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[SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

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nuvoletta
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[SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da nuvoletta » 11 feb 2011, 9:29

Non so dove mettere il post...Forse qualcuna di voi si ricorda ancora di me, sono stata una di voi x 5 anni poi dopo 2 laparo 2 iui e 4 icsi finalmente ce l'ho fatta ma al 7° mese di gravidanza mio marito ci ha lasciate x un arresto cardiaco...sto ancora male a scriverlo. Adesso il mio tesorino ha quasi 3 anni ma ne è saltata fuori un'altra. Ho una brutta endometriosi, adesso è sotto controllo ma il gine mi ha fatto prendere la pillola senza interruzione (dice che devo mestruare solo 2-3 volte l'anno) da quando è tornato il ciclo. Per scrupolo ho voluto fare gli esami della coagulazione ed è venuto fuori che ho la mutazione MTHFR oltretutto omozigote, la più grave e rara...non dovrei più prendere ormoni xchè aumentano i rischi di trombi ma il gine dice che NON DEVO mestruare... io sono a pezzi :buuu , mia figlia ha solo me e non posso rischiare la mia vita nè la mia salute, ma la mia endo era grave , l'ultima operazione mi ha distrutta, ci ho messo un mese e a riprendermi e x 10 gg non riuscivo neppure ad alzarmi dal divano...oltretutto stavo da cani x i dolori mestruali x 3-4 gg anche con i farmaci, era un incubo, non posso tornare a fare quella vita oltretutto sola con una bambina... Ho letto che se l'omocisteina è nella norma non si rischia nulla ma è vero? Il rischio di questa mutazione è legato solo all'omocisteina alta? Adesso devo cercare un bravo ematologo (metto post apposito nella sezione della poliabortività, se ne conoscete uno bravo a milano x favore scrivetemi di là) xchè sono molto confusa e troppo preoccupata x andare avanti come niente fosse... Se sapete qualcosa piùdi me che mi può tranquillizzare x favore rispondete! :sorrisoo
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bravo ematologo a milano

Messaggio da nuvoletta » 11 feb 2011, 9:33

conoscete un bravo ematologo a milano? Il gine mi ha consigliato quelli dell'auxologico ma ne dovrei scegliere uno a caso... Ho messo un post dove spiego il mio problema (mutazione mtfhr omozigote e necessità di prendere ormoni x tenere a bada endometriosi) su sos cicogna ma magari verrà spostato qua, devo trovare un bravo ematologo con urgenza xchè sono preoccupatissima...HELP
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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da guciola » 11 feb 2011, 9:40

Nuvoletta non so aiutarti molto, io ho una doppia mutazione MTHFR ma entrambe in eterozigosi. Questo gene riguarda il metabolismo dell'omocisteina e pertanto può far sballare questi valori. Io per mantenerli nella norma prendo un medicinale (Aterofolin) che è composto da acido folico + vit B6 (piridossina) + vit B12 (cianocobalamina) e con questo è sempre piuttosto bassa. Il medico che me lo ha prescritto mi ha detto che, se non dovessi trovare qualche volta questo medicinale, potrei prendere un qualsiasi acido folico + Betotal o analoghi. A me lo ha prescritto un ginecologo della Mangiagalli per la poliabortività.

Mi spiace, più di così non so aiutarti...

Cerca un bravo ematologo e chiedi bene :incrocini :incrocini :incrocini
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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da lucy75 » 11 feb 2011, 9:56

NUVOLETTA CIAO MI RICORDO DI TE :bacio ANCHE IO HO UNA MUTAZIONE MA IN ETEROZIGOSI, LA MIA EMATOLOGA DISSE CHE IN TANTI ABBIAMO QUESTE MUTAZIONI, E CHE AVERE UNA MUTAZIONE COME LA TUA NON SIGNIFICA PER FORZA AVERE PROBLEMI TROMBOTICI MA SOLTANTO AD UNA EVENTUALE MAGGIORE PREDISPOSIZIONE. SE NON HAI PROBLEMI DI COAGULAZIONE NON MI PREOCCUPEREI, MAGARI LI TERREI SOTTO CONTROLLO INSIEME ALL'OMOCISTEINA.
MA TU PRENDI L'ACIDO FOLICO?
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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da lucy75 » 11 feb 2011, 9:57

NON HO SCRITTO CHE PRENDEVO PREFOLIC, PER LE MUTAZIONE SERVE QUESTO E BENEXOLL VITAMINE GRUPPO B.
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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da stelladelnord » 11 feb 2011, 10:00

Ciao nuvoletta, non ricordo di tuo marito... ma mi dispiace immensamente. Che brutta cosa.

