Isomerismo sinistro

[LondonMamy]

Vi racconto cosa mi è successo..premetto che abito e faccio tutte le visite qui a Londra..
circa un mese fà faccio la morfologica a 22 settimane precise e riscontrano una probabile isometria al cuore e allo stomaco, quindi decidono di prendere un appuntamento con il cardiolgo fetale...
finalmente dopo 3 settimane di lunga attesa mi chiamano e fissano l auppuntamento per il 28 di maggio alle ore 17 25 settimane e 5 giorni...mi presento con un amica...mi chiamano alle 17 in punto..mi sdraio e comincia l ecografia....
vedono i polmoni, il cuore, lo stomaco ( che non si riesce vedere poi cosi tanto bene) forse perchè la piccolina è di schiena..ci sono due medici che prendono misure parlano tra di loro per circa 1 ora e 15 minuti...alla fine mi dicono che c'è una isometria sinistra nel cuore, e che lo stomaco è posizionato centralmente piu spostato a destra, inoltre l intestino è a rischio di blocco gastrointestinale, sinceramente non riesco a capire quanto sia grave la situazione, mi hanno detto che dovranno tenermi sotto controllo e tra 5/6 settimane dovranno ricontrollarmi...voi sapete dirmi di piu???
grazie mille ma ora mi sento leggermente preoccupata anche perche si è parlato che quando nasce la bimba dovranno sottoporla a visite speciali e per via dello stomaco dovrebbe subire un operazione...
un abbraccio Miriam

[Cicci77]

Cara Miriam, non so quanto sia grave la situazione della tua bimba, so però che l'isomerismo sinistro non ha una prognosi infausta come il destro di cui era affetto il mio angelo che esattamente un anno fa abbiamo visto andarsene dopo solo 15 settimane di gestazione. Tu mi dirai beh almeno eri all'inizio, è vero ma il dolore più grande è che abbiamo deciso noi, ovviamente supportati da medici ed evidenze mediche, che il nostro angelo non avrebbe mai dovuto conoscere il dolore che lo aspettava se superava la 20a settimana di gestazione. Il mio tempo credi si è fermato al momento in cui lui è nato con parto indotto. Cara Miriam non voglio spaventarti, ma voglio dirti che se si sono accorti ora, forse è proprio perchè non è una forma tanto grave di isomerismo, altrimenti ti assicuro che avrebbero fatto una diagnosi più precoce. Io incrocio le dita per te e la tua bimba nella speranza che ti arrivino belle notizie al prossimo controllo. Un grande abbraccio. Chiara.

[laura s]

Cara Miriam, sono sindromi rare e quindi comprensibilmente non è facile definire la prognosi.
Io ti consiglio di valutare attentamente dove far nascere la bimba (ci vuole una terapia intensiva neonatale ovviamente, non perchè debba servire per forza ma perchè se serve ci deve essere subito) e anche di sentire almeno due pareri di persone di esperienza perchè ti dicano cosa devi aspettarti.
Mi spiace e spero che tutto poi si risolva nel migliore dei modi!

[LondonMamy]

Cara Miriam, non so quanto sia grave la situazione della tua bimba, so però che l'isomerismo sinistro non ha una prognosi infausta come il destro di cui era affetto il mio angelo che esattamente un anno fa abbiamo visto andarsene dopo solo 15 settimane di gestazione. Tu mi dirai beh almeno eri all'inizio, è vero ma il dolore più grande è che abbiamo deciso noi, ovviamente supportati da medici ed evidenze mediche, che il nostro angelo non avrebbe mai dovuto conoscere il dolore che lo aspettava se superava la 20a settimana di gestazione. Il mio tempo credi si è fermato al momento in cui lui è nato con parto indotto. Cara Miriam non voglio spaventarti, ma voglio dirti che se si sono accorti ora, forse è proprio perchè non è una forma tanto grave di isomerismo, altrimenti ti assicuro che avrebbero fatto una diagnosi più precoce. Io incrocio le dita per te e la tua bimba nella speranza che ti arrivino belle notizie al prossimo controllo. Un grande abbraccio. Chiara.

