Epilessia

[antonella74]

Allora, siamo rientrati da poco dalla visita.

Quello che abbiamo capito è che in questo momento non si può parlare di crisi epilettiche, ma che di sicuro la bimba è un soggetto a rischio.
Ci hanno consigliato di ripetere EEG tra 5/6 mesi e nel frattempo monitorarla attentamente.
Inoltre dovremo fare risonanza magnetica per escludere danni organici.

Pare che sia molto piccola, quindi le crisi adesso potrebbero essere sporadiche per poi intensificarsi. Come invece potrebbe non avere nulla. Boh, non so che dire...
Per il momento non posso fare altro che guardare con attenzione e dirlo anche alle maestre all'asilo (consigliato anche dall'ospedale stavolta, mah!).

Niente farmaci ovviamente. Non so che dire, praticamente vivrò in un limbo per non so quanto tempo

[paoladpd]

Ciao a tutte
ANTONELLA Ciao ti direi bene ma ho dei dubbi e scusami!se l eeg ha delle irregolarità e lei è un soggetto a rischio non capisco perchè non vogliano farle assumere dei farmaci
va benissimo tenerla monitorata e spero che le crisi non diventino più intense
quando pensate di farle la risonanza?
e sentire un altro parere?non sarebbe male come idea no?
LORY Ciao bene per la prima parte del dh!povera cucciola per le analisi ...Davide piange ancora!)
non so che differenza c è tra la tac e la risonanza e speriamo che dorma!
PIPPIC Ciao anche io la penso come Grazia se le crisi ci sono il farmaco va preso infatti Davide non ne ha più da 6 anni e siamo sulla strada buona per smetterli del tutto!lui senza non avrebbe potuto fare niente sarebbe stata una crisi continua e non sono sedativi perchè non c è persona più vivace di lui!

P.S. Antonella e Yuki dove avete scritto se non sono indiscreta?

[paoladpd]

Ciao a tutte
ANTONELLA Ciao ti direi bene ma ho dei dubbi e scusami!se l eeg ha delle irregolarità e lei è un soggetto a rischio non capisco perchè non vogliano farle assumere dei farmaci
va benissimo tenerla monitorata e spero che le crisi non diventino più intense
quando pensate di farle la risonanza?
e sentire un altro parere?non sarebbe male come idea no?
LORY Ciao bene per la prima parte del dh!povera cucciola per le analisi ...Davide piange ancora!)
non so che differenza c è tra la tac e la risonanza e speriamo che dorma!
PIPPIC Ciao anche io la penso come Grazia se le crisi ci sono il farmaco va preso infatti Davide non ne ha più da 6 anni e siamo sulla strada buona per smetterli del tutto!lui senza non avrebbe potuto fare niente sarebbe stata una crisi continua e non sono sedativi perchè non c è persona più vivace di lui!

P.S. Antonella e Yuki dove avete scritto se non sono indiscreta?

[antonella74]

Ciao a tutte
ANTONELLA Ciao ti direi bene ma ho dei dubbi e scusami!se l eeg ha delle irregolarità e lei è un soggetto a rischio non capisco perchè non vogliano farle assumere dei farmaci
va benissimo tenerla monitorata e spero che le crisi non diventino più intense
quando pensate di farle la risonanza?
e sentire un altro parere?non sarebbe male come idea no?
LORY Ciao bene per la prima parte del dh!povera cucciola per le analisi ...Davide piange ancora!)
non so che differenza c è tra la tac e la risonanza e speriamo che dorma!
PIPPIC Ciao anche io la penso come Grazia se le crisi ci sono il farmaco va preso infatti Davide non ne ha più da 6 anni e siamo sulla strada buona per smetterli del tutto!lui senza non avrebbe potuto fare niente sarebbe stata una crisi continua e non sono sedativi perchè non c è persona più vivace di lui!

P.S. Antonella e Yuki dove avete scritto se non sono indiscreta?

