gravidanza e epilessia un aiuto grazie

[fiona 74]

carissime golline, ho una cugina che soffre di epilessia (in realtà il quadro è più complesso ma comunque è anche epilettica), prima di rimanere incinta prendeva il farmaco topamax, quando ha scoperto la gravidanza ha sospeso il farmaco. ieri dopo un elettroencefalogramma di controllo la neurologa ha detto che senza farmaci non può stare, al posto del topamax le ha dato il tolep che prendeva una volta. Lei ha telefonato al numero rosso per i medicinali in gravidanza e le hanno solo detto che sono entrami tetrogeni. Qualcuna di voi ha esperienza in merito? ci sono golline con epilessia che hanno portato a termine la gravidanza?
grazie a chi risponderà, qui la tensione è alta

[chicaluna]

caspita. c'è un'agostina 08, pensopositivo, che ha lo stesso problema ma si connette pochissimo in questo periodo. cmq puoi provare a mandarle un mp. so che ha preso farmaci per tutta la grav ma non so quali.
e cmq è nato uno splendido bambino (stefano) ed è andato tutto ok.
però ha dovuto fare il cesareo in anestesia totale.

[fiona 74]

grazie cara proverò un mp, vediamo se intanto ci sono altre esperienze , grazie a tutte

[Paola67]

carissime golline, ho una cugina che soffre di epilessia (in realtà il quadro è più complesso ma comunque è anche epilettica), prima di rimanere incinta prendeva il farmaco topamax, quando ha scoperto la gravidanza ha sospeso il farmaco. ieri dopo un elettroencefalogramma di controllo la neurologa ha detto che senza farmaci non può stare, al posto del topamax le ha dato il tolep che prendeva una volta. Lei ha telefonato al numero rosso per i medicinali in gravidanza e le hanno solo detto che sono entrami tetrogeni. Qualcuna di voi ha esperienza in merito? ci sono golline con epilessia che hanno portato a termine la gravidanza?
grazie a chi risponderà, qui la tensione è alta

tra le pazienti di mio marito ne sono venute diverse che dovevano continuare la terapia per lo stesso problema ed anno avuto gravidanze e figli normali.
magari consigliale ecografice di II livello

[fiona 74]

magari consigliale ecografice di II livello

su questo non ci sono dubbi !!! ha già un appuntamento con chi di dovere
grazie paola

[tj81]

eccomi qua,sono la cugina di fiona74 interessata ai farmaci antiepilettici. So che molte mamme epilettiche hanno portato a termine la gravidanza senza problemi e ne sono felicissima ma il mio dubbio è: riprendo con il topamax o con il tolep? Quale dei due è lievemente meno dannoso?
Grazie in anticipo a chiunque risponda

[fiona 74]

ce l'hai fatta eh?

[pensopositivo]

eccomi qua,sono la cugina di fiona74 interessata ai farmaci antiepilettici. So che molte mamme epilettiche hanno portato a termine la gravidanza senza problemi e ne sono felicissima ma il mio dubbio è: riprendo con il topamax o con il tolep? Quale dei due è lievemente meno dannoso?
Grazie in anticipo a chiunque risponda

Ciao, sono io l'agostina 08 di cui parlava chicaluna.
soffro di epilessia e prendo il tegretol. Prima di parlare di gravidanza con la neurologa prendevo un cocktail di 4 farmaci. Ho dovuto cominciare a toglierli uno per uno fino a sostituirli tutti col solo tegretol. E' stato un lavorone, ma ne è valsa la pena .
La gravidanza è stata dura, ma non x l'epilessia, ho avuto mille problemi ma dovuti più che altro all'anemia.
Le crisi si sono interrotte del tutto durante il terzo mese, quando ero in terapia col dufaston (progesterone) x aiutare la gravidanza. Sono poi ricominciate quando ho smesso di prenderlo ma si sono di nuovo interrotte al 5 mese da sole.
Ho ricominciato ad averle 3 mesi dopo il parto, ma ancora adesso (quasi 6 mesi dopo il parto) non sono tornate alla frequenza di prima.
Non so rispondere alla tua domanda (topamax o tolep) ma so che se veramente lo vuoi, affidati ad un buon neurologo e poi fai quel che serve, perchè avere un figlio è il dono più bello del mondo e non ringrazierò mai abbastanza chi mi ha aiutata a realizzare questo sogno.

Si è vero, gli ospedali dotati di un reparto "epilessia e gravidanza" non sono molti. Su Milano sono il San paolo e il San Raffaele.
Non ti lasciano scelta di come partorire, x il mio tipo di epilessia han detto chiaramente che potevo partorire solo con cesareo con anestesia totale, ma credo che dipenda dal tipo e dalla frequenza delle crisi.

