Sono stanca di questa vita (ed è solo l'inizio)

[Francy76]

Stasera ancora l'ennesima batosta, sono stufa, ma so che poi passerà e domani reagirò e sarò forte per i miei figli e per la mia famiglia. Ora però concedetemi di sfogarmi e di esprimere le mie debolezze, qui dove pochi mi conoscono.
Il periodo buio è iniziato poche settimane dopo la nascita di Ilaria: la piccola soffre di reflusso gastroesofageo che però poichè non rigurgitava le è stato diagnosticato solo a sei mesi. Io nel frattempo ero diventata l'ombra di me stessa: troppe notti in bianco, giornate intere passate da sola con la bimba che urlava senza sosta e Daniele che soffriva per la mancanza di attenzione. Passavo su gol per chiacchierare con le maggioline e rilassarmi, ma mentre loro erano felici del loro bambino io a volte non lo ero. Poi è arrivata l'ansia ed infine gli attacchi di panico, al che ho chiesto aiuto al mio medico che mi ha diagnosticato una bella gravidanza post-parto: era inizio novembre quando iniziai la cura. Questa cosa non l'ho mai scritta.
A metà mese Ilaria peggiorò iniziando a rifiutare il cibo al che andai in un'altro ospedale dove dopo una visita ed un'eco le diagnosticarono l'RGE e cominciammo la terapia.
Il 2009 è iniziato bene: io stavo meglio tanto che iniziai a scalare i farmaci, Ilaria stava abbastanza bene e Dani era andato al mare con la nonna 15 gg.
Purtroppo 2 giorni dopo il suo rientro gli si è gonfiato un ginocchio, era il triplo dell'altro. L'ho portato dalla pediatra che si è accorta che anche un gomito era caldo e non riusciva a stenderlo completamente al che mi ha precritto delle analisi del sangue. Il giorno che ho ritirato gli esiti a Dani si è gonfiato anche una mano, terza articolazione colpita: alla sera eravamo già ricoverati a Milano in reumatologia pediatrica. Dopo 15 gg siamo tornati a casa con la diagnosi di artrite idiopatica giovanile ovvero artrite reumatoide che colpisce i bambini.
Prima o poi scriverò la storia di Dani (che ho riassunto molto) in bambini speciali anche perchè potrà essere utile, ma per ora non me la sento.
Ho dovuto ritiralo dall'asilo perchè essendo una malattia autoimune ogni virus che prende peggiora la sua situazione. A metà aprile Daniele prende l'otite e la situazione precipita: al mattino trascina la gamba e cade spesso. I primi di maggio al controllo decidono di fargli un'infiltrazione di cortisone nel ginocchio, ma sono preoccupati per la ves sempre alta.
Domattina devo rifargli i prelievi e se la ves non è scesa lo ricoverano di nuovo.
Nel frattempo Ilaria ha compiuto 1 anno ed ho iniziato a scalarle le medicine per il reflusso, ma ha ricominciato a star male. Venerdì l'ho portata da una gastroenterologa che mi ha prescritto una gastroscopia per approfondire la sua situazione. Stasera alle 21 ho chiamato in reparto per parlare direttamente con il medico che se ne occupa e lui sentendo la situazione di Ilaria ha deciso che è meglio ricoverarla e farle anche la PHmetria (le viene messo un sondino nello stomaco per 24 h).
A me è crollato il mondo addosso: perchè i miei figli non possono avere una vita normale, perchè devono passare la loro infanzia continuamente tra dottori e ospedali?
So che c'è di peggio, ma stasera sono proprio a terra; inoltre ogni volta che c'è un ricovero ho il problemi di a chi affidare l'altro bimbo. Ora spero vivamente che le analisi di Dani andranno bene e che almeno lui eviti il ricovero, sarebbe un disastro se venissero a coincidere anche perchè Ilaria è seguita a Merate e Dani a Milano.
Sono solo all'inizio perchè per la malattia di Dani non c'è cura, bisogna solo sperare che dopo l'adolescenza regredisca spontaneamente e non ne posso già più.
Non scrivo su gol da mesi perchè cosa potrei dirvi? Ogni volta che incontro qualcuno che mi chiede come va ho sempre e solo brutte notizie e la gente dopo un pò è stanca di sentirle. Ormai non vedo più nessuno, non ho mai tempo per me. Almeno quando Dani andava all'asilo facevo quattro chiacchiere con le altre mamme, ma ormai parlo solo con dottori o la fisioterapista che segue Daniele.
Se vedessi un film con la mia storia direi che gli sceneggiatori sono stati esagerati a mettere così tanta sf**a in una sola famiglia, ma è tutto vero. Ripeto so che c'è di peggio, ma stasera non riesco a vedere il bicchiere mezzo pieno.
Alcune golline continuano a chiedermi notizie via sms, oggi stesso ne ho ricevuti 2 e ne approfitto per risponder loro e ringraziarle di essermi vicine:
DEDA che è persino venuta a trovare Dani quando era ricoverato a Milano,
ARYA e SOFIA75 delle maggioline
ed un grazie anche a CLEO che mi ha dato il recapito della gastroenterologa!
Speriamo di venire a capo almeno della situazione di Ilaria e almeno uno dei miei bimbi stia bene e smetta di prender farmaci.

