epilessia

[paoladpd]

ciao il mio davide di quasi 5 anni è dal novembre del 2005 che soffre di crisi di assenza (tipo di epilessia)
praticamente si assenta per qualche secondo e poi si riprende.La pediatra aveva detto che era normale che ogni bambino a volte si poteva estraniare dal mondo...beh meno male che poi appunto a novembre è caduto per terra senza svenire e da lì ci siamo insospettiti.L ecg ha confermato le crisi e a tutt oggi siamo sempre in ballo con visite di controllo.prende 3 farmaci al giorno ma le crisi ancora non sono scomparse.Bisogna trovare la dose giusta tra l altro quando gli succede si fa la pipì addosso Ora deve iniziare ultimo anno di asilo e dato che già negli anni scorsi l ha frequantato pochissimo spero che ci diano un insegnante di sostegno dato che le maestre lo devono controllare a vista per evitare che se cade con le crisi si faccia male.
Lo so che questo non è un handicap grave come tanti altri che ho letto ma volevo nel caso confrontarmi con altre mamme di bimbi (spero di no!) con questo problema.
Intanto grazie e

[JESSICAP]

Mi spiace tanto per il tuo piccolo .....
spero trovino il giusto dosaggio così da evitare le crisi ....
un abbraccio

[TULIPANO]

Cara non so aiutarti e spero che si riesca a trovare la giusta cura.
Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo!

[minuky]

l'epilessia non è una cosa banale
un bacio al tuo cucciolino
pretendi l'insegnante di sostegno

[Trilly]

Hai chiesto una certificazione all'Asl? Credo sia necessario passare attraverso quella perchè poi parta la domanda per l'insegnante di sostegno.. Che non sia un problema grave.. non mi sembra, sai?
Un bacio

[MaMMaSiLVia]

ciao il mio davide di quasi 5 anni è dal novembre del 2005 che soffre di crisi di assenza (tipo di epilessia)
praticamente si assenta per qualche secondo e poi si riprende.La pediatra aveva detto che era normale che ogni bambino a volte si poteva estraniare dal mondo...beh meno male che poi appunto a novembre è caduto per terra senza svenire e da lì ci siamo insospettiti.L ecg ha confermato le crisi e a tutt oggi siamo sempre in ballo con visite di controllo.prende 3 farmaci al giorno ma le crisi ancora non sono scomparse.Bisogna trovare la dose giusta tra l altro quando gli succede si fa la pipì addosso Ora deve iniziare ultimo anno di asilo e dato che già negli anni scorsi l ha frequantato pochissimo spero che ci diano un insegnante di sostegno dato che le maestre lo devono controllare a vista per evitare che se cade con le crisi si faccia male.
Lo so che questo non è un handicap grave come tanti altri che ho letto ma volevo nel caso confrontarmi con altre mamme di bimbi (spero di no!) con questo problema.
Intanto grazie e

Ciao, non so se potrò esserti di aiuto ma ti riporto lo stesso la mia esperienza.
Mio fratello (che non è più un bambino, ha 38 anni) soffre di crisi di assenza farmaco-resistenti da 15 anni. Ha cambiato un infinità di farmaci, ora prende il Tegretol + Amigdal, deve sempre fare le analisi per i dosaggi, a volte va meglio, sta settimane senza avere crisi, a volte ha più crisi durante la stessa giornata e visto che è un ragazzone (dico ragazzone e non uomo perchè purtroppo ha anche un lieve ritardo mentale dalla nascita) di 90 Kg, quando cade a terra si fa proprio male...........

Non è un problema leggero, insisti perchè ti diano il sostegno e spero con tutto il cuore che trovino il dosaggio giusto che faccia stare meglio il tuo cucciolino
Augurissimi

[ghost264]

Mamma silvia ha detto una cosa giusta. il problema spesso con le forme di epilessia è l'essere farmaco resistente. probabilmente ci saranno periodi in cui i dosaggi andrano bene ( e te lo auguro) ma non abbatterti se inaltri periodi non sarà così perchè è normale capiti e che si debba cambiare cura.

