Deficit del linguaggio, Disturbi DSL - Spettro autistico

[Crysania]

Diagnosi difficili, lunghe e spesso imprecise...
Terapie riabilitative da seguire...
Richiesta di indennità di invalidità e legge 104...
Centri da raggiungere in ogni parte d'Italia
Specialisti...
SSN e Centri privati convenzionati e non

I genitori con bimbi che presentano questi disturbi devono combattere oltre che con la malattia dei propri figli, con mille altre difficoltà.
Apro questo post perchè possa essere utile a chi dovrà affrontare questa difficoltosa strada, perchè chi l'ha già intrapresa si possa confrontare con le altre mamme e perchè chi ce l'ha fatta possa dare una grossa iniezione di fiducia a chi a volte si abbatte.

Segnate tutto qui sotto...
link utili, esperienze, sfoghi.

Probabilmente molte di voi preferiranno avere un rapporto con le altre solo attraverso messaggi privati, anche questo va bene, datemi il permesso e io passerò il vostro nick alle altre (qualcuna me l'ha già chiesto... )

Speriamo sia l'inizio di un percorso costruttivo

[ely66]

questo topic potrebbe andare bene anche per voi?
forum/viewtopic.php?f=80&t=28055&p=2537588

[Crysania]

grazie x la segnalazione, a qualcuna sarà sicuramente utile!

[Crysania]

la nostra storia la conoscete quasi tutte, comunque la trovate qui:
forum/viewtopic.php?f=80&t=31544

in questo post vorremmo riunire tutte le informazioni utili a chi si troverà nei nostri panni...
e anche un certo clima di conforto e solidarietà, perchè non siamo sole!

Allora inizio col dirvi una cosa, non buttate soldi con mille specialisti, trovatene uno (fatevi consigliare bene), solo uno, date fiducia a lui e non iniziate a correre da un capo all'altro d'Italia.
Di centri x i disturbi comportamentali in Italia ce ne sono di ottimi sparsi un po' ovunque sul territorio, noi siamo appoggiati a quello dell'Ospedale de L'Aquila (al momento purtroppo in fase di stop x il terremoto ma sappiamo che si stanno riorganizzando x riprendere a breve) x le marche vi segnalo anche il centro di Fano.
Altro suggerimento, non cercate una diagnosi certa, nessuno sarà in grado di formularvela (almeno a breve..poi con il tempo probabilmente si).
Nel nostro caso la cosa più difficile è stato trovare un centro (valido) dove poter iniziare le terapie con la fisiomotricista, tenete conto che x non stressare troppo i bimbi sarebbe bene non fosse troppo distante, noi qui in città ne abbiamo uno del SSN e 2 convenzionati ma le liste d'attesa superano l'anno...ne abbiamo trovato uno a una ventina di minuti d'auto, abbiamo iniziato oggi, Lorenzo l'ha presa bene, speriamo continui così!

Un bacio a tutte, non esitate a chiedere qualsiasi cosa...anche conforto

[soniac]

crysania,
eccoti, ho fatto io missunderstanding!!
è una idea preziosissima la tua!
e condividerò volentieri tutte le nuove info che riuscirò ad acquisire!

[Chica74it]

ciao cry, eccomi qui
io vorrei più info sulla Richiesta di indennità di invalidità e legge 104
la dott.ssa di Alice non me ne ha mai parlato
ma a noi hanno escluso l'autismo forse è per questo che non ne abbiamo diritto?
infatti non ci danno nemmeno l'insegnante di sostegno
ci sono altre mamme nella mia situazione?
cioè con DSL diagnosticato ma senza indennità di invalidità?

grazie

[Crysania]

ciao cry, eccomi qui
io vorrei più info sulla Richiesta di indennità di invalidità e legge 104
la dott.ssa di Alice non me ne ha mai parlato
ma a noi hanno escluso l'autismo forse è per questo che non ne abbiamo diritto?
infatti non ci danno nemmeno l'insegnante di sostegno
ci sono altre mamme nella mia situazione?
cioè con DSL diagnosticato ma senza indennità di invalidità?

grazie

io so che anche x i bimbi con problemi di dislessia si può far richiesta x la 104, hai chiesto all'ufficio dell'ASL?

[soniac]

ciao chica,
non so bene come funziona , ma prova a chiedere bene questa cosa :
magari non ha diritto all'indennità di accompagnamento , ma potrebbe aver diritto all'indennità di frequenza se il tuo piccolo frequenta asili, anche nidi o comunque centri di aggregazione o di riabilitazione.
L'indennità di frequenza è inferiore a quella di accompagnamento, ma se ne ha diritto non vedo perchè non portare avanti la domanda.

Questa è in aggiunta alle agevolazioni previste dalla 104

[Chica74it]

ciao a tutte
oggi ho chiesto all'educatrice e non alla dott.ssa, lei dice che la 104 la danno a bimbi con gravi problemi o motori o mentali
ad Alice ora non la danno per il suo deficit non le causa enormi difficoltà e questo fino a quando non inizia le elementari allora si vedrà appunto per l'accompagnamento

Soniac cosa intendi per indennità di frequenza?

la 104 permette ai genitori di prendere dei permessi al lavoro per portare i bimbi a fare terapia?
io a quello miravo...

