Noi,mamme di bambini con handicap

[vale1987]

Il mio piccolo ometto come alcune di voi sanno è down.E' ancora molto piccolo,ha solo sette mesi e per fortuna ancora non capisce molte cose.Il discorso è questo: ho 24 anni,sono fiera e orgogliosa di mio figlio ma quello che mi fa imbestialire è il come ti guarda la gente quando dici che il bambino ha la sindrome di down.Mi sono sentita dire di tutto:dal " oddio hai solo 24 anni" al "mi dispiace";dallo sguardo compassionevole al (ciliegina sulla torta e rombo di tamburi) "ma non si vede che il bambino è down cosa lo dici a fare?" e potrei andare avanti per ore e ore...
Cerco sempre di stare molto tranquilla,di rispondere in modo deciso ma senza offendere nessuno ( anche se il mio istinto è prenderli a calci). Perchè la gente non riesce a capire che Alex è un bambino e non un essere strano venuto da chissà dove? E' down e allora? Ho 24 anni e allora? Ringrazio solo dio di avermi dato a me questo meraviglioso bambino e non a queste ... persone .
Alex è la mia vita, se lui piange io piango con lui,se ride io sono felice,se gli fanno una puntura è come se la facessero a me e quasi inconsciamente tento di prendermi io tutto il male che può sentire lui in quel momento.Cresco con lui,se io ho la febbre lui è più tranquillo quasi come se sentisse che non sto bene,se io e il suo papà giochiamo ci guarda un pò stranito e poi ride con noi...
Ma qual'è il problema di queste persone???Fin quando potrò,difenderò il mio piccolo con tutte le mie forze ma prima o poi dovrò farlo andare per la sua strana e poi?La gente sarà sempre più cattiva e se mi arriva a casa piangendo un giorno perchè l'hanno scherzato non so cosa potrei fare...

Scusatemi,è più uno sfogo ma sono veramente molto molto arrabbiata...

[Melissa]

Ciao cara, ti capisco perfettamente, come ho già ripetuto mio figlio ha un disturbo dello spettro autistico, è un asperger, poichè è una cosa che non si vede quando all'asilo le altre vedevano che aveva il sostegno dicevano sempre la solita tiritera "ma chi, Claudio il sostegno? MA NOOOOOOOO, non ne ha bisogno", per non parlare degli altri bimbi che lo trattavano come un pazzo, misi un post tempo fa sul salottino a proposito di questo. Noi mamme dobbiamo farci una corazza....difenderli solo se necessario ma lasciare anche che se la sbrighino da soli, è difficile ma i nostri bimbi ci sorprenderanno,

[elenaus]

vale volevo risponderti ieri ma con la peste tra i piedi è impossibile.
Comincio col dirti che il mondo avrebbe bisogno di tante altre mamme come te. se penso che mi è capitato di leggere di gente che ha abortito la propria bimba perchè le mancava un dito....
è un mondo crudele questo... e tuo e il tuo bimbo sarete costretti a sperimentarlo fin troppo spesso.... il problema è che la gente vede la malattia, non la persona....
quando ero incinta sai quanto mi dava fastidio la gente che sentendo che non eravamo riusciti a scoprire il sesso mi rispondeva " l'importante è che sia sano"? io dentro di me pensavo sempre " l'importante è che SIA" certo, la malattia, l'handicap non lo si augura mai a nessuno, ma OGNI vita è degna di questo nome, ogni vita è degna di essere vissuta. Non c'è bisogno che venga a dirti queste cose, le sai benissimo, ma purtroppo molta gente non l'ha ancora capito, e sarete tu e il tuo bimbo a farglielo scoprire. Fai scoprire al mondo quanto è bello tuo figlio, quello che imparerà a fare, quanto saprà volere bene... e se qualcuno ti dirà "ma è down" tu rispondi " si e tu porti gli occhiali e allora?"
vale se hai bisogno sono qui

[vale1987]

Grazie a entrambe.Spero solo che il mio bambino non "soffra" per certa gente che non riesce a capire quanto sono meravigliosi e speciali questi bambini con problemi. Molte volte mi chiedo cos'era la mia vita prima che il mio bambino nasceva...

