Epilessia

[cucila77]

Ciao a tutte! Sono la mamma di un bimbo di 19 mesi con epilessia mioclonica dovuta a sofferenza perinatale..si pensava! Hanno fatto tutti gli esami (Risonanza, eeg) e non risulta nulla, o meglio, l'eg ha qualche piccola anomalia ma non significativa per epilessia a quanto pare e la risonanza è assolutamente negativa! Ora hanno fatto i tests allergici ed è risultato allergico a diversi alimenti, li abbiamo eliminati dalla sua dieta e ora sta bene! Qualcuno ha un' esperinza simile?

[paoladpd]

Ciao se guardi in questa sezioni trovi un mio post con il tuo stesso titolo....
Davide soffre di crisi di assenza dal 2005 ora son tenute sotto controllo dai farmaci
anche lui ha fatto risonanza magnetica da cui non è risultato nulla,invece dai vari eeg
risultano parecchie crisi.
Il tuo bimbo che tipo di crisi ha (se le ha)?Prende farmaci?Che tipo di epilessia è la sua?
Come mai ha fatto i test per allergia ad alimenti?

[cucila77]

Il mio piccolo ha epilessia mioclonica secondaria a neurosofferenza perinatale, in pratica aveva fatto la cacca dentro la pancia e l'aveva ingerita e respirata! Ora ha piccole mioclonie, fa "tipo spallucce", nel senso che alza la spalla e piega la testa verso quel lato (il sinistro) a scatti che durano 1 scondo e anche meno! Prendeva prima il luminalette che aveva peggiorato la situazione, aveva avuto una crisi da 30 minuti, poi hanno introdotto il depakin ed era andata bene fino a Giugno, poi ha avuto un'assenza e hanno introdotto il topamax e ora abbiamo tolto il depakin, e visti gli esiti dei tests allergici dopo l'estate vogliono togliere anche il topamax! Abbiamo fatto i test perchè nei periodi che fa le mioclonie ha sempre una cattiva digestione e può essere dovuto ad allergia!

[grazia67]

lo tiro su... artyom oltre ad una dignosi di adhd, disortografia, discalculia...ha anche l'epilessia...all'inizio sembrava ad evoluzione benigna...ma due mesi fa ha avuto delle crisi più forti e sta facendo la terapia con il depakin....qualcuna di voi ha esperienza di 104 concessa nei casi di epilessia???

[lory75]

ritiro su questo post dopo aver fatto una ricerca.
stiamo facendo, su Giorgia, ulteriori accertamenti, ma sembra che si parli di epilessia e mi vorrei chiarire un po' le idee.
ciao Paola, ci ritroviamo anche di qua.
la prima d.ssa che ha prescritto l'eeg ha parlato di crisi di assenza, perchè giorgia ha dei piccoli scuotimenti al risveglio da queste assenze.
io dall'esterno vedo solo lei che si scuote, come una che ha i brividi, è l'unico disturbo che ha, e la bimba stessa ha spiegato che si incanta, e così si "risveglia".
ho letto che Davide ha pure questo tipo di crisi, si manifestano come per giorgia?
già mi hanno parlato di medicine, e sono in crisi, perchè attualmente, queste crisi, così come sono nn hanno alcuna rilevanza per lei, e nn vorrei farle prendere medicine inutilmente.
Le ho fatto fare la visita solo perchè questi stessi scuotimenti li aveva avuti quando ha preso la varicella ad 8 mesi, altrimenti, sinceramente non avrei pensato di portarla da un dottore per un qualcosa che io scambiavo per un tic.
ho letto che a volte l'epilessia, si risolve con la crescita, ma anche questa, oppure solo quella rolandica? e quindi deve essere definita esattamente come tale?

[antonella74]

