ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

[stemori78]

Spero non dispiaccia se comunico di aver aperto un piccolo blog dove racconto un pò la mia esperienza con l'endometriosi e la futura 1° FIVET. si trova all'indirizzo http://ilblogmonica78.blogspot.com/

[byte]

Ciao Stemori... ho letto la tua storia... ti abbraccio forte forte e spero che ce la farai a realizzare il tuo sogno... che poi è un sogno comune a tutte noi!!!!!!!
Non credere che io non abbia paura che dopo avermi operato mi dicano che sono conciata male e non potrò più avere figli... ma voglio essere positiva!!!

[ariel76]

Ecco il blog ed il video di Chicca. Mi sembra una buona cosa, come qualsiasi iniziativa.

http://endometriosi.blog.dada.net/

http://it.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4


A me piacerebbe tanto vedere una campagna di sensibilizzazione in tv, di quelle sociali...solo in italia siamo 3 milioni diagnosticate...più di molte altre malattia per cui ci bombardano di informazioni!

[pipponzo.dani]

Ehi Chicca ma ti ritrovo ovunque ... una endogirlssssss

[criker]

A me piacerebbe tanto vedere una campagna di sensibilizzazione in tv, di quelle sociali...solo in italia siamo 3 milioni diagnosticate...più di molte altre malattia per cui ci bombardano di informazioni!

Mi piacerebbe sapere anche di medici che non ignorano più e soprattutto non sottovalutano l'endometriosi. Ci sono donne malate che a causa della inesperienza dei medici a cui si affidano credono di avere un nonnulla, spesso anche dopo una laparoscopia...... ci sono donne che credono di curarsi con la pillola e gli ansiolitici, ancora convinte in se stesse anche grazie all'insistenza della ginoranza che hanno intorno che l'endometriosi se stai calma se ne va!!!!
BASTA

[ciula83]

BRAVA CRI

[criker]

Posto qui il messaggio che mi è arrivato dall'Associazione italiana endometriosi. Credo proprio sia utile far conoscere questa inziativa a quante più persone possibile.

"Dall’1 Aprile all’8 Aprile partirà la Campagna Nazionale di Informazione sull’endometriosi che vedrà il 2 Aprile la Giornata Nazionale per l’Endometriosi.
Saranno coinvolte nella Campagna Nazionale le reti RAI.
Dall’1 all’8 Aprile sarà possibile, tramite il numero telefonico dedicato 48584, donare 1 Euro dal telefono cellulare o 2 Euro dal telefono fisso per il Laboratorio di Ricerca traslazionale per lo sviluppo di test di diagnostica precoce, terapie, effetti degli “ Endocrine Disruptors” sull’endometriosi. Il Laboratorio fa parte di un vasto progetto di ricerca che la Fondazione Italiana Endometriosi sta portando avanti al fine di migliorare le conoscenze sulla malattia.

Inoltre nei giorni della Campagna saranno allestiti, con l’aiuto di Lega Ambiente, tavoli nelle città di Milano, Padova, Genova, Roma, Perugia, Napoli e Palermo. Nei prossimi giorni sul sito saranno pubblicati gli indirizzi esatti degli stands dove sarà possibile apporre le firme a sostegno della proposta di legge “ Disposizioni per la prevenzione ed il trattamento dell’endometriosi” e sarà possibile donare per la ricerca.
E’ molto importante il vostro supporto a queste iniziative la vostra collaborazione nel diffondere l’iniziativa che sicuramente farà finalmente uscire dal silenzio il problema Endometriosi."

[teacher]

grazie criker!!!!

[isabilla]

premessa: scusate, ma sarà un po' lunghetto il mio racconto..

