paura... fibrosi cistica

[MammaMAtteo]

La mia bimba di 4mesi e 1/2 questa settimana non è cresciuta di peso ed io mi sono un po' preoccupata... allora ho chiamato la pediatra di base e le ho detto che continuava ad avere anche la tossetta che ormai va avanti da 10 gg circa... lei mi ha detto di non preoccuparmi.. ma che se ero in ansia al massimo mi avrebb fatto fare il test del sudore. Io non sapevo cosa fosse e mi sono documentata... e mi è venuto un colpo. Ma una bimba che è cresciuta come un treno fino ad ora ( 7.1 KG per 63cm) e che allo screeneng neonatale è risultata negativa alla fibrosi cistica può evere questa malattia?
Lei soffre anche di RGE.. io avevo dato la colpa della tosse a questo.... oddio adesso sono davvero preoccupata. Da quando è nata ha fatto una volta la tosse forte e un raffreddore.. e nulla altro! Avete consigli e suggerimenti?
HELPPP!

[Spes]

a me sembra proprio esagerato!
mio figlio l'ha fatto ma dopo un ricovero di 15 gg in ospedale e non riusciva a guarire intorno ai 13 mesi, cresceva poco di peso dai 5 mesi ma prima ha fatto esami x vedere se aveva infezioni alle vie urinarie, test per le intolleranze, insomma uno screening completo e il test del sudore come ultimo tassello tanto x essere tranuilli
ma possibile che solo per una tossetta faccia fare questo test
in ogni caso ti faccio tanti vedrai che non c'azzecca nulla

[Tesla]

il test del sudore perchè ha una tossetta da 10 giorni e perchè in una settimana al 5 mese non ha preso peso?
CALMATI non entrare in panico!!!
Noi abbiamo fatto il test del sudore, noi abbiamo passato il primo anno di vita facendo 10 cicli di antibiotici, otiti da perdere il conto e due broncopolmoniti, il tutto associato ad un brusco arresto di crescita di peso a partire dai 6 mesi di età... ma siamo arrivati sotto ogni centile da tabella prima che iniziassimo tutta una serie di accertamenti tra cui il test del sudore e l'indagine genetica per la ricerca del gene che provoca la fibrosi cistica. Ma come vedi le premesse erano ben diverse e MOLTO più gravi.
Piuttosto la tossetta da cosa dipende? E' stata raffreddata nei giorni precedenti, perchè se è così è il normale decorso del raffreddore.
Io non ne so nulla di RGE (in tutte le disgrazie questa ce la siamo esentata) ma mi sembra che potrebbe dipendere da quello.
E poi la pediarta ti sgancia una bomba del genere al telefono?
Perchè invece non ti dà appuntamento e controlla la bambina?

Se ho capito bene il tuo carattere è un pò come il mio PRATICAMENTE VAI IN PANICO.
Io dopo varie vicissitudini ora sono una ROCCIA.
CALMATI... dire che la tua pediatra è stata allarmista è dire poco (io parlerei di terrorismo).
La bambina ha inziato da poco lo svezzamento (è qua già la crescita cala), e poi domandati se sta mangiando di meno... ha il nasino tappato??? Sta inziando la dentizione???
Ci possono essere tanti motivi molto più plausibili e normali per cui non è cresciuta in 7 giorni...
ora devo andare torno dopo... a chiarirmi meglio...

[Spes]

tesla, compagna di sventure, concordo con te!
comunque il reflusso porta tossetta xchè con l'acido che torna su è normale
magari chiedi consiglio alle mamme che scrivono nel post del reflusso, saranno ferratissime!
un'altra cosa, stai serena, sii attenta ma serena!

[Tesla]

io mi metto nei suoi panni (perchè ci sono passata)... ma era tutta un'altra situazione, eravamo ricoverati da 7 giorni quando ci dissero di fare sia il test del sudore che un'indagine genetica (e qui mi sono fatta sotto perchè per fare anche la genetica loro il sospetto l'avevano) ma il bambino non mangiava NULLA, aveva avuto flebo per 5 giorni ininterrotti ed il respiro era un rantolo da paura, due focolai di bpn insomma un disastro!!!
Comunque per fortuna tutti stranegativi!!!

[monica74]

noi ci siamo già passati ed è andato tutto bene.
Pensa che Paolo era zeppo di catarro ma in parte era per il reflusso in partte ancora nessuno lo sa per cui unito ai problemi gastrointestinale eravamo proprio preoccupati.
a noi il pneumologo aveva detto: la percentuale di bimbi che non si trova allo screening è bassissima, in più la fibrosi cistica anomale senza sintomi classici è altrettanto rara per cui state tranquilli. Certo la sicurezza l'avrete dopo il test ma ormai se avete il pensiero è meglio toglierselo sennò a ogni tosse, raffreddore verrà sempre la preoccupazione.
in bocca al lupo
monica

[MammaMAtteo]

Allora ieri ho parlato con il pediatra privato che ha visto la bimba oggi... allora dice che nonci sono i presuposti per questa malattia... la bimba ha avuto solo una infezione delle late vie respiatorie da quando è nata e nulla di più. é sempre cresciuta bene... questa settimana 60g ma lui dice che introducendo le pappe può capitare anche se mangia tutto. Inoltre dice che la tossetta un po' stizzosa sua non è da Fc ma più probabilmente da RGE o dalla saliva o ancora da un po' di muco nasale che scende. I bronchi e polmoni sono puliti. Non mi vuole far fare il test per la Fc nonostante io lo stia pregando.... dice che non serve.

