembrava un portento ora sta come e peggio di prima. claudio mangia solo dal mio seno ma è quasi tre settimane che rifiuta il seno dx pensi ci sia qualche correlazione con rge magari per la posizione? da questo seno inizia a mancarmi il latte per non contare che oggi ho ripreso a lavorare e sono un po' in pensiero... in più ci siamo accorti che dal biberon sempre con il mio latte non mangia più di 50 /80gr che per la sua età mi sembra poco visto che il ped dice che dovrebbe mangiare 150/180gr tu cosa dici con ale cosa hai fatto? e quanto facevi passare tra un pasto e l'altro? a volte cla vomita quasi tutto e però poi ha fame e non so come comportarmi... mi spaventa molto il calvario che ci spetta leggendo le vs esperienze... certo che vederli soffrire è straziante...

[ilaria772]

fefi, prova a vedere i post sull'allattamento al seno perche' in realta' con l'allattamento a richiesta non e' detto che i bimbi rispettino le tabelle dei pediatri! Magari claudio ciuccia 80 gr per dieci volte al giorno che equivalgono alle 200 per quattro dei pediatri..... La posizione e' importante, io allattavo ale tenendolo quasi verticale oppure nella posizione a rugby, dove il torace rimane piu' verticale che nella classica.... Io poi ho smesso presto, a tre mesi, perche' anche ale faceva piccoli e frequenti pasti e dovendo dare il gaviscon la ped mi ha detto di dargli il latte artificiale tre volte al giorno (quando dovevo poi somministragli il gaviscon) e mannaggia a me che l'ho ascoltata perche' ovviamente ho compromesso tutto l'allattamento al seno... Per il vomito, ale ha iniziato col vomito a getto solo dopo lo svezamento per cui non ti posso parlare della mia esperienza con il latte, ma so che una mia conoscente con la bimba allattata al seno quando lei vomitata il pasto la riattaccava e secondo me se riesci potresti anche tu provare cosi', in modo tale che oltre a nutrirlo aumenti anche la produzione di latte tuo....tieni conto che il latte artificiale peggiora di molto il flusso poiche' non e' facilemente digeribile come il latte materno, quindi se riesci a continuare con il tuo sarebbe meglio...

[ilaria772]

P.s. Scusa gli errori di ortografia ma sono a letto col pc e mi viene un difficile scrivere

[lunita]

Ciao fefi!! Tieni duro con l'allattamento io ho smesso e mi sono pentita, come dice ilaria I'll lm e' piu digeribile e difficilmente sara stitico... Se hai tempo leggi la mia storia.. Edu si attacava e staccava al seno.. E inizio a voler soli il sinistro ogni poppata era un incubo ma stranamente si trovava meglio sdraiato sul letto..dopo mi tiravo I'll latte ma inizio a riffiutarlo, I'll mio consiglio e di usare I'll medigel..sempre se non gli causa distrbi perche al mio inizialmente dava tante coliche (ma lui ne ha sempre sofferto).. Ti faccio tanti in boca al lupo! Tantaaa pazienza e perseveranza, ci vuole solo del tempo.. Le mamme siamo forti e per I nostri cuccioli faciamo questo ed altro..
Ragazze ho tante cose da raccontare anche se scrvi dal cel perche non ho mai tempo (scusate gli errori) con l'eruzioni dei primi dentini inizio l'incubo riffiuto latte, quindi decido di testa mia come al solito lo porto a fare l'ecografia (mai fatta prima)da uno molto bravo che: aleluiaaaaa mi dice cardias chiuso ...non potevo credere!!! Certo non ostante I'll miracoloso peridon aveva ancora alle 19 del latte che aveva mangiato alle 14! L'unica cosa che ha visto e taaanto meterismo e cioe. Aria sia dentro lo stomaco(proprio una bolla) sia a livello intestinale..povvero cucciolo!
Quindi una volta che ho saputo questo ho cominciato a togliere sia farmaci che medigel (I'll riffiuto era per I dentini) e le cose stavano andando bene! Finche 10 giorni fa si e' ammal
lato (dopo quei tre mesi di raff. Non si era ammalato piu) da li riffiuto late riffiuto pappe, vomito a ghetto (mai avuto prima), pianti disperati,diarrea,ecc la pediatra di base che non ho maiiii considerato mi parla addiritura di allergia alla soia