[spider]

ciao chica... ti rispondo io sull'indennità di frequenza perchè ho da poco fatto la visita per mio figlio. Se un minore di 18 anni frequenta un qualsiasi centro di riabilitazione (fa psicomotricità, logopedia, ecc...) ha diritto a richiedere questa indennità. La domanda si fa presso l'ufficio invalidi del tuo comune di residenza e la farai tu come tutore. Entro 3 mesi (mi pare) l'asl ti deve convocare a visita medica durante la quale una commissione esaminerà il bambino e le eventuali diagnosi, analisi, referti, ecc... che tu porterai in originale. Se la visita ha esito positivo ti arriverà per posta un decreto dall'Inps che poi sarà l'ente che ti verserà la suddetta indennità, che si aggira intorno ai 250 euro mensili fino a che il bimbo frequenterà appunto un centro di riabilitazione. Ho sentito dire che si può ottenere pure se si frequenta ad esempio l'asilo nido purchè si abbia un problema diagnosticato da un medico di struttura pubblica, ovviamente. Ti saranno versati anche gli arretrati a partire dal mese successivo a quello in cui fai la domanda all'ufficio invalidi. Quindi falla subito.... per esperienza nessun medico te lo dice... lo vieni a sapere parlando con le persone nei centri.... io sono ancora al dopo visita in attesa di decreto ma so che i tempi sono piuttosto lunghetti.
Nel caso in cui passino diversi mesi senza essere contattati occorre fare una diffida alla regione.... vabbè se capita poi ne riparliamo
Spero di essere stata utile

[spider]

un'altra cosa: quando otterrai l'indennità di accompagnamento (la cifra è più alta!) perdi automaticamente quella di frequenza!

[Crysania]

scrivo un piccolo sfogo qui, perchè molte di voi possono capirmi...
ieri pomeriggio dalle 4 alle 6.30 siamo stati in spiaggia, si stava benissimo, la sabbia è appena stata ripulita x la stagione gli ombrelloni ancora non sono stati piantati, e c'è pochissima gente...un sogno per un paio d'ore è stato come se al mondo ci fossimo solo io e il mio tato invece il parco giochi ultimamente mi fa soffrire molto...il ritardo di Lorenzo nei confronti degli altri bimbi è evidente e io ci sto male...
Il pediatra mi rimprovera x questo, mi dice che con Lorenzo devo pensare a come sarà tra un anno e non a com'è oggi, ma a volte è dura...

[Crysania]

ciao chica... ti rispondo io sull'indennità di frequenza perchè ho da poco fatto la visita per mio figlio. Se un minore di 18 anni frequenta un qualsiasi centro di riabilitazione (fa psicomotricità, logopedia, ecc...) ha diritto a richiedere questa indennità. La domanda si fa presso l'ufficio invalidi del tuo comune di residenza e la farai tu come tutore. Entro 3 mesi (mi pare) l'asl ti deve convocare a visita medica durante la quale una commissione esaminerà il bambino e le eventuali diagnosi, analisi, referti, ecc... che tu porterai in originale. Se la visita ha esito positivo ti arriverà per posta un decreto dall'Inps che poi sarà l'ente che ti verserà la suddetta indennità, che si aggira intorno ai 250 euro mensili fino a che il bimbo frequenterà appunto un centro di riabilitazione. Ho sentito dire che si può ottenere pure se si frequenta ad esempio l'asilo nido purchè si abbia un problema diagnosticato da un medico di struttura pubblica, ovviamente. Ti saranno versati anche gli arretrati a partire dal mese successivo a quello in cui fai la domanda all'ufficio invalidi. Quindi falla subito.... per esperienza nessun medico te lo dice... lo vieni a sapere parlando con le persone nei centri.... io sono ancora al dopo visita in attesa di decreto ma so che i tempi sono piuttosto lunghetti.
Nel caso in cui passino diversi mesi senza essere contattati occorre fare una diffida alla regione.... vabbè se capita poi ne riparliamo
Spero di essere stata utile

i tempi sono esattamente quelli che hai detto, entro 90 giorni dalla presentazione della richiesta ti devono convocare x la visita e entro 90 giorni dalla visita ti deve arrivare il comunicato di quanto (e se) ti riconoscono.
Trascorsi i termini puoi avviare il ricorso.

[soniac]

Chica guarda,
io la domanda per la 104 la farei, al massimo ti dicono di no.
a parte i soldini hai un bel po' di agevolazioni
per esempio c'è il congedo partentale straordinario che se la tua piccola viene riconosciuta disabile ed invalida ti permette di poter prendere 2 anni di aspettativa pagata o ancora prendere questo periodo a giorni a settimane, ma se lavori senza vederti lo stipendio falciato via .

o ancora avere priorità per i posti al nido, scuola etc.

sembrano poche cose , ma ti dico che almeno quel che è possibile fare per agevolare i ns cuccioli è giusto prenderlo.

