ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

[hope]

[stemori78]

Buongiorno a tutte, vi racconto la mia esperienza con questa malattia. La mia prima mestruazione l’ho avuta a 14 anni, avevo dolori molto forti durante il ciclo e così mia madre mi portò a fare una visita ginecologica. Non avendo avuto rapporti mi venne fatta un’ecografia esterna dove fu riscontrata una cisti endometriosica da 4 cm che dopo due mesi divento di 5 cm. Venni operata con laparoscopia e mi fu detto che la cisti era 7cm e aveva preso anche la tuba. L’operazione fu comunque andata bene e il dottore riusci a salvarmi l’ovaio e la tuba. Mi dissero di cercare gravidanza molto velocemente ma per vari motivi ho aspettato fino all’età di 27 anni. In breve sono 3 anni che cerco di rimanere incinta con rapporti mirati ogni mese, ma sono riuscita a rimanere incinta una sola volta che poi è andata male per assenza di battuto alla 9° settimana.
Ora è passato più di un anno da quando ho fatto il raschiamento e non sono ancora riuscita a rimanere incinta. Ho cambiato due ginecologi e tutti e due sono stati molto superficiali sulla mia situazione. Ne ho incontrato un altro casualmente che mi ha detto di essere stata fortunata di essere rimasta incinta una volta con la mia malattia. Ora, io desidero moltissimo un bambino e vorrei muovermi abbastanza velocemente perché di tempo ne ho perso abbastanza. Secondo voi come mi devo comportare?

Abito in provincia di Forlì-Cesena, sapere indicarmi un ginecologo esperto di endometriosi vicino alla mia zona?
Spero mi darete qualche consiglio.

[ariel76]

cara stemori...che dire...intanto benvenuta!!! anche se la circostanza che ci tiene unite non è bellissima, noi qui ci aiutiamo molto...se rimani con noi di sicuro ti sentirai ascoltata e compresa! in più, con tutte le nostre esprienze messe insieme, qualche buon consiglio scappa di sicuro fuori!

La prima domanda che mi viene è: da quanto tempo non ti visita un gine serio, esperto in endo? Da quanto tempo provi il concepimento e quindi non sei protetta dalla malattia?

Io credo che il consiglio migliore sul momento te lo sia già data tu: cerca un gine esperto di endo e pma e fatti un bel controllo!! In quella zona io non so aiutarti, ma sentiamo cosa dicono le altre....

[stemori78]

Ciao Ariel, l'ultima visita l'ho fatta a febbraio di quest'anno, da un bravissimo ginecologo molto quotato di questa zona. Lui mi disse di stare tranquilla che se già ero rimasta una volta non mi dovevo preoccupare. Ma più passa il tempo e secondo me le cose peggiorano, anche perchè non mi sento fisicamente bene.
Quello che più mi sconvolge è la superficialità di alcuni medici che mi dicono di aspettare e di stare tranquilla. Mentre altri medici mi allarmano dicendo che la malattia è molto grave. Sono molto combattuta e adesso molto demoralizzata.

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Stemori78 bisogna che cerchi qualche centro di endometriosi/infertilità.... li ho messi insieme perchè il mio fa tutti e due!
A me loro mi hanno fermato x un anno l'endo con l'enantone e poi icsi... Fra l'altro sto ancora aspettando l'esito......

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Per Stemori ti sono andata a cercare un indirizzo.... prova questo:




Dott XXXXXXX XXXXXXX

Specialista in Ginecologia ed Endocrinologia

Aree di interesse: contraccezione, menopausa, alterazioni del ciclo mestruale, ipertricosi ed irsutismi, prevenzione oncologica

Bologna - via X. XXXXX, 19 – Tel. XXX XXXXXX (mar e gio pomeriggio)

Forlì – viale XXXXXXXXX, 78 – Tel. XXXX XXXXX (lun e mer pomeriggio)

[ariel76]

BYTE...ERA MEGLIO SE LO MANDAVI IN PRIVATO...SE LO VEDONO LE MODERATRICI TI

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Ah si? non lo sapevo! Ma l'ho preso da "Gravidanza on line"!
Ho fatto un casino?

[stemori78]

Ho appena prenotato una visita per iniziare la procreazione assistita presso un centro molto famoso di Bologna. Speriamo di avere qualche possibilità in più!

[ariel76]

Lui mi disse di stare tranquilla che se già ero rimasta una volta non mi dovevo preoccupare.

E' INCREDIBILE...UNA CA@@ATA COSI' GROSSA ERA UN PO' CHE NON LA SENTIVO!!

