Léo e nato il giorno del mio compleanno,il 12/12/2005,un regalo bellissimo,e stato un parto complicato con tante ore di sofferenza,paure per il battito che scendeva,per finire in cesareo,senza questo cesareo, leo non sarebbe sopravissuto,ma noi non lo sapevamo. Era un bellissimo bambino di 3kg800 così bello che la dotoressa di turno che controllava tutti nuovi nati l'aveva tenuto per ultimo, per goderselo,così me l'ha racontato lei....questa dottoressa che non conosco l'ha salvato,e la ringrazio tanto e spesso quando guardo il mio figlio.aveva 1ora e una insufiscienza cardiaca grave,non diagnosticata durante la gravidanza,me l'hanno portato via in un'altro ospedale specializzato in cardiopatie per bambini,San donato,per i 5 piu lunghissimi giorni della mia vita.
Lèo e nato con una "atresia polmonare a setto inttati",era cinese per noi,il mio marito passava le sue notte su internet per capire qualcosa.ma io quello che ho ritenuto e che bastava qualche minuti per che il dotto di botallo, che si apre alla nascita con il primo respiro,si fosse chiuso ,lui non sarebbe piu con noi.
ha avuto il suo primo intervento per via catteteriche dopo 24 ore della sua nascità,per aprire la parete chiusa,ma dopo una settimana ,i medici ci hanno detto che il suo ventricolo destro non funzionava ,il suo cuorincino aveva sforzato durante la gravidanza ed era tutto moscolo, non faceva piu la funzione spugna per i scambi oxigeno/sangue.
questo noi non l'avevamo capito.
potevamo vederlo un'ora al giorno,vestiti da cosmonauti senza potere toccarlo,gli cantavo delle canzone poiche sapesse che la mamma lo amava e non pensava ad altro che a lui,ero convita che il mio amore lo poteva aiutare, e ancora ne sono convinta,ha lottato duro,il mio leo.
aveva una settimana quando i medici hanno preso la decisione di operarlo chirurgicamente per costruire un ponte tra il cuore/polmoni per aiutare il ventricolo destro a riprendersi, se si potesse riprendere.un neonato e una cartolina bianca, non si sa mai come reagiranno.
ci hanno chiamati per firmare il consenso,ero a l'ospedale a farmi togliere i punti,siamo andati di corso,e l'hanno operato subito,le mie amiche del gol sono state tanto d'aiuto,eravamo così terrorizzati da non avere piu la senzazione di sentire qualcosa,per mesi mi sono sentita un robot, come una incapacità di provare sentimenti, ero completamente congelata.l'amicizia e così importante in questi mommenti,non lo dirò mai abbastanza.
dopo l'operazione ha iniziato una lunga attesa,giorno dopo giorno,per vedere se Leo si riprendeva,la vita si era fermata a quest'ora d'incontro quotidiano con i mio piccolo pieno di tubi e fili e i miei canti,il papa si teneva dritto senza muoversi e parlava con i medici poi mi faceva il riassunto,a casa.
quante volte a dovuto trascinarmi via per farmi uscire della stanza,io,non potevo andarmene,no era piu forte di me,non potevo laciarlo da solo.
Natale e passato come un brutto sogno,aveva preso un infezione ai polmoni,un giorno andava bene ma il giorno dopo era di nuovo con valori sbagliatissime,aspettare e sperare,la rabbia non serve a niente.
Finalmente dopo 3 settimane di terapia intesiva ,ci hanno chiamati ,lo portavano in pediatria,questo significava che anch'io sarei stata ricoverata, ma con lui, avrei potuto prenderlo in braccia per la prima volta ,non vi posso spiegare la mia emozione quando l'infermiera me l'ha messa in braccia, non osavo toccarlo di paura dei germi,mi sono messa a piangere da non potere mai piu fermarmi,solo che si e messo a piangere e ho trovato il mio ruolo di mamma, per protegerlo, calmarlo rassicurarlo.finalmente ero una mamma con il suo cucciolo in braccia e tanto amore da dare a lui.