..a ri-eccomi qui, dopo il mio messaggio disperato del 18 ottobre, nel quale spiegavo la mia storia ed esternavo la mia disperazione per l'operazione imminente per ovaricectomia...ora son qui con il ticker che vedete in fondo...

volevo solo raccontarvi com'è andata la mia storia:
nell'aprile 2004 mi operano per asportare cisti endometriosa ovaio dx di 7cm.
Il dottore vorrebbe mettermi in menopausa farmacologica, oppure mi suggerisce di cercare subito una gravidanza...ebbene scelgo la seconda, e non mi par vero; ero convita che sarei rimasta subito incinta, invece niente.
Passano 3 anni, con visite ogni 6 mesi per verificare che l'endo non si sia riformata, fino alla visita di luglio, dove il ginecologo mi trova una massa un po' dolorosa...l'endometriosi è tornata, sempre sull'oviaio destro, ma per il momento è molto piccola, quindi il gine dice che non è neccessario operare (finchè non mi fa male) e a sett-ottobre mi consiglia di fare videolaparo per verificare se le tube sono aperte e... che nel frattempo devo incominciare a pensare ad un centro per la fecondazione assisitita
disperazione, due notizie così...poi l'endo che era tornata...non vi dico che periodo di m.
Ad ottobre dovevo prendere app. per la verifica delle tube, ma purtroppo devo invece rendere app. per una visita ginecologica urgente perchè ho forti dolori sempre all'ovaio dx anche fuori dal ciclo...
insomma il dott mi visita..e amara sopresa le cisiti si sono moltiplicare, una è sierosae bilobata, ed è stato comrpomesso ovaio dx e tuba..tocca operare e molto probabilemnte sarà necessario asportare ovaio e tuba dx.
Non vi dico che periodo, vedevo tutto nero, profondamente nero, ma com'è possibile in pochi mesi che la situazione degeneri così, da dover togliere anche ovaio e tuba?
una disperazione
Giusto per precuazione, ache se il mio gine ha la mia fiducia, mi faccio visitare anche dal gine del centro di fecondazione assistita, visto che devo iniziare l'iter, meglio andarci subito, ed anche lui constata che ci sarà ben poco da sperare per la mia ovaia dx.

Beh, insomma, il 16 novembre mi operano, operazione durata quasi 3 ore perchè c'erano 3 cisti, poi c'erano delle aderenze su vescica ed intestino, isomma tutta una porcheria.

Il ginecologo, dopo avermi operato mi dice seriamente che io devo andare subito n un centro per i problemi delle fertilità e devo fare la prima inseminzione entro 6 mesi, perchè durante l'operazione aveva trovato anche una ciste nell'ovaio sinistro
Già io sono ansiosa, se poi uno mi dice così, vado in piena paranoia....riuscirò mai ad avere un figlio o l'endo sarà più veloce di me e mi mangierà anche l'altro ovaio?
Sto in ospedale 6 giorni, poi passo 2 settimane letto-divano divano letto,
ed infine ricomincio a vivere...faccio gli esami per il centro di fecondazione assisitita, e scopro di avere problemi alla tiroide verdetto:morbo di hashimoto (ce le ho tutte!! ) vabbè, non si cura, ma si va avanti con una pastiglietta a vita.
Neanche a dirlo, anche questo influisce e di parecchio sulla fertilità.

Mi sento veramente giù. E' vero, e ne sono consapevole, che tante persone stanno peggio, molto peggio di me, ma io in quel momento mi sento una derelitta.

Insomma, vado avanti, faccio esami per il centro (dove tra l'altro ci troviamo malissimo, non capiamo niente l'unica cosa che ci è chiara è che sarà un percorso lungo e costoso) e tra l'altro si scopre che anche il socio ha perecchi problemi (astenospermia grave, spermini pochi, e tutti immobili )
altr giro di esami, visite, cure...
periodo NEFASTO.

