IPOSPADIA: INTERVENTO RICOSTRUTTIVO

[frareda]

Salve a tutti, sono la madre del piccolo Davide, 10 mesi, nato con ipospadia coronale che sarà operato il 24 novembre p.v. all'ospedale di Rimini....
sono un pò in ansia per l'intervento.
Mille dubbi mi assalgono e a pesare maggiormente sono le domande e insinuazioni di mia madre e mia sorella..."perchè non hai chiesto parere a qualche altro chirurgo? Perchè non aspetti? e se non è necessario? e se poi si rimette a posto da se come giuseppe(mio nipote di 3 anni)"....
tutto questo nonostante la dottoressa ci abbia spiegato nei dettagli il tipo di intervento, il pre, il post...e la lunga attesa di quasi 6 mesi
in effetti non ha mai avuto problemi di getto, di infezioni, e altro....inoltre la dottoressa (forse troppo brava) non ha ritenuto neppure necessario sottoporlo ad un'ecografia per accertare il problema.... e ora sono tormentata dal dubbio di sottoporre forse il piccolo ad un intevento che si potrebbe anche evitare...ma poi?
Aiutatemi per favore...........

[Zù71]

piotta ho letto solo ora di lorenzo! mi che coraggioso che è stato! e che bravo il medico!

[piotta]

indubbiamente anche io ho sentito un altro chirurgo che, pur essendo un professorone, non mi ha dato la stessa serenità di scelta e di approccio all'intervento di quello che lo ha operato

come dico sempre: la scelta del chirurgo si fa "a pelle"

cmq neanche Lorenzo ha mai avuto problemi se non una banale balanopostite a 2 anni, il chirurgo non ci ha richiesto alcuna ecografia ed è stato molto chiaro: l'intervento è bene farlo entro l'anno di vita o poi, come nel caso nostro, si attendono i 5 anni

cmq x qualsiasi cosa o info sono a tua disposizione

in bocca al lupo

ZU

[safragiu]

Ciao Piotta, potresti indicarmi dove hai fatto operare lorenzo e il dott che ti ha tanto soddisfatto.?
ANche mio filgio che ora ha 8 mesi deve operarsi e dopo aver già sentito un dott volevo avere un'altra consulenza...in relatà ho un dubbio di fondo , ovvero se sia meglio operarlo così piccolo (entro l'hanno come suggeriscono in prima battuta) o aspettare i 5 anni. Infatti così si eviterebbe, come tu dici, l'anestesia totale e, aggiungo io si può spiegare al bimbo cosa sta per succedere evitando che il neonato venga portato via dalla mamma piangente senza capire cosa accade...

[piotta]

Ciao Piotta, potresti indicarmi dove hai fatto operare lorenzo e il dott che ti ha tanto soddisfatto.?

Lorenzo è stato operato a Roma in intra moenia al S.Camillo

x il resto MP per te!

[safragiu]

Grazie mille Piotta

[piotta]

martedì controllo post operatorio x Lorenzo

e visita anche x Andrea, visto che, x sua grande fortuna, ricade nel il 35% di familiarità della patologia!!!

speriamo non debba operarsi anche lui...

[frareda]

