PICCOLI GRANDI CUORI

[lletizia]

Ciao a tutte! sono la mamma di un meraviglioso bimbo di 16 mesi affetto da una cardiopatia congenita complessa ( coartazione dell'aorta).
Il mio piccolo è stato operato a un solo giorno e mezzo di vita e salvato dopo un mese e mezzo tra terapia intensiva, ospedale e mille difficoltà.
Oggi è qui, vivace e pimpante nonostante tutto. I continui controlli, un betabloccante per tenere controllata la pressione arteriosa e l'attesa tremenda di quando ci diranno che è arrivato il momento di intervenire nuovamente per un ulterioriore allargamento dell'aorta, non completamente risolto dal primo intervento. I momenti di scoraggiamento sono tanti e non c'è cosa più tremenda al mondo che vedere il tuo piccolo soffrire. Ma ogni giorno ringrazio il Signore per il meraviglioso dono che ci ha mandato.Per i suoi sorrisi, le sue marachelle, le sue tirate di capelli!
E così si ritrova la forza per combattere e andare avanti.
Chiedo a voi, mamme, zie o amiche che si trovano a vivere la mia esperienza, di ritrovarsi qui per condividere insieme le nostre storie, preoccupazioni e perchè no, informazioni mediche legate all'ambito delle cardiopatie congenite pediatriche e non. Mi piacerebbe raccogliere informazioni, esperienze e storie relative nello specifico
alla patologia del mio piccolo ( coartazione aortica e valvola aortica bicuspide) e alle altre cardiopatie congenite che colpiscono i nostri piccoli cuoricini...
grazie dell'attenzione e spero di trovarvi numerose!! :

[bimbi74]

[codiccia]

Anche io sono la mamma di un bimbo di quasi 5 anni nato con una grave malformazione cardiaca (trasposizione dei grandi vasi). Operato per ben 7 volte nei primi 20 giorni di vita, e operato definitivamente (almeno lo speriamo) quasi 2 anni fà. E' un miracolo della vita, è stato tra la vita e la morte per 1 mese e mezzo e dopo tanto tempo c'è stata la ripresa anche se con degli strascichi importanti.
Non auguro a nessuno quello che ho passato, ma è proprio vero che quando si è in ballo si balla!

[Makotina]

vedo che sei di milano..
dove è curato il tuo piccolo?
nn conosco la patologia, ma faccio infiniti al tuo meraviglioso cucciolo!
con affetto

mako

[lletizia]

ciao!Il nostro cucciolo è seguito dal reparto di cardiologia pediatrica di niguarda. Per un caso fortunato ho deciso di partorire lì, dove c'era la struttura idonea per intervenire senza effettuare trasferimenti in altri ospedali..Vedi a volte la vita...!!!
e invece voi di dove siete? e a quale ospedale vi appoggiate?
Venti interventi?? Ma non a cuore aperto... suppongo!
bè si puo' dire che ora, il tuo piccolo ha risolto il suo problema, avendo affrontato l'intervento correttivo definitivo.. Anche se il vissuto di dolore e sofferenza che abbiamo alle spalle temo che non abbandonerà mai il cuore di noi genitori..
Rispetto ai piccoli, la speranza è che nn ricordino nulla almeno in questi primi anni, di quello che sono stati costretti ad affrontare!
L'augurio è che il loro futuro preveda soli controlli e nulla più!!!
e' questo quello per cui dobbiamo pregare ogni giorno, non trovi?
buona settimana

[lletizia]

ciao!Il nostro cucciolo è seguito dal reparto di cardiologia pediatrica di niguarda. Per un caso fortunato ho deciso di partorire lì, dove c'era la struttura idonea per intervenire senza effettuare trasferimenti in altri ospedali..Vedi a volte la vita...!!!
e invece voi di dove siete? e a quale ospedale vi appoggiate?
Venti interventi?? Ma non a cuore aperto... suppongo!
bè si puo' dire che ora, il tuo piccolo ha risolto il suo problema, avendo affrontato l'intervento correttivo definitivo.. Anche se il vissuto di dolore e sofferenza che abbiamo alle spalle temo che non abbandonerà mai il cuore di noi genitori..
Rispetto ai piccoli, la speranza è che nn ricordino nulla almeno in questi primi anni, di quello che sono stati costretti ad affrontare!
L'augurio è che il loro futuro preveda soli controlli e nulla più!!!
e' questo quello per cui dobbiamo pregare ogni giorno, non trovi?
buona settimana

[lletizia]

scusate ma.. mi è scappata la mano .. eheh.. xchè mi si era impallato il pc!!!