La dottoressa mi ha detto che non dà farmaci perché attualmente non può dire che ci sia epilessia. Che bisogna aspettare e poi eventualmente fare anche un EEG da sveglia.
L'idea di un altro parere non è male, tanto mio marito conosce un neurologo e magari chiediamo a lui.


P.S. ho chiesto a Yuki delle info di là dove si parla dello spettro autistico, mio figlio non lo è però ha un'altra sindrome e si parlava del QI e del ritardo mentale.
Dopo devo farle ancora alcune domande ma adesso no ho molto tempo visto che da sabato abbiamo iniziato (prima la bimba, poi io e ora il grande) ad avere influenza intestinale e dunque siamo tutti e tre a casa

[paoladpd]

ANTONELLA Grazie per risposta dopo vado a leggere!chiedete all altro neuorologo male non fa
mi spiace per il virus so che c è in giro

[antonella74]

adesso ho la febbre a 38.1 e mi sento malissimooooo
sono già a letto, meno male che i pupi già dormono, perché mio marito non arriverà prima di un'ora almeno.

Comunque dimenticavo di dirvi che ho chiesto per questi spasmi e lei, come qualcuna di voi mi pare abbia detto, sono mioclonie benigne. Speriamo bene, solo che non le ha da sempre, non vorrei invece che fosse un segno di "aggravamento".

Comunque credo davvero che sentirò un altro parere e di sicuro in questi giorni mi faccio fare l'impegnativa e prenoto la risonanza magnetica che spero sia negativa

[LISA76]

Ciao a tutte sono mamma di una bimba di 19 mesi, faremo una visita al Besta di Milano con la neuropsichiatra. Sara è stata già visitata all'H di Novara ma sono veramente poco aggiornati per non dire incompetenti. Comunque lei ha degli spasmi ( piccoli movimenti) alle mani a alle gambe, che la disturbano, sento che si lamenta ed è capitato due volte che si svegliasse urlante. Una notte è stata malissimo aveva "attacchi" ogni 5 min poi più niente. A Novara non mi ascoltano, ha fatto un EEG in sonno durato solo 40 minuti e mi hanno detto che era tutto nella norma. Si vabbè ..... Purtroppo ci vuole un sacco di tempo per avere un app al Besta.... Secondo voi, mamme esperte, potrebbe essere una forma di epilessia? grazie a tutte

[antonella74]

avevo scritto e si è cancellato il messaggio!!!!

Vi aggiorno, oggi chiamata delle maestre alle 12 perché la mia piccola pare abbia avuto una crisi di assenza: in salone era come assorta, l'hanno chiamata ed hanno battuto le mani vicino a lei ma senza risposta. Poi ha scosso la testa e si è ripresa.

Staremo all'erta io e le maestre che spero non si facciano prendere da una psicosi da epilessia.
Certo è che anche questo episodio non depone a nostro favore

[lory75]

qui rimaniamo nel limbo, i controlli del dh li ha finiti, l'esito è stato "c'è qualcosa, ma nn diamo medicine per il momento" quindi teniamo sotto controllo e tra un mese abbiamo già prenotato un eeg
anto da me questi momenti durano proprio istanti, tant'è che nn sono mai riuscita ad identificarli, arrivo a cogliere solo il risveglio.
e da quando ha iniziato il dh ho notato che sono diminuiti di molto ed ora nn mi spiego com'è che allora in estate erano di+

[kiara1983]

Ciao a tutte, sono Chiara e ritiro su questo post perchè alla mia piccola di 4 anni e mezzo soffre di assenze. Stasera iniziamo la terapia col depakin, il medico che ci segue è stato molto esauriente e preciso nella spiegazione della patologia e della cura, ma io ho avuto la brillante idea di leggere il bugiardino del farmaco e mi è venuta la pelle d'oca...
Chi tra voi ha i piccoli che usano questo farmaco come si sta trovando?
I miglioramenti si vedono subito?
ah Iris ha dai 20 ai 30 attacchi al giorno che durano circa 10 secondi (con punte di 20 secondi e altre di 5).
Grazie a chi mi potrà rispondere....

