IPOSPADIA: INTERVENTO RICOSTRUTTIVO

[pajekale]

Ciao a tutte, sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da ipospadia peniena di 1° grado ancora da operare. Si sn accorti subito della malformazione appena nato, da lì sn scattati tutti i controlli e purtroppo hanno scoperto ke è affetto anke da una displasia renale dx cioè senza un rene...immaginate la ns disperazione
Ringraziando Dio oggi il mio bimbo sta benissimo pur avendo un solo rene xfettamente funzionante, sotto scrupoloso controllo da parte ns e dai medici dv lo tengo in cura. avrebbe dovuto fare l'intervento entro il 18°mese di vita così mi dicevano , ma x colpa di una struttura poco idonea dv nn si sn presi cura del mio bambino cm dovevano, i tempi si sn allungati. Sin da subito avrebbe dovuto fare dei controlli specifici cm scintigrafia, cistografia ed ecografia renale ke solo 1 anno fà invece ha fatto xkè ho cambiato struttura visto ke la precedente nn era all'altezza. Mi hanno detto ke è un pò tardi x l'intervento, nn è un età molto indicata poichè i bambini sn ingovernabili...quindi adesso mi ritrovo nelle condizioni di alcune di voi paura....paura...paura.
Hanno posticipato già tre volte l'intervento per problemi interni di ospedale, mi sento distrutta, xkè nn è facile stare tranquille quando sai ke si sta per avvicinare il giorno dell'operazione, la tensione, l'angoscia xkè vorresti evitare tanto dolore al tuo bambino.
Poi devi conciliare tantissime cose, il bambino deve stare bene, nn deve essere raffreddato, nn deve avere febbre, tosse, mal di gola, una settimana prima dell'intervento nn deve avere assunto farmaci cm antibiotici... c'è da sclerare!
Lunedì dovrò chiamare per fissare l'ennesimo appuntamento speriamo ke tutto vada bene.
Anke a me è stato detto ke l'intervento in se è banale di routine, è il post ke è un pò traumatico, tra catetere e punti di sutura sperando ke nn vengano fistole e nn ci sia un altro intervento da fare.
Su internet sn andata a cercare il video del tipo d'intervento ke dovrebbero effettuare, nn so se ho fatto bene o no, ma io dovevo vedere cosa verrà fatto al mio bimbo.
Auguro a tutte le mamme ke hanno lo stesso problema in bocca al lupo e ke i ns bimbi si riprendano presto, dimenticare tutti questi momenti di paura e ke tutto possa tornare alla normalità.
La loro salute è la nostra!
Un bacio a tutte ciao

Piotta volevo chiederti se potevi darmi il nominativo del medico ke ha operato il tuo bambino e il nome dell'ospedale, vorrei fino all'ultimo sentire qualcun'altro, anke xkè nn sn convinta di operarlo qui da me. Tanti auguri per il tuo Lorenzo

[giuly1970]

Pajekale vedo che il problema è piuttosto diffuso... eppure io non ho mai conosciuto "dal vivo" nessun'altra mamma con un bimbo che doveva sottoporsi ad un intervento per ispospadia!
Non mi pare tu abbia detto di dove sei... però credo che se la struttura alla quale ti sei rivolta non ti dà sicurezza, fai benissimo a sentire un altro parere.
Anch'io a suo tempo ero stata in due ospedali, poi ho deciso di farmi seguire da quello che a detta del pediatra era il miglior centro di chirurgia pediatrica di Milano... ed è andata benone!
Certo forse il tuo bimbo è un po' grandicello... Andrea è stato operato a 2 anni compiuti e le cose sono state un po' difficilotte, e penso che + crescono + la convalescenza possa poi esser + difficile. Ma vedrai, andrà tutto benone!

Io a dicembre ho portato Andrea al controllo a distanza di un anno dall'intervento... beh, il chirurgo ha addirittura detto: "è un peccato che oggi non abbia la macchina fotografica, perché avrei voluto fargli una foto!"
Io me ne sono uscita con un "addirittura???"... ma lui mi ha risposto che per un chirurgo è davvero una soddisfazione quando un intervento dà ottimi risultati come per Andrea...
Quindi tutto benone!