15 giorni dopo l'intervento tanto temuto...
lunedi alle 8,35 Davide era già in sala operatoria.L'ho accompagnato io dentro e anche se mi avevano detto che sarei stata con lui finchè non si fosse addormentato, dopo qualche minuto mi hanno invitata ad uscire...forse perchè il mio piccolino era tranquillo (forse pieno di sonno perchè sveglio dalle 6).L'attesa è stata lunga, sembrava interminabile soprattutto superate le 2 ore alle quali ero preparata. Aspettavo con ansia che mi chiamassero per il risveglio in sala post operatoria, ma dopo 2h e 45' vedo uscire la barella con Davide sveglio, tranquillo che si succhia il pollice.Aveva solo gli occhi lucidi di quando si risveglia...il tempo di entrare in ascensore che già si alza dalla barella e cerca di scalare il bastone che regge la flebo per arrivare al serpente di peluche che era appeso e poi si fionda su di me per venire in braccio...l'infermiere mi permette di prenderlo allora in braccio mentre lui regge la flebo. Davide ha reagito bene all'anestesia, tornato in camera ha ripreso a giocare sul letto e come se nulla fosse accaduto ha fatto solo un breve sonnellino di circa un'oretta per poi tornare all'attacco. Ha giocato tutto il pomeriggio nella zona ricreativa e la sera si è addormento tardi.il giorno seguente dimissioni. Davide è irrequieto e nn sta fermo un attimo tanto che giovedi siamo tornati all'ospedale perchè il catetere stava scappando (è saltato il punto) e lì hanno deciso di toglierlo. al controllo dopo una settimana hanno trovato solo un pò di fibrina (siero) che ci può stare nei post interventi e un buon processo di essiccazione dei punti di sutura...ora tocca tornare a febbraio per il controllo a distanza.
credo sia stato bene operarlo così piccino, almeno non ricorderà nulla.
le infermiere sono state eccezionali e i medici sempre pronti a rispondere anche alle mie numerose telefonate per chiedere informazioni sulla medicazione e sulle varie difficoltà una volta tornati a casa...

[tatasa]

Anche Ivan è nato con l'ipospadia.
E' stato operato il 3 marzo scorso al Gaslini di Genova.
Doveva anche correggere una incurvatura dell'asta dovuta appunto all'ipospadia e che avrebbe potuto creargli grossi problemi da grande.
In merito all'età anche a me hanno consigliato di farlo operare prima dei due anni, così avrebbe rimosso il trauma.
L'operazione è andata benissimo, ho trovato un chirurgo, specializzato in urologia, fantastico, che mi ha trasmesso molta fiducia e molto amorevole con i bimbi.
Il problema mio è stato il post intervento: Ivan ha tenuto il catetere con la sacca dal lunedi dell'operazione al sabato e per tutto il tempo è stato nel lettino con i piedini legati e le manine sotto controllo xchè non si strappasse via il tubicino.
La prassi del Gaslini è questa.
Vi potete immaginere cosa significa tenere un bimbo di quasi due anni fermo in un letto per cinque giorni!!!
Potessi tornare indietro sapendo di dovergli far fare l'intervento (ho sperato fino all'ultimo che crescendo diminuisse l'ipospadia e l'incurvatura eliminando la necessità dell'operazione) credo che l'avrei fatto operare prima, più è piccolo e più è facile gestirlo.

mando un grosso bacio a "noi" mamme e un abbraccio e tanti ai nostri cuccioli con i pisellini nuovi!!!

[piotta]

sono contenta di aver queste buone notizie sui vostri bimbi
l'unica cosa che mi lascia un pò perplessa è la cateterizzazione. Lorenzo non la ha avuta xchè la tecnica usata dal suo chirurgo non la prevedeva, proprio x traumatizzare al minimo il bambino

e si che il pisellino di Lorenzo è stato aperto ben bene e poi letteralmente ricostruito...

cmq ieri siamo stati a roma x il controllo ed è tutto ok: funzionalità ripresa al 100%!!

Andrea invece dovrà essere operato ma l'intervento è rimandato intorno ai 5-6 anni xchè farglielo ora vorrebbe dire solo traumatizzarlo

vi faccio un in bocca al lupo a tutte e a tutti i vostr cuccioli sperando che questo post resti aperto a lungo x tutte quelle mamme che avranno bisogno di consigli e sostegno

BUON NATALE A TUTTE !!!

[pajekale]

