crisi convulsive e febbri ricorrenti

[svevagiammy]

Ciao a tutte, sono molto angosciata e ho addirittura cominciato ad assumere gli ansiolitici per i miei attacchi di panico, tachicardia e quant'altro......tutto è cominciato quando Sveva ha compiuto 3 anni...ha iniziato l'asilo e quindi una settimana di scuola e 2 a casa in malattia...quasi sempre febbri altissime che si ripresentano puntuali ogni 2 o 3 settiMANE a cui sono seguite 2 convulsione febbrili nel giro di 20 giorni l'una dall'altra....io e mio marito non viviamo più! Ogni episodio febbrile è vissuto con panico immenso da parte nostra, stiamo a guardarla anche la notte....siamo distrutti fisicamente e mentalmente. Ho paura che possa succederle qualcosa di brutto....anche se mi dicono che sono un problema molto comune e non pericoloso....io....non sono tranquilla...oggi ha di nuovo la febbre e sicuramente non si dormirà neanche stanotte; in più il mio pediatra le ha diagnosticato una probabile sindrome di pfapa.....per le febbri ricorrenti che non sono quasi mai legate ad infezione particolari! Sono disperata....qualcuno mi dia appoggio morale, perfavore. Grazie, Roberta.

[cucila77]

Il mio piccolo ha avuto la prima convulsione febbrile a 4 mesi e mezzo, ci hanno ricoverato con febbre a 40, micronoan fatto e lui che non lo riconoscevo più, ci dimettono dopo 2 settimane e dopo 3 giorni di nuovo in ospedale per stesso motivo..febbre e convulsioni ma niete micronoan perchè la convulsione si era fermata da sola, siamo andati avanti così per altri sei mesi e poi tutto è passato...quest'inverno ha avuto una sola volta la febbre alta e niente crisi! Ho chiesto al pediatra e mi ha detto che l'anno scorso era normele che stando a contatto con altri bimbi si beccasse di tutto e di più, ma ogni anno migliorerà sempre più! Stai tranquilla...so che è dura ma devi farcela, e poi le convulsioni febbrili a 5-6 anni passano!

[maricagol]

oddio ho letto ora ho messo pure io un post simile.
pure a me è capitato a fine marzo io nn ero a casa ma c era mio marito e ha tel all ambulanza dicendo che la bimba stava morendo...viene a prendere me a lavoro e finche nn la vedo viva .. dato che ha pianto tt il tempo.. nn stavo bene
la vita è cambiata anche a me dicono che nn succede niente purche nn superino i 15min, ma se capitano di notte mentre dorme?
ora da pochi gg mi sn calmata perche stava meglio e la riporto in camera sua a dormire ma suo fratello ha scarlattina e venerdi mi sn messa a piengere, so che arrivera' anche a lei e ho gia paura al sol pensiero.io poi nn avendola vista ho l ansia al sol pensiero.
dico è una bimba cosi tenera e buona perche povera deve stare a soffrire cosi?
dicono che se capitano una volta probabile che capitano anche le prox febbri e ormai si vive sul chi va la...

[deejay]

Anche noi ci siamo passati ...quando a Matteo è venuta la sesta malattia e febbrone sopra i 40 che non scendeva neanche con la tachi. Che dire, ti sono vicina, io ad ogni febbre alta perdo 10 anni di vita. Tutti mi hanno detto che sono frequenti e non pericolose, però io sono un tipo emotivo e ogni febbre la vivo malissimo!!!
Auguri x voi che non succeda più!

[maricagol]

alla mia è capitato cn la febbre a 38!!!
ma quel vorrei sapere io è se è vero che se un bimbo è predisposto ad ogni febbre vengon realmente oppure puo essere un caso?

[cucila77]

Il mio non le ha avute per tutte le febbri ma solo quando la febbre saliva tipo in 20 min di 2 gradi! Ne ha avuta una da 30 minuti e non ha rischiato nulla! Hanno ragione a dire che non sono pericolose, ma non vi hanno detto di tenere il micronoan in casa?

