HELP, INFO SU PROBLEMI AL CUORE...

[marygmgianni]

Ciao, a tutte voi mamme speciali!
Mi scuso, se mi permetto di scrivere qui, ma sono veramente a terra, e solo voi mi potete aiutare; sò che la mia situazione è più semplice delle vostre, ma non sò a chi chiedere aiuto per non impazzire...

Fino a domenica ero la mamma tranquilla di una bimba di 2 anni e mezzo che aveva un semplice soffio al cuore, che doveva essere richiuso con un intervento banale, o così ci aveva detta la cardiologa che ci aveva seguito.

Ieri andiamo all'ops di San Donato Milanese (qualcuno lo conosce?), e facciamo la visita per programmare l'intervento.
Bene la dottoressa, ci ha chiaramente detto che la cosa non è così leggera come ce l'hanno presentata, che l'intervento non è così semplice, perchè è comunque un operazione al cuore, e che il difetto è veramente grande...
Ma la mazzata più grossa è che l'intervento che deve fare lei, (cioè le entrano dalla vena dell'inguine, risalgono al cuore, e rilasciano una specie di funghetto, che dovrebbe chiudere il tutto), potrebbe non contare a molto visto la grandezza del buco, quindi lo eseguono ugualmente, perchè serve loro per rendersi conto di com'è effettivamente questo foro, ma se è troppo grande dovrà subire un'intervento a cuore aperto, per chiuderlo definitivamente...
Ora mi trovo come sospesa, lo dovrebbero fare a dicembre, quindi ho parecchio tempo d'avanti per prepararmi, ma non sò come riprendermi dallo shok, continuo a dirmi che è inutile preoccuparsi ora, ma non ci riesco...
Ho la grande fortuna che la mia bimba stà bene, e per il resto sana, ma questa cosa mi ha distrutto, vorrei abbracciarla forte e non lasciarla più andare...
Voi che siete tanto forti e speciali, cosa potete dirmi per farmi forza, per riuscire a reagire e non cadere in un'inutile depressione che non aiuterebbe nessuno...
Mi hanno spiegato che il primo giorno post operatorio, nel caso dell'operazione più grave, la terranno in terapia intensiva, e che non potrò vederla, ma come faccio???
Sò che è pretenzioso da parte mia, ma se avete esperienze simili, mi dite come le avete affrontate... Grazie

[Lidia]

ti rispondo io mamma normale fortunatissima.... ci sono passata pochi mesi fa con la piccolina... fortunatamente nulla di fatto ma l'unico che mi ha saputo dire davvero qualcosa è stato un luminare a Roma, ti mando un Mp
tanti baci alla tua piccola

[ilaeli]

Io mi permetto di darti un consiglio, premetto che la mia bimba sta bene ma leggendo il tuo messaggio credo che tua figlia abbia un problema simile al mio: io ho un difetto interatriale ossia fin dalla nascita sulla parete che divide i due atri del mio cuore non si è chiuso un foro che invece avrebbe dovuto saldarsi subito dopo la nascita, in più lo stesso setto interatriale ha una sorta di aneurisma cioè fa effetto bandiera ad ogni battito di cuore (non so se riesco a spiegarmi bene) io ho scoperto questo difetto alla tenera età di 27 anni ed ho consultato tre specialisti fino a che sono approdata a Torino in un ospedale infantile proprio perchè questo è un problema non da "adulti", io non ho mai avuto sintomi e tuttora dopo una gravidanza non è stato evidenziato un peggioramento, anche a me era stato prospettato un intervento che poi mi è stato sconsigliato (almeno per ora) a causa della posizione del foro non tanto per le dimensioni, fossi in te chiederei un ulteriore consulto sempre meglio avere un parere in più! Spero di esserti stata utile in qualche modo comprendo bene la tua preoccupazione ma sono altrettanto certa che tutto si risolverà nel migliore dei modi. Fammi sapere come procede...un abbraccio

[Giadaste]

Ciao, Giada la mia bimba ha chiuso il dotto di Botallo a 9 mesi e propio all'oaspedale di S. Donato, ha fatto propio l'intervento che hai descritto tu, sono entrati dal linguine e con un funghetto hanno chiuso il buco... anche il suo buchino era bello grosso tanto che non riusciva a mangiare normalmente ma le dovevo sondare il latte perchè altrimenti si affaticava troppo... ti posso dire che da dopo l'intervento è stato tutto un altro vivere...
Il 25 giugno abbiamo il controllo a S. Donato
Se vuoi qualche informazione sono a tua disposizione...
Dimenticavo anche la mia bimba ha 2 anni

[Giadaste]

Altra cosain stanza con Giada c'era una bimba di 6 mesi a cui hanno dovuto fare propio l'intervento e quindi non in endoscopia, perchè era troppo piccola, è stata 1 giorno in terapia intensiva e il secondo giorno era già in camera, il terzo giorno non aveva nemmeno più i drenaggi e il terzo giorno già sgambettava come una matta...
Stai tranquilla il più possibile, loro sono bravi e competenti e le infermiere dolcissime e premurose, vedrai che sarà tutto molto veloce, e poi ricomincerete a vivere