[vale1987]

Ora si che la mia vita e' completa e bellissima!

[desert noor]

vale volevo risponderti ieri ma con la peste tra i piedi è impossibile.
Comincio col dirti che il mondo avrebbe bisogno di tante altre mamme come te. se penso che mi è capitato di leggere di gente che ha abortito la propria bimba perchè le mancava un dito....
è un mondo crudele questo... e tuo e il tuo bimbo sarete costretti a sperimentarlo fin troppo spesso.... il problema è che la gente vede la malattia, non la persona....
quando ero incinta sai quanto mi dava fastidio la gente che sentendo che non eravamo riusciti a scoprire il sesso mi rispondeva " l'importante è che sia sano"? io dentro di me pensavo sempre " l'importante è che SIA" certo, la malattia, l'handicap non lo si augura mai a nessuno, ma OGNI vita è degna di questo nome, ogni vita è degna di essere vissuta. Non c'è bisogno che venga a dirti queste cose, le sai benissimo, ma purtroppo molta gente non l'ha ancora capito, e sarete tu e il tuo bimbo a farglielo scoprire. Fai scoprire al mondo quanto è bello tuo figlio, quello che imparerà a fare, quanto saprà volere bene... e se qualcuno ti dirà "ma è down" tu rispondi " si e tu porti gli occhiali e allora?"
vale se hai bisogno sono qui

QUOTISSIMO.

[bilancia77]

ti capisco benissimo perchè alle volte succede anche a me per la nostra bimba ,bisogna fregarsene di quella gente!!comunque se vuoi ci sono, un bacio al tuo bimbo

[vale1987]

Grazie bilancia!

[nemo]

Ragazze siete delle mamme fantastiche....un tenero bacio ai Vs. bimbi meravigliosi

[laura s]

Spezzo una lancia: è difficile anche stare dall'altra parte in queste conversazioni. Esco tantissimo con mia cugina e la mia nipotina Nicole, che ha la S. di Down, e quando capita che mia cugina dica a qualcuno della sindrome della bimba sento ogni genere di risposta, spesso infelice in effetti, ma vedo anche tanto imbarazzo... le persone vengono prese "di sorpresa" e non sanno cosa dire... d'altra parte, quale sarebbe la risposta perfetta???
Ne ho parlato con mia cugina, e non ce ne è venuta in mente nessuna...
- "mi dispiace" dà fastidio perchè come scrive Vale implica un giudizio negativo
- "ma lo sapevate?" è irritante: ma sono cavoli tuoi? e poi, se lo sapevo sono una santa e se no una m...
- "non si vede" è come dire che per fortuna è un pò meno down degli altri, e che se si vedesse sarebbe triste, e quindi comunque antipatico
- "e chissene frega" non è mai capitato a mia cugina ma onestamente è maleducato
- "sì certo me n'ero accorto" non è furbo dirlo perchè non conoscendo la mamma non si sa se lei spera invece di ricevere al contrario la risposta opposta...
Insomma, Vale dimmi tu, secondo te qual'è una buona risposta???
Io ora forse la avrei, ed è "anche mia nipote, e la adoro!" ma un anno fa avrei fatto le stesse figuracce di tutti gli altri...
A proposito, la Nicole cresce che è uno spettacolo ed è una delle bimbe più serene socievoli e simpatiche che abbia mai visto, siamo molto molto felici di come stanno andando le cose, bacetti a Ale!