Perchè parli di insegnante di sostegno? se è per il discorso cadute.... piuttosto un caschetto .. finchè è bimbo ce ne sono di ottimali.......

[babi80]

Paola mi dispiace x il tuo cucciolo!...nn sapevo niente...hai provato a chiedere qualke altro parere x sapere se esistono farmaci +" efficaci"? x l'insegnante di sostegno credo che x averla devi prima fare domanda alla Asl....e i tempi sicuramente nn sono brevi..purtroppo.Un bacio

[paoladpd]

Ciao volevo ringraziarvi tutte per i consigli che mi avete dato
Ieri ho parlato con le maestre dell asilo e abbiam deciso di vedere come la prende quest anno mi han detto che loro non possono concentrare l attenzione solo su di lui giustamente ma avranno 2 occhi di riguardo un pò come l anno scorso.Poi nel caso chiederò l insegnante di sostegno ma spero davvero non ne abbia bisogno.
Ieri ha ripreso ad avere crisi dopo 2 giorni senza...come dite voi e già mi ha detto neurologa può essere farmaco resistente.
Per Babi80 stiamo pensando di tornare dalla prima neurologa che l aveva visitato per appunto sentire un suo parere e come dici tu se esistono farmaci più efficaci è molto brava e conosce la sua storia.
Vi terrò informate bacioni a Giulia e a tutte voi grazie

[roxy]

Mi dispiace davvero, l'epilessia non è comunque una malattia facile. Scusa se mi permetto, dove sei seguita?Ho visto che sei di Giussano e io conosco (ci lavoro) con un neuropsichiatra infantile che è proprio specializzato in epilessia e lavora a Monza ed è considerato quasi un luminare, se vuoi magari chiedere un parere ti do il nome in mp.
Tanti per il tuo cucciolo

[moni72]

Ciao io volevo solo dirti che è brutto quando i nostri piccoli hanno dei problemi, io conosco una bambina con lo stesso problema del tuo piccolo però lei ha quattro anni e quando le succede le sale anche la febbre forte e devono sdraiarla in terra , spogliarla e metterla proprio a contatto col pavimento, non so se è la stessa cosa. Io abito a Erba, siamo molto vicine io e te! Un abbraccio e sii forte! Moni

[nicoleb5]

cara paola
Io sono stata epilettica,posso parlare al passato perchè se anche faccio un controllo ogni due anni(elettroencefalo)ormai sono clinicamente guarita.
la prima crisi epilettica l'ho avuta a due anni e mezzo,poi ho iniziato a prendere il Gardenale,un farmaco salvavita.
A 8 anni decisero di togliermelo gradualmente ma ebbi una ciris profonda,sono nata in coma per alcuni minuti e ho avuta una lieve paralisi del lato sinistro.in piu sono stata assente da scuola per molto tempo,aggiungendo i farmaci che prendevo sono rimasta molto indietro rispetto ai miei compagni e ho avuto dei problemi con loro.
Addiritura gli insegnati e in genitori avevano fatto uan riunone perchè rallentavo la classe
Psicologicamente l'ho vissuta malissimo,non mi sentivo per niente integrata nonostante gli sforzi dei miei genitori per farmi fare una vita normale.

Adesso ho 24 anni:ho la patente,ho una laurea(105/100)in scienze pedagogiche e dell'educazione,ho una figlia meravigliosa che ho allattato per 13 mesi e vivo una vita normale senza prendere piu medicinali questo perchè i miei genitori hanno fatto di tutto per farmi fare una vita nromale.
Per quando riguarda la certificazione dell'asl i miei non hanno voluto farmela fare perchè avevano paura che mi avrebbe creato limitazioni in futura in quando considera la malattia come cronica e quindi di da la possibilità di avere i medicinali gratis come salvavita

[paoladpd]