[marygmgianni]

Ciao Giadaste, scusa ma ti ho mandato un mp... porta pazienza

[scilla75]

mary
innanzi tutto tanti
affinchè si risolva tutto e al più presto
poi posso solo dirti che sarà la tua piccina a darti la forza per affrontare tutto
un abbraccio

[marilu]

marygmgianni:scusami se anzichè aiutarti chiedo aiuto a te.Anche io ho una bimba di 10 mesi che dovrebbe fare la chiusura del dotto di botallo pervio fra un annetto,e anche a me la cardiologa ha detto che è un intervento banale.Leggendo il tuo topic mi sono venuti dei dubbi.Quanto è grande il buchino al cuore della tua bimba?della mia adesso è 2 mm.Prima era più piccolo e poi si è ingrandito?può succedere anche questo?la tua bimba è sempre stata bene?la mia sta bene,però cresce pochino al mese,anche sea vederla è bella pienotta.A me hanno detto che i centri migliori per questi interventi sono Genova e Padova,penso di portare Aurora in uno dei due,prima di eseguire l'intervento,forse potresti provare a sentire anche tu. Ti faccio tanti auguri per la tua bimba con tutto il cuore.

[Giadaste]

marygmgianni:scusami se anzichè aiutarti chiedo aiuto a te.Anche io ho una bimba di 10 mesi che dovrebbe fare la chiusura del dotto di botallo pervio fra un annetto,e anche a me la cardiologa ha detto che è un intervento banale.Leggendo il tuo topic mi sono venuti dei dubbi.Quanto è grande il buchino al cuore della tua bimba?della mia adesso è 2 mm.Prima era più piccolo e poi si è ingrandito?può succedere anche questo?la tua bimba è sempre stata bene?la mia sta bene,però cresce pochino al mese,anche sea vederla è bella pienotta.A me hanno detto che i centri migliori per questi interventi sono Genova e Padova,penso di portare Aurora in uno dei due,prima di eseguire l'intervento,forse potresti provare a sentire anche tu. Ti faccio tanti auguri per la tua bimba con tutto il cuore.

Tessaxx se vuoi info sono anche a tua sisposizione, come dicevo anche Giada ha chiuso il dotto di botallo...

[anelel]

scusate se mi permetto io invece ...
casco un po' dalle nuvole e non vorrei un giorno avere lo stesso shock

Alice quando è nata (28+4) aveva il Dotto (non so il nome) aperto, si è chiuso nel giro di una settimana dalla nascita, in incubatrice e in terapia intensiva. Però c'è un millimetrico (tanto? poco?mah!) soffietto al cuore. Alle dimissioni mi hanno consigliato di fare un'ecocardiogramma circa dopo l'anno di vita. All'ultimo follow up Alice aveva già un anno e mezzo, gli stessi dottori mi hanno consigliato di farlo ma non c'era una gran urgenza o preoccupazione, tra una cosa e l'altra l'appuntamento è a novembre quando Alice avrà 2 anni e qualche mese.

Allora stiamo parlando della stessa cosa? Devo prepararmi a sentirmi dire che il buco è più grande di quanto pensassi? Alice ha ben altri problemi molto pesanti, perciò prima di leggere questo topic mi sono concentrata solo ed esclusivamente su quelli...
Adesso ho un pensiero in più

[Giadaste]

scusate se mi permetto io invece ...
casco un po' dalle nuvole e non vorrei un giorno avere lo stesso shock

Alice quando è nata (28+4) aveva il Dotto (non so il nome) aperto, si è chiuso nel giro di una settimana dalla nascita, in incubatrice e in terapia intensiva. Però c'è un millimetrico (tanto? poco?mah!) soffietto al cuore. Alle dimissioni mi hanno consigliato di fare un'ecocardiogramma circa dopo l'anno di vita. All'ultimo follow up Alice aveva già un anno e mezzo, gli stessi dottori mi hanno consigliato di farlo ma non c'era una gran urgenza o preoccupazione, tra una cosa e l'altra l'appuntamento è a novembre quando Alice avrà 2 anni e qualche mese.

Allora stiamo parlando della stessa cosa? Devo prepararmi a sentirmi dire che il buco è più grande di quanto pensassi? Alice ha ben altri problemi molto pesanti, perciò prima di leggere questo topic mi sono concentrata solo ed esclusivamente su quelli...
Adesso ho un pensiero in più