Io però ormai questo dubbio me lo devo togliere.... scondo voi si può fare privatamente?

Sono più serena... cosa per me piuttosto difficile, ma ogni volta che tossisce mi prende l'ansia!

Grazie ragazze siete moltisssimissssimo di aiuto.

[Tesla]

da quello che scrivi il secondo pediatra sembra avere ragione... non ci sono i presupposti, o quanto meno la bambina ha una tossetta che sicuramente è lo strascico del precedente raffreddore oppure è associabile all'RGE.
Ma, visto che come ti ho detto prima fra apprensive ci comprendiamo bene, il test (che non è invasivo per la piccola) se lo fai ti togli il dubbio e stai più tranquilla.
La pediatra di cui parlavi all'inizio del post è la pediatra di base?
Fatti fare da lei la prescrizione e prenoti nel più vicino centro.
Praticamente mettono una fascetta sul braccino e con degli elettrodi stimolano la sudorazione per raccogliere il campione su cui dosare i valori che se sballati fanno presupporre la possibile presenza di fibrosi cistica.
La bambina è piccola e quindi lo farai anche senza problemi.
Mi hai riportato indietro di un anno con questo post e mi hai fatto risentire l'ansia di allora... mille per te e la tua piccola.

[lalat]

Non ho letto tutte le risposte ... ma ti direi di tranquillizzarti. Primo perché è normale che i bimbni abbiano delle flessioni sulla cresita se stanno poco bene e secondo perché hai in casa già un bambino che andrà all'asilo e che porterà un sacco di germi a casa per cui è assolutamente normale (purtroppo) che la piccola abbia la tosse. Fabio, il mio piccolino, ha avuto il suo primo raffreddore a 3 settimane e a 3 mesi aveva già la bronchite ...
Stai tranquilla e non farti venire paranoie che è tutto nella norma.

[miky74]

Ma scusate....per capire, ma lei ha detto che ha fatto lo screening alla nascita ed era negativa, ora puo' essere positivo ? Ma come funziona... ? Se è negativo è negativo...no!?

[laura s]

Solo un commento all'operato della pediatra di base:

ma come si fa a prescrivere al telefono un esame del tutto inutile, terrorizzante, senza dare spiegazioni e senza neppure visitare il bambino?? Sono esterrefatta... Scrivi una lettera all'ordine dei medici della tua città spiegando quanto accaduto, dopo aver cambiato pediatra ovviamente...

[Tesla]

Ma scusate....per capire, ma lei ha detto che ha fatto lo screening alla nascita ed era negativa, ora puo' essere positivo ? Ma come funziona... ? Se è negativo è negativo...no!?

Si lo screening non è definitivo per escludere la presenza di fibrosi cistica

[miky74]

Allroa mi sembra piuttosto inutile....

[MammaMAtteo]

Allora oggi ho fatto il test ed il risultato è 30...... sul referto c'è scritto : valori nella norma, test negativo. Leggendo però su internet ho letto che tra 30- 60 sono valori border line.... chi lo ha fatto mi dice i valori giusti?

[Tesla]

sul nostro test i valori bordeline iniziavano sopra i 40... però mi sembra di ricordare che erano due i valori che misuravano... devo andare a controllare.
Ti hanno dato il risultato subito? A noi c'hanno fatto aspettare due settimane LUNGHISSIME!!!

[MammaMAtteo]

Si questo test lo fa una macchina.... non so.... tutta una cosa fatta da un macchinario che immediatamente da il valore... ma solo quello del cloro.
Boh li però c'è scritto valori nella norma.... che dici sto tranquilla?

[MammaMAtteo]

Ah dimenticavo.... il test l'ho fatto in ospedale... non in un laboratorio. Ho letto che nei neonati i valori borderline sono maggiori di 30 mentre dai sei mesi si passa a maggiore di 40....... Camilla adeso ha 5 mesi.... per cui sono un po' in ansia.

[Tesla]

io dire che hai un valore che è nella norma
La tossetta invece come va? Ed in questi giorni come è cresciuta?
E soprattutto lo svezzamento... credo che il problemino della tua piccola sia semplicemente qui... deve abituarsi a mangiare altro oltre il latte.

[MammaMAtteo]

La tosse è passata da sola. Settimana scorsa è cresciuta 150gr e questa settimana 110gr....... la pappa la finisce tutta solo che forse ho scoperto che prende poco LM... infatti adesso sto pensando di iniziare la seconda pappa e passare al LA.... vediamo un po'!

Comunque credo che se avessero avuto dei dubbi sil valore del tes mi avrebbero detto qualche cosa no?

[meimi75]

io credo che al pediatra

e poi MammaMatteo calma ti prego!

tua figlia sta crescendo meravigliosamente! 260 gr in 2 settimane è tanto!!!
mò viene fuori che le manca il LM ...