DUBBIO CELIACHIA

[gz]

LA NOSTRA PEDIATRA (MOLTO SCRUPOLOSA MA NON INTERVENTISTA O FISSATA)
HA IL DUBBIO CELIACHIA SU TATO

E IL TUTTO DOPO 2 VOLTE DI ESAMI TUTTI NEGATIVI!!!

LUI SEMPRE STATO PICCOLO (SONO NATI PREMATURI)
E ANCHE ORA E' SUL 3-5 PERCENTILE DI CRESCITA
NON HA SINTOMI

LE UNICHE COSE SU CUI POTREBBE ESSERCI UN DUBBIO E'
UN DENTINO NERO
VA IN BAGNO PIU' VOLTE AL GIORNO (MA NON DIARREA)
BASSO PESO

PREMETTO CHE ANCHE IO E SUO PADRE DA PICCOLI ERAVAMO MOOOLTO MAGRI (IO IN PARTICOLARE HO RECUPERATO DA GRANDE)

PERO' ANCHE ALTRO GIORNO LA PEDIATRA MI HA DETTO "E SE FOSSE LATENTE"???

LO SO CHE UNICA CERTEZZA E' LA BIOPSIA MA NON MI PARE IL CASO (E NON E' NEANCHE CONSIGLIATA) FINCHE' NON CI SIANO SINTOMI PATOLOGICI O ESAMI POSITIVI

PERO' LUI MANGIA E NON CRESCE DI PESO...

CONSIGLI???
PARERI???

[gz]

AH DIMENTICAVO DI SCRIVERE ABBIAMO FATTO ESAMI INTOLLERANZE ECC
TUTTO NEGATIVO PER ORA SALVO LEGGERMENTE POSITIVO SOLO LATTOSIO
MA NON E' DA CURARE VISTO VALORE APPENA SBALLATO

[magnolia77]

Ciao, ho letto da poco che al Policlinico di Roma hanno fatto una ricerca sui bambini attraverso un esame sulla saliva che permetteva di evidenziare la celiachia (anche latente).
Magari prova ad informarti, sarebbe un modo per nulla invasivo per provare a capire qualcosa di più.

[skyblue]

Ciao
Ci sono esami del sangue genetici che vedono se si e' positivi al gene della celiachia o del lattosio. Se essi sono negativi non si avrà mai la malattia ma se positivi allora può arrivare.

Il tuo bambino se ha qualcosa di positivo al lattosio credo sia meglio toglierlo del tutto, se e' il lattosio dovresti vedere miglioramenti quasi immediati.

Io ho fatto l'esame genetico ed e' risultato positivo il lattosio e infatti ho anche sintomi. E' un mese che ho tolto tutto il lattosio e va molto meglio.

[gz]

URKA QUESTA DEL GENETICO NON ME L'HANNO DETTO...
UFFI

GRAZIE SENTIRO' LA PEDIATRA PER FARMELI PRESCRIVERE


IDEM PER LA SALIVA. CERTO NON E' INVASIVA PER NIENTE

ERA PROPRIO QUEL CHE VOLEVO QUALCOSA DI CERTO E NON INVASIVO

[Igdrasil]

Domanda sciocca...ma .... come è la curva di crescita?? costante?? A me il pediatra che avevamo prima e quella attuale hanno sempre parlato di costanza di curva, ovvero: era al 90 percentile ed in 2 mesi passa al 40 fermi tutti potrebbero esserci problemi... era al 5 percentile e continua nella crescita ad essere sempre intorno al 5 percentile ok pò benissimo essere una questione di costituzione..