[akane]

non so aiutarti, ti dico solo che mi dispiace moltissimo per quello che stai passando

[aria]

mi dispiace molto. posso capirti solo in parte perché anche Francesco ha sofferto di RGE e per trovare la cura adatta siamo arrivati anche noi ai 5 mesi circa.
Ti capisco anche quando dici che la gente dopo un pò non vuole più sentire brutte notizie ma cosa puoi farci? non è mica colpa tua. e poi gente del genere è da mandare a quel paese perché dovrebbe cercare di aiutare invece di stancarsi.
Posso solo dirti che se vuoi parlarne ci sono, mandami un mp
ti abbraccio forte

[clizia]

Uff mi spiace,spero davvero che tu abbia un pò di tregua

[Deda]

ciao tesoro!

spero davvero che gli esami domani vadano meglio...

"spero" di non vedervi a Milano, ma di venire da voi per una bella gita sui monti!

Se hai bisogno lo sai, sono qua! per quel che posso fare!

spero che Ilaria abbia subito un peggioramento "momentaneo" dovuto al calo di farmaci... magari si assesta, tempo qualche giorno... e che non sia necessario il ricovero!

per quanto riguarda la situazione che state vivendo, è vero, c'è di peggio,... però diciamo che non sei comunque serena,,, e ti capisco! e anche i bimbi non sono tranquilli!

coraggio Franci, magari lentamente (parlo di Dani) ma tutto si sistemerà!
ne sono sicura!
il viso di Dani quando l'ho visto... subito con il sorriso, non scoraggiato o mogio... reattivo, pronto a prendersi una rivincita su sta artrite maledetta!!!

e anche per Ilaria! forza cara Franci.

Lo sai. Ci sono!

[Pipa]

Francy noi non ci conosciamo...ma mi dispiace davvero tanto. Hai tutte le ragioni di questo mondo per sentirti stanca...se penso che spesso mi lamento per una tosse che dura più del dovuto giuro che mi sento una m....
Non so come aiutarti, posso solo augurarti con tutto il cuore che le cose si risolvano, sia per il tuo Dani che per la piccola Ilaria

[dolceviola]

Non è semplice affrontare ciò che ti è capitato, ma chiuderti non ti aiuta. Qui, seppur virtualmente, trovi tante amiche che ti capiscono già soltanto perchè condividono con te il lavoro più difficile del mondo...

Un abbraccio Francy76, che tutto possa sistemarsi in fretta.

[hamilton]

Ciao Francy, anche noi non ci conosciamo, ma leggerti mi ha molto colpita e commossa.
Quando le malattie colpiscono i bambini non ci sono parole di consolazione, ci sono solo un papa' e una mamma che non si spiegano il perche' di tanto strazio.
E credo che ci sia una forza, molto interna e profonda, che solo in occasione di dispiaceri tanto grandi, quando davvero sembra tutto faticoso e inaffrontabile, che viene furoi, dirompente, e ti aiuta a scalare anche le montagne piu' alte.
Sono contenta che alcune golline siano riuscite ad aiutarti un po' piu' concretamente di quanto riesca io.
Io posso solo augurarti di non perdere mai la tua forza, e che i pronblemi dei tuoi bambini con il tempo si risolvano.
Un abbraccio
Roby

[nicochiara]

Ciao Francy, capisco come ti senti, perchè anch'io sto passando un periodo del genere. Non ci sono parole che ti aiutino a stare meglio.
Vorrei essere più vicina a te, per poterti dare almeno un aiuto pratico.
Ti sono vicina col cuore

[floddi]

Mi spiace molto. Dovrebbero essere anni impegnativi ma sereni ed invece non è così.
Tutto però passerà, sei una brava mamma.
Un bacione ai tuoi bambini!

[SAMA]

Cara Francy hai tutte le ragioni di essere stanca e si i tuoi figli hanno diritto a crescere come gli altri, ma in questo momento non e' possibile ed e' anche questo il destino delle mamme le gioie ed i dolori per i propri figli, un domani quando le cose si saranno stabilizzate allora se vuoi potrai crollare per ora sii forte e scrivici tutte le volte che vuoi, butta fuori qualsiasi cosa anche la piu' brutta questo sito serve anche a questo.....non cadere perche' ricordati che questi momenti di ombra verranno poi rischiarati da un bel sole, ti abbraccio con tutto l'affetto che posso

[moni72]

