Diabete mellito tipo 1

[miky74]

....Grazie...
Grazie per aver messo questa sezione, che scopro solo oggi per la prima volta.
Ora me la spulcerò tuta ben bene...
Io ho due bimbi, uno di 2 anni e 5 mesi e una di 5 mesi. Il grande, Lale, ha il diabete mellito tipo 1 dall'età di 14 mesi..... e qui su GOL l'anno scorso scrissi tutta la sua storia.
Vorrei sapere se qualcuna ha un problema analogo al nostro....parlare, confortarci, sostenerci.....
Un abbraccio
Miky

[titty70]

Miky ricordo la tua storia ...qunado l'avete scoperto e tutto quanto...
Io non posso aiutarti....ma posso dirti che sei una mamma in gambissima!...e che mando ad Alessio tutti gli di questo mondo

[chi069]

miky

[elyblond]

mi ricordo di te, se non erro ti avevo raccontato del mio nipotino, ora... non ricordo che tipo di diabete abbia (ma si fa 4 insuline al giorno) e a parte qualche accortezza nel mangiare fa una vita normale e attivissima, scia e nuota a livello agonistico, gioca a basket e va bene a scuola... vorrebbe anche fare danza con la sorella ma qui sua mamma l'ha troncato :ahah

[babi80]

Ciao Miky,mi dispiace tanto x il tuo bimbo.... io personalmente nn posso aiutarti...nel senso che mia figlia nn ha questo tipo di problema,ma la figlia di una carissimo amica ha lo stesso tipo di diabete che ha tuo figlio....Questa bambina,Valentina, l'ha scoperto che aveva 3 anni e qualche mese....beveva tantissimo e di conseguenza urinava spesso....e dimagriva a vista d'occhio......adesso ha 7 anni e sta benone!! è fra le più alte della sua classe e l'insulina con la penna adesso se la fà da sola!crescendo poi ha imparato a capire quando stava male...se aveva la glicemia bassa...etc...quindi x i genitori è stato tutto + semplice e meno preoccupante...Lei conduce una vita normalissima,fà sport,danza classica...vedrai che quando tuo figlio sarà più grandicello sarà tutto più semplice....in bocca al lupo e un bacione

[Ambrosia]

anche io mi ricordo della tua storia...
prova a metterti in contatto con marmellata, nel vecchio forum aveva creato un gruppo sul diabete gestazionale, ma lei è diabetica "originale". è una persona splendida e sicuramente saprà aiutarti e consigliarti.

[Ambrosia]

mi correggo, il topic sul diabete gestazionale c'è anche qui, nella sezione "9 mesi di progetti e sogni".

[cipi]

io ho una vicina di casa che ora ha 28 anni ma le hanno diagnosticato il diabete all'età di 5 anni. non so dirti pero' il tipo di diabete, mi spiace. Lei ha sempre fatto 3 insuline al giorno e quando era piccolina gliele faceva la mamma, poi col passare del tempo e la tecnologia che si è evoluta (vedi la penna) ha iniziato a farsele da sola. ma conduce una vita normalissima: lavora, va in palestra, è tifosa di calcio, quindi va spesso in trasferta, è fidanzata da 12 anni ma ancora non cerca figli, pero' mi ha detto che quando li cercherà dovrà essere seguita passo a passo durante tutta la gravidanza, ma puo' benissimo diventare mamma . ti faccio tanti per il tuo bimbo

[Delfinablu]

Ciao e benvenuta anche in questa sezione. Perchè non ritrascrivi la tua storia anche qui?

[miky74]

Delfina, con vero piacere, appena ho un secondo la scrivo volentieri, tra domani e Lunedì lo faccio.
Grazie a tutte del sostegno, dico la verità, è di persone come voi, che chi ha problemi grandi così, ha davvero bisogno. Sono veramente a caccia di sostegno, morale, abbracci e di sentirvi dire che ci ricordate...anche solo di averci letti....e che siamo forti...Io pure, onestamente, credo di esserlo, e questa situazione mi ha fatto scoprire di esserlo più di quel che credessi. Ma la cosa che più mi da forza è rendermi conto che io, mio marito e chi vive con noi questa malefica quotidianità, siamo riusciti fin ora a far crescere sereno Lale, oltre che ad avere un ottimo controllo metabolico del suo fisico.
Un grazie a tutte voi...a fra poco..
Miky

[miky74]

LA MIA STORIA....
Non me la sono sentita di raccontare tutto da capo perchè non voglio rivivere quegli istanti lunghi...momenti accompagnati dalle sue grida di aiuto mentre gli cercavano le vene ormai sclerate dalla disidratazione....ogni volta che ci penso mi riecheggiano in testa come fosse ora. Mai dimenticherò. Mai dimenticherò il loro verdetto già al momento del pronto soccorso....Mai dimenticherò il colore del suo primo stick delle urine....
Ecco la nostra storia, che scrissi ad Agosto scorso.....