Cara Chiara,
Mi dispiace davvero moltissimo per il tuo angioletto sono sicura che ti sta guardano da quella nuvoletta e ti amerà sempre di più perche da Buona mamma hai deciso di non farlo soffrire...io ancora non ho capito bene cosa sia ma la cosa che mi turba è che la posizione della bimba non permette un accurato studio per lo stomaco..presumono sia solo lo stoaco a sinistra e con malrotazione dell'intestino..ma dovrà aspettare fino al 9 Luglio...inoltre me l hanno diagnosticata intorno alla 22° settimana...mi hanno solo consigliato che quando nasce dovranno farle tutti gli accertamenti possibile e in tal caso un operazione...Ti Mando un grosso Abbraccio...e Grazie Mille

[laura s]

Cara Miriam, non so quanto sia grave la situazione della tua bimba, so però che l'isomerismo sinistro non ha una prognosi infausta come il destro di cui era affetto il mio angelo che esattamente un anno fa abbiamo visto andarsene dopo solo 15 settimane di gestazione. Tu mi dirai beh almeno eri all'inizio, è vero ma il dolore più grande è che abbiamo deciso noi, ovviamente supportati da medici ed evidenze mediche, che il nostro angelo non avrebbe mai dovuto conoscere il dolore che lo aspettava se superava la 20a settimana di gestazione. Il mio tempo credi si è fermato al momento in cui lui è nato con parto indotto. Cara Miriam non voglio spaventarti, ma voglio dirti che se si sono accorti ora, forse è proprio perchè non è una forma tanto grave di isomerismo, altrimenti ti assicuro che avrebbero fatto una diagnosi più precoce. Io incrocio le dita per te e la tua bimba nella speranza che ti arrivino belle notizie al prossimo controllo. Un grande abbraccio. Chiara.

Cara Chiara,
Mi dispiace davvero moltissimo per il tuo angioletto sono sicura che ti sta guardano da quella nuvoletta e ti amerà sempre di più perche da Buona mamma hai deciso di non farlo soffrire...io ancora non ho capito bene cosa sia ma la cosa che mi turba è che la posizione della bimba non permette un accurato studio per lo stomaco..presumono sia solo lo stoaco a sinistra e con malrotazione dell'intestino..ma dovrà aspettare fino al 9 Luglio...inoltre me l hanno diagnosticata intorno alla 22° settimana...mi hanno solo consigliato che quando nasce dovranno farle tutti gli accertamenti possibile e in tal caso un operazione...Ti Mando un grosso Abbraccio...e Grazie Mille

se la bambina è mal messa basta fare una risonanza.
Detto proprio inter nos, non è che la sanità londinese sia strepitosa, perchè non fai una capatina al Gaslini??

[LondonMamy]

Cara Miriam, sono sindromi rare e quindi comprensibilmente non è facile definire la prognosi.
Io ti consiglio di valutare attentamente dove far nascere la bimba (ci vuole una terapia intensiva neonatale ovviamente, non perchè debba servire per forza ma perchè se serve ci deve essere subito) e anche di sentire almeno due pareri di persone di esperienza perchè ti dicano cosa devi aspettarti.
Mi spiace e spero che tutto poi si risolva nel migliore dei modi!

Laura Grazie, l ospedale che ho scelto ha il reparto terapia intensiva neonatale...speriamo che non servi..ma questo è da diagnosticare al momento della nascita...ho sentito il mio gine in italia e ,i ha detto di non preoccuparmi..neaanche questi di dottori ma creso sia normale che una mamma abbia queste ansie...in questi giorni voglio chiamare per un appuntamento con un esperto che offre l ospedale...ho un po di domande da farle...
Ti ringrazio Veramente di cuore un abbraccio. Miriam

[Cicci77]

Cara Miriam io se fossi in te andrei a fare una capatina a Bologna, sono dei fenomeni sullepatologie fetali e sulle sindromi rare. Io nn l'ho fatto solo perchè nn c'era alcun dubbio nè speranza. La scelta dell'ospedale con la TIN è sicuramente la migliore, ma secondo me anche per decidere come dovresti partorire forse la cosa migliore è proprio quella di sapere con certezza cosa si deve aspettare chi fa nascere la tua principessa. Mi sembra che chi sta seguendo il tuo caso lo stia facendo in modo un pochino approssimativo. Un grandissimo kiss. A presto. Chiara

[LondonMamy]