CERCA QUALCOSA DI MEGLIO! PER FORTUNA A GIRO CI SONO ANCHE DOTTORI MOLTO BRAVI ED ESPERTI!

[ariel76]

Ho appena prenotato una visita per iniziare la procreazione assistita presso un centro molto famoso di Bologna. Speriamo di avere qualche possibilità in più!

RICORDA...MEGLIO CHE PRIMA DI TUTTO SIA UN CENTRO PER L'ENDOMETRIOSI E POI PMA...

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Ciao ragazze... ho mandato la mail ad un dottore e mi ha risposto che il mio valore sballato delle beta è dovuto ad una gravidanza biochimica! Praticamente un microaborto!!!!! Ora i piacerebbe cercare di star bene quando mi verrà il ciclo ... ma ho il terrore di stare di nuovo male! Dopo un anno di enantone... in cui non hai di rosse(hai altri problemi) ,ma almeno non hai quei dolori lancinanti) non sono quasi più abituata al dolore! E ho paura!

[ariel76]

byte...avevo letto di là delle ultima beta...mi dispiace tanto...
peri dolori, aspetta prima di disperarti...dopo la laparoscopia le cose dovrebbero (ma dico dovrebbero...) migliorare...

per quando le aspetti?

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Scusa ma mi sono collegata solo ora.... Non mi sono operata di Laparo....
Ho fatto l'ICSI mercoledi' 19..... ho avuto una gravidanza biochimica.... ieri mi hanno fatto interrompere il progesterone.... ma tutte le altre che l'hanno fatta con me,hanno già avuto il ciclo.... forse deve scendere il valore delle Beta?

[claire74cd]

ciao,
ho un dubbio e prima di parlarne con la ginecologa, vorrei chiedere a voi che conoscete bene l'endometriosi.
Ho sempre avuto cicli dolorosi e abbondanti sin dall'adolescenza. Nel periodo dell'ovulazione ho quasi sempre avuto dolore pelvico, che si irradiava anche alle gambe.
A 20 anni ho fatto la prima visita ginecologica e mi hanno fatto fare un controllo ecografico pelvico ed è risultato tutto ok. Poi ho cominciato a prendere la pillola, le mestruazioni sono rimaste dolorose ma meno abbondanti e i dolori pelvici si sono attenuati.
Ho preso la pillola fino a 23 anni, poi ho fatto una sopensione di un anno e poi l'ho presa fino a 29 anni. Ho rifatto un'ecografia pelvica ed era tutto ok (utero regolare e ovaie normali).
A 30 anni i cicli mestruali sono cominciati ad essere dolorosissimi, con crampi addominali, sudate notturne, vampate di calore e freddo, ecc. ecc. Da un controllo ecografico interno mi trovano delle cisti all'ovaio sinistro e mi fanno assumere la pillola per un anno, durante il quale ho dei cicli particolarmente dolorosi, tanto da stare a casa dal lavoro.
A 31 anni, in seguito a controllo ecografico e esami del sangue ok (CA125), malgrado ci sia ancora una ciste all'ovaio sinistro decido di interrompere la pillola per cercare un bimbo. In questa eco, non si vedeva l'ovaia destra, pare per gonfiore addominale.
Ecco, questa avventura (disavventura?) inizia ad aprile 2006! I cicli sono regolari, tengo sotto controllo il dolore con analgesici e sto attenta all'alimentazione e all'intestino pigro per almeno una settimana prima dell'arrivo delle mestruazioni. Non mi danno particolari fastidi, sembrano migliorate. Il bimbo non arriva, ma non mi preoccupo più di tanto, e dopo 8 mesi (dicembre 2006 - 32 anni) vado a fare il mio solito controllo ecografico interno annuale.
E qui cominciano i guai: l'utero sembra malformato, e c'è una cisti all'ovaio destro di 3 cm.
Vado a fare l'isterosalpingografia e mi trovano una tuba chiusa (sinistra) e aderenze alle ovaie (unico blocco). L'utero sembra sempre malformato (bicorne o setto). Dopo altri controlli mi mandano a fare un'isteroscopia dove risulta l'utero a sella e laterodeviato a sinistra. L'ostio tubarico destro è ricoperto di sinechie. Il sinistro è libero.
Ora ho 33 anni. 15 giorni fa ho fatto la laparoscopia operativa. Mi hanno detto che all'inizio l'utero da sopra non si vedeva perché era ricoperto da aderenze. Però, 4 anni prima dall'ecografia pelvica l'avevano visto ed era tutto ok.
Le ovaie erano adese assieme e prolassate nel Douglas (ma 4 anni fa erano a posto, c'era scritto nessun versamento).
Le tube sono attaccate ciascuna alla sua ovaia corrispondente e all'utero. Sembra un'aderenza molto tenace, l'hanno lasciata lì.
Hanno fatto anche la cromosalpingografia: le tube sembrano compromesse, la sinistra è impervia.
Mi hanno tolto la ciste di 3 cm. dall'ovaio destro, aspetto referto istologico, perché all'inizio sospettavano l'endometriosi ma mi hanno tranquillizzata dicendomi che è improbabile.
Ora mi chiedo: se nel 2003 era tutto a posto (almeno utero e ovaie, per forma e dimensioni e tutto era in asse), può l'eventuale endometriosi aver fatto tutti questi danni in 4 anni? Mi ha spostato l'utero a sinistra e attaccato le ovaie assieme? E le tube, ha colpito anche lì?
Vorrei una spiegazione al fatto di essere ridotta così, mi sento in colpa, avrei dovuto riguardarmi di più e non sottovalutare ogni volta il dolore.
Scusate se mi sono dilungata, sono triste e non mi riconosco più
Chiara

