PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....[DIF.INTERATRIALE]

[alessandra72]

EBBENE SI....DOPO TANTO DOLORE FINALMENTE IL 01/12/2007 NASCE LA MIA PICCOLA PICCOLA ARIANNA....

MA I GUAI NON SONO MAI FINITI.....A MAGGIO DI QUESTO ANNO HANNO DIAGNOSTICATO ALLA MIA PRINCIPESSA UN DIFETTO CARDIACO:

DIFETTO INTERATRIALE DI 12MM
OSTIUM SECUNDUM
CON SHUNT DX/SX
AL BAMBINO GESU' LA DIAGNOSI è: INTERVENTO ENTRO I TRE ANNI DI VITA.....
ORA è SOLO DA TENERE SOTTO CONTROLLO E DOPO L'ECOCARDIOGRAMMA DEL 23 SETTEMBRE SAPREMO SE POTRA' ESSERE OPERATA IN LAPAROSCOPIA CON TECNICA "DELL'OMBRELLINO" OPPURE CHIRURGICAMENTE A "CUORE APERTO"....

NON VI COMMENTO NEANCHE COME VIVO QUESTA COSA.....

TUTTI MI DICONO CHE TRA LE VARIE CARDIOPATIE QUESTA DI MIA FIGLIA è LA PIU' STUPIDA E LA PIU' SEMPLICE DA OPERARE.....MA SI FA PRESTO A PARLARE QUANDO NON è IL CUORE DI TUA FIGLIA AD ESSERE OPERATO....

CHIEDO COME SEMPRE AIUTO A VOI.....

CHI CI è PASSATO????
CHI MI PUO' AIUTARE???
QUALI SONO I CENTRI MIGLIORI IN ITALIA O ESTERO PER QUESTO PROBLEMA????

OGNI VOSTRO AIUTO SARA' PREZIOSO....

SICCOME NON SI POSSONO FARE NOMI DI CENTRI O DI SPECIALISTI VI PREGO SE AVETE DELLE INFO.....MANDATEMI UNA MAIL.....

GRAZIE A TUTTE!!!!!!!!!!!!!!!

ALE

[cipi]

non so aiutarti , ti lascio un abbraccio e tanti per la tua cucciolotta

[lagatta]

ALE
ho letto anche la tua firma e no, non hai passato molti momenti felici, e ora anche questa, proprio mentre vedevi la luce....
io per ora non posso aiutarti ma se sento qualcosa te lo dico sicuramente.
meglio se è così "stupida" però ti capisco quando dici che è sempre tua figlia ed è di un'operazione che stiamo parlando che se non viene fatta, cosa può portare? da qui giudicherei la gravità della cosa...
io ti mando tanti e un bacino alla tua coraggiosa Arianna.

[alessandra72]

ALE
ho letto anche la tua firma e no, non hai passato molti momenti felici, e ora anche questa, proprio mentre vedevi la luce....
io per ora non posso aiutarti ma se sento qualcosa te lo dico sicuramente.
meglio se è così "stupida" però ti capisco quando dici che è sempre tua figlia ed è di un'operazione che stiamo parlando che se non viene fatta, cosa può portare? da qui giudicherei la gravità della cosa...
io ti mando tanti e un bacino alla tua coraggiosa Arianna.

ANCHE NOI ABBIAMO POSTO QUESTA DOMANDA???

E SE NON LA FACCIAMO OPERARE COSA ACCADE???

TUTTI CI DICONO CHE NEL BREVE PERIODO ASSOLUTAMENTE NULLA.....MA LA BIMBA POTREBBE AVERE PROBLEMI DALL'ETA' GIOVANILE IN SU.....

PER LA SERIE AVETE PRESENTE QUANDO SI SENTE " A 20 ANNI HA AVUTO UN INFARTO.....HA SEMPRE FATTO SPORT.....NON SI POTEVA IMMAGINARE...."

ECCO QUESTO è IL PROBLEMA..POTREBBE ESSERE SOGGETTA A MICRO INFARTI GIOVANILI......E NON SEMPRE QUESTI SONO CONTROLLABILI O AFFRONTABILI.....

[lagatta]

ecco, lo sapevo! visto???
io posso capire che vogliono tranquillizzare i genitori, ma come hai scritto tu sembra che abbiano voluto farvi passare come dei genitori troppo apprensivi o sbaglio?
tanti

[grobyc]

ti faccio tanti
non so darti informazioni ma un grosso in bocca al lupo... quello posso fartelo!