Ti faccio i miei migliori e se hai bisogno, contattami pure

[tj81]

buongirno a tutte!
Grazie mille per la risposta confortante. Penso che comunque saranno mesi d'angoscia e preoccupazione...oltre che di gioia...ma ce la farò!
Speriamo bene per tutto e grazie mille ancora

[laura s]

In genere in gravidanza si consiglia una monoterapia (= un solo farmaco) preferendo farmaci più "vecchi" e quindi meglio conosciuti nei loro effetti collaterali e al dosaggio minimo efficace.
Il topamax viene in genere sospeso perchè è molto recente e quindi si conosce meno il suo profilo di rischio, ma non perchè si sappia per certo che è pericoloso...
Il rischio di malformazioni fetali nelle donne epilettiche è solo lievemente aumentato, e l'aumento di tale rischio è dovuto solo in parte alla terapia (ci sono anche motivi genetici poco noti, infatti persino i nati da padre epilettico hanno un lieve aumento del rischio malformativo). Sospendere la terapia aumenterebbe molto di più i rischi per il bambino piuttosto che proseguirla (rischio di traumi o di ipossia se la madre perde coscienza).
Sotto Tolep è infine importante dosare la sodiemia periodicamente (talvolta la abbassa molto).
Vedrai che andrà benone, l'importante è che la tua amica non faccia cavolate tipo ridursi o togliersi il farmaco!!

[fiona 74]

Vedrai che andrà benone, l'importante è che la tua amica non faccia cavolate tipo ridursi o togliersi il farmaco!!

eh già :prrrr

[laura s]

Scusa ma non riesco tanto a riderci su, una mia paziente è morta nel suo letto per stato di male convulsivo insieme al suo bambino all'ottavo mese perchè si era sospesa la terapia di testa sua...

[fiona 74]

nessuna ci ride su te lo garantisco, (le faccine sono per l'interessata quando leggerà) la sua storia è un pò più complessa e sa ha voglia dirà lei, o forse no , comunque ora è seguita, ha fatto già un elettroencefalo e tutto quello che serve, di testa sua penso non farà più nulla

[laura s]

Scusa non volevo terrorizzarti ho scritto d'impulso, era comunque una gravissima epilettica ed era sola in casa, se no si sarebbe salvata, mi spiace, però è anche giusto che si capiscano i potenziali rischi delle proprie azioni, veder prendere in ridere una cosa così importante mi ha un pò scossa, scusa ancora...

[fiona 74]

Scusa non volevo terrorizzarti ho scritto d'impulso

hai fatto benissimo, ANZI, finalmente qualcuna che parla chiaro visto che i signori neurologi ( o ghi??) a volte tirano indietro il kiul lasciando le pazienti con frasi tipo "fai come credi", e non farmi aggiungere altro sennò violo la privacy di mia cugina, il che potrebbe costarmi caro..in casa....

[laura s]

Mi fa piacere che siamo sulla stessa lunghezza d'onda allora, e ti ripeto che andrà tutto benissimo, ci sono tantissime mamme epilettiche con figli stupendi ed è giustissimo farli lo stesso (pensa che conosco un neurologo che lo vieta alle sue pazienti! ) facendosi seguire da qualcuno competente... se non è così c'è sempre tempo di cambiare medico, in friuli non lo so ma in lombardia ci sono centri specialistici per epilessia e gravidanza e in veneto penso anche... Ah, e se posso permettermi se farà altri bambini è meglio che col neurologo ci parli qualche mese prima di restare incinta, così si apre la caccia con la terapia già impostata per essere quella meno a rischio per una gravidanza, dato che i primi 3 mesi sono quelli più importanti per la formazione degli organi e che il primo passa tutto prima di accorgersi di essere incinte...

Se è neurologi o neurologhi non l'ho ancora capito neppure io... penso vadano bene entrambi ma non ne sono mica sicura... :ahah :ahah

[tj81]

Eccomi qui,la diretta interessata!
Grazie mille per tutto l interessamento! E mia cugina certamente non rideva ma era più un "sorriso paralisi" dato tutte le cose che si sentono in giro...dai ginecologi ai neurologi...spesso chi non conosce non lo ammette e fa e dice cose assurde. Comunque conosco bene l'ambiente ospedaliero e i medici perchè ci lavoro assieme. Comunque finalmente ho trovato una neurologa disposta a seguirmi e,con un pò di paura per il bimbo/a, seguirò i suoi consigli.
Grazie ancora

[laura s]

Tj la fifa in gravidanza l'abbiamo tutte, ma sono sicura che andrà benissimo!!

[fiona 74]

tiro su il post solo per dire che Rebecca è nata stamattina: 3,240 kg di assoluta perfezione. Parto a dir poco travagliato...ma ormai è fatta
nel fotoalbum di gol c'è la fotina

[ishetta]

Benvenuta Rebecca