[Cornelia]

Ciao Chiara, non ti devi sentire assolutamente in colpa purtroppo l'endometriosi è una brutta bestia.
Non si sa il perchè colpisce e di certo non c'è un margine di tempo per svilupparsi, a giugno ho fatto la laparoscopia per togliere 4 cisti e molte aderenze e a distanza di tre mesi ho le ovaie attacate all'utero e di nuovo una ciste bella grossa.
Se ti posso dare un consiglio, cerca vicino a te un centro valido per l'endometriosi e affidati a loro.

[ariel76]

Cara Chiara,
molto semplicemente e tristemente, la risposta alla tua domanda conclusiva è...SI!
Può fare questi danni anche in molto molto meno tempo, se per questo!
Aspetta il referto istologico, però...può darsi che anche se tutto sembra far pensare ad endometriosi, non lo sia.
Problemi aderenziali anche gravi possono essere causati anche da altre cose...infiammazioni od infezioni trascurate, vecchie operazioni cirurgiche, da traumi fisici tipo incidenti stradali ecc....
certo da come la descrivi io ci metterei quasi la mano su fuoco che si tratti di endometriosi...il chirurgo che ti ha operato è un esperto di endometriosi?? perché guarda che su questa malattia, anche tra i ginecologi, c'è poca competenza, di solito...a meno che non si tratti di un ginecologo/chirurgo esperto della malattia...
puoi chiederlo a chiuunque di noi...tutte abbiamo avuto anni ed anni di diagnosi sbagliate!
Per esempio la cosa che mi fa stupire ancora è che dall'ecografia dicono che va tutto bene solo finché non sbucano cisti ovariche...coiè nel senso che le cisti ovariche sono l'unica manifestazione dell'endo visibile ecograficamente! tutto il resto è assolutamente invisibile all'eco!!!!
però se la visita ginecologica manuale te la fa uno che sa cosa cercare perché conosce la malattia te la sente eccome! io l'ho capito solo quando sono arrivata al centro dove poi sono stata operata...alla palpazione di ovaie ed utero subito capirono che ero tutta bloccata dalle aderenze...
aspetta il referto...e poi facci sapere!
per qualsiasi altro chiarimento, non esitare a scrivere qui!!!

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Guarda anch'io mi sono sempre affidata ad un giniecologo.... che era consapevole che avevo l'endo e mi diceva che tanto avrei sofferto tutta la vita, solo forse con una gravidanza avrei potuto alleviare il dolore!
Poi un giorno sono sclerata e sono andata da un altro gine che mi ha mandato al centro di endometriosi e d'infertilità più vicino..... Ma adesso dopo un tentativo fallito di ICSI ed essere stata trattata come un numero...... Mi rivolgo da un altro specialista di Endo.... Vedremo Giovedi'.......????
Comunque Claire cerca il dottore che ti dà più affidamento perchè dobbiamo essere seguite bene e continuamente!

[claire74cd]

grazie ragazze, oggi sono più sollevata e aspetto con fiducia il 18 ottobre per ritirare il referto della ciste.
Vi farò sapere se si tratta di endometriosi o no. Ho comunque già prenotato un controllo ecografico per vedere se tutto va bene dopo l'intervento, e ora sono curiosa di vedere se le prime mestruazioni post-operazione saranno sempre dolorose o meno.
Un abbraccio a tutte
Chiara

[ariel76]

in bocca al lupo...tienici aggiornate!