Cerchiamo cmq di esser felici di come siamo, andiamo alle terme, facciamo camminate in montagna...ed arriva il 3 marzo..ed io avevo avuto l'ultima metruazione il 5 febbraio, di solito ho un ciclo regolarissimo di 27 gg, faccio due conti ed ho un ritardo d 1 giorno e cosa ancor più strana non ho spotting pre mestruo..uhmmm, non ci credo, ma trovo uno stik ed è uno stick vecchio che avevo in bagno che scadeva a dicembre 2007,
quindi scaduto per scaduto, buttare lo dovevo buttare, faccio lo stik alle 23.45 di sera.
Magia!! incredula guardo la finestrella....si colora,
non ci psso credere.
Per farla breve, poi ho fatto le beta, e 5 gg fa ho fatto l'ecografia, si vede un piccolo embrione di quasi 7 mm..con cuore che batte.

Potete immaginare la felicità, forse finalmente ci leviamo di torno tutto quel brutto e lungo periodo...
spero che il cielo mi aiuti, e di portare fino alla fine questa gravidanza preziosissima.


Un grosso in bocca al lupo a tutte, vi auguro di vincere l'endometriosi, questa maledetta, e di coronare al più presto il vostro sogno.
E se ci credete, pregate e siate generose, per me è stato d'aiuto

[hope]

isabilla accipicchia che BDC!!!!
speriamo ne porti un po' anche a noi

grazie e per la tua gravidanza

[byte]

Isabilla..... sei l'esempio reale.... che nella vita capitano veramente delle cose fantastiche!!!!!!
E sono felicissima per te ... perchè te lo meriti davvero!!!!!
E spero che capiterà anche a noi...presto.... perchè questa malattia ci fa soffrire continuamente.... ci devasta sia fisicamente che moralmente!!!!!Non ne possiamo più!!!!

[criker]

Beh, che dire, Isabilla, la tua è davvero una testimonianza fantastica!
La situazione era davvero pessima ed invece ora sei incinta!
Ti auguro davvero ogni bene!

[Cornelia]

Grazie per la tua testimonianza e tantissimi per la tua gravidanza

[teacher]

Isabilla la tua testimonianza è una vera boccata d'aria fresca per tutte noi!!!
un mega abbraccio e per la tua bellissima nuova avventura!

[ariel76]

Mi unisco semplicemente al coro delle mie preziose compagne!
Che tutto possa procedere per il meglio...

grazie di averci raccontato la vostra storia.

[micio1977]

Ciao a tutte!
Volevo scrivere qui la mia esperienza, magari potrà dare un po’ di fiducia a qualcuno…come tutte le esperienze positive lette su GOL hanno aiutato me a non smettere di sognare quando le cose sembravano andare male…

Dopo un po’ di mesi di caccia senza risultati, a ottobre 2006 ho scoperto una ciste endometriosica all’ovaio sinistro…operata subito in laparoscopia a dicembre 2006 e conseguente diagnosi di endo III/IV stadio: dopo l’intervento mi hanno consigliato di provare 6 mesi con tentativi naturali, ma nulla è successo, ogni mese il morale sempre più a terra… poi passati i 6 mesi scopriamo che anche mio marito ha dei problemi, gli viene diagnosticata una discreta oligoastenoteratospermia… ok l’unica soluzione sembra essere la pma. Decidiamo di non far passare troppo tempo e a settembre inziamo tutti gli esami che il centro di pma svizzero ci richiede.
A ottobre proviamo una IUI senza risultato e a novembre inizio soppressione e stimolazione per la FIVET (protocollo lungo). Arriva il giorno del pick up (nel frattempo rischio di andare in iperstimolazione) e poi il transfer, di una blastocisti definita ottimale…inizio a crederci, parlo con la mia piccola blastocisti tutti i giorni, mi convinco che si stia attaccando…. 3 giorni prima della beta iniziano le perdite… nulla di fatto: la blastociti non c’è più. Nel frattempo è arrivato Natale ma il nostro umore non è dei migliori, cerchiamo di reagire ma una parte di me non ci crede più, sono scoraggiata, mi dico che neppure la FIVET ha funzionato, penso che forse il mio sogno è destinato a non avverarsi. Mio marito reagisce meglio, lui ci crede ancora, possiamo fare altri tentativi dice. Abbiamo prenotato per andare via a Capodanno ma mi prendo una tremenda influenza gastrointestinale e stiamo a casa ….e poi arriva il 15 gennaio, aspetto il ciclo (che è sempre puntualissimo) ma non ho neppure il mio solito spotting, penso che magari è ancora l’effetto dei farmaci per la FIVET e poi…all’improvviso realizzo che forse… forse….non riesco a crederci corro a prendere un test e lo faccio alla sera, senza neppure aspettare il mattino successivo… è incredibile: sono incinta…il nostro miracolo di Natale!! Il 16 gennaio le beta sono a 121...
Ancora adesso faccio fatica a crederci, mi sembra un sogno. Ora sono alla 17 settimana e aspetto un bimbo per settembre…