[elenaus]

laura anch'io quando ho letto questo post mi sono chiesta cosa risponderei a una mamma che mi dice che il figlio è down. e penso che mi informerei sulla salute del bambino, è noto che i bimbi down sono soggetto ad avere problemi di cuore, quindi se una mi dicesse "sai è down," io le chiederei" ma sta bene? il cuore come va?" così le farei capire che più che la sindorme in sè mi preoccupo del fatto che il bambino stia bene esattamente come chiedo alle altre mamme quando mi raccontano della nascita di un bimbo: " è tutto a posto? state bene?" poi non so se faccio giusto ma questo è il mio pensiero. vediamo che dice vale...

[Melissa]

Spezzo una lancia: è difficile anche stare dall'altra parte in queste conversazioni. Esco tantissimo con mia cugina e la mia nipotina Nicole, che ha la S. di Down, e quando capita che mia cugina dica a qualcuno della sindrome della bimba sento ogni genere di risposta, spesso infelice in effetti, ma vedo anche tanto imbarazzo... le persone vengono prese "di sorpresa" e non sanno cosa dire... d'altra parte, quale sarebbe la risposta perfetta???
Ne ho parlato con mia cugina, e non ce ne è venuta in mente nessuna...
- "mi dispiace" dà fastidio perchè come scrive Vale implica un giudizio negativo
- "ma lo sapevate?" è irritante: ma sono cavoli tuoi? e poi, se lo sapevo sono una santa e se no una m...
- "non si vede" è come dire che per fortuna è un pò meno down degli altri, e che se si vedesse sarebbe triste, e quindi comunque antipatico
- "e chissene frega" non è mai capitato a mia cugina ma onestamente è maleducato
- "sì certo me n'ero accorto" non è furbo dirlo perchè non conoscendo la mamma non si sa se lei spera invece di ricevere al contrario la risposta opposta...
Insomma, Vale dimmi tu, secondo te qual'è una buona risposta???
Io ora forse la avrei, ed è "anche mia nipote, e la adoro!" ma un anno fa avrei fatto le stesse figuracce di tutti gli altri...
A proposito, la Nicole cresce che è uno spettacolo ed è una delle bimbe più serene socievoli e simpatiche che abbia mai visto, siamo molto molto felici di come stanno andando le cose, bacetti a Ale!

io semplicemente annuisco e faccio finta di nulla e chiedo se mangia dorme, domande normali che farei ad altre mamme.

[marisetta]

pure io faccio finta di niente e faccio domande da mamma, non so se questo vuole dire cercare di fare finta di nulla ma secondo me vuol dire trattare questi bimbi come bimbi e non come bimbi malati ( dico in generale sia malattia fisica che psichica).
Poi altra cosa che penso è che la gente parla sempre....cmq pure se sei miss italia, quindi benchè sia difficile forse imparare a fregarsene è la cosa migliore.
Io per es. sono molto bassa però ho sempre fatto autoironia,la mia seconda figlia è molto minuta e mia suocera che oltre ad essere maleducata e piuttosto ignorante mi dice sempre "nooo non è come mio figlio( mio marito che tutto è tranne che un gigante), lui è minuto ma non fa impressione come te!!" e io la butto sul ridere che dovrei fare non mi posso mettere a discutere con lei perchè non si conclude niente tanto è cretina.
Per cui ci si deve confrontare nella vita con le persone di ogni genere, la maggior parte di queste però parla a sproposito!!

[Ale69]

Il "mi dispiace" sicuramente non viene detto in senso dispregiativo. D'altronde la sindrome di down è appunto una sindrome. E' altrettanto ovvio che tu, come mamma orgogliosa del suo piccolo, ti possa sentire offesa, ma pensa solo che chi lo dice, non lo fa certo per ferirti..
E' altrettanto vero, che basterebbe forse usare un pò più il cervello e fare le domande che ha giustamente citato Melissa...

