reflusso urinario

[meri]

Ciao a tutti, non so se questo e' il posto giusto per questo argomento; se non e' cosi' mi scuso e prego i moderatori di spostarlo nella sezione adatta.
E' da tanto che non scrivo su gol, non ho piu' molto tempo e mi sento depressa e scoraggiata.
La mia piccola Michelle, di 20 mesi, soffre di reflusso vescico-uretrale (rvu), e' da un anno che e' sotto profilassi antibiotica ma nonostante questo per quattro volte si e' manifestata l'infezione urinaria.Siamo stati per quattro volte in ospedale a causa della febbre altissima.
L'ultima volta la febbre e' arrivata a 42,e ha avuto le convulsioni (un'esperienza terribile per un genitore).
Ogni volta che si presenta questa infezione dobbiamo ricoverarla per una settimana perche' necessita delle flebo.
Per me, e' davvero dura ogni volta andare in ospedale per una settimana, in quanto sono in germania e non ho aiuto di familiari o amici, e ogni volta ho la mia figlia grande che e' costretta a stare tutti i giorni fino alle cinque in asilo perche' mio marito deve lavorare e io sono costretta a stare tutto il tempo chiusa la dentro da sola con la bambina avendo il pensiero della grande.
Lo so che in fondo non e' cosi' tragica ma non c'e la faccio piu'.Negli ultimi tre mesi siamo andati 3 volte in ospedale e ogni volta sempre per otto giorni.
Adesso i medici hanno detto che vogliono provare il trattamento endoscopico e sperare che funzioni.
Mi avevano fissato l'intervento per il 14 ottobre, ma e' saltato perche' michelle aveva l'influenza e per fare l'anestesia totale deve essere completamente sana.
Allora me l'hanno rimandata al 9 novembre, ma la scorsa settimana e' subentrata un'altra infezione,con febbre sui 40 e 41, l'hanno ricoverata di nuovo, sempre per una settimana.
Ora prende l'antibiotico tre volte al giorno e l'intervento l'hanno di nuovo spostato per il 16, perche' questa infezione deve scomparire totalmente.
Ora mi ritrovo qui a sperare che non succeda niente prima del 16, sono stanca di essere terrorizzata appena vedo mia figlia con gli occhi lucidi, sto diventando schiava del termometro.Ho paura di rivedere ancora quelle convulsioni che non dimentichero' mai piu'.
Scusate lo sfogo, ma veramente non so piu' con chi parlarne.
Evito di parlarne ai miei familiari, perche' sono lontano e non voglio allarmarli.
Volevo chiedere, se qualcuna ha passato quello che sto passando io?se conoscete questa malattia?e che prassi usano in italia?
Scusate ancora e un bacio a tutti i vostri piccoli

[TULIPANO]

Ciao cara,
innanzitutto mi dispiace per la tua piccolina.
Di che grado è il reflusso? immagino che avete già provato a cambiare antibiotico?
Il mio davide ha subito il deflux in endoscopia, il trattamento che dovrà affrontare la tua bimba. Ancora oggi mi chiedo perchè non l'abbiamo fatto prima? lui ha fatto la profilassi per 26 mesi per reflusso di 3° grado, primo episodio di infezione a 4 mesi con ricovero e flebo secondo episodio a 5 mesi con ricovero e flebo, terzo episodio a 6 mesi e lì per fortuna ultimo ricovero perchè abbiamo deciso di non ricoverarlo e ho imparato io a fargli le punture (aveva solo 7 mesi). Ormai eravamo degli esperti e sapevamo come comportarci e quali erano le precauzioni. Quando abbiamo trovato l'antibiotico giusto non si è più ammalato e lo scorso dicembre finalmente ha fatto il deflux.
da allora è tutto ok, ha smesso la profilassi dopo 2 settimane dall'intervento, monitoriamo le urine ogni mese, eco ai reni ogni sei mesi e questo è il programma dell'ospedale che ci segue dall'inizio e che continuerà fino a due anni dall'intervento.
Se hai bisogno di info sono a disposizione.
In bocca al lupo