....A fatica apro questo post, in questo momento, e lo faccio solo a titolo di esperienza e per far si che tutte le mamme che si sentono dire continuamente di essere esagerate, eccessive, apprensive e chi più ne ha più ne metta, possano ivece trovare la forza di seguire sempre il loro istinto contro tutto e contro tutti.
Avevo aperto non troppo tempo fa questo post(nel vecchio gol) "Oggetto: esate, sete pipì: il pannolino non regge..."in cui mettevo in evidenza uno stato di salute di mio figlio da tutti(non parlo di voi ovviamente ma delle persone a me vicine) definito "normale, data la stagione". Continuavo a dire che Alessio beveva troppo, che faceva troppa pipì, che era troppo stanco e avevo paura che potesse avere il diabete...e continuavo a sentirmi dire che ero esagerata, che con il gran caldo che faceva era normale e che la mia era un'affermazione troppo forte nei confronti di un BIMBO DI SOLI 14 MESI.....ho temporeggiato, credendo davvero di essere eccessiva. Ma vedevo mio figlio e capivo che c'era qualcosa..... Così ho preso appuntamento dal mio pediatra per Martedì 26 h 19.00. La notte tra il Lunedì e il Martedì Alessio ebbe tanti risvegli, bagnò il pannolino, il letto, volle mangiare e bere di continuo. Quel giorno era troppo stanco. Così, con il solo consenso di mio marito, sono andata in farmacia, ho comprto il test Chetoni/Glucosio per le urine e da sola, nel pomeriggio, glielo ho fatto. Non vi dico il risultato, non dimenticherò mai quella gradazione di colori......oltre la percentuale massima...presa dal panico ho tel a mio marito e gli ho detto di correre a casa. Ho chiamato il pediatra che mi ha annullato l'appuntamento e mi ha detto di correre all'ospedale e che avrebbe telefonato per avvisare e farmi passare d'urgenza. Così nel giro di poco eravamo in pronto soccorso.....In preda alle lacrime, con il cuore a pezzi e la vita che ci è passata davanti....ALESSIO ha il diabete mellito di tipo 1 e sarà insulino-dipendente per tutta la vita. Non riesco ancora a farmene una ragione, aveva la glicemia alle stelle e mi hanno detto che da lì a poche ore sarebbe entrato incoma...o meglio, si sarebbe addormentato e non si sarebbe risvegliato. Si sono stupiti che ancora avesse la forza di camminare, perchè con quei valori in genere gli arrivano già in coma. Ci hanno ricoverato 8 giorni e ora siamo a casa da 3 giorni alle prese con 4 insuline al giorno(sottocute) e 8 controlli con il glucomentro al giorno. Alessio ora ha 15 mesi, ed è un invalido civile.
Io e mio marito siamo forti, abbiamo tanto sostegno, ma il male che abbiamo dentro è tanto e tale da non darci mai pace...perchè non è giusto che un bimbo a 15 mesi abbia questa condanna a vita8lo so sono tant le cose ingiuste nella vita...). Si parla di trapianto di cellule staminali(tra una decina d'anni)....e io ancora non mi capacito che si parla di noi.
I medici mi hanno fatto i complimenti per la mia attenzione e reattività e per l'abilità nel capire la cosa(difficile da valutare in estate, parole loro) e fargli il test....ma se avessi seguito il mio istinto di mamma, ALESSIO sarebbe stato sotto cure da tempo. Certo, non sarebbe cambiato molto, ma non avrebbe avuto i valori così alle stelle. Inutile piangere sul bagnato, ma ragazze, fidatevi sempre del vostro istinto di mamme, sempre.
Scusate lo sfogo e in bocca al lupo a tutte per la vita...