[Piorellino]

che bella mamma che sei!!!!
Ti stimo tantissimo tuo figlio e' un bambino fortunato...vai avanti con il tuo amore e la tua famiglia...di cattiverie ne vedrai e ne subirari tante, tu e lui...ma quelle le subiamo tutti...indipendenemente da una sindrome.... e quindi basta essere intellingenti e superiori alle bassezze e frearsene.
Sono certa che con il tuo amore e la tua sensibilita' saprai insegnare al tuo cucciolo come superare la cattiveria di alcuni soggettoni.
Io ti capisco perfettamente e capisco la tua gioia.
quando attendevo avendo 36 anni tutti si sono stupiti che non abbia voluto fare l amnio...
ma io sapevo che se mio figlio fosse stato down lo avrei cmq tenuto...mi davano in tanti della pazza..
midicevano cose come...ti rovini la vita....ma che fai rischi cosi?

rischiare? rovinarsi la vita??? per me non ci sono rischi nell amare un figlio cmq esso sia...figuriamoci poi rovinarmi la vita...lo avrei amato come ogni altro figlio anzi probabilmente anche di piu...e se dovessi restare incinta di nuovo nonostante i 41 anni suonati "rischierei" di nuovo, per usare quel brutto termine che usava certa gente.

ti abbraccio e mando un bacio grandissimo al tuo bimbo

[vale1987]

Scusate ragazze,sono stata un pò presa con il mio diavoletto.
Laura io non voglio fare la maestrina,nè dire ciò che è giusto o sbagliato ma ci sono modi e modi.Un bambino un pò più grandicello di Alex,che quindi capisce,vede e si rende conto di come viene guardato da certa gente come ci può rimanere? Una mamma che forse fa un pò più fatica ad accettare la sindrome del prorpio figlio a certe risposte come ci può stare???Alex è la cosa più bella,meravigliosa e perfetta della mia vita.Non lo cambierei con nessun altro al mondo ma non tutti hanno la facilità che ho avuto io ad accettare Alex. Io per fortuna sono forte,tiro fuori le unghie ,rispondo e me ne frego molte volte ma non tutti sono come me o come tantissime altre mamme forti.
Elenaus secondo me ha centrato il punto.Chiedere semplicemente come sta è difficile?Chiedere" ma tu mamma come stai?" "Eì andato bene il parto? " Perchè si devono fare queste discriminazioni e non comportarsi normalmente?
Piorellino grazie per le tue parole.Anche io ,se dovessi rimanere incinta nuovamente non farei nessun esame prenatale.Proprio oggi un papà anche lui con un bambino meraviglioso down mi ha detto " Vale,i bambini down vanno in quella famiglia sempre per un motivo,mai niente è per caso.Se tuo figlio come mio figlio sono venuti da noi è giusto così,doveva andare così.Se tu hai questo gioiellino è perchè qualcuno lassù ha capito che tu sarai in grado di amarlo ed aiutarlo"

[soniac]

ciao
anche la mia piccola è una bimba disabile. Ma non si vede tanto . E cosi nessuno mi chiede.
Il suo problema è stato causato da un'ictus. Con tanta fisio e tanto tempo abbiamo avuto risultati soprendenti.Ma di strada ancora dobbiamo farne. Ma quello che mi viene da pensare è quando lei mi chiede vedendo gli altri bimbi che frequentano il centro, alcuni down,alcuni in carrozzina altri con menomazioni...mamma ma perchè sono cosi strani? Sono malati? E io che sono sempre in difficoltà a spiegarle che cosa hanno. Sono in imbarazzo IO, IO che ho una bimba disabile. QUindi...non me la sento di essere cosi categorica con chi per fortuna non ha vissuto questa esperienza.
NOn so...ma mi sento di dire che l'adoro e non cambierei di una virgola oggi ... ma NOn riesco ad essere felice nel pensare quello che ho passato e dire che non sono arrabbiata per quello che è successo...e dire che c'è un'essere superiore che sapeva che lei era una bimba speciale e l'ha mandata a me...e chi ha chiesto tale grazia? Io volevo solo essere una mamma normale. Non volevo conoscere la TIN, non volevo conoscere cosa sia una TAC celebrale, un controllo semestrale; una bambina epilettica.
Quindi...certo ci sono modi e modi di chiedere e dire le cose e se quando la mia pupa cammina , e per strada mi dicono signora attenzione che cammina male, pensando che siano le scarpe,le gambe a X o se vedono che ha le ginocchia perennemente sbucciate perchè cade e mi dicono è un terremoto...non me la sento di freddarli dicendo : "NO signora, gaia ha avuto un ictus, è per quello che è cosi". Semplicemente sorrido e dico che lo so...accetto che gli altri possano vedere le differenze, perchè lei è diversa...e posso anche comprendere che gli altri non sappiano cosa dire di fronte a una cosa che non capiscono...o semplicemente hanno paura di dire la cosa sbagliata nel modo sbagliato....
ma questo l'ho capito ora a 35 anni....forse a 24 anni avrei avuto esattamente la tua stessa identica reazione.
un bacio a te e al tuo piccolo