[Lidia]

GZ purtroppola certezza la hai solo con gli esami...
Ilaria 6 anni sempre nel 90º percentile per il peso e nel 80º per l'altezza, quindi una bimbona, é celiaca.... ultimamente hanno appurato che i fattori di crescita non sono molto indicativi....
lei lamentava nell'ordine:
forti dolori addominali con crampi che la svegliavano in piena notte
stanchezza (con tutto quello che fa pensavo normale stanchezza ma dopo il cambio dieta era davvero un'altro tipo di stanchezza)
dolori articolari principalmente alle mani

cambiamenti a due mesi dal cambio dieta
non ha piú dolori addominali (solo sporadici ma ancora ci vuole tempo he passino del tutto)
le sue mani sono cresciute del quasi 50%) le sono cresciuti i capelli e le unghie le crescono molto piú velocemente di prima
per fermarla devi "abbatterla"....
non accusa piú dolori articolari....

noi abbiamo seguito l'iter classico esami del sangue, ripetuti e poi gastroscopia e infine mappatura genetica.... controllo a febbraio e speriamo che stiamo andando per la retta via.... ogni tanto vorrei avere una cartina tornasole per il glutine solo per verifcare il piano di lavoro o le l'altra acqua ha schizzato se ha contaminato o no quella di Ilaria o tante altre piccole cose visto che siamo una famiglia mista.... vabbé ma queste sono le mie paranoie e poi mi dico da sola... TAKE IT EASY che tanto meglio di cosí solo sotto una campana di vetro.....

cmq anche dovesse essere non é un dramma.....
noi andiamo a mangiare fuori, anche in locali normali e in pizzerie normali, portiamo la ns pizza giá condita, oppure ordina solo carne/pesce e patate..... insomma cerco di insegnarle che questa malattia, che alla fine é piú sociale, perché se riesci a fare una buona dieta stai anche meglio di altri (in alcuni casi si intende non voglio generalizzare) i bambini devonoimparare a gestirsi fin da subito...

altro esempio ieri a casa di amici ci invitano per una pizza, meglio noi portiamo la pizza e loro mettono casa.... e un intero buffet glutinoso di rustici ritz e tante altre cose.... Ilaria guarda il buffet e dice... "grande ci sono le patatine posso prenderne un bicchiere?" ormai si é abituata a vedere solo quello che puó mangiare.... poi ha offerto la sua pizza che era tanta e tutti hanno gradito specialmente gli altri bimbi.... e i dolci li avevo fatti io tutti senza glutine... anche se non ne ha mangiati....

qualsiasi cosa emerga dalle analisi, che ti consiglio di fare ad entrambi, ci si riesce ad organizzare sempre nel miglior modo possibile.

[orata]

ti consiglio la ricerca dei geni, costa qualcosina in più del prelievo... ma almeno metti il cuore in pace.
Se anche questo risulta negativo allora non pensarci più il peso è relativo e non per forza sintomo di malattia.
Infatti come ti ha detto LIDIA peso - celiachia non sono è più correlati, tieni meglio controllata l'anemia che è uno dei primi campanelli d'allarme.
L'esame della saliva ha simile o addirittura minor efficacia rispetto al prelievo del sangue, quindi non prenderlo in considerazione se hai gà avuto la negatività dal prelievo.

[gz]

CONOSCO BENE LA CELIACHIA PER CUI NON SONO PREOCCUPATA CHE L'ABBIA O MENO
NEL SENSO CHE SE NON L'AVESSE OVVIAMENTE MEGLIO PER LUI MA SE FOSSE IMPORTANTE SAPERLO PER POTER INIZIARE LA DIETA GIUSTA

HO UNA SEMICOGNATA CELIACA
LA MIA COLLEGA HA UNA DELLE DUE BIMBE CELIACA ED E' STATA DIVERSI ANNI NELL'AIC COME DIRIGENTE
LA MIA MIGLIORE AMICA HA APERTO UN NEGOZIO SOLO PER PRODOTTI SENZA GLUTINE

DIREI CHE SAREI A POSTO

VOGLIO SOLO CAPIRE IN MODO CORRETTO SE CE L'HA O MENO

LA PRIMA VOLTA CHE VADO DALLA PEDIATRA LE CHIEDO GLI ESAMI GENETICI

MI SAPETE DIRE I NOMI DI QUESTI ESAMI??? COSA DEVO FARMI PRESCRIVERE???

