Emofilia!

[Margot83]

Ciao Golline
ho appena ricevuto le analisi di laboratorio ed è risultato carenza del FATTORE VIII (30%)
Sono preoccupatissima!! La gine in questi giorni non c'è ma vado dal dottore!
Qualcuna di voi ha esperienze?

[Timandra]

Pure io ho questa carenza e dopo un'anno di esami e di ricerche è risultato che sono borderline per la malattia di Von Willebrand.
In pratica presento molte caratteristiche della malattia, ma non tutte e i valori sono molto al limite. In particolare tendo ad avere un tempo di coagulazione moooolto lungo, ma coagulo.
La mia sfortuna e che l'hanno scoperto solo dopo aver partorito, ora come ora in caso di intervento devo farlo presente in modo che siano preparati alla cosa.

Non so se anche tu arriverai alla mia stessa diagnosi, capitasse, sappi che non è nulla di grave

[Margot83]

Ho letto che il problema si presenta se io dovessi avere un maschietto
ho visto che esistono terapie geniche grazie alla ricerca

Comporta qualcosa a livello di concepimento?

[Timandra]

Margot83, ci sarebbero problemi se fossi portatrice sana di emofilia, ma ancora non lo sai. Ti dico, magari sei come me

Finchè non fai ulteriori esami è impossibile dire qualche cosa.

[Margot83]

TIMANDRA oggi vado dalla gine e ti faccio sapere che esami mi prescrive ;-)

Grazie

[Timandra]

Teoricamente il tuo medico dovrebbe prescriverti una visita presso il centro ematologico più vicino, qui in base agli esami già fatti (considera che io di Attività Fatt. VIII avevo 38 in un range che va da 50 a 200) te ne segneranno degli altri per vedere se portano verso la malattia di Von W. o l'emofilia. Comunque considera che se nella tua famiglia non ci sono casi di persone affette da quest'ultima difficilmente sarai una portatrice, ma più facilmente avrai la Von W.

L'unica cosa pesante della faccenda ? E' che sono esami per cui bisogna aspettare parecchio per avere gli esiti, considera che io ogni 2 mesi ritiravo un esame, facevo una nuova visita e altro giro di prelievo. . .altri 60 giorni per l'esito e così via.

In ogni caso attendo aggiornamento

[Margot83]

Quello che dici in un certo senso mi da sollievo...sai non sono sicura che nessuna della mia famiglia fosse portatrice della malattia perché non è mai stato fatto un esame simile e fortunatamente mio fratello non è emofiliaco. Tuttavia non credo che ce ne fossero.

Ai fini del concepimento non da problemi vero? il fatto che io abbia qualche difficoltà non può dipendere da questo vero?

[Margot83]

Ah dimenticavo
il mio valore è 30%

[Timandra]

Ai fini del concepimento non da problemi vero? il fatto che io abbia qualche difficoltà non può dipendere da questo vero?

Non mi risulta, ma è bene avere le idee chiare in previsione di parto o operazioni.