[maricagol]

30 min sembra tanto dicono di nn farle durare piu di 15 min che è pericoloso.
30min senza conoscienza?

si lo abbiamo il micronoan ma nn è niente di bello vedere tuo figlio che sta in quello stato (premetto che nn l ho vista io ma mio marito che si è spaventato tantissimo) e dopo che te la godi star male x2min procedi con il farmaco mah...io ho l ansia al sol pensiero.
mia figlia aveva febbre a 38 alle 2 alle 5 è venuta ambulanza era ancora a 38 quindi nn so manco quando cè stato sto sbalzo visto che mio marito nn le aveva somministrato niente xfarla abbassare.
38 è bassa cavolo un attimo ci vuole a farla venire sigh

[azzurrointenso]

Ciao a tutte, sono molto angosciata e ho addirittura cominciato ad assumere gli ansiolitici per i miei attacchi di panico, tachicardia e quant'altro......tutto è cominciato quando Sveva ha compiuto 3 anni...ha iniziato l'asilo e quindi una settimana di scuola e 2 a casa in malattia...quasi sempre febbri altissime che si ripresentano puntuali ogni 2 o 3 settiMANE a cui sono seguite 2 convulsione febbrili nel giro di 20 giorni l'una dall'altra....io e mio marito non viviamo più! Ogni episodio febbrile è vissuto con panico immenso da parte nostra, stiamo a guardarla anche la notte....siamo distrutti fisicamente e mentalmente. Ho paura che possa succederle qualcosa di brutto....anche se mi dicono che sono un problema molto comune e non pericoloso....io....non sono tranquilla...oggi ha di nuovo la febbre e sicuramente non si dormirà neanche stanotte; in più il mio pediatra le ha diagnosticato una probabile sindrome di pfapa.....per le febbri ricorrenti che non sono quasi mai legate ad infezione particolari! Sono disperata....qualcuno mi dia appoggio morale, perfavore. Grazie, Roberta.

Roberta mia figlia, 22 mesi, ha lo stesso problema della tua. febbri ricorrenti, ogni 14 giorni esatti. sono quasi sette mesi che andiamo avanti così.
all'inizio erano febbri altissime, oltre i 40, una volta ha superato i 41.
il nostro pediatra ha diagnosticato una delle cinque sindromi legate a questa sintomatologia, anche se per una diagnosi precisa bisogna fare i test genetici che abbiamo rimandato a settembre, tanto i sintomi sono così evidenti che sarebbe solo uno scrupolo (dovremmo fare anche il dosaggio degli anticorpi ma anche quello rimandato).
lui mi ha detto di comportarmi così:
1) in caso di convulsioni immediatamente 1cc di valium per via rettale, le bloccano immediatamente (le ha avute a 4 mesi e in ps hanno fatto così. poi basta per fortuna, ma il valium ce l'ho sempre in casa)
2) per le febbri tachipirina e nureflex alternati
3) cura per due mesi con immunomodulatore, pausa, nuovo ciclo...

la cura sembra funzionare. adesso le febbri non superano i 38,5.
la terapia appropriata prevederebbe cicli preventivi con cortisonici, ma il nostro pediatra ha preferito tentare prima questa strada per evitarle i cortisonici. finché regge così, ok. poi vedremo.

ti faccio un grosso in bocca al lupo. so bene cosa significa, ma posso dirti che per noi è stato già un grosso sollievo sapere che non si trattava di qualche malattia ben più grave...
vedi il lato positivo: una volta messa a punto la terapia la tua bimba starà benissimo e avrete tutti una vita assolutamente normale. per noi almeno è stato così.
e poi pensa che puoi prevedere con largo anticipo quando avrà la febbre! noi abbiamo pianificato le vacanze così :ahah
è una risata di sollievo la mia, vorrei farti sorridere perché ne sono appena uscita ed è stato un vero incubo, ma vedrai che andrà tutto per il meglio anche per la tua piccola Sveva

[maricagol]

immagino veramente lo stato...io sto male tt gg cn ansia che venga febbre ma xme x' ancora è passato troppo poco tempo chissa a voi che capita realmente.

un abbraccio

[cucila77]

30 min sembra tanto dicono di nn farle durare piu di 15 min che è pericoloso.
30min senza conoscienza?

si lo abbiamo il micronoan ma nn è niente di bello vedere tuo figlio che sta in quello stato (premetto che nn l ho vista io ma mio marito che si è spaventato tantissimo) e dopo che te la godi star male x2min procedi con il farmaco mah...io ho l ansia al sol pensiero.
mia figlia aveva febbre a 38 alle 2 alle 5 è venuta ambulanza era ancora a 38 quindi nn so manco quando cè stato sto sbalzo visto che mio marito nn le aveva somministrato niente xfarla abbassare.
38 è bassa cavolo un attimo ci vuole a farla venire sigh