Tanti x il tuo piccolo!

[piotta]

Ciao a tutte, sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da ipospadia peniena di 1° grado ancora da operare. Si sn accorti subito della malformazione appena nato, da lì sn scattati tutti i controlli e purtroppo hanno scoperto ke è affetto anke da una displasia renale dx cioè senza un rene...immaginate la ns disperazione
Ringraziando Dio oggi il mio bimbo sta benissimo pur avendo un solo rene xfettamente funzionante, sotto scrupoloso controllo da parte ns e dai medici dv lo tengo in cura. avrebbe dovuto fare l'intervento entro il 18°mese di vita così mi dicevano , ma x colpa di una struttura poco idonea dv nn si sn presi cura del mio bambino cm dovevano, i tempi si sn allungati. Sin da subito avrebbe dovuto fare dei controlli specifici cm scintigrafia, cistografia ed ecografia renale ke solo 1 anno fà invece ha fatto xkè ho cambiato struttura visto ke la precedente nn era all'altezza. Mi hanno detto ke è un pò tardi x l'intervento, nn è un età molto indicata poichè i bambini sn ingovernabili...quindi adesso mi ritrovo nelle condizioni di alcune di voi paura....paura...paura.
Hanno posticipato già tre volte l'intervento per problemi interni di ospedale, mi sento distrutta, xkè nn è facile stare tranquille quando sai ke si sta per avvicinare il giorno dell'operazione, la tensione, l'angoscia xkè vorresti evitare tanto dolore al tuo bambino.
Poi devi conciliare tantissime cose, il bambino deve stare bene, nn deve essere raffreddato, nn deve avere febbre, tosse, mal di gola, una settimana prima dell'intervento nn deve avere assunto farmaci cm antibiotici... c'è da sclerare!
Lunedì dovrò chiamare per fissare l'ennesimo appuntamento speriamo ke tutto vada bene.
Anke a me è stato detto ke l'intervento in se è banale di routine, è il post ke è un pò traumatico, tra catetere e punti di sutura sperando ke nn vengano fistole e nn ci sia un altro intervento da fare.
Su internet sn andata a cercare il video del tipo d'intervento ke dovrebbero effettuare, nn so se ho fatto bene o no, ma io dovevo vedere cosa verrà fatto al mio bimbo.
Auguro a tutte le mamme ke hanno lo stesso problema in bocca al lupo e ke i ns bimbi si riprendano presto, dimenticare tutti questi momenti di paura e ke tutto possa tornare alla normalità.
La loro salute è la nostra!
Un bacio a tutte ciao

Piotta volevo chiederti se potevi darmi il nominativo del medico ke ha operato il tuo bambino e il nome dell'ospedale, vorrei fino all'ultimo sentire qualcun'altro, anke xkè nn sn convinta di operarlo qui da me. Tanti auguri per il tuo Lorenzo

MP per te e un bacio al cucciolo!!!!

[tatasa]

Pajekale pensa che a Ivan proprio come screening neonatale gli hanno fatto subito un eco renale all'ospedale dove è nato visto che aveva l'ipospadia e che ho ripetuto circa ogni sei mesi fino all'intervento, proprio per valutare lo stato dei reni e che l'ipospadia non li danneggiasse impedendo a volte una corretta fuoriuscita della pipi.
Comunque tanti

Giuly sulla frequenda dell'ipospadia anch'io non ne avevo mai sentito tanti (a parte mio marito!!!) ma, quando sono stata in ospedale x l'intervento di Ivan, erano tanti i bimbi in proporzione: su venti letti quattro bimbi nella stassa settimana!

Anche a Ivan alla visita di controllo di dicembre è andato tutto bene!!!

Gli ha controllato lo scorrimento della pellicina e mi ha detto che "Va proprio bene".

[piotta]

domanda: ma i vostri giovanotti si puliscono da soli il pisellino o lo fate voi?

a me il chirurgo ha detto che deve fare da solo ma vedo che la pulizia...lascia un pò a desiderare...è come se avesse paura di farsi male...