[pattyz]

Padova ha uno dei migliori reparti per la cardiochirurgia, anche per i bimbi. Operano anche i neonati.

Un mare di per voi e la vostra bimba

[bimbi74]

ho visto le foto della tua piccola ed è bellissima...
non ti posso aiutare ma ti mando tantissimi affinchè tutto si possa risolvere al meglio..

[scarlet]

tantissimi ...comprendo la tua preoccupazione, ma un passetto alla volta e vedrai che si risolverà, se ti hanno rassicurata

[francesca74]

mio fratello minore è stato operato con tecnica dell'ombrellino in laparoscopia mi pare 12 anni fa,era più grande della tua bimba,ma era anche un'intervento abbastanza nuovo
aveva una malformazione dell'arteria polmonare (non so il nome tecnico,in pratica un buchino da cui fuoriusciva sangue)
l'intervento è durato relativamente poco (confronto a uno a cuore aperto),con un decorso sicuramente più favorevole, il problema è stato risolto

[ely68]

aless, non so aiutarti, però ti lascio un abbraccione

[Saretta78]

La mia migliore amica ha avuto un bambino nell'agosto 2006,già dalle eco le avevano detto che il cuore aveva qualcosa che non andava a causa della sifilide presa dalla madre in gravidanza(all'inizio)...Lei ha deciso di continuare la gravidanza(aveva già avuto un aborto che l'aveva portata a 2 anni di psicoterapia).....
Avevano fissato la data del cesareo,in modo da far nascere questo bambino alla presenza del cardiochirurgo,ma Ricky ha deciso di nascere da solo a Forlì...appena nato è stato trasportato in elicottero a Bologna e lì ha fatto visite e controlli...
Non aveva il cuore formato,in pratica il suo cuore era,per metà...non aveva atrio e ventricolo destro....e quindi lavorava solo col sinistro...

bhè....all'età di 9 mesi l'hanno operato a cuore aperto e durante l'intervento hanno scoperto che in realtà tutto il cuore non era formato....era una sorta di sacchetto che riceveva a pompava sangue senza atrii e ventricoli......
Hanno impiegato non so quante ore ma hanno ricostruito la parte destra e ovviamente richiuso.....in attesa di procedere con il secondo intervento per la costruzione completa.....

Ha fatto tutta la degenza,ha fatto tutte le visite di controllo e all'ultima visita il cardiologo non voleva riceverlo perchè non credeva fosse lui...

Il nostro grande Ricky è un bambino normalissimo che vive con il suo mezzo cuore,è cresciuto come un bimbo normale,nei percentili corretti e sta che è una meraviglia....

A questa visita il cardiologo ha detto che ora vuole vederlo solo una volta all'anno(per i controlli) e che se non succede nulla....vivrà con solo mezzo cuore.....

Chiaramente sarà limitato nelle attività sportive estreme....ma quelle tranquille potrà praticarle normalmente,secondo la sua resistenza,e sarà una persona normale.....

Credimi,capisco non sia facile per te e che sia facile parlare per noi.....ma i bambini..TUTTI....hanno una forza e una voglia di vivere incredibile.....

Tutti per voi......

[xanna]

Quoto Saretta78

Anch'io ho avuto una cugina con gravi malformazioni al cuore che è stata operata piccolissima a PADOVA. Ora è adulta e sta bene....

Certo non sarà una passeggiata...

Tanti

[marygmgianni]

Ciao Alessandra, premetto che non ho letto le risposte delle altre.
Io sono nella tua identica situazione, mia figlia ha un foro di 13mm, e a dicembre dovrà affrontare l'intervento che tu chiami con l'ombrellino, cateterismo cardiaco, ma anche a noi è stato prospettato l'intervento a cuore aperto.
Noi siamo seguiti al San Donato di Milano, ci hanno detto che è un'ottimo centro, e che arrivano casi da tutto il mondo.
Il 30 giugno siamo andate a fare la visita per programmare l'intervento e ci hanno detto che il cateterismo verrà fatto comunque, serve loro per vedere le dimensioni del foro, se è fattibile chiudono con l'ombrellino, altrimenti dovranno intervenire a cuore aperto.
Quindi capisco benissimo la tua paura, se mi posso permettere leggi il post che ho messo nella sezione "Quando ci vuole ancora più amore", troverai mamme fantastiche che mi hanno aiutato tantissimo, sopratutto Giadaste, magari leggi la storia della sua bimba, sono un mito per me, mi hanno incoraggiato molto.
Per qualsiasi domanda io sono qui. Un forte abbraccio!