Io ho una mutazione in eterozigosi con omocisteina nella norma. Prendo acido folico tutti i giorni.

Tu che sei in omozigosi, non devi prendere la pillola!!! Come fanno a farti rischiare così? Forse perchè il rischio delle mestruazioni è più alto rispetto a quello dell'omocisteina? Mi sembra l'unico motivo per il quale un medico ti ha detto di prendere la pillola nonostante la mutazione che hai.
Per endometrosi grave, mia mamma ha risolto facendosi un'isterectomia a 39 anni.
Poi è stata benissimo.
Perchè non prendi in considerazione questa piuttosto? Non te l'hanno proposta?

Per una donna che ha mutazione in omozigosi dell'mhtfr...la pillola è deleteria...
Io se fossi in te piuttosto farei l'isterectomia. Non rischierei..

Un abbraccio forte! :bacio
Martino♂2007♂& Gioia♀2009♀& Aurora♀2018♀
Mamma vi amerà più di se stessa per sempre. :cuore

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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da nuvoletta » 11 feb 2011, 10:11

non prendo niente xchè ho visto il risultato solo ieri, comprerò folina e betotal o simile e poi vedo cosa consiglia l'ematologo. Il gine è convinto che senza pillola o almeno progesterone l'endo peggiorerebbe, adesso vedrò cosa consiglia l'ematologo. Ma non è che hanno sbagliato a scrivere? Io l'omocisteina ce l'ho nella norma, possibile che abbia davvero la mutazione in omozigosi? e poi vorrei capire se rischio anche con l'omocisteina nella norma (quado ho fatto l'esame stavo assumevo pillola da 20 mesi!).
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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da canirbas » 11 feb 2011, 10:15

Nuvoletta, mi ricordo perfettamente di te e dei tuoi trascorsi :cuore :cuore

Non so cosa consigliarti, io ho mutazione MTHFR in eterozigosi, non ho più fatto esame dell'omocisteina, ma 6 anni fa era nella norma. Quindi non so aiutarti, ma volevo lasciare un forte abbraccio, a te e a tua figlia.
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Re: mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da Alexxandra » 11 feb 2011, 10:32

Nuvoletta ciao... io non ti conosco ma mi spiace molto per il tuo trascorso... :cuore
Comunque per quanto riguarda la mutazione la cosa fondamentale è il controllo dell'omocisteina perchè è quella ad essere direttamente tossica. L'omocisteina è controllata dall'associazione acido-folico, vitB12 e Vit B6. Non prendere un acido folico qualsiasi, con la mutazione devi assumerne alti dosaggi. Prendi il Prefolic (è il più consigliato dagli ematologi per persone con questa mutazione). Inoltre ti consiglio di correggere eventuali altri fattori di rischio cardio-vascolare indipendenti, per cui non so se fumi (non credo, ma se sì smetti!!), controlla il colesterolo, il metabolismo dei glucidi, il peso corporeo e cerca di fare molta attività fisica. E' fondamentale l'alimentazione, elimina i grassi animali, mangia molta frutta e verdura e pesce.
Per quanto riguarda l'ematologo io ti consiglio di rivolgerti al gruppo di ematologia del Policlinico di Milano, sono davvero molto bravi. Ti faranno tra l'altro eseguire i test per tutti gli altri possibili difetti di coagulazione. Per te è fondamentale sapere se hai solo quello come difetto o si associa ad altri, in questo caso il rischio aumenterebbe esponenzialmente.
So che alcuni ematologi se i livelli di omocisteina si mantengono costantemente bassi e in assenza di altri fattori di rischio se necessario da un punto di vista medico la pillola la fanno assumere (sicuramente una di quelle nuove a basso dosaggio!). :incrocini
Ma si sveglierà il tuo cuore in un giorno d’estate rovente in cui il sole sarà E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti tu sorriderai Samuele, 5/8/2011, 3,225Kg per 51 cm