Ciao grazie ancora per avrmi dato le vostre testimonianze!
mony72 Le crisi di davide non sono come quelle della bimba che mi hai detto lui si assenta qualche secondo da qualsiasi cosa stia facendo solo che tende a curvarsi in avanti e dato che in quei momenti è "assente" rischia di cadere a farsi male sul serio...ogni tanto ha qualche bozzo sulla fronte povero!Poi si riprende dopo qualche secondo da solo!
Che bello siam vicine noi conosciamo la pizzaria-steack-house "Lo scalo merci" ogni tanto andiamo e capitiamo a volte anche al Bennet!!
Nicoleb5 Grazie per avermi raccontato la tua storia son contenta che ora tu stia bene e sia guarita
spero succeda a Davide al più presto.Lui ha la certificazione dell asl per i farmaci e gli esami vari che deve fare che sono gratuiti.
Spero quest anno riesca a frequentare l asilo per integrarsi bene poi con il mondo della scuola e socializzare con gli altri bambini.Inizia lunedì e già mi ha detto che non vuole andare...!!
Vi terrò informate su tutto grazie davvero di a tutte!!

[moni72]

Paolo ciao! si conosco la pizzeria e ovviamente anche il bennet! mi è venuta inmente un 'altra cosa! la mia collega ha una bimba, ora ha tedici anni e sta benissimo, quando era piccola si fissava come dire su un punto, come incantata per un minuto o due, l'hanno portata alla "Nostra famiglia di Bosisio" dovresti conoscerla, le hanno fatto un sacco di visite e poi hanno cominciato una cura con uno "sciroppino", cosi lo chiamava la mia collega, poi continui controlli annui e modifiche della dose dello sciroppino... e ha dieci hanni non aveva piu nulla... non so se ti può aiutare, a lei facevano ogni volta encefalogrammi e tutti gli altri controlli del caso, la mia collega si era trovata benissimo perchè sono molto competenti!
Spero di esserti stata utile! Vi abbraccio!

[moni72]

a dieci anni senza H!!! scusate! ma scrivo di botto perchè sono al lavoro...

[paoladpd]

ciao Mony si La Nostra Famiglia è stato il primo ospedale che abbiam "passato" è là che nel novembre 2005 ci han confermato le crisi di assenza.So che sono bravi ma poi siam andati a Desio perchè ci lavorava una neurologa che conosceva mia cognata molto brava.Ora siam in cura al Besta di Milano
ma se Davide continuerà ad avere crisi torneremo allla Nostra Famiglia sentire un altro parere.Lui prende 3 farmaci al giorno di cui "uno sciroppino" magari è quello che dici tu!L importante è appunto trovare
i dosaggi giusti per il suo metabolismo in modo che li assorba bene e così evitare le crisi.
Grazie davvero tanto buon lavoro e un abbraccio a te

[marusca]

paolapd ho trovato questo post. anche qui

[novembre78]

Paola cara mi dispiace molto per quello che deve passare il tuo piccolino...
Sto per scrivere una stupidaggine sicuramente non centrerà nulla ma, quando mi hai detto crisi di assenza mi è venuta in mente una trasmissione su sky dove un bimbo aveva queste crisi e NEL SUO CASO erano dovute alla celiachia (che raramente dicevano i medici si può manifestare anche così).

Un grande grandissimo bacio a Davide!!!
Bacioni!!!
Vittoria

[Picci47]

Paola ti faccio tanti per il tuo Davide... sei una mamma forte, vedrai che piano piano ne verrà fuori dall'epilessia si può guarire, come riportano anche queste testimonianze

[Mamymary]

Ciao Paola, mi dispiace per Davide e cmq vorrei portarti l'esperienza di mia sorella che oggi ha 36 anni.
Quando aveva circa 2 anni mia mamma si è accorta che si "assentava" e a volte le cadevano le cose dalle mani. Insospettita dal comportamento l'ha portata alla Neuro-psichiatria Infantile a Via dei Sabelli, qui a Roma.
Dopo tanti eeg e controlli vari le hanno diagnosticato il "piccolo male" ovvero una forma leggera di epilessia e l'hanno curata con il Depakin ed il Gardenale. Ha preso questi farmaci per circa 12 anni dopo di che le hanno fatto i dosaggi al sangue per toglierli. Non ha mai più avuto alcun tipo di problema e la sua vita è come quella di tutti gli altri.
In bocca al lupo.