ciao ragazze... anche la mia piccola ha avuto un paio di assenze.
Tutto è iniziato dopo il vaccino MPR+ meningococco.
Dopo questo vaccino ha iniziato ad avere febbre, una mattina era particolarmente soporosa e qualche linea di febbre, la stessa sera, subito dopo l'aerosol (erano le 19 circa), si è come accasciata. L'ho portata sul fasciatoio e lei, nonostante avesse gli occhi aperti e, almeno apparentemente mi guardasse, non rispondeva. E' durato una ventina di secondi.
Portata subito al PS e ricoverata. La mattina seguente, assenza con l'infermiere presente davanti a noi che ha visto tutto.
Hanno fatto un paio di EEG che hanno evidenziato delle "irregolarità" (così le hanno chiamate loro).
il 9 settembre abbiamo fatto un altro EEG di controllo (che dobbiamo ancora ritirare ma ci hanno già accennato qualcosa al telefono) e pare che anche in questo ci siano delle irregolarità ma ci hanno detto di non preoccuparci.
Io non ho capito bene se vuol dire che non sono "crisi" significative oppure se ha un tipo di epilessia non preoccupante. NOn ne capisco nulla. Ma tanto il 1° ottobre avremo la visita dalla NPI che guarderà gli esami.
Non ci hanno fatto fare risonanza e non so se la faremo (si fa in anestesia, immagino.. la mia piccola ha due anni), però ultimamente ho riflettuto su alcune cose che poco tempo fa erano passate inosservate:
un paio di volte ho notato la mia bimba come incantata (però non floscia ma tonica), pensavo guardasse qualcosa in particolare. Però riflettendoci io la chiamavo e lei non rispondeva...
E poi ho notato che da un po' di tempo, prima di addormentarsi, è come se avesse degli spasmi involontari agli arti e alla testa.
Altra cosa, ma questo potrebbe anche avere a che fare con il nido (anche se le prime volte è successo ad agosto in vacanza), ci sono delle volte durante la nanna (appena prima, subito dopo o durante) che ha degli attacchi di pianto che sono più urla, come se fosse spaventata. Direi appunto che sia da attribuire al nido, se non fosse che appunto un paio di volte le è successo ad agosto...

Io ovviamente mi faccio mille sensi di colpa, il primo è perché lei è frutto di una ICSI (fecondazione artificiale) e quindi penso che possa dipendere da quello, secondo il parto è stato traumatico (anche se lei ha avuto da subito un buon punteggio apgar) perchè è stata tirata fuori, dopo tre ore di spinte, con manovra di kristeller e ventosa e quest'ultima non vorrei avesse fatto danni.

Non posso dunque esservi di aiuto ma se volete ne parliamo insieme...

[crikorki]

Antonella..mi preoccupa quello che scrivi..cioè che tutto è iniziato dopo il vaccino MPR..pensi ci sia qualche relazione?

[antonella74]

Antonella..mi preoccupa quello che scrivi..cioè che tutto è iniziato dopo il vaccino MPR..pensi ci sia qualche relazione?

io non lo so (anche se a volte penso di si), sta di fatto che prima non ha mai avuto episodi simili né aveva avuto questi "scatti" nell'addormentamento.
E' stato tremendo il dopo vaccino, questo si. Ci siamo guadagnati una settimana in ospedale per queste assenze e poi una settimana perché la piccola ha preso il rotavirus durante la degenza in ospedale.

Vabbè, lasciamo stare va....

[lory75]

ciao antonella, mi dispiace che anche tu stia attraversando questo "nuovo mondo" e con una bambina così piccola.
ho letto di fattori scatenanti "meningite, febbre alta".
io per certo so che per giorgia è iniziata con la varicella, il giorno prima di sapere che avesse la malattia, senza avere febbre, festa del papà, sorellina che recita la poesia, lei sullo sfondo che ha questi "brividi".
il giorno dopo le faccio il bagnetto e le trovo le bolle, lei aveva 8 mesi.
le noto per tutta la varicella ed un po' oltre, poi passano.
ricominciano forse due anni fa, ma pensavo potesse essere un tic e nn dico niente, poi dopo tempo notando che continuavano le ho chiesto e lei mi ha dato questa spiegazione.
mi hanno chiesto se ci fosse familiarità, ma anche notizie sul parto, il suo è stato molto veloce, però è rimasta incastrata lì sotto un po' di tempo, per trasferirmi dalla sala travaglio a quella parto, infatti è nata come se avesse un cerchio alla testa, che se ne è andato dopo un po', con un apgar di 9, ma nn lo hanno considerato rilevante.
diciamo che nel quadro ci sta, perchè ho letto di epilessia infantile, come mi aveva parlato la prima npi, che compare verso i 5-6 anni, può essere che tu segua lo stesso percorso di pausa per poi riprendere.
io al tempo della varicella nn mi preoccupai, perchè sapendo che si annida nei gangli nervosi, li prendevo come degli scatti dovuti ad irritazione dei nervi.
ora il mio percorso di per certo sarà questo, è in cura all'ospedale dei bambini, ambulatorio, quindi cambia dottore ogni volta che ci andiamo, cerco di avere più pareri, ma siccome mi hanno già parlato di medicine, prima di dargliele vorrei un parere esterno, quindi cerco nominativi di bravi npi a Palermo.
la peddy ieri mi ha consigliato di prendere tempo, magari un anno, prima di dare medicine, io d'altra parte mi dico che se finora siamo state così in questo limbo e per lei sembra nn essere stato un problema, un anno lo potremmo aspettare.
d'altra parte mi sto documentando, vedo, o forse ci sto facendo più caso, che gli episodi sono più frequenti, due volte stava per cadere (ma a lei durano pochi secondi quindi si riprende), ed ho paura a nn incominciare subito le cure.
nn so proprio che fare, intanto il 30 abbiamo questo dh e lì avremo altri esiti.