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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da pingu » 11 feb 2011, 11:27

ciao Nuvoletta, volevo dirti che quoto completamente Alexxandra nei suoi suggerimenti, ed in più ti dico una cosa: se ti rivolgi ad un centro cosidetto di eccellenza nell'ematologia ( e quello di MIlano sembra che lo sia) veramwente puoi andare da chiunque, tipicamente in questi posti tutti seguono la stessa linea di comportamento magari anche confrontandosi in riunioni, meeting ecc cc... quindi non angosciarti più del dovuto, prenota lì ed andrà benissimo.
facci sapere!!
Anna è arrivata il 31 marzo 2007 alle 10.25!!
Irene è arrivata il 26agosto 2009 alle 17.50!! Elena è arrivata il 17 settembre 2011 alle 22.40!!

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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da zaby » 11 feb 2011, 12:45

ciao NUVOLETTA, non ci conosciamo ma mi spiace davvero tanto per quello che hai dovuto passare.

io ho la mutazione MTHFR in omozigote con omocisteina nella norma, ho la sindrome da antifosfolipidi e sono poliabortiva (2).
se l'omocisteina è normale non è gravissimo, devi prendere, però, l'acido folico ad alto dosaggio, a me la gine ha prescritto il folidar 15mg, una capsula al giorno.
nel caso di gravidanza dovrò prendere la cardioaspririna dal test positivo .....

cmq in ogni caso anche a me hanno detto che la pillola è assolutamente sconsigliata, pensa che io l'ho presa dall'età di 13 anni (per regolarizzare il ciclo) fino ai 30 e non sapevo di avere la mutazione, non mi è mai successo niente, fortuna o altro ...... boh.

ti faccio tanti :incrocini :incrocini per la tua situazione.
un abbraccio
è quando il gioco si fa duro che i duri iniziano a giocare..
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22-05-2017, benvenuta Letizia, la mia Bambina Arcobaleno, cresci forte!

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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da laura s » 11 feb 2011, 12:47

spirale medicata al progesterone e non mestrui quasi più... non va in circolo... chiedi al gine se va bene!! :incrocini :incrocini
Io non ti piaccio? Eppure sei sempre a guardare e giudicare tutto ciò che faccio. Sai il dizionario come definisce una persona del genere? FAN

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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da nuvoletta » 11 feb 2011, 13:02

grazie! al gruppo di ematologia del policlinico si può andare sia privatamente che tramite asl? Come si prenota?
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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da Alexxandra » 11 feb 2011, 13:14

nuvoletta ha scritto:grazie! al gruppo di ematologia del policlinico si può andare sia privatamente che tramite asl? Come si prenota?
Ho trovato questo:
Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, Via Pace, 15 - 20122 Milano - Italia - Tel. +39.02.55035421
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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da nuvoletta » 11 feb 2011, 13:44

grazie! è quello di cui mi parlavi? tu ci sei stata? si va sia tramite asl che privatamente?
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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da Alexxandra » 11 feb 2011, 14:52

Non ci sono andata perchè io ho una mutazione in eterozigosi e solo quella, nel senso che il resto delle indagini è risultato negativo. Ma quando si è prospettato il problema mi è stato caldamente raccomandato!!! Mi spiace solo che non ricordo il nome della dottoressa che mi era stato suggerito... è tutto il giorno che mi scervello... giuro che se mi viene in mente però te lo dico!
Prova a chiamare e chiedi i tempi di attesa e le varie opzioni! Prima vai meglio è!
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Re: [SP] Mutazione MTHFR con omocisteina ok e ormoni

Messaggio da Alexxandra » 11 feb 2011, 15:10

Non ci credo mi è venuto in mente il nome!!!!!!!!!!!
MP per te!!!!!!!!!!! :sorrisoo
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