Cara Miriam io se fossi in te andrei a fare una capatina a Bologna, sono dei fenomeni sullepatologie fetali e sulle sindromi rare. Io nn l'ho fatto solo perchè nn c'era alcun dubbio nè speranza. La scelta dell'ospedale con la TIN è sicuramente la migliore, ma secondo me anche per decidere come dovresti partorire forse la cosa migliore è proprio quella di sapere con certezza cosa si deve aspettare chi fa nascere la tua principessa. Mi sembra che chi sta seguendo il tuo caso lo stia facendo in modo un pochino approssimativo. Un grandissimo kiss. A presto. Chiara

sai come si chiama il centro a Bologna?? cosi cerco di prendere contatti con loro...e in tal caso dopo il 9 di Luglio dopo la visita scendo con un appuntamento gia pronto...io sinceramente mi sento leggermente confusa...oggi mi ha scritto una dottoressa che quando andrò li a Luglio vuole vedermi per parlare un po sulla patologia..

[laura s]

A me quello che sembra un pò strano è che ti dicano che non si vede bene per la posizione.
Una mia amica ha fatto la normale morfologica e non si vedeva bene per via della posizione la testina: l'hanno fatta tornare per quattro giorni di seguito, ha praticamente messo le radici in H, e poi non riuscendo le hanno fatto scegliere se fare o no la risonanza, e nel resto della morfologica non si era visto niente di niente di anomalo. Se la posizione non è ottimale, si ricontrolla varie volte e poi si fa la risonanza... se vuoi, qui a Genova c'è un ottimo centro di ecografia fetale al Galliera, dottori l. e P, e ecocardiografia fetale, al Gaslini, dottor R, contattami in MP che ti dò i riferimenti...

[violetta75]

A me invece sono 2 le cose che sembrano strane:
1. Che il ginegologo le abbia detto di non preoccuparsi e punto.
2. Che davanti ad una rassicurazione tanto sommaria e priva di fondamenti medici tu non abbia fatto domande, non ti sia documentata, non abbia fatto ulteriori indagini ne richiesto altri pareri.
Tutto questo a 30 settimane di gestazione.

Ovviamente ti auguro che vada tutto bene

[Cicci77]

Ciao Miriam, l'ospedale è il Policlinico S. Orsola Malpighi. Unità Operativa do Ostetricia e Medicina dell'Età Prenatale. Trovi tutto su questo link: http://www.aosp.bo.it/content/medicina- ... tale-rizzo" onclick="window.open(this.href);return false;
Un grande abbraccio in bocca al lupo.

[Cicci77]

Cara Miriam io se fossi in te andrei a fare una capatina a Bologna, sono dei fenomeni sullepatologie fetali e sulle sindromi rare. Io nn l'ho fatto solo perchè nn c'era alcun dubbio nè speranza. La scelta dell'ospedale con la TIN è sicuramente la migliore, ma secondo me anche per decidere come dovresti partorire forse la cosa migliore è proprio quella di sapere con certezza cosa si deve aspettare chi fa nascere la tua principessa. Mi sembra che chi sta seguendo il tuo caso lo stia facendo in modo un pochino approssimativo. Un grandissimo kiss. A presto. Chiara

sai come si chiama il centro a Bologna?? cosi cerco di prendere contatti con loro...e in tal caso dopo il 9 di Luglio dopo la visita scendo con un appuntamento gia pronto...io sinceramente mi sento leggermente confusa...oggi mi ha scritto una dottoressa che quando andrò li a Luglio vuole vedermi per parlare un po sulla patologia..

Se posso fare l'avvocato del diavolo, io, visto che una dottoressa nn si prende nemmeno la briga di chiamarmi per una cosa tanto importante e mi contatta scrivendomi, nn avrei dubbi e nn aspetterei tanto tempo, muoviti prima e cerca di metterti in contatto con un centro che sia davvero serio e all'avanguardia per questo tipo di problemi, devi pretendere delle risposte certe per te e per la tua bambina, hai il diritto di essere informata su tutto. Io ti ho già detto che l'impressione che ne ho ricavato dai tuoi racconti è che questi nn sanno come girarsi e nn ci hanno capito granchè oltre ad essere molto approssimativi nei tuoi confronti. Nn ci si comporta così.