[sgruntola]

ciao alessandra,
io ho messo l'ombrellino circa 3 anni fa, avevo avuto dei disturbi ischemici e dopo un po' di esami + o - invasivi hanno tovato il difetto al cuore che avevo dalla nascita, ma nessuno se ne era mai accorto prima!
L'intervento in laparoscopia è piuttosto semplice, a me essendo adulta l'hanno fatto in anenstesia locale, invece ai bimbi piccoli lo fanno con la totale...
Io mi ero informata da amici che sono nel campo degli "ombrellini" ( device) e mi hanno detto che il migliore, soprattuto per i neonati, è il primario di ematologia dell'ospedale di san donato milanese, il dott. Carminati.
Se hai bisogno altre informazioni fammi sapere.
In bocca al lupo!

[demi]

nn posso aiutarti, ma ti mando un bacio, a te ed alla tua principessina

[alessandra72]

SAPEVO CHE AVREI POTUTO CONTARE SU DI VOI!!!!!!!!!!!!!!!

HO LETTO TUTTO...TUTTO....E GRAZIE GRAZIE GRAZIE.....

[alessandra72]

ciao alessandra,
io ho messo l'ombrellino circa 3 anni fa, avevo avuto dei disturbi ischemici e dopo un po' di esami + o - invasivi hanno tovato il difetto al cuore che avevo dalla nascita, ma nessuno se ne era mai accorto prima!
L'intervento in laparoscopia è piuttosto semplice, a me essendo adulta l'hanno fatto in anenstesia locale, invece ai bimbi piccoli lo fanno con la totale...
Io mi ero informata da amici che sono nel campo degli "ombrellini" ( device) e mi hanno detto che il migliore, soprattuto per i neonati, è il primario di ematologia dell'ospedale di san donato milanese, il dott. Carminati.
Se hai bisogno altre informazioni fammi sapere.
In bocca al lupo!

ALLORA SICCOME PRIMA DI FARLA TOCCARE.....VOGLIO SENTIRE ANCHE ALTRI PARERI.....CERCHERO' DI PREDERE APPUNTAMENTO CON QUESTO MEDICO CHE MI HAI SEGNALATO PER OTTOBRE.....PERCHE' A QUESTO PUNTO ASPETTO L'ECOCARDIOGRAMMA IL 23 SETTEMBRE AL BAMBIN GESU' DI ROMA E POI CON I DATI DEFINITIVI PRENDO APPUNTAMENTO....

[alessandra72]

Ciao Alessandra, premetto che non ho letto le risposte delle altre.
Io sono nella tua identica situazione, mia figlia ha un foro di 13mm, e a dicembre dovrà affrontare l'intervento che tu chiami con l'ombrellino, cateterismo cardiaco, ma anche a noi è stato prospettato l'intervento a cuore aperto.
Noi siamo seguiti al San Donato di Milano, ci hanno detto che è un'ottimo centro, e che arrivano casi da tutto il mondo.
Il 30 giugno siamo andate a fare la visita per programmare l'intervento e ci hanno detto che il cateterismo verrà fatto comunque, serve loro per vedere le dimensioni del foro, se è fattibile chiudono con l'ombrellino, altrimenti dovranno intervenire a cuore aperto.
Quindi capisco benissimo la tua paura, se mi posso permettere leggi il post che ho messo nella sezione "Quando ci vuole ancora più amore", troverai mamme fantastiche che mi hanno aiutato tantissimo, sopratutto Giadaste, magari leggi la storia della sua bimba, sono un mito per me, mi hanno incoraggiato molto.
Per qualsiasi domanda io sono qui. Un forte abbraccio!

POSSO SCRIVERTI IN MP PER AVERE MAGGIORI INFO?????

SE NON TE LA SENTI...POSSO CAPIRE....NON VOGLIO ROMPERE LE SCATOLE A CHI GIA' VIVE UN MOMENTO COSI' DIFFICILE....

[elfa]

Io ti porto la testimonianza di una mamma che era in stanza con me quando è nato Ale: i suoi figli sono tutti nati con questo difetto e sono stati tutti operati (ho visto le due bimbe e stavano benissimo) il bimbo nato insieme ad Ale doveva essere operato e come le sorelline lo avrebbe fatto al Bambin Gesù di Roma.

Come hanno detto le altre mamme i bimbi sono molto più forti di quanto crediamo, però capisco la tua angoscia e ti abbraccio forte...
che non guastano mai...