La vita in ospedale e dura,non c'è posto per la mamma,ma dobbiamo essere sempre presente per aiutare senza disturbare,non si dorme,poi,c'è tanta sofferenza.
il peggiore incubo eranno i esami del sangue,dovere tranquilizzare Leo sempre cantando,mentre volevo picchiare tutti dottori, per i piccino non si trovano mai le venne,poi l'annuncio delle trasfusione perche era troppo debole,non un giorno senza stess,paure,dolore,stanchezza,pianti da calmare.
lèo non mangiava,non c'è la facceva, dopo 3 settimane di intubazione aveva la gola irritata,lo stomaco imaturo i reni deboli.
poi una notte si e girato verso la mia teta e l'ho fatto ciucciare contro il divieto degli medici,loro dicevano che faticava il cuore,ma lui che rifiutava il biberon,aveva il sondino nel nasino,ma lui voleva mangiare il mio latte.Normalmente i bebe perdono l'instintto del seno doppo qq sett di vita.
Ragazze,so che allattare e una bella fatica, ma vi giuro che per un bambino amalato significa vivere,
questo latte ,ne mangiava un po ogni ore per 7 mesi ,ci ha salvato.
ci siamo nascosti per 2 giorni,poi l'ho detto ai medici, mi sono fatta sgridare,poi mi hanno lasciati per una prova di 24ore,dopo una richiesta disperata da parte mia per dargli una possibilità,non ho mollato e avevo raggione,pero,non vi raconto il mio imbarazzo ,io imbranato con il primo allatamento, e sti medici che controllavano dentro la mia spalla se ciuciava come dicevo io.....poi le doppie pesate per mesi.....uffa!
lo confesso ,della disperazione , spizzicavo i suoi piedini per svegliarlo perche mangiasse.volevo tornare a casa,sapevo che ce l'avrei fatta con piu riposo meno stress e tanta pazienza,volevo portarlo a casa,e troppo duro per una nuova mamma tornare a casa ,lapancia vuota e le mani vuote,con la culla vuota,no, e troppo duro.
alla fine c'e l'abbiamo fatta,siamo usciti del ospedale, leo aveva 2 mesi,mangiava e cresceva abbastanza ed eravamo tutti sfiniti.
con la tetta,leo riprendeva gusto alla vita e si svegliava,i controlli eravano frequenti,e fino ai suoi 6 mesi siamo stati bene.
poi ho perso il latte ero troppo stanca,e lo svezzamento e stato un disatro,leo non cresceva piu,ma il suo cuore si riprendeva,solo che la sua scarsa crescita era un segnale,un 'altra allarme per un'altra operazione.
tutti me lo dicevano "E una cosa molto positiva" si tornare in ospedale e una cosa molto positiva......!
Il suo ventricolo destro era tornato a funzionare molto piu presto che previsto.
abbiamo aspettato 6 mesi questa seconda operazione,6 mesi di "standby" per me, ero terrorizzata ,piangevo ogni volta che qualcuno me ne parlava.
il mio compito era di farlo crescere il meglio possibile perche abbia le atrere piu grande possibile.....fare crescere un bambino che non ha mai fame e non vuole mangiare,in vista a l'operazione la piu importante della sua vita,insomma...!
Doveva una operazione semplice accanto a quello che aveva gia avuto,una questione di qualche giorni......
Finalmente siamo entrati in ospedale il 6 dicembre 2006,dopo una serata di febbre, ci hanno dimessi....ho portato via contro il mio cuore il mio figlio,correndo sono quasi scapata del ospedale, ma e stata peggio alla fine dovere aspettare un'altra data,aspettare ,saltare in aria ad ogni telefonata,sperando e temando che arrivasse,abbiamo passato il suo primo compleanno con una gioia intensa,e angosciata.
la telefonata e arrivata il 25 dicembre,il 26 eravamo in quest'ospedale,e la mattina dopo,presto l'hanno preparato,l'abbiamo portato in sala operatorio e l'ho messo io sul tavolo non volevo che nessuno lo tocasse.
siamo dovuti uscire e ha iniziato l'atesa la piu lunga della mia vita,
dovevano per via catateriche chiudere la via che avevano costruiti quando e nato,durata un'ora e mezzo.
dopo 3 ore ad aspettare dietro queste maledette porte niente di niente, vedevo medici entrare e mai uscire,non so quello che e il peggio , sapere che cosa succede o non sapere,come sopportare l'atesa se uno ti dice che la piccola molla di 4mm usata per chiudere la via,se ne andata via con il flusso sanguino,puo succedere ,ma in questo caso,scende nei polmoni dov'è facile da ricuperare,ma per la prima volta nella storia ,aveva passato la carotide,ed era andata nel cervello , non sapevanno dov'èra e la stavanno cercando.................!