[SISTEMATO!!]

[miky74]

Un grande in bocca al lupo a tutte e mille incrocini per un futuro sempre migliore, insieme!
SIETE GRANDI!

[scilla75]

letizia tanti per il tuo bimbo
un abbraccio grande

[simona ss]

Un bacione al tuo fortissimo bimbo!!
E un calorosissimo abbraccio ai due stupendi genitori

[titty70]

per tutto one grande grande al vostro cucciolo

[codiccia]

Non 20 interventi, ma 7 nei primi 20 giorni di vita e tutti si a cuore aperto. Ti dirò che alla fine non richiudevano neanche più lo sterno, tanto era da riaprire di nuovo. Il mio piccolo è stato seguito a Bologna. Visto il successo dell'ultimo intervento, posso parlarne bene, però non ho altre esperienze di ospedali quindi mi astengo!
Comunque è un gran campione, coraggioso e fa progressi in continuazione.
Adesso sono nuovamente in attesa e vivo nel terrore che qualcosa vada nuovamente storto, questa volta non sò proprio come possa reagire.

[miky74]

Scusa codiccia, in attesa di un nuovo intervento o in dolce attesa?
Miky

[cristys]

ciao,sono la mamma di un meraviglioso bambino di 3 anni operato d'urgenza a 23 giorni di vita a massa per una grave malformazione cardiaca,definita ritorno venoso polmonare anomalo intracardiaco. dopo un solo mese preciso dall'intervento gli trovano un'altra malformazione stenosi del collettore cosi grazie a un miracolo sono riuscita a spostare l'intervento a 6 mesi di vita e non subito. da questo intervento hanno trovato una grave malattia del cuore che solo con un trapianto avrebbe ridato la possibilità a ema di vivere,veniva visitato ogni 15 giorni,e grazie a dio siamo riusciti a sconfiggerla. ora prende la cardioaspirina e il lasix tutti i giorni da quando è nato,sperando di nn aver più bisogno di interventi anche se sarà difficile!!!!!.auguro a tutte le mamme come me e a i suoi cuccioli di avere tanta forza perchè solo con quella potremo aiutarli!!!!!cristy

[Diana2013]

Buongiorno a tutte
la mia piccolina è stata operata a 11 giorni di vita per coartazione aortica.
Qualcuna di voi ha vissuto lo stesso calvario e ha voglia di parlarne?
Io non ne sono ancora uscita e psicologicamente sono davvero a terra.

[elegiulia]

Diana2013, ciao. Quello che stai vivendo tu, lo ha vissuto anche una mia carissima amica 5 anno fa! Diagnosticarono il problema al suo piccolino due ore prima della dimissione dopo il parto, e via di corsa trasferimento all"ospedale pediatrico, in terapia intensiva! Fu uno shock per lei, (già mamma di due bambine). Il bambino fu operato dopo 20 giorni circa e rimase in ospedale circa due/tre mesi. Ora è uno splendido ometto, perfettamente sano anche dal punto di vista cardilogico!

[Lotti79]

Ciao Diana, la mia bimba e' stata operata al cuore a 3 anni per un difetto interatriale con ritorno polmonare anomalo.. Non è la stessa cosa, lo so, di veder operato un bimbo appena nato, ma posso dire che ti capisco al 100%. Il senso di impotenza e la paura che qualcosa potesse andare male non mi hanno lasciato fino a che non me la sono riportata a casa...in reparto ho conosciuto tante mamme e tanti bimbi che lottavano come dei veri leoni e, devo dire, sono tutte storie finite bene! Forza!!!!!!