Ciao Francy.. ho letto la tua storia e ne sono rimasta molto colpita , devi essere forte per i tuoi bambini, lo sò che è facile dirlo, io ti ammiro molto perchè sto male se il mio Tommaso ha solo un pò di febbre.... ma tuo marito non riesce a darti una mano??? ti auguro che tutto si possa risolvere e che tu possa tornare ad avere una vita serena con la tua bellissima famiglia!, un bacio

[teti]

FRANCY sono senza parole..di daniele sapevo qualcosa grazie a Deda, ed ora mi pento di non aver mai trovato neanche 1 minuto per mandarti un sms..
Concordo con Moni..chiedi aiuto, chedi aiuto a tutti, non chiuderti in te stessa, molte volte basta poco, una parola, una stretta di mano, uno sguardo, o anche 5 minuti per se stesse a farci ritrovare le energie che credavamo perse!

Un abbraccio grandissimo da tutti noi...per qualsiasi cosa ci sono!

[Lullaby1976]

Hai tanta forza e coraggio, più forte della sf**a....

[Dubbiosa]

Lullaby1976..ma te ne vaiii

[Bianconiglio]

Mi spiace veramente tanto per quello che stai passando
Secondo me hai fatto bene a sfogarti almeno qui, non tenerti tutto dentro, hai bisogno di allentare la pressione.
Ti auguro che questo brutto periodo passi al più presto

[Arya]

Ciao Francy!
Immaginavo che le cose nn andassero in meglio quando ho visto che nn mi rispondevi!! cavoli, se fossi più vicina vorrei tanto aiutarti...
Già le malattie che colpiscono i bimbi sono la peggior cosa che esista.. vederli soffrire è il peggior strazio per una mamma.
Lo so che a volte in questi momenti si perde la fede e tutto il resto ma Dio, nn può restare impassibile davanti alla sofferenza dei bambini... nn se lo meritano!! Cosa hanno mai commesso per ricevere tanta sofferenza??! Ogni bimbo ha un angelo custode... pregalo e vedrai che ti aiuterà!!
Saranno frasi banali ma io ti auguro con tutto il cuore che questo momento passi il prima possibile..
Io, noi e tutte le Golline che conosci siamo qua... quando vuoi sfogati con noi, lo so che nn servirà ad alleviare le tue sofferenze... Hai il mio numero di cellulare quando vuoi chiama, se vuoi... Un bacio a te e ai piccoli!!

[mariangelac]

Ciao, mi dispiace tanto per quello che stai passando, mio padre è affetto da anni dalla malattia che affligge tuo figlio, ora è in uno stadio in cui puo solo peggiorare, ma la medicina ha fatto grandi passi avanti, tuo figlio è piccolo, ti passo un link molto interessante su quella malattia, parla delle cause e di eventuali cure risolutive..... con la medicina tradizionale, con terapie antibiotiche, pare che la causa sia un virus.... ma leggi anche tu http://www.msd-italia.it/altre/manuale/ ... 40495.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Spero che tutto si possa risolvere....

[Vanessa70]

Francy, non ti sto a raccontare la storia del mio Ale, in parte ci sono passata perché anche lui per certe cose è stato sfortunato...però un consiglio voglio dartelo: cerca, per quanto possibile, di far vivere ai bambini questa situazione come una situazione transitoria, digli che non sarà sempre così. E soprattutto spiegagli cosa sta succedendo, perché spesso i bimbi malati vengono sballottati di qua e di là negli ospedali e non gli si spiega perché devono fare questo e quello. Occhio, perché il risultato è che si spaventano ancora di più! A volte bastano poche parole rassicuranti: "Non stai bene, dobbiamo tornare all'ospedale a fare i controlli" , "Ti ricordi di quel dottore....ci dobbiamo tornare".
Loro lo sanno che sei stanca, ma non devono sapere che sei spaventata.
E se potete godetevi i momenti di tranquillità al parco, ai giardinetti, a bere un succo di frutta davanti alla televisione....
Ti mando un grosso

[cleo]

Francy mi dispiace tanto.....non sapevo di Dani.
Io spero solo che la situazione si risolva al più presto.
Ilaria ha solo un anno, forse è ancora presto per scalare i farmaci.
Ad Anna li ho tolti completamente a 17 mesi in maniera lentissima (toglievo una dose di Gaviscon per una settimana, poi un'altra dopo un'altra settimana e così via fino ad esaurimento delle quattro dosi giornaliere e poi siamo passati al Motilium. In pratica ci ho messo due mesi per toglierle tutte le medicine) e spero che sarà così anche per la tua bambina.
Non so da chi sarai seguita a Merate ma se ti ha mandato lì la pediatra di Anna, mi sento di dirti di andare tranquilla. Pensavo ti mandasse a Lecco ma, evidentemente, il reparto di gastroenterologia pediatrica ha avuto un pò un tracollo da quando se n'è andata lei e l'altro pediatra che c'è non ha una bella nomea purtroppo.
Ti abbraccio forte e se hai bisogno....sono qui.