[soniac]

ciao
anche la mia piccola è una bimba disabile. Ma non si vede tanto . E cosi nessuno mi chiede.
Il suo problema è stato causato da un'ictus. Con tanta fisio e tanto tempo abbiamo avuto risultati soprendenti.Ma di strada ancora dobbiamo farne. Ma quello che mi viene da pensare è quando lei mi chiede vedendo gli altri bimbi che frequentano il centro, alcuni down,alcuni in carrozzina altri con menomazioni...mamma ma perchè sono cosi strani? Sono malati? E io che sono sempre in difficoltà a spiegarle che cosa hanno. Sono in imbarazzo IO, IO che ho una bimba disabile. QUindi...non me la sento di essere cosi categorica con chi per fortuna non ha vissuto questa esperienza.
NOn so...ma mi sento di dire che l'adoro e non cambierei di una virgola oggi ... ma NOn riesco ad essere felice nel pensare quello che ho passato e dire che non sono arrabbiata per quello che è successo...e dire che c'è un'essere superiore che sapeva che lei era una bimba speciale e l'ha mandata a me...e chi ha chiesto tale grazia? Io volevo solo essere una mamma normale. Non volevo conoscere la TIN, non volevo conoscere cosa sia una TAC celebrale, un controllo semestrale; una bambina epilettica.
Quindi...certo ci sono modi e modi di chiedere e dire le cose e se quando la mia pupa cammina , e per strada mi dicono signora attenzione che cammina male, pensando che siano le scarpe,le gambe a X o se vedono che ha le ginocchia perennemente sbucciate perchè cade e mi dicono è un terremoto...non me la sento di freddarli dicendo : "NO signora, gaia ha avuto un ictus, è per quello che è cosi". Semplicemente sorrido e dico che lo so...accetto che gli altri possano vedere le differenze, perchè lei è diversa...e posso anche comprendere che gli altri non sappiano cosa dire di fronte a una cosa che non capiscono...o semplicemente hanno paura di dire la cosa sbagliata nel modo sbagliato....
ma questo l'ho capito ora a 35 anni....forse a 24 anni avrei avuto esattamente la tua stessa identica reazione.
un bacio a te e al tuo piccolo

[val978]

Scusate ragazze,sono stata un pò presa con il mio diavoletto.
Laura io non voglio fare la maestrina,nè dire ciò che è giusto o sbagliato ma ci sono modi e modi.Un bambino un pò più grandicello di Alex,che quindi capisce,vede e si rende conto di come viene guardato da certa gente come ci può rimanere? Una mamma che forse fa un pò più fatica ad accettare la sindrome del prorpio figlio a certe risposte come ci può stare???Alex è la cosa più bella,meravigliosa e perfetta della mia vita.Non lo cambierei con nessun altro al mondo ma non tutti hanno la facilità che ho avuto io ad accettare Alex. Io per fortuna sono forte,tiro fuori le unghie ,rispondo e me ne frego molte volte ma non tutti sono come me o come tantissime altre mamme forti.
Elenaus secondo me ha centrato il punto.Chiedere semplicemente come sta è difficile?Chiedere" ma tu mamma come stai?" "Eì andato bene il parto? " Perchè si devono fare queste discriminazioni e non comportarsi normalmente?

perchè non è facile avere sempre le parole giuste, a volte prende una sorta di ansia e si dicono cose stupide, a volte più è lo sforzo di non essere inopportuni, più lo si è.
ti prego solo di considerare che anche tra chi ti da una risposta del cavolo, ci può essere una brava persona che non ha alcun pregiudizio. io sonceramente mi ritengo una di quelle, non tanto brava con le parole nei confronti dei problemi altrui, ma non per questo sono una persona cattiva o insensibile.