Crysania...non devi "vergognarti", scusa il termine forte, ma Lorenzo ha bisogno di stare congli altri bimbi e anche te di vederlo con altri bimbi, non chiudervi in un bozzolo tutto vostro...scusa il termine forte, ma anche io quando andavo a spasso con le altre mamme conosciute al cosrso preparto ho provato qualcosa di simile...che dire un sentimento per cui loro abbracciavano i loro neonati perfetti e io la mia ma...non come gli altri, non senza pensieri, un groppone che mi faceva venire il magone e pensare xchè lei è nata cosi e loro no...loro che parlavano di quando avrebbe gattonato detto mamma e io che non sapevo se la mia avrebbe gattonato o perfino accennato a dire mamma..., quindi cerca di sforzarti di farlo vivere insieme agli altri bimbi e se qualche mamma/nonna ti guarda strano, f**** allegramente :fuck: , dopo un po' non ci fai nemmeno più caso.

[Crysania]

Crysania...non devi "vergognarti", scusa il termine forte, ma Lorenzo ha bisogno di stare con gli altri bimbi e anche te di vederlo con altri bimbi, non chiudervi in un bozzolo tutto vostro...scusa il termine forte, ma anche io quando andavo a spasso con le altre mamme conosciute al corso preparto ho provato qualcosa di simile...che dire un sentimento per cui loro abbracciavano i loro neonati perfetti e io la mia ma...non come gli altri, non senza pensieri, un groppone che mi faceva venire il magone e pensare xchè lei è nata cosi e loro no...loro che parlavano di quando avrebbe gattonato detto mamma e io che non sapevo se la mia avrebbe gattonato o perfino accennato a dire mamma..., quindi cerca di sforzarti di farlo vivere insieme agli altri bimbi e se qualche mamma/nonna ti guarda strano, f**** allegramente :fuck: , dopo un po' non ci fai nemmeno più caso.

non mi vergogno assolutamente di Lorenzo, lui è un bimbo sereno e felice, ma mi disturba il modo che hanno gli altri di guardarlo e di guardarmi, Lo vedete nelle foto è un bimbo bellissimo ha quasi 2 anni e mezzo ma fisicamente ne dimostra anche di più quindi da ancora più nell'occhio il fatto che non si esprima come dovrebbe, che metta qualsiasi cosa in bocca che non sappia fare certi giochi...insomma...ci compatiscono e questo non mi va...

[Chica74it]

grazie a tutte per le risposte
intraprenderò al più presto questa strada (richiesta 104)
se devo portare 2 volte alla settimana mia figlia a terapia ho bisogno di permessi al lavoro, non possono negarmeli

cry anche io a volte ci passo quando i bimbi mi chiedono perchè non parla
o quando lei chiama suo padre: "mamma"....
però poi passa, è importante credere ed essere convinte che può e deve migliorare crescendo con il nostro aiuto e quello delle maestre, educatrici, psicomotriciste, logopediste...ecc

[Chica74it]

cry anche il tuo bimbo ha dei momenti in cui si agita tantissimo, in cui non riesce proprio a stare fermo? Alice ne ha spesso da quando è nata, persino mentre poppava si agitava tutta...noi lo colleghiamo al suo disturbo può essere?

[Crysania]

cry anche il tuo bimbo ha dei momenti in cui si agita tantissimo, in cui non riesce proprio a stare fermo? Alice ne ha spesso da quando è nata, persino mentre poppava si agitava tutta...noi lo colleghiamo al suo disturbo può essere?

si si, anche Lorenzo è così...la psicomotricista dice che è legato al disturbo che ha, Lorenzo non sta mai fermo, neanche quando dorme, se in TV c'è qualcosa che gli piace saltella sul posto o corre x tutta casa...dice che con il tempo riusciremo a controllare anche questo, speriamo!

[soniac]

crysania,
temevo che le mie parole fossero travisate,
ma non era quello il senso...non ho inteso che ti vergognassi di Lorenzo,ci mancherebbe!, per quello ho poasto le " " , e forse ho sbagliato anche a parlartene. ma il senso non era la vergogna per tuo figlio, figurati!

Mi sono esposta cosi xchè a suo tempo avevo parlato con una mia amica psicologa e mi ha chiarito molte cose, in sintesi l'imbarazzo, la verogna , chiamalo come vuoi era solo mia per non essere stata "all'altezza" di generare una figlia perfetta.

ma ovviamente è una conclusione dopo un percorso esclusivametne personale , accettare questa cosa. E non tutti hanno gli stessi tempi e gli stessi percorsi.

[Chica74it]

avrei un'altra domanda prima di fare richiesta della 104
con la 104 danno automaticamente l'insegnante di sostegno?
perchè ad Alice non la vogliono dare nemmeno il prossimo anno
(sinceramente nemmeno noi genitori la volevamo...)
in pratica si può ottenere la 104 solo per avere i permessi sul lavoro?

grazie