[emanuele72]

una cosa da precisare (ovviamente sono mie considerazioni)
Il ranidil viene usato da tanti anni e a parer di vari medici è una molecola oramai superata , è solamente un antiacido e deve essere somministrato più volte al giorno.
il limpidex (molecola lansoprazolo) , l'omeoprazolo ecc ecc (tutti della stessa famiglia) invece sono molecole di nuova generazione che agiscono direttamente sulla pompa protonica dello stomaco , ovvero sull'organismo che produce l'acido cloridrico, e in pratica ne fanno produrre meno , quindi non contrastano l'acido come il ranidil ma ne fanno produrre meno.
Sono molto più efficaci perchè richiedono una somministrazione che copre dalle 16 alle 24 ore, e a parere dei medici hanno molte meno controindicazioni.
Due primari della zona mi hanno detto che è qualche anno che hanno lasciato il ranidil per il limpidex con notevoli benefici dei pazienti.

[ilaria772]

EMANUELE, son d'accordo con te..... l'unico problema del lansoprazolo è che quando lo togli pare che la produzione di acido aumenti al di sopra della norma.... io per ora lo sto togliendo moooolto lentamente, speriamo bene

[fefi77]

Lunita grazie per il sostegno, ho dimenticato di dire che contemporaneamente alla comparsa dei vomiti ai 35 gg è comparsa anche stitichezza va di corpo prima ogni tre poi ogni quattro giorni, da quando ha iniziato con il peridon e il ranidil va un giorno si uno no massimo ogni due gg, che tu sappia puo' dipendere dal rge l'otite? in caso da recidive? perchè ha finito giovedi scorso la terapia e già da un paio di gg ha ricominciato a urlare e piangere all'improvviso e non riesco a capire se è dovuto all'esofagite o di nuovo all'otite...
Lunita, Ila, Emanu, i vs bimbi hanno solo rge o presentano anche un restringimento( lieve stenosi) del piloro? avete qualche informazione da passarmi?

[ilaria772]

FEFI, purtroppo ti confermo che in caso di rge le otiti sono più frequenti per via dell'acido che sale e che può infiammare tutto (tanto per dirti, al mio ale si gonfiavano gli occhi quando il latte gli usciva dal naso)..... al mio ale all'egds hanno individuato il cardias aperto e un'ernia iatale intermittente, cioè una piccola porzione di stomaco che risale (e poi riscende, per questo è detta intermittente) attraverso il cardias nell'esofago....
per sapere se claudio piange per rge o otite dovresti far valutare alla ped le orecchie con l'otoscopio e andare eventualmente per esclusione....
ma una domanda: in che senso ha finito la terapia giovedì? quella per il rge???

[fefi77]

no ila, ha finito anauran e tachipirina per l'otite bilaterale che aveva chissà da quanto, riscontrata dal pediatra a pagamento, ci credi che ne il pediatra di base ne quella del consultorio non gli hanno mai controllato ne gola ne orecchie da quando è nato !! eppure ci andavo ogni tre gg per via del controllo peso vista la stenosi del piloro. non capisco la sigla egds che esame è? dimmi la verità quante volte hai pianto per la sofferenza del tuo piccolo? di quanta pazienza mi devo armare visto già i due mesi e mezzo che sono passati?

[ilaria772]

Fefi, e' la gastroscopia....l' ha fatta a 9 mesi, dopo che il ped privato ha visto all' eco il cardias aperto....ovviamente la ped di base mi ha sempre trattato come se inventassi tutto, a livelli che dubitava del fatto che vomitasse a getto la pappa... Per fortuna ho trovato un buonissimo privato....io ti consiglierei anche l'osteopatia, se l'osteopata e' bravo fa davvero tanto.... Io da quando ho ripreso con le sedute, con tre sedute soltanto ho ottenuto che ha ripreso a bere il latte dal bibe (aveva deciso a natale che non ciucciava piu', con rifiuto del ciuccio e del bibe, beveva il latte con il cucchiaino o a cascata in bocca) e ho tolto il peridon e dimezzato il lansox....
Poi sorvoliamo sul fatto che oggi era il primo giorno senza lansox e mentre lavoravo mia suocera ha pensato bene di dargli oltre allo yogurt solito alla merenda anche latte e biscotti e lui ha vomitato tutto.... Il bello e' che le avevo detto di non dargli niente altro oltre a quello che le dicevo proprio per mantenere le stesse abitudini alimentari durante lo scalaggio del lansox e capire quindi, in caso di malessere, se era da attribuire alla sospensione del lansox o meno... E lei ha pensato bene di dargli merenda doppia, cosi' ora non so se ha vomitato perche' non ha preso stamane il lansox o perche' ha mangiato troppo....l'avrei uccisa....
Sulle volte in cui piangerai, cara fefi, non ci pensare ora.... Vivi giorno per giorno, ogni giorno passato e' uno in meno di sofferenza