Il dotto di botallo aperto si vede solo con un ecografia e non con l'ecocardio.
anche alla Giada avevano provato a farlo chiudere con un medicinale (non ricordo il nome) ma non aveva funzionato e alle dimissioni già mi avevano avviastao che si sarebbe dovuto procedere con l'intervento se eravamo fortunate el la bimba cresceva si poteva aspettare ma non appena la crescita si fosse fermata allora bisognava intervenire... abbiamo tirato fino ai 9 mesi.
Ti assicuro che tramite eco il dotto aperto si vedeva bene, se i dottori ti hanno detto che si è chiuso, io mi fiderei di loro.
Detto ciò anche a Giada è rimasto un lieve soffio al cuoricino dopo la chiusura del dotto ma i dottori mi hanno detto che è abbastanza comune e che comunque potrebbe essere anche un soffio fisiologico che si sistemerà con la crescita
Comunque noi siamo sempre sotto controllo...quindi ti consiglierei di fare l'elettrocardiogramma , ma di stare tranquilla

[anelel]

si forse è elettrocardiogramma ...
ti ringrazio
e faccio tanti a a tutte

[marilu]

anelel:

[marygmgianni]

CHIEDO UMILMENTE SCUSA, SE NON HO RISPOSTO A CHI HA CHIESTO CHIARIMENTI
E' che per vari motivi non mi sono più collegata, ma sono tranquilla, perchè vedo che colei che mi ha MOLTO rassicurato, si è presa cura anche di voi.
Per Tessaxx, guarda il buco di Mia, era già grande alla prima ecografia, per farti capire su una parete di circa 2,3 cm, lei ha un apertura di 1,2-1,3, quindi quasi della metà.
Fortunatamente lei è sana, non ha problemi di salute ne restrizioni, anche se devo confidare che quando ci sono giornate particolarmente pesanti fisicamente per lei, tipo quando andiamo in montagna e cammina più del solito, quando notiamo che ha un pò di fiatone ci viente un pò d'ansia, ma lei non ne risente, e i medici ci hanno sempre detto di non preoccuparci...
Comunque la grandezza del buco è cresciuta, ma in proporzione alla crescita del cuore, quindi il rapporto parete buco è sempre stata quella.
Ti dirò che grazie alla parole di Giadaste, mi sono calmata, e neanche a farlo apposta, la sera del 01/07/08 su studio aperto hanno parlato del San Donato, in maniera positiva... speriamo...
GRAZIE a tutte comunque...

[marygmgianni]

Anelel ciao, guarda non sò dirti se è lo stesso problema, ma ti posso dire che quando ti dicono che non c'è fretta lo fanno sicuramente sapendo quello che dicono, quindi tranquilla.
Non posso dirti cosa troverai al prossimo controllo, ma sono ottimista, vedrai tutto bene
E comunque, non è detto, per dirti mia cugina ha un bimbo coetaneo della mia, e si sono accorti che ha un soffio qualche settimana fà, e solo perchè è stata ricoverato, in seguito a disidratazione dovuta a vomito e diarrea, ha fatto subito il controllo con la cardiologa, e le hanno detto che è innoquo, e che non deve più fare controlli.
Quindi tanti incrocini a tutte

[pamelita]

mary ciao
ti rispondo anche se nn sono la diretta interessata....
il figlio della mia migliore amica è stato operato x un DIA proprio a San Donato a febbraio 2008 e devo dire che lei me l'ha descritto come un luogo molto efficiente dove tutto il personale è carinissimo e molto disponibile
anche a suo figlio (che all'epoca dell'operazione aveva 3 anni e 2 mesi) hanno prima provato con la sonda e poi subito dopo hanno fatto l'intervento completo
certo il primo giorno in terapia intensiva nn è bello ma è meno peggio di quanto pensi credimi...in sostanza si tratta di poche ore xchè in serata l'hanno riportato in camera e dopo 2 giorni già correva x il reparto!!
ti dico assolutamente di nn preoccuparti e di affidarti alle loro cure xchè è un'ottima struttura!
x la tua Mia!!

[anelel]

mary
hai sentito?

[marygmgianni]

Pamelita ti bacerei... Grazie per la tua news, sentire queste esperienze tutto sommato positive, mi rinquora un pò!
Ma non oso immaginare come sarò messa a fine novembre, avrò i nervi a fior di pelle, ho già detto al socio che si faccia scorte di valium per potermi sopportare...

[cristys]

ciao..ho letto quello che hai scritto e so molto bene purtroppo come ci si sente!!!ho un bimbo di 3 anni nato con una grave malformazione cardiaca,che l'avrebbe portato alla morte e quando aveva 23 giorni è stato operato d'urgenza a cuore aperto a massa,e dopo un solo mese gli hanno fatto l'esame che faranno alla tua bambina..si chiama cateterismo cardiaco, solo che ha il mio bimbo con quello nn sono riusciti a modificare il suo secondo problema al cuore,cosi a 6 mesi ha effettuato il suo secondo intervento al cuore...è molto brutto è vero ,ma i bimbi sono molto più forti di noi...vedrai che andrà tutto bene,devi crederci!nn è facile,lo so bene,ma quando guardi tua figlia negli occhi allora capirai che nn cè cosa più bella,e la forza e il coraggio ti verranno da sole!!!se vuoi qualche consiglio o farmi una domanda scrivimi pure....tanti auguri....cristina!|!!

[anelel]

io non so come , quando, come ringraziare abbastanza le mamme che danno il loro contributo così importante