Scusate se ho scritto un messaggio così lungo, ma volevo condividere la mia esperienza con voi: non ho mai scritto molto, ma ho sempre letto i vostri messaggi, gioendo, sperando e soffrendo con voi. so di essere stata fortunata e auguro la stessa fortuna anche a tutte voi.

Un abbraccio

[criker]

Beh Micio, che dire, doo tanta sofferenza, il sogno si è tramutato in realtà!
Sono davvero felice per voi......

Posso solo dire che noi endometriosine, quelle qui su gol, abbiamo gia' avuto la vostre abbondante dose di sfortuna, dolore, sofferenza, convizione, delusione, voglia di lottare e di smettere, però a parte Aoifestella, nessuna ha avuto ancora un po' di fortuna!
Forse stiamo vivendo un po' una delusione collettiva! Speriamo che davvero inizino a succedere anche a noi un po' di queste BDC! Ce ne sarebbe davvero bisogno....

[isabilla]

scusate per il ritardo, volevo ringraziarvi per gli auguri che mi avete fatto
perfortuna sta andando tutto bene, no vedo l'ora che sia finito il primo trimestre in modo da poter tirare un sospiro di sollievo

ri-mando a tutte voi tanti cari auguri..e tante piumette

[Francy 77]

Ciao ragazze!
Scusate se mi intrometto....la mia storia medica é molto diversa dalla vostra....ho grossi problemi alle gambe e alla schiena. Il neurologo che mi segue, sospetta un'endometriosi addominale profonda.
Ho eseguito eco addome completo e sono risultati piccoli noduli ipoecogeni dietro il corpo dell'utero.
Ho fatto una visita da una gine...ma non mi ha neppure ascoltato!!!
Il 23 andró a fare un'eco transvaginale per valutare questi nodulini....

Volevo sapere se potevate consigliarmi un ottimo gine (anche a livello umano!!!Dopo quasi tre anni di "problema" e 23 medici visti, non ne posso piú di trovare delle persone superficiali, disinteressate e a volte pure pesanti!!!!) esperto di endometriosi nella zona di Milano! Noi abitiamo a Monza!!!

Grazie mille e scusate l'intrusione!!

[ariel76]

Cara Francy77...non ti scusare di niente!
Noi sappiamo benissimo di cosa parli, della frustrazione di essere poco ascoltati e a volte per niente creduti (vedi la mia firma...)!

Io sono toscana e che io sappia, di noi, non c'è nessuna della tua zona.
Io però ti posso dare il riferimento del mio chirurgo/gine che ora mi sta seguendo anche per la fecondazione...non posso farlo qui in pubblico, ma se vuoi ti mando un mp.

Lui in toscana è il migliore!
Lo è sia professionalmente che umanamente...fammi sapere e tieni duro!
Passa tutte le volte che vuoi...qui abbiamo cuore ed orecchie per tutte le nostre compagne di sventura!