[gz]

GRAZIE A TUTTE PER LE RISPOSTE

LA CRESCITA E' FERMA... LUI SEMPRE STATO AL 5-10 LE ANCHE MENO QUANDO E' NATO...
MA ULTIMAMENTE IL PESO E' PROPRIO FERMO
CRESCE SOLO IN ALTEZZA
DA QUI IL CAMPANELLO DI ALLARME DELLA PEDIATRA

DENTINO NERO (MA POTREBBE ESSERE ANCHE UNA BOTTA CHE NON SI RICORDA)

MA NON HA DOLORI DI NESSUN TIPO

[skyblue]

Ciao,
questo è quello per intolleranza lattosio:
Intolleranza al Lattosio (LCT): polimorfismo -13910 T/C

e qui il link dal quale ho tolto l'informazione:
http://www.laboratoriogenoma.it/prestaz ... SubCat=888" onclick="window.open(this.href);return false;

[orata]

la pediatra saprà benissimo quali esami prescrivere devi solo dire che vuoi fare la ricerca dei marcatori genetici della predisposizione alla celiachia. Immagine la tua collega ne sia al corrente.
In bocca al lupo!

[gz]

CHIEDO A VOI E NON FACCIO DOMANDA ALLA COLLEGA

[Lady]

GZ proprio il mese scorso ho fatto delle analisi al mio bambino perche' si lamenta di un mal di pancia continuo (nulla a che vedere con il tuo bambino visto che non ha sintomi)...quello che volevo scriverti e' che la pediatra ci ha fatto fare un'analisi del sangue per verificare se ci fosse sta' benedetta celiaca.......la risposta negativa ci e' stata data dopo 10 gg, ma non ha fatto nessun esame invasivo........per il momento, visto che non abbiamo risolto nulla!
tanti

[gz]

I CLASSICI ESAMI DEL SANGUE LADY LI ABBIAMO GIA FATTI
RISULTATI NEGATIVI

PER QUESTO CERCAVO QUALCOSA DI NON INVASIVO PER POTER ESCLUDERE CHE SIA ANCORA LATENTE

INCROCISSIMI PER VOI

[Delfinablu]

Ciao GZ noi eravamo nella tua identica situazione 4 anni fa. Consultati i migliori gastroenterologi del nord italia tra cui Brescia e Milano e tutti e tre sostenevano che Simone era celiaco perchè aveva i sintomi e poi "noi ne abbiamo visti tanti e il dubbio ce l'abbiamo".

Tutto era nato da scoperta casuale di ipogammaglobulinemia in particolare deficit di iga, basso peso, feci non formate, pancino gonfio.

Esami classici negativi, finalmente a Brescia prendono in mano la situazione (dove era seguito per le difese immunitarie) e gli fanno esami genetici: negativo! Per cui abbiamo evitato la biopsia dei villi.
Successivamente anche la deficienza di iga igg e igm è stata diagnosticata come una ipogammaglobulinemia transitoria per età.
Ossia crescendo, prima o poi, queste difese sarebbero aumentate.

Per cui via agli esami genetici.


PS gli esami genetici andrebbero fatti ad alta risoluzione. Costa di più per cui spesso, anche senza saperlo bene, i pediatri di base prescrivono genericamente l'esame genetico ed in ospedale poi fanno quello a bassa risoluzione.
Forse è meglio che ti rivolgi ad un centro pediatrico dove ci sia anche la gastroeneterologia così gli esami ti vengono prescritti bene (devono avere una certa dicitura specifica tipo TIPIZZAZIONE HLA alta risoluzione o cose così...non ricordo.
Ciao

[gz]

GRAZIE DELFINA
HO PENSATO ANCHE IO A UN BRAVO GRASTROENTEROLOGO... M ANON NE COSOCO
LA PEDIATRA DICE DI ATTENDERE ANCORA... PERO' POI MI ROMPE SUL FATTO CHE NON CRESCE MOLTO...

LA SENTO PRESTO E PROVO A CHIEDERLE TUTTO

[Delfinablu]

a bologna sicuramente lo trovi. prima vai e prima ti togli il dubbio!