[paoladpd]

Ciao a tutte!
LORY Ciao scusa ma parlo per esperienza...come fa la pediatra a dirti di aspettare 1 anno prima di prendere le medicine??????
E' una cosa assurda anche perchè hai scritto che gli episodi sono più frequenti e per due volte stava per cadere!
da come descrivi le crisi sono le stesse che aveva Davide tali e quali si imbambolava per 5 secondi poi si riprendeva chiamandalo ma a volte anche da solo come niente fosse
Non so se la varicella o il parto ne siano la causa e non è vero che si può avere dai 5/ 6 anni ...davide ne aveva quasi 3
nel suo caso mio marito era epilettico da piccolo ma le sue erano crisi vere e proprie con svenimenti meno male che Davide dovendo proprio ereditarla ha preso la forma diversa cioè crisi dio assenza
E con l adolescenza passa tutto non ti preoccupare!
Ora lui prende solo 1 tipo di farmaco quando nel novembre 2005 abbiamo riscontrato le crisi ha iniziato con 1 farmaco fino ad arrivare nel corso 2 anni a 3 tipi questo perchè non si riusciva a trovare il farmaco giusto e anche la dose...solo nell ottobre del 2007 le crisi sono scomparse
ma questo non ti deve spaventare tua figlia deve essere curata non puoi aspettare poi sarà peggio!
anzi se hai bisogno di parlare e chiedermi informazioni puoi chiamarmi non c è problema chiedimi numero e te lo mando con Mp
ANTONELLA Ciao anche la tua bimba ha gli stessi "incantamenti" che aveva Davide non penso c entri niente il pianto
le irregolarità potrebbero essere appunto crisi di assenza i sintomi ci sono e sicuramente deve essere curata come ho detto a Lory
Anche davide ha fatto la risonanza magnetica aveva 3 anni e 2 mesi l ha fatta in sedazione cioè non proprio anestesia è una cosa in più e andrebbe fatta!
Anche Davide ancora adesso quando dorme ha degli spasmi involontari agli arti
ragazze io non voglio fare la saputa per mi raccomando l epilessia è sì una malattia ci si può convivere benissimo ma va curata!!!
se avete domande ci sono sempre

[paoladpd]

Dimenticavo....
Lory sei di Palermo ho visto e tu Antonella?
Davide è in cura a Milano al Fatebenefratelli Centro regionale Epilessia e ci va gente da tutta Italia
questo se vi può essere utile ma tu Lory sei proprio lontana però in caso di un consulto li sono bravissimi!

[grazia67]

ciao...noi facciamo sempre eeg durante sonno....perchè l'attività elettrica anomala si evidenzia meglio.....la risonanza in generale viene fatta per escludere che alla base vi siano delle lesioni cerebrali...anche noi l'abbiamo fatta....nei bimbi piccoli viene fatta in sedazione con un miniricovero.....noi stiamo facendo depakin......e a breve faremo un controllo eeg

[lory75]

grazie paola, la tua esperienza senz'altro mi aiuta, io sono confusa, da noi nn c'è ereditarietà, per cui siamo nuovi a tutte queste cose, figurati che nn sapevo cosa fosse l'eeg, o almeno come si facesse.
lunedì abbiamo un dh per fare la tac ed altri esami, e solo con questi esiti si potrà dare la diagnosi (o almeno ho capito così)
le crisi di Davide sono rimaste sempre le stesse (di assenza) o sono, possono cambiare, cioè quando viene l'epilessia con queste manifestazioni, può cambiare "forma" e venire con crisi diverse?
grazie quindi l'eeg in sonno è il più affidabile? perchè a me ha confuso anche questo, nel primo fatto in veglia (ma poi aveva sonno e l'hanno fatta addormentare) quindi alla fine era in sonno, penso, nn è risultato niente, però hanno prescritto quello proprio in sonno, in questo leggendo la diagnosi sembrava ci fossero forme non epilettoformi (se riesco domani scrivo proprio le parole della diagnosi) e poi quando le ho portate alla npi mi ha parlato così, sicura, di epilessia, è per questo che sono confusa e voglio aspettare. d'altra parte di queste crisi sembriamo accorgercene solo noi io, mio marito e lei che ha iniziato a contarle e mi riferisce che un'altra volta stava per cadere (una sola l'ho vista io stessa).
dico a scuola niente, i miei nemmeno, e mi chiedo ma come può essere che le abbia solo a casa?
forse ci possono essere situazioni che le stimolano? mentre gioca non ne ha? ora devo andare
grazie ad entrambe