Forse avrei preferito non saperlo prima della fine.
e come un bucco nero che si apre sotto i piedi,siamo rimasti davanti a questa porte a parlare mentalmente con il mio figlio di tenere duro che la mamma e il papa hanno bisogno di lui, che ce tante cose da fare in questo mondo che puo essere bello,vietare i pensieri negativi ,dovevamo sembrare pazzi.
chi se ne frega?
l'hanno salvati,sono bravi e non e stata un errore umana(sarebbe stato piu facile per la mia rabbia!)
non era dannegiato,il flusso sanguino monitorato era rimasto stabile,niente mancanza di ossigeno,dovevo ritrovare il mio figlio come l'avevo dato a loro.
24 ore di osservazione in terapia intensiva,e riportato in sezione pediatria,con me ricoverata insieme a lui.
ma era scritto in un libro assurdo che la storia non era finità.....
Quando me l'hanno messo in braccia, dormiva,si e svegliato ,piangeva ,non stava bene,poco a poco ha perso i sensi.non muoveva piu il latto destro.stava morendo tra le mie braccia.
abbiamo fatto subito una tc encefalo, temevano un'attaco cardiaco,
ma dovevamo sentirsi morire ancore un'altra volta, leo aveva una emorragia cerebrale,
non mi hanno concesso di entrare nell'ambulanzia per portarlo nel'ospedale specializzato in sezione neurologia,"signora se qualcosa capita,devo potere intervenire subito" che cosa avrei potuto ribbattere a questo??tutto gridava in me ,"ma se il mio figlio muore devo essere accanto a lui"
non ho potuto pronunciare una parole perche niente non usciva piu,
troppo e troppo.volevo urlare per liberarmi,ma non potevo dire niente di niente,tutta bloccata.
tante ore senza sapere senza vederlo,ad aspettare, sperare,inganarsi parole di incoraggiamento.
Alla fine del giorno l'emorragia si era fermata,era incorragiante,dovevamo aspettare,e credere che la cosa potesse non avere fatto danni.
Era il latto sinistro del cervello,quello che chiamano"nobile",funzione di movimenti,udizione e parole.
Eravamo capo d'anno,il secondo capo d'anno di seguito ,piu che rovinato, ma abbiamo passato la notte insieme a lui, ancora una volta vestiti da cosmonauti ma ci hanno lasciati stare con lui.,questo non aveva prezzo.Anche i medici possono essere ancora sconvolti,e tutti lo eranno.
Leo e nato sotto una bella stella che lo protegge ,ha ricuperato le forze,e rimasto paralizzato del latto destro per un po, ma era affascinante vedere la sua voluntà di ricuperare i propri movimenti,continuava ad allenarsi finche non riuscisse uno nuovo movimento,passo dopo passo,
c'è l'hai fatta,il resto della storia e finalmente felice,siamo tornati a san donato,il cuore era a posto,il suo piccolo cuore c'è l'aveva fatta anche lui, funziona a 95% che e davvero miracoloso,leo avrà una vita normale.L'emorragia si e riassorbita da sola completamente in 5 mesi .Si e ripreso bennissimo in tempo molto breve, noi un po meno.....ci si vorrà un paio di anni per digerire tutto questo!
L'ultima bellissima notizia e che non dovrebbe essere mai piu operato per il cuore.
il mio Leo e stato miracolato tante volte ed e un bambino meraviglioso e forte.
Voglio ringraziare tutte le mie amiche del gol per il loro sostegno incondizionale,vi voglio bene ,care dicembine
ecco, era la storia di leo,cuore di leo .
mélanie