[fefi77]

si puo' proprio dire che la sanità pubblica fa miracoli...in disastri vedo che il tuo ale ha fatto da poco un anno...mille auguri che tu sappia la gastrosc da che età si può fare perchè vorrei capire se la rge è dovuta solo alla stenosi del piloro o se cè qualche probl anche al cardias che rimane aperto, se fosse solo la prima ipotesi valuterei anche l'intervento perchè fatto quello per liberare la valvola tornerebbe come prima eliminando il rge che a lungo andare causa un sacco di conseguenze come abbiamo visto per non parlare di tutti i farmaci che si devono dare... se invece ci fosse qualche problema oltre a quello già diagnosticato mi dovrò rassegnare e armarmi di tutta la forza che posso . Per fortuna ho le spalle larghe anche in esperienze di malanni sia mie che dei miei altri figli due gemelli monozigoti di 10 anni... questo lansox è una pastiglia come gliela dai?

[ilaria772]

FEFI, la puoi fare già alla nascita.... io l'ho fatta a parma, c'è un centro specializzato nei bimbi... il lansox è una compressa orosolubile da 15 mg, dovendo dare io solo 10 mg aspiro 3 ml di acqua in una siringa, ci metto la compressa, agito e gli do solo 2 ml... complimenti per i gemelli!!!

[floddi]

Buongiorno a tutte,
quando avrò tempo scriverò anche io la storia della mia secondogenita, Vittoria.
la piccola ora ha 11 mesi, vi chiedo una cosa, abbiamo sospeso il ranidil da ormai quasi tre mesi, le do solo il gastrotuss dopo i pasti. da quasi due mesi la bimba ha grosse difficoltà a dormire e vorrei escludere che sia per acidità.
Secondo voi posso darle il ranidil solo alla sera o deve avere una copertura anche diurna? Mi spiacerebbe ricominciare con la spirale del ranidil, cattivissimo fra l'altro, ma non so se posso darle solo metà dose prima di coricarsi.

Inoltre vorrei sapere la differenza tra il ranidil e il lansox che vedo usate tutte voi.
PS ilaria perchè non prendi le pastiglie da 10 mg invece che da 15? mio marito lo usa perchè soffre di reflusoo ed ernia iatale e prende le pastiglie da 10 mg.

[katiaa]

ciao a tutte ho bisogno di chiarimenti........
da quando abbiamo scoperto k soffre di reflusso a circa 1 mese è in cura con
1 ml peridon 3 volte al dì
0.2 ml ranidil matt e sera
ieri abbiamo fatto controllo con ecografia.tutto nella norma e mi dice di continuare con la terapia fino a 4 mesi emmezzo dove inizierò lo svezzamento e la terapia si potrà ridurre!!!!!!!!!
oggi visita dalla peddy: sostiene k il dosaggio ranidil è inesistente, viola pesa 3500 e dovrebbe prendere 1 ml di ranidil, inoltre dice k è contraria allo svezzamento prima dei 6 mesi
proprio per il suo problema lo stomaco nn è pronto ha digerire anche le pappe per nn parlare poi della frutta piuttosto acida!.....se nn ci sono problemi e viola cresce si continua col latte fino ai 6 mesi!
cosa dite? qlc fa la terapia di viola? come szono i vostri dosaggi?
premetto k la dott k le ha fatto l'eco è quella k l'hab seguita durante il ricovero ma nn è un gastroenterologo

[katiaa]

dimenticavo.viola è allattata con LA nidina 1 ar