[pajekale]

Ciao Giuly, proprio così l'ipospadia è molto diffusa, mi è stato detto ke molti bambini nascono con questa malformazione...ke cavolo!!!!!
Scusa se nn ho detto di dv sono, dgt da palermo e purtroppo le strutture lasciano un pò a desiderare, anke il personale medico, poco tatto soprattutto cn i bimbi, sn sempre e li trattano cn poca delicatezza.
Il 1° intervento quello dei 18 mesi è saltato xkè dopo un anno dalla nascita ancora nn avevano fatto i controlli adeguati al tipo di malformazione quale la mancanza di un rene e Gabry è nato con un reflusso di 1° grado, capirai il ns incazzamento e quindi la scelta di cambiare ospedale. Così facendo la nuova struttura ospedaliera ha effettuato quasi tutti i controlli, mi hanno fissato la 2° data per l'intervento ke ho dovuto rimandare xkè gabry aveva la febbre, il 3° invece, fissato per l'8 settembre 2008, praticamente arrivo in ospedale con il borsone x la degenza, fanno il prelievo per il ricovero, (nn ti dico cm hanno trattato il bambino, cm se avessero un aldulto x le mani) mi è stato detto ke l'intervento nn sarebbe stato effettuato chiedo il motivo...risposta " nn dipende da noi"
Immagina in ke stato eravamo io e mio marito dopo la tortura fatta per un prelievo senza senso.
Conclusione nella stessa giornata il primario gli ha praticato un incisione per allargare il meato xkè nn riusciva ad urinare bene da 3 anni e nessun chirurgo si è mai accorto di questa situazione, pur avendo lamentato più volte il problema. Mi è stato detto dal primario stesso di richiamare per fissare una nuova data i primi di gennaio...Ho chiamato molto gentilmente mi è stato detto ke le prenotazioni per gli interventi di ipospadia si potranno fare solo alla fine di febbraio x motivi di trasloco ospedaliero .
Io comincio ad essere sfiduciata, nn so più a cosa e a ki devo rivolgermi, la mia pediatra è contraria ad andare fuori xkè a suo dire le strutture sn valide... mi sento molto ke faccio aspetto la fine di febbraio o vado altrove?
Tu cosa mi consiglieresti?
Grazie per la tua pasienza e tanti auguri ancora. Ciao

[pajekale]

Ciao Tatasa ank'io per 2 anni circa ho fatto ogni mese controllo delle urine eco e visita nefrologica e ancora oggi tutte le volte ke il mio bambino si ammala per un raffreddore x febbre...devo fargli le analisi delle urine e ogni 6 mesi un eco per controllare il rene e le sue funzioni.
Contentissima x il tuo Ivan spero ke ank'io presto posa dire la stessa cosa del mio Gabry e ke tutta st' angoscia passi.

buon pomeriggio a tutte.

[pajekale]

Grazie mille Piotta, seguirò il tuo consiglio, anke se x noi sarà un trasloco, sn di palermo, ma credi x la salute del mio bambino anke in capo al mondo andrei.
In tanti mi hanno parlato bene di un centro a Roma e forse è proprio il san camillo.
Ti farò sapere buon pomeriggio.

[piotta]

Grazie mille Piotta, seguirò il tuo consiglio, anke se x noi sarà un trasloco, sn di palermo, ma credi x la salute del mio bambino anke in capo al mondo andrei.
In tanti mi hanno parlato bene di un centro a Roma e forse è proprio il san camillo.
Ti farò sapere buon pomeriggio.

l'altro centro è quello del Bambino Gesù, ci siamo passati e non te lo consiglio in modo particolare, ti spiego in mp il motivo

mio consiglio: aereo e di corsa a roma
pensa che io sto mettendo i soldi da parte...x l'intervento di Andrea (nel caso ci fossero problemi con i tempi nel pubblico..)