[paoladpd]

LORY Ciao le crisi di Davide erano sempre di assenza anche lui a volte cadeva nel momento dell imbambolamento (si dice così?)
Anche lui ha sempre fatto eeg in polisonnogramma cioè dormendo perchè come ha detto Grazie l attività anomala si vede molto meglio
ottimo che il 30 farete il dh almeno avrete la diagnosi precisa
Non ci sono di solito situazione che stimolano le crisi Davide le aveva durante tutto il giorno non ti voglio spaventare ma è capitato anche 30/40
Questo perchè non si riusciva a trovare la terapia adatta al suo metabolismo come ho detto sopra solo dal ottobre del 2007 non ne ha più fino a oggi
Le crisi sono controllate dai farmaci in questi 6 anni ha fatto eeg e visite 2 volte l anno e ogni volta si diminuiva la dose dei farmaci fino ad arrivare a oggi che ne prende solo 1 tipo
a ottobre avrà il controllo e spero tolgano un altra dose si va a tentativi nel senso togliendo la dose dobbiamo tenerlo controllato per circa 1 mesetto se vediamo che ha crisi dobbiamo dirlo a npi e penso che faccia riassumere la dose che prendeva prima
fino a ora non è mai capitato spero continui così!
GRAZIA Ciao quanti anni ha tua figlia o figlio? uno dei farmaci che prendeva Davide era il depakin
di dove sei?non so niente della legge 104 tu hai scoperto qualcosa nel frattempo?

[antonella74]

ciao ragazze. Ho letto i vostri interventi.
Allora, io sono di Torino e stiamo facendo gli esami al Regina Margherita, ospedale pediatrico.
La bimba tutte le sere, nella fase di addormentamento, ha sempre questi spasmi che durano diversi minuti. ma anche i vostri li hanno? FAnno parte di un quadro epilettico?
per quanto riguarda le assenze, non mi pare di averne più notate, ma non vorrei che fossero così brevi da non rendermene conto.
Sta di fatto che ci sono queste irregolarità nei tracciati che qualcosa vorranno pur dire.
Mi fa strano che mi abbiano detto di non dire nulla all'asilo... non capisco...
Effettivamente però, quando è stata ricoverata dopo il vaccino, mi avevano detto che ci sono bambini che hanno tracciati irregolari in assenza di crisi. Boh, che sia il suo caso?
Ad ogni modo mercoledì avremo un primo colloquio e poi vedremo.

[grazia67]

ciao..esistono anche degli spasmi detti miocloni nelle fasi dell'addormentamento...ma queste sono normali....

[grazia67]

artyom aveva crisi parziali...e ha avuto due crisi generalizzate..una tipo assenza....era seduto a tavola si è incantato..io l'ho chimato ma non mi ha rispsoto...e poi è caduto con la faccia in avanti....privo di conoscenza....un'altro a scuola...ha avvisato un suo compagno che stava per arrivare...e dopo la solita crisis al volto è crollato per terra.....questo per dirvi che ci sono vari tipi e varie sfumature...e non è detto che in un bimbo siano sempre uguali......

[paoladpd]

ANTONELLA Ciao la piccola va al nido immagino!mi chiedo perchè ti abbiano detto di non dire nulla le maestre devono essere informate se il bambino ha una qualsiasi patologia o altro se succede qualcosa e spero non sia il vostro caso cosa farebbero?
io ho detto subito tutto alle maestre dell asilo ed è giusto così!
Gli spasmi penso sia dovuti all epilessia infatti ti dicevo sopra che Davide quando dorme li ha tuttora nonostante il farmaco che prende dormendo il corpo si rilassa ma il cervello comunque percepisce le crisi
è normale!
mercoledì è vicino e saprete anche voi la diagnosi!

[antonella74]

io alle maestre sinceramente l'ho detto, però in ospedale mi hanno detto che non c'era nulla da dire.
Ma se risultano queste irregolarità, non sarebbe meglio dirlo?
Aspetterò mercoledì però, visto che non abbiamo mai fatto una risonanza, chiederò di poterla fare.
Anche perché con la ventosa durante il parto, ho dei dubbi he possa essere successo qualcosa. Boh!
Comunque vi farò sapere cosa mi diranno la prossima settimana.

[paoladpd]

Brava tienici informate!!!