Ciao a tutte, sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da ipospadia peniena di 1° grado ancora da operare. Si sn accorti subito della malformazione appena nato, da lì sn scattati tutti i controlli e purtroppo hanno scoperto ke è affetto anke da una displasia renale dx cioè senza un rene...immaginate la ns disperazione
Ringraziando Dio oggi il mio bimbo sta benissimo pur avendo un solo rene xfettamente funzionante, sotto scrupoloso controllo da parte ns e dai medici dv lo tengo in cura. avrebbe dovuto fare l'intervento entro il 18°mese di vita così mi dicevano , ma x colpa di una struttura poco idonea dv nn si sn presi cura del mio bambino cm dovevano, i tempi si sn allungati. Sin da subito avrebbe dovuto fare dei controlli specifici cm scintigrafia, cistografia ed ecografia renale ke solo 1 anno fà invece ha fatto xkè ho cambiato struttura visto ke la precedente nn era all'altezza. Mi hanno detto ke è un pò tardi x l'intervento, nn è un età molto indicata poichè i bambini sn ingovernabili...quindi adesso mi ritrovo nelle condizioni di alcune di voi paura....paura...paura.
Hanno posticipato già tre volte l'intervento per problemi interni di ospedale, mi sento distrutta, xkè nn è facile stare tranquille quando sai ke si sta per avvicinare il giorno dell'operazione, la tensione, l'angoscia xkè vorresti evitare tanto dolore al tuo bambino.
Poi devi conciliare tantissime cose, il bambino deve stare bene, nn deve essere raffreddato, nn deve avere febbre, tosse, mal di gola, una settimana prima dell'intervento nn deve avere assunto farmaci cm antibiotici... c'è da sclerare!
Lunedì dovrò chiamare per fissare l'ennesimo appuntamento speriamo ke tutto vada bene.
Anke a me è stato detto ke l'intervento in se è banale di routine, è il post ke è un pò traumatico, tra catetere e punti di sutura sperando ke nn vengano fistole e nn ci sia un altro intervento da fare.
Su internet sn andata a cercare il video del tipo d'intervento ke dovrebbero effettuare, nn so se ho fatto bene o no, ma io dovevo vedere cosa verrà fatto al mio bimbo.
Auguro a tutte le mamme ke hanno lo stesso problema in bocca al lupo e ke i ns bimbi si riprendano presto, dimenticare tutti questi momenti di paura e ke tutto possa tornare alla normalità.
La loro salute è la nostra!
Un bacio a tutte ciao

Piotta volevo chiederti se potevi darmi il nominativo del medico ke ha operato il tuo bambino e il nome dell'ospedale, vorrei fino all'ultimo sentire qualcun'altro, anke xkè nn sn convinta di operarlo qui da me. Tanti auguri per il tuo Lorenzo

[giuly1970]

Pajekale vedo che il problema è piuttosto diffuso... eppure io non ho mai conosciuto "dal vivo" nessun'altra mamma con un bimbo che doveva sottoporsi ad un intervento per ispospadia!
Non mi pare tu abbia detto di dove sei... però credo che se la struttura alla quale ti sei rivolta non ti dà sicurezza, fai benissimo a sentire un altro parere.
Anch'io a suo tempo ero stata in due ospedali, poi ho deciso di farmi seguire da quello che a detta del pediatra era il miglior centro di chirurgia pediatrica di Milano... ed è andata benone!
Certo forse il tuo bimbo è un po' grandicello... Andrea è stato operato a 2 anni compiuti e le cose sono state un po' difficilotte, e penso che + crescono + la convalescenza possa poi esser + difficile. Ma vedrai, andrà tutto benone!

Io a dicembre ho portato Andrea al controllo a distanza di un anno dall'intervento... beh, il chirurgo ha addirittura detto: "è un peccato che oggi non abbia la macchina fotografica, perché avrei voluto fargli una foto!"
Io me ne sono uscita con un "addirittura???"... ma lui mi ha risposto che per un chirurgo è davvero una soddisfazione quando un intervento dà ottimi risultati come per Andrea...
Quindi tutto benone!

Tanti x il tuo piccolo!