Ora la vita è molto più complicata e scandita rispetto a prima, ma Lale sta bene, grazie a noi. Mi sento di poterlo dire perchè il controllo metabolico di Lale e la sua vita, sono legati esclusivamente alla nostra soglia di attenzione. Attenzione nel leggergli negli occhi e nel cuore, nel percepire segnali infinitesimali che il suo corpo e lui ci dà. Abbiamo ottenuto tutto quello che ci spettava per legge per lui, ma nessuno mai ci ridarà la sua salute di un bimbo di due anni. La sua vita non è identica a quella degli altri bimbi. E' tutto davvero difficile, anche solo mandarlo all'asilo. Ho passato la mia seconda maternità alla ASL...a percorrere corridoi, timbri, visite, ticket, esenzioni, liti....e ne sono fiera. Lale va a scuola ed ha il suo infermiere.
Siamo solo all'inizio...e spero di aiutarlo nel modo migliore a capire quanto lui in realtà sia perfettamente identico agli altri...solo deve avere più attenzione e rigidità per se stesso.
AMORE MIO...CI SARO' SEMPRE..
Mamma

[scarlet]

Miki...non ci sono parole se non quelle di sostegno a te a alla tua famiglia!

[ile]

non conoscevo la tua storia... non ci sono parole
sei stata molto in gamba... davvero!

[miky74]

grazie

[moni72]

Ciao intanto ti faccio i miei complimenti da mamma e i miei migliori auguri per il tuo picoolo Ale......
Mi hai fatto drizzare un pò le antenne perchè anche il mio Tommaso beve molto, in particolare la notte ( due bibe di tisana) però non ha altri sintomi, è sempre vivace e non è mai stanco anche se fa un lungo pisolino al pomeriggio e poi alla sera però è sveglio fino all undici circa.... che dici? cose quel test che hai fatto da solo di cui hai parlato? è il caso di farlo magari??? scusa l'intrusione e grazie se vorrai rispondere, Moni

[ILE72]

Ciao Miky,
mia sorella ha scoperto di avere il diabete tipo 1 all'età di 25 anni ed é stato un vero shock.. poi ha deciso di avere un bimbo ed é nato il mio bellissimo nipotino. Quando aveva 2 anni mia sorella ha avuto qualche sospetto perché beveva in continuazione e le analisi fatte tempestivamente hanno confermato che aveva anche lui il diabete. E' stata una bella botta per tutti noi ma con il passare del tempo (ora ha 10 anni) posso dirti che a parte il "dovere" di fare l'insulina é un bimbo sanissimo che fa nuoto, pallavolo, va a roller e si fa da solo l'insulina con la supervisione di un infermiera (solo a scuola). E' un bambino bellissimo, intelligente e buono come il pane. Sicuramente ci vuole del tempo per tutti voi per metabolizzare l'accaduto ma vedrete che poi come ti ha già detto qualcuno più andrete avanti e più tutto diventerà più semplice. Tutti per te e per i tuoi piccoli.

[miky74]

ile ciao!
Ci dicono tutti che la fortuna dell'esordio così giovane è che il piccolo cresce con l'abitudine e lo stile di vita legato al diabete e cio' non gli crea shock. Si è verissimo e me ne rendo perfettamente conto. Ma è vero pure, che mio figlio, a 25 anni, avrà già 25 anni di diabete sulle spalle e di tutto cio' che ne consegue. Il che mi dà una rabbia
Lui è un bimbo d'oro, come tutti i piccini con il diabete, ha una sensibilità un po' più AFFINATA, i medici dicono che sono più sensibili, secondo me è una questione di affinare il colpo, non so se mi spiegate...quando la sera facciamo la puntura d'insulina(e voi avrete presente iklrapporto dei bimbi con gli aghi...figuratevi che lui ne fa almeno 4 al dì) lui mi dice MAMMA LINA FA BENE e non mi fa un fiato...intanto io però ho gli occhi lucidi..
Miky

[miky74]

Moni, veniamo a noi.
Il piccolo cresce? E' nervoso? Dorme poco e male? Suda? Vomita?
Io non mi preoccuperei onestamente....
Per qualunque cosa, sono qui, chiedi pure.
Miky

[moni72]

Miki che tenerezza leggere le tua parolo e il tuo cucciolo che ti dice che la punturina fa bene!!! Vi stringo sul cuore!

Tommaso beve molto e si suda parecchio ma solo quando corre o gioca, per il resto non ha mai vomitato , mangia tutto e dorme praticamente tutta la notte anche se si sveglia appunto a bere, ma fa da solo.... per la crescita per avere due anno e mezzo è un colosso, alto 96 e pesa 15kg...che dici??? Vi abbraccio! e scusa se magari sono banale, ma pur sempre una mamma!!!

[miky74]

Dico che stai in una botte di ferro TRANQUILLA DAVVERO.
Miky