[meri]

Grazie tulipano, non sai quanta speranza mi danno le tue parole.
So che di per se il problema non e' grave, ma ogni volta,come anche tu saprai, c'e il pericolo che con queste infezioni si danneggino i reni, fino ad ora non e' successo ma ogni volta che si presenta l'infezione abbiamo il terrore.
Non so di che grado e', perche' qui in germania i medici non hanno mai parlato di grado e io non ho mai domandato.
L'antibiotico l'abbiamo cambiato due volte ma in nessun caso sono stati efficaci.
Ormai anche io ho imparato a riconoscere la febbre da infezione, anche perche', almeno nel caso di Michelle,un momento sta bene e in un attimo dopo ha la febbre intorno ai 40.
Sono contenta che per Davide tutto si e' risolto e spero con tutto il mio cuore di poter dire la stessa cosa di Michelle al piu' presto.

[TULIPANO]

Cara, il grado si capisce dalla cistoureterografia che sicuramente la tua bimba avrà fatto per diagnosticare il reflusso. Normalmente fino al 3° grado si prova ad aspettare se tutto si risolve da solo e dopo circa 2 anni (dipende dai reni) si prova col deflux che in caso di insuccesso al primo tentativo potrà essere ripetuto una seconda volta, altrimenti si passa al vero e proprio intervento di reimpianto.
Se può esserti utile esite in farmacia un test che noi teniamo ancora oggi sempre in casa che si chiama COMBUR DUO TEST e serve proprio per il test casalingo delle urine. Appena compariva la febbre, altissima di solito che non va giù neanche con la tachipirina, noi effettuavamo il test così da avere subito le idee chiare.
Ti descrivo le linee guida che ci hanno dato in ospedale:
Se il test è positivo l'antibiotico deve essere iniziato non dopo 48 ore dalla comparsa dalla febbre. Così facendo non esiste alcun rischio che l'infezione possa in qualche modo danneggiare i reni.
In caso il test fosse stato positivo si avvisava l'ospedale e il nefrologo pediatra dava l'ok per procedere con punture di rocefin fino al giorno dopo la scomparsa della febbre, a quel punto si continuava con l'antibiotico orale per una settimana.
Non ti angosciare, vedrai che anche la tua piccolina guarirà del tutto.

[meri]

Se l'esame che dici tu si fa con l'inserimento di liquido di contrasto con un catetere, e poi si fanno dei raggi, allora Michelle e' il secondo esame che ha fatto dopo l'urinocultura, scusa se mi spiego cosi', ma non conosco i nomi, o meglio qui questo esame lo chiamano MCU (non so se corrisponde in italiano).
Comunque nella lettera che mi hanno dato l'ultima volta che siamo stati in ospedale, per il pediatra ho notato che c'era scritto 3-4 in mezzo a delle parole incomprensibili.
Puo' essere che si tratta del grado compreso tra tre e quattro.
Non so se mi sono spiegata.
Comunque cerchero' di domandare al pediatra questo discorso.
Anche io ho a casa questi test che faccio ogni volta che compare la febbre.
Me li ha dati il pediatra.
Qua pero' non mi hanno mai parlato di punture, ma l'unico rimedio da fare quando compare l'infezione sono le flebo, (una dura 30 min) due volte al giorno per una settimana.Per questo sono costretta al ricovero.
E anche a Michelle la febbre per tre giorni non scende mai completamente, all'ospedale sono arrivati a dargli il paracetamolle (in italia corrisponde alla tachipirina) ogni tre ore.

[TULIPANO]

sì vedrai che sicuramente sarà tra il 3° e 4° grado.
Sì la sigla è quella, in Italia è CUM.
Non ho mai sentito parlare delle flebo, qui in italia ci sono delle linee guida nazionali che seguono tutti gli ospedali con pazienti IVU (infezioni vie urinarie). Si tratta di un protocollo unico che salvaguarda il piccolo proprio da danni renali e possibili complicazioni dovute alle infezioni.
Fammi sapere come andrà il trattamento, ti auguro di farlo al più presto.