[piotta]

Ciao a tutte, sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da ipospadia peniena di 1° grado ancora da operare. Si sn accorti subito della malformazione appena nato, da lì sn scattati tutti i controlli e purtroppo hanno scoperto ke è affetto anke da una displasia renale dx cioè senza un rene...immaginate la ns disperazione
Ringraziando Dio oggi il mio bimbo sta benissimo pur avendo un solo rene xfettamente funzionante, sotto scrupoloso controllo da parte ns e dai medici dv lo tengo in cura. avrebbe dovuto fare l'intervento entro il 18°mese di vita così mi dicevano , ma x colpa di una struttura poco idonea dv nn si sn presi cura del mio bambino cm dovevano, i tempi si sn allungati. Sin da subito avrebbe dovuto fare dei controlli specifici cm scintigrafia, cistografia ed ecografia renale ke solo 1 anno fà invece ha fatto xkè ho cambiato struttura visto ke la precedente nn era all'altezza. Mi hanno detto ke è un pò tardi x l'intervento, nn è un età molto indicata poichè i bambini sn ingovernabili...quindi adesso mi ritrovo nelle condizioni di alcune di voi paura....paura...paura.
Hanno posticipato già tre volte l'intervento per problemi interni di ospedale, mi sento distrutta, xkè nn è facile stare tranquille quando sai ke si sta per avvicinare il giorno dell'operazione, la tensione, l'angoscia xkè vorresti evitare tanto dolore al tuo bambino.
Poi devi conciliare tantissime cose, il bambino deve stare bene, nn deve essere raffreddato, nn deve avere febbre, tosse, mal di gola, una settimana prima dell'intervento nn deve avere assunto farmaci cm antibiotici... c'è da sclerare!
Lunedì dovrò chiamare per fissare l'ennesimo appuntamento speriamo ke tutto vada bene.
Anke a me è stato detto ke l'intervento in se è banale di routine, è il post ke è un pò traumatico, tra catetere e punti di sutura sperando ke nn vengano fistole e nn ci sia un altro intervento da fare.
Su internet sn andata a cercare il video del tipo d'intervento ke dovrebbero effettuare, nn so se ho fatto bene o no, ma io dovevo vedere cosa verrà fatto al mio bimbo.
Auguro a tutte le mamme ke hanno lo stesso problema in bocca al lupo e ke i ns bimbi si riprendano presto, dimenticare tutti questi momenti di paura e ke tutto possa tornare alla normalità.
La loro salute è la nostra!
Un bacio a tutte ciao

Piotta volevo chiederti se potevi darmi il nominativo del medico ke ha operato il tuo bambino e il nome dell'ospedale, vorrei fino all'ultimo sentire qualcun'altro, anke xkè nn sn convinta di operarlo qui da me. Tanti auguri per il tuo Lorenzo

MP per te e un bacio al cucciolo!!!!

[tatasa]

Pajekale pensa che a Ivan proprio come screening neonatale gli hanno fatto subito un eco renale all'ospedale dove è nato visto che aveva l'ipospadia e che ho ripetuto circa ogni sei mesi fino all'intervento, proprio per valutare lo stato dei reni e che l'ipospadia non li danneggiasse impedendo a volte una corretta fuoriuscita della pipi.
Comunque tanti

Giuly sulla frequenda dell'ipospadia anch'io non ne avevo mai sentito tanti (a parte mio marito!!!) ma, quando sono stata in ospedale x l'intervento di Ivan, erano tanti i bimbi in proporzione: su venti letti quattro bimbi nella stassa settimana!

Anche a Ivan alla visita di controllo di dicembre è andato tutto bene!!!

Gli ha controllato lo scorrimento della pellicina e mi ha detto che "Va proprio bene".

[piotta]

domanda: ma i vostri giovanotti si puliscono da soli il pisellino o lo fate voi?

a me il chirurgo ha detto che deve fare da solo ma vedo che la pulizia...lascia un pò a desiderare...è come se avesse paura di farsi male...

[pajekale]