30 minuti è pericoloso se si hanno spesso di questa durata e per fortuna è stata solo una volta! Non dirlo a me che non è bello veder tuo figlio in quello stato...l'ho visto troppe volte! Ti assicuro che ti capisco tanto, ancora ora mi alzo la notte per misurare la temperatura (TUTTE LE NOTTI)! ho cambiato 3000 termometri finchè ne ho trovato uno affidabilissimo a infrarossi! Guarda, dovessi raccontarti tutto potrei scrivere un libro! Il micronoan è bene avrelo dentro, ma per fortuna tranne alla crisi di 30 min io non l'ho mai fatto in casa! 38 è bassa come temperatura, ma magari lei di suo ha 36 o meno e, quindi per il suo corpo è un febbrone! Stai tranquilla, so che è dura ma deve solo crescere! Quando vuoi io sono disponibile a darti qualche informazione anche in privato!

[maricagol]

il brutto è quello che a lei è venuta a 38 e un attimo ci vuole...vediamo la prox febbre come andra'.pure io quando dorme sto sempre attenta mi alzo la spiio la osservo..
anche di gg se sta bene e muove le mani strane mi viene spavento.
grazie per quello che mi hai scritto.

[cucila77]

è normale...passerà, quando vedrai che avrà avuto la febbre un pò di volte senza crisi! Ti sono davvero tanto vicina!

[Vale79]

Che disastro queste convulsioni!!
Proprio ieri pomeriggio Daisy ha avuto la sua 4° convulsione febbrile ed aveva 37.5 per fortuna era leggera ma come al solito ci siamo angosciati al pensiero delle prox crisi. Oggi ha ancora febbre. Questa notte aveva 39 ed io pregavo affinchè la tachipirina facesse subito effetto e la febbre scendesse.
Credimi sono disperata anche io. Domani devo chiamare il neurologo per vedere cosa mi dice.
Daisy ha già fatto l'elettroencefalogramma che non ha riscontrato nessuna alterazione che possa essere ricondotta ad epilessia ma purtroppo restiamo sempre sul chi va la!
In PS pediatrico ci hanno sempre raccomandato di andare da loro dopo la crisi convulsiva, per fare un controllo.
Il neurologo mi ha detto di fargli sapere comunque se ha altre crisi.

Speriamo tutto bene

[azzurrointenso]

ma a nessuna di voi hanno prescritto il valium per le convulsioni?
a noi alla De Marchi si sono raccomandati di tenerlo sempre a portata di mano

[Meg]

Azzurro il micronoan ha lo stesso principio attivo del valium

[azzurrointenso]

ok grazie, non lo sapevo! stavo cominciando a preoccuparmi

[Vale79]

ma a nessuna di voi hanno prescritto il valium per le convulsioni?
a noi alla De Marchi si sono raccomandati di tenerlo sempre a portata di mano

Infatti all'ultima convulsione non ce l'avevo con me ma ora lo porterò al nido e sempre in borsa con me

[Terry1978]

eccomi all'appello:anch'io mamma terrorizzata ad ogni febbre per la paura di rivivere lo stress della convulsione!!!

[Terry1978]

siamo a quota 3:per 3 volte il mio cuore sembrava fermarsi,il mio respiro troncarsi,la mia vita spegnersi ...eppure mi ripetono che è una reazione allo sbalzo di temperatura(anche perchè rebecca con la febbre a 39 tutto ok,mentre sono venute le convulsioni a 37.7..max 38!)che nn hanno conseguenze,che al max a 6 anni cesseranno,ma...ogni volta ci sto troppo male e sembra essere sempre la 1a volta,con la differenze che so di cosa si tratta e come mi devo comportare.

nn è per niente facile vedere la proria cucciola come fosse morta:rigida,con gli occhi all'indietro,con le labbra viola,che nn dà segni di vita...

sì,è vero,sono solo pochi minuti,ma sembrano eterni!!!

sarà che è riaccaduto solo la scorsa settimana,che perciò sono ancora sotto stress,ma...è davvero dura!!!

[Terry1978]

anch'io ho il micronoan a casa..ma nn m'hanno detto d'aspettare che si riprende da sola,bensì di fare il clisterino e recarmi al ps.

la pediatra,proprio da recente,m'ha detto di comprare il valium e di somministrale delle gocce per prevenire le convulsioni:nn appena le si alza la temperatura(pure a 37.5)gliele devo dare così rilassandola,magari nn le vengono e pure evitiamo il micronoan che è molto più forte!!!

boh,a voi cosa hanno consigliato???