[LondonMamy]

A me invece sono 2 le cose che sembrano strane:
1. Che il ginegologo le abbia detto di non preoccuparsi e punto.
2. Che davanti ad una rassicurazione tanto sommaria e priva di fondamenti medici tu non abbia fatto domande, non ti sia documentata, non abbia fatto ulteriori indagini ne richiesto altri pareri.
Tutto questo a 30 settimane di gestazione.

Ovviamente ti auguro che vada tutto bene

cara Violetta il mio ginecologo l ho visto ad aprile quando hanno avuto il primo sospetto,ma non avendo il report con me x mia sfortuna xche avevano i pc che non funzionavano me lo avrebbero mandato via posta e ovviamente è arrivato dopo 1 settimana della mia permanenza italiana e quindi in grandi linee gli ho spiegato cosa è successo e mi ha detto che ovviamente non poteva assicurarmi al 100% ma mi ha detto che ci sono molti casi, che i bimbi hanno tutti gli organi a destra e sopravvivono normalmente, poi naturalmente dipende dalla situazione
- ovvio che abbia fatto ricerche via internet e a breve ho un colloquio con una dottoressa esperta di problemi cardiaci fetali,e naturalmente x questo caso ho gia fatto ben due volte la morfologica..ma la bimba mi era di schiena e non autava molto la visualizzazzione dello stomaco...il cuore sono riusciti a studiarlo bene..siamo state piu di 1 ora dentro...ma nn ci stava via che la bimba si spostasse...e inoltre ovvio che abbia fatto domande sulla sopravvivenza e cosa avrebbe comportato alla bimba..e ovvio che ora quandro vedrò l esperta avrò maggior informazioni e specifiche domande.

[LondonMamy]

Cara Miriam io se fossi in te andrei a fare una capatina a Bologna, sono dei fenomeni sullepatologie fetali e sulle sindromi rare. Io nn l'ho fatto solo perchè nn c'era alcun dubbio nè speranza. La scelta dell'ospedale con la TIN è sicuramente la migliore, ma secondo me anche per decidere come dovresti partorire forse la cosa migliore è proprio quella di sapere con certezza cosa si deve aspettare chi fa nascere la tua principessa. Mi sembra che chi sta seguendo il tuo caso lo stia facendo in modo un pochino approssimativo. Un grandissimo kiss. A presto. Chiara

sai come si chiama il centro a Bologna?? cosi cerco di prendere contatti con loro...e in tal caso dopo il 9 di Luglio dopo la visita scendo con un appuntamento gia pronto...io sinceramente mi sento leggermente confusa...oggi mi ha scritto una dottoressa che quando andrò li a Luglio vuole vedermi per parlare un po sulla patologia..

Se posso fare l'avvocato del diavolo, io, visto che una dottoressa nn si prende nemmeno la briga di chiamarmi per una cosa tanto importante e mi contatta scrivendomi, nn avrei dubbi e nn aspetterei tanto tempo, muoviti prima e cerca di metterti in contatto con un centro che sia davvero serio e all'avanguardia per questo tipo di problemi, devi pretendere delle risposte certe per te e per la tua bambina, hai il diritto di essere informata su tutto. Io ti ho già detto che l'impressione che ne ho ricavato dai tuoi racconti è che questi nn sanno come girarsi e nn ci hanno capito granchè oltre ad essere molto approssimativi nei tuoi confronti. Nn ci si comporta così.

no ha provato a contattarmi telefonicamente questa dottoressa ma ha scritto il numero sbagliato, ma l ho richiamata nell imediato e mi ha fissato un appuntamento prima...ovvero martedi 26..ovvio che voglio risposte ed informazioni...tma a questo punto c'è poco da fare...oltre a che ricevere informazioni e visite..ma nel report leggendo oggi ci è scritto che non è grave la situazione ecco perchè non mi hanno fissato un altra eco prima del 9 di luglio...e sinceramente si sono preoccupata..ma credo che una mamma anche se è inesperta sente le cose nel profondo del cuore se le cose vanno nel verso giusto...o no? forse sbaglio a fare a questo ragionamento e ditemi che sono superficiale..ovviamento non ho la possibilità di venire in italia ora..ma se fosse possibile contattare qualche esperto si..
cmq vi ringrazio moltissimo...