[vale1987]

b][/quote]
ti prego solo di considerare che anche tra chi ti da una risposta del cavolo, ci può essere una brava persona che non ha alcun pregiudizio. io sonceramente mi ritengo una di quelle, non tanto brava con le parole nei confronti dei problemi altrui, ma non per questo sono una persona cattiva o insensibile.[/quote]
Non ho dato a nessuno dell'insensibile o cattiva.

ciao
anche la mia piccola è una bimba disabile. Ma non si vede tanto . E cosi nessuno mi chiede.
Il suo problema è stato causato da un'ictus. Con tanta fisio e tanto tempo abbiamo avuto risultati soprendenti.Ma di strada ancora dobbiamo farne. Ma quello che mi viene da pensare è quando lei mi chiede vedendo gli altri bimbi che frequentano il centro, alcuni down,alcuni in carrozzina altri con menomazioni...mamma ma perchè sono cosi strani? Sono malati? E io che sono sempre in difficoltà a spiegarle che cosa hanno. Sono in imbarazzo IO, IO che ho una bimba disabile. QUindi...non me la sento di essere cosi categorica con chi per fortuna non ha vissuto questa esperienza.
NOn so...ma mi sento di dire che l'adoro e non cambierei di una virgola oggi ... ma NOn riesco ad essere felice nel pensare quello che ho passato e dire che non sono arrabbiata per quello che è successo...e dire che c'è un'essere superiore che sapeva che lei era una bimba speciale e l'ha mandata a me...e chi ha chiesto tale grazia? Io volevo solo essere una mamma normale. Non volevo conoscere la TIN, non volevo conoscere cosa sia una TAC celebrale, un controllo semestrale; una bambina epilettica.
Quindi...certo ci sono modi e modi di chiedere e dire le cose e se quando la mia pupa cammina , e per strada mi dicono signora attenzione che cammina male, pensando che siano le scarpe,le gambe a X o se vedono che ha le ginocchia perennemente sbucciate perchè cade e mi dicono è un terremoto...non me la sento di freddarli dicendo : "NO signora, gaia ha avuto un ictus, è per quello che è cosi". Semplicemente sorrido e dico che lo so...accetto che gli altri possano vedere le differenze, perchè lei è diversa...e posso anche comprendere che gli altri non sappiano cosa dire di fronte a una cosa che non capiscono...o semplicemente hanno paura di dire la cosa sbagliata nel modo sbagliato....
ma questo l'ho capito ora a 35 anni....forse a 24 anni avrei avuto esattamente la tua stessa identica reazione.
un bacio a te e al tuo piccolo

Ti ringrazio per le tue parole e la tua dolcezza.Forse hai ragione tu,probabilmente le tue parole sono giuste ma credimi,sarà l'età,sarà l'ingenuità dei miei 24 anni ma scusami,non le capisco.
Io,che vedendo alcuni bambini che stanno male,ricoverati nel reparto dove porto il mio Alex che sono allettati,magari con qualche malformazione o malattia genetica rara,credimi,ringrazio Dio di avermi dato il mio meraviglioso bambino.E ogni volta che incrocio lo sguardo del mio ometto che mi sorride,ogni volta che fa un passetto avanti per noi è una festa ,ti assicuro che io e il mio compagno siamo felici e non possiamo chiedere nient'altro al mondo.
Per queste ragioni e tante tante altre non capisco tante cose,scusami.