[giuly1970]

caspita Pajekale, non avevo capito che vi stessero "rimbalzando" l'intervento da così tanto!
trovo ancor + assurdo poi che vi abbiano rimandati a casa dopo aver fissato il ricovero, avervi accolti ed aver persino fatto il prelievo al bimbo! allucinante! e assurdo pure che non si fossero accorti prima che il meato non era completamente aperto...
Andrea ha fatto diverse visite prima dell'intervento, ed ogni volta verificavano che il canalino fosse ben aperto...
magari la pediatra avrà anche ragione nel dire che le strutture sono valide, ma è altrettanto vero che questo tipo di interventi andrebbero praticati il prima possibile, tutta la letteratura medica in materia lo conferma
non conosco gli ospedali di Roma di cui ti hanno parlato, forse vale la pena di far vedere il bimbo anche lì... però c'è anche il rischio che vi tocchi ricominciare la trafila da capo e che quindi perdiate altro tempo... vi auguro che non sia così!
in bocca al lupo!

[giuly1970]

domanda: ma i vostri giovanotti si puliscono da soli il pisellino o lo fate voi?

a me il chirurgo ha detto che deve fare da solo ma vedo che la pulizia...lascia un pò a desiderare...è come se avesse paura di farsi male...

non so risponderti dato che con l'intervento ad Andrea, oltre alla ricostruzione del canalino, hanno fatto anche la circoncisione perché aveva la pellicina semiaperta su un lato... quindi per noi il problema della pulizia non si pone, perché essendo "aperto" è sempre pulito

[piotta]

domanda: ma i vostri giovanotti si puliscono da soli il pisellino o lo fate voi?

a me il chirurgo ha detto che deve fare da solo ma vedo che la pulizia...lascia un pò a desiderare...è come se avesse paura di farsi male...

non so risponderti dato che con l'intervento ad Andrea, oltre alla ricostruzione del canalino, hanno fatto anche la circoncisione perché aveva la pellicina semiaperta su un lato... quindi per noi il problema della pulizia non si pone, perché essendo "aperto" è sempre pulito

infatti, però un pò di pulizia si deve fare comunque e lui ha paura anche del getto dell'acqua...

[tatasa]

domanda: ma i vostri giovanotti si puliscono da soli il pisellino o lo fate voi?

a me il chirurgo ha detto che deve fare da solo ma vedo che la pulizia...lascia un pò a desiderare...è come se avesse paura di farsi male...

non so risponderti dato che con l'intervento ad Andrea, oltre alla ricostruzione del canalino, hanno fatto anche la circoncisione perché aveva la pellicina semiaperta su un lato... quindi per noi il problema della pulizia non si pone, perché essendo "aperto" è sempre pulito

infatti, però un pò di pulizia si deve fare comunque e lui ha paura anche del getto dell'acqua...

Ivan ci ha messo un po' di tempo prima di "ristabilire" un rapporto con il suo pisellino: per un bel po' di tempo non potevo toccarglielo neanche con le salviette quando gli cambiavo il pannolo e anche dopo spannolinato se lo voleva pulire solo lui.
E a Ivan, al contrario di Andrea di Giuly, la pellicina anche se era aperta prima, nell'intervento l'hanno richiusa, insomma hanno fatto al contrario.
Adesso, che ha la pellicina che scorre bene, è lui stesso che quando fa la pipi tira su il pisellino tirando anche giù la pellicina e così si pulisce bene.
Io ho cercato di assecondare i suoi tempi, cercando di far finta quasi che non esistesse il suo pisellino finchè non è stato lui a "riconsiderarlo".

[pajekale]

Grazie giuly! speriamo di venirne fuori al più presto. Credo sia cm dici tu, sicuramente dovrò rifare tutti i controlli e far rivivere al mio piccolo cucciolo un altro calvario.
Ieri ho parlato cn la pediatra cercando di capire quale possa essere la soluzione migliore x tutti, mi ha consigliato di fare un ultimo tentativo, di prendere un appuntamento, a pagamento naturalmente (ke ho già preso x lunedì pomeriggio), cn un prof. ke altri nn è il primario della chirurgia pediatrica dell'ospedale dv è in cura gabry, portargli la documentazione e vedere se cn lui riusciamo a fissare un intervento imminente evitando ancora tempi lunghissimi. Potevano anke dirlo prima .
Spero ke tutto vada bene, vi terrò informate.
Buona giornata a tutte voi e tanti auguri per i vs bimbi.