Ciao Giuly, proprio così l'ipospadia è molto diffusa, mi è stato detto ke molti bambini nascono con questa malformazione...ke cavolo!!!!!
Scusa se nn ho detto di dv sono, dgt da palermo e purtroppo le strutture lasciano un pò a desiderare, anke il personale medico, poco tatto soprattutto cn i bimbi, sn sempre e li trattano cn poca delicatezza.
Il 1° intervento quello dei 18 mesi è saltato xkè dopo un anno dalla nascita ancora nn avevano fatto i controlli adeguati al tipo di malformazione quale la mancanza di un rene e Gabry è nato con un reflusso di 1° grado, capirai il ns incazzamento e quindi la scelta di cambiare ospedale. Così facendo la nuova struttura ospedaliera ha effettuato quasi tutti i controlli, mi hanno fissato la 2° data per l'intervento ke ho dovuto rimandare xkè gabry aveva la febbre, il 3° invece, fissato per l'8 settembre 2008, praticamente arrivo in ospedale con il borsone x la degenza, fanno il prelievo per il ricovero, (nn ti dico cm hanno trattato il bambino, cm se avessero un aldulto x le mani) mi è stato detto ke l'intervento nn sarebbe stato effettuato chiedo il motivo...risposta " nn dipende da noi"
Immagina in ke stato eravamo io e mio marito dopo la tortura fatta per un prelievo senza senso.
Conclusione nella stessa giornata il primario gli ha praticato un incisione per allargare il meato xkè nn riusciva ad urinare bene da 3 anni e nessun chirurgo si è mai accorto di questa situazione, pur avendo lamentato più volte il problema. Mi è stato detto dal primario stesso di richiamare per fissare una nuova data i primi di gennaio...Ho chiamato molto gentilmente mi è stato detto ke le prenotazioni per gli interventi di ipospadia si potranno fare solo alla fine di febbraio x motivi di trasloco ospedaliero .
Io comincio ad essere sfiduciata, nn so più a cosa e a ki devo rivolgermi, la mia pediatra è contraria ad andare fuori xkè a suo dire le strutture sn valide... mi sento molto ke faccio aspetto la fine di febbraio o vado altrove?
Tu cosa mi consiglieresti?
Grazie per la tua pasienza e tanti auguri ancora. Ciao

[pajekale]

Ciao Tatasa ank'io per 2 anni circa ho fatto ogni mese controllo delle urine eco e visita nefrologica e ancora oggi tutte le volte ke il mio bambino si ammala per un raffreddore x febbre...devo fargli le analisi delle urine e ogni 6 mesi un eco per controllare il rene e le sue funzioni.
Contentissima x il tuo Ivan spero ke ank'io presto posa dire la stessa cosa del mio Gabry e ke tutta st' angoscia passi.

buon pomeriggio a tutte.

[pajekale]

Grazie mille Piotta, seguirò il tuo consiglio, anke se x noi sarà un trasloco, sn di palermo, ma credi x la salute del mio bambino anke in capo al mondo andrei.
In tanti mi hanno parlato bene di un centro a Roma e forse è proprio il san camillo.
Ti farò sapere buon pomeriggio.

[piotta]

Grazie mille Piotta, seguirò il tuo consiglio, anke se x noi sarà un trasloco, sn di palermo, ma credi x la salute del mio bambino anke in capo al mondo andrei.
In tanti mi hanno parlato bene di un centro a Roma e forse è proprio il san camillo.
Ti farò sapere buon pomeriggio.

l'altro centro è quello del Bambino Gesù, ci siamo passati e non te lo consiglio in modo particolare, ti spiego in mp il motivo

mio consiglio: aereo e di corsa a roma
pensa che io sto mettendo i soldi da parte...x l'intervento di Andrea (nel caso ci fossero problemi con i tempi nel pubblico..)

[giuly1970]

caspita Pajekale, non avevo capito che vi stessero "rimbalzando" l'intervento da così tanto!
trovo ancor + assurdo poi che vi abbiano rimandati a casa dopo aver fissato il ricovero, avervi accolti ed aver persino fatto il prelievo al bimbo! allucinante! e assurdo pure che non si fossero accorti prima che il meato non era completamente aperto...
Andrea ha fatto diverse visite prima dell'intervento, ed ogni volta verificavano che il canalino fosse ben aperto...
magari la pediatra avrà anche ragione nel dire che le strutture sono valide, ma è altrettanto vero che questo tipo di interventi andrebbero praticati il prima possibile, tutta la letteratura medica in materia lo conferma
non conosco gli ospedali di Roma di cui ti hanno parlato, forse vale la pena di far vedere il bimbo anche lì... però c'è anche il rischio che vi tocchi ricominciare la trafila da capo e che quindi perdiate altro tempo... vi auguro che non sia così!
in bocca al lupo!