[grazia67]

ciao...noi stiamo facedno depakin orami da due anni....il fatto che le crisi scompaiono subito oppure no..dipende da diverse cose...per esempio se il dosaggio è quello giusto...nel senso che a volte si iniza con un dosaggio più basso er poi piano piano alzarlo fino a quello gisuto anche epr il peso del bimbo da trattare..per cui all'inizio ci vuole un pò di pazienza...gli unici effetti collaterali da noi riscontrati..un pò di sonnolenza..ma gisuto i primi giorni....l'aumento dell'appettito...quello c'è ancora adesso....ti ricordo di fare periodicamente gli esami del sangue per controllare fegato, coagulazione e ammonio......ma sicuramente te lo avrà già detto il tuo medico....a vole periodicamente si fa anche il dosaggio del farmaco....

[kiara1983]

Si ci aveva già detto degli esami periodici, il primo controllo già tra 15 gg quando saremo a regime con la terapia: adesso devo fare 4/5 giorni solo la sera, poi aggiungo la mattina e dopo 10 giorni che lo prende sera e mattina rifacciamo le analisi e tra un mese me la rivede.
Grazie mille per la risposta...

[laura s]

Antonella da cosa posso capire da quello che hai scritto (e scusa se non ti ho risposto prima ma non avevo visto il post!!) nel tracciato EEG NON si sono mai viste crisi, ma semplicemente qualche anomalia puntuta, che a quest'età può trovarsi in bambini epilettici ma anche in bambini assolutamente normali: e infatti la neuropsichiatra non si sbilancia a dire che la bambina è epilettica! D'altra parte anche voi avete osservato degli episodi tipo assenze, che pur essendo "sospetti" non erano chiaramente epilettici (non come se avesse perso coscienza e avuto le convulsioni, tanto per capirci). Anche perchè in genere il bambino che soffre veramente di assenze ne ha centinaia al giorno, e ha un tracciato EEG caratteristico, cose che ad oggi nella bambina non si sono affatto verificate!!

Sono d'accordo sul fatto di tenere sott'occhio la bambina e l'EEG, ma assolutamente non è da farmaci solo con queste basi. Fra l'altro il fatto che non abbia avuto crisi grande male in concomitanza di episodi febbrili è di nuovo contro l'ipotesi che sia epilettica.

Riguardo alla RM, non credo ci siano formali indicazioni a farla (nel bambino è un esame invasivo, va sedato!) se l'esame neurologico è normale, sei tu che hai deciso di farla o la hanno prescritta??
Infine riguardo alle mioclonie ipnagogiche e ipnopompiche sono ASSOLUTAMENTE FISIOLOGICHE e non correlate al rischio di essere epilettici, c'è estrema variabilità interpersonale. Mio figlio ne aveva moltissime, anche se ora crescendo ha smesso, mia figlia mai ne ha avute, io e mia sorella tuttora un pochino, mio marito niente. Il mio gatto ( ) tantissime, ma i due gatti precedenti mai... Quindi a quelle assolutamente non fare caso!!

Un bacino per tutte le preoccupazioni!

[laura s]

Ho letto ora dei tuoi dubbi riguardo al parto... fai la RM se ti fa sentire meglio, ma vedrai che è tutto OK!!

[antonella74]

ciao laura, grazie per la tua risposta.
Al momento è tutto fermo. Non vedo in lei segni di assenze o altro. Faremo di nuovo visita e eeg in primavera ma senza ansia.
La RMN per il momento l'abbiamo esclusa, aspetto di vedere come va la prossima visita per poi decidere. Diciamo che nel frattempo mi sono un po' tranquillizzata.
Spero di non sbagliarmi ad essermi rasserenata