[pajekale]

Giuly, Piotta, Tatasa, leggo le vs righe e mi rendo conto ke è dura anke dopo l'intervento.
Se di questi problemi con gabry li ho avuti qnd gli hanno inciso il meato, ke nn voleva essere toccato e nn voleva far pipì x 2 ore, nn oso pensare cosa mi aspetta qnd sarà operato .
Ke paura....ma voi avete provato la stessa cosa? Io ho una paura matta, mi prende un ansia ke nn mi fa dormire ke mi fa stare nervosa, ho paura ke possa succedergli qualcosa, so benissimo ke è un intervento banale, ma pur sempre un intervento in anestesia totale. Vi prego rassicuratemi nn vivo più al pensiero di tutto ciò.
In questo momento siete la spalla sulla quale piangere. Grazie!!!!!

[giuly1970]

Pajekale il post-intervento certo non è facile, ma i giorni più duri saranno giusto i primissimi dopo l'intervento, poi le cose miglioreranno rapidamente
sii fiduciosa, dai! e magari il fatto che il tuo Gabry sia più grandicello avrà anche il risvolto positivo che, capendo di più, magari sarà + collaborativo nella convalescenza... almeno speriamo!
la tua ansia x l'intervento la capisco benissimo... io ero sicura che fosse in buone mani, però non posso non dire che quelle 2 orette che ho passato fuori dal blocco operatorio (per di + da sola xchè mio marito era ancora per strada dato che pensavamo lo operassero in tarda mattinata - pensa che ha persino dovuto faxare il suo consenso!!!) siano sembrate interminabili... ogni volta che si aprivano quelle porte avevo un tuffo al cuore...
mi sono tranquillizzata solo quando è apparso il chirurgo e ci ha detto (nel frattempo mio marito x fortuna era arrivato) che era andato tutto benone
forza, fatti coraggio, vedrai che supererai anche questa!

[pajekale]

Grazie mille giuly, terrò le dita
Posso chiederti di dove sei? e dove hai operato il tuo bambino?
Speriamo ke al colloquio con il chirurgo ci siano buone notizie.
Buona serata ciao.

[piotta]

pajekale niente paura: tuo figlio è già grandicello e quindi bisognerà spiegargli ben bene le cose in modo che collabori
i bimbi hanno risorse infinite...!!
hai poi chiamato quello di roma?

[giuly1970]

Grazie mille giuly, terrò le dita
Posso chiederti di dove sei? e dove hai operato il tuo bambino?
Speriamo ke al colloquio con il chirurgo ci siano buone notizie.
Buona serata ciao.

io abito in provincia di Milano
Andrea è nato al San Raffaele e la prima visita gliel'ho fatta fare lì
poi il pediatra mi ha parlato del centro di chirurgia pediatrica della Mangiagalli (Padiglione Alfieri) come del migliore della città, quindi l'ho portato lì per un secondo parere, ed abbiamo proseguito lì alla Mangiagalli tutto l'iter
a parte il fatto che l'intervento è stato spostato in avanti di parecchio tempo (ma giusto xchè non era un'ipospadia grave) e che la cartella sia poi andata persa (col rischio di dover ricomincaire tutta la trafila... ma poi x fortuna si è risolto il utto faxando quel poco che era in mano mia alla caposala )... per il resto mi sono trovata benissimo...
x il colloquio col chirurgo

[pajekale]

E' scontanto ke pagando ti si aprano tutte le porte del mondo!!!!
Ieri come vi dicevo sn stata a visita dal chirurgo e guarda un pò...come x magia si era liberato un posto giusto un attimo prima ke entrassi nella stanza del primario... .
Domani entrerò cn il mio cucciolo in ospedale per il ricovero e credo ke al massimo giovedì sarà operato .
Sono in preda al panico, e se nn riesco a dargli aiuto come dovrei, lui sarà disturbatissimo, nn vorrà farsi toccare vista l'ultima esperienza.
Vi prego ho bisogno di supporto morale, come devo comportarmi? kiedo a voi ke avete già vissuto quest'esperienza....
Mi ha detto il primario ke terra il catetere 5 giorni e solo dopo averlo tolto potrà tornare